ГЛОС: Гипоплазия левых отделов сердца, оперировать или нет Опции

[Svetlanka]

Танюша, вот видишь мир не без добрых людей.
Виктор Станиславович, какой вы умничка!!!
А уж с деньгами и на самом деле проблем не будет, благотворительные фонды их точно дадут.
И пусть на 50% , но вероятность спасти вашу малышку есть, это шанс и его надо использовать.
Ведь 50% - это ОЧЕНЬ много.
Танечка, я вам желаю сил, терпения и удачи во всех начинаниях.

[ТаняКиев]

Таня, здравствуйте. Не простой вопрос вы подняли, очень не простой.Не уходите с форума,давайте вместе поговорим.Попробую откинуть все эмоции и посмотреть на проблему со стороны. Статистика статистикой, но ведь всегда есть исключения.И не только положительные,но и отрицательные.Ведь никогда нет 100% вероятности, что исправив даже хорошо изученные пороки, организм поведет себя точно по учебнику.Могут возникнуть какие-то осложнения с ритмом, отрывание заплат, недостаточности клапанов, непредвиденные проблемы могут возникнуть не только со стороны сердца, но и других органов, ведь весь организм во время операции подвергается жуткому стрессу. К чему это я, к тому, что даже хорошо изученные пороки могут повести себя непредвиденно, и вместо одной запланированной может быть череда операций.Конкретно ваш случай осложняется тем, что врачи уже сейчас говорят, что возможен только ряд паллиативных операций.И это вас пугает, боитесь, что будете только отодвигать момент конца и мучить ребенка. Или вы боитесь, что сделав одну, вторую, третью операции,ребенок будет жить, развиваться, смеяться, вы так привыкнете и полюбите его, а потом вдруг придет тот день, когда вы не сможете ему помочь, т.к. хирурги просто пока не знают, что делать дальше? Конечно вам сейчас очень тяжело, муж принял свое решение, но ждет решения от вас, и как я поняла, готов принять любое ваше решение. Т.е. последнее слово все-таки за вами.Выбор тяжелый, очень.Я очень внимательно прочитала все ваши посты, т.к. у самой семь лет назад в голове крутились разные мысли,нервы были вымотаны врачами до предела,я была просто оглушена их прогнозами , и поэтому мысли были разные.Они как раз были в том русле, что надо ли сохранять проблемную беременность, надо ли помогать, сколько еще мучений будет и т.д. и т.п. И вы знаете надо, надо - если есть хоть мизерный шанс помочь. Надо помочь, а там уж бог сам разберется кого вернуть на землю, а кого забрать к себе. Но решение только за вами. И каким бы оно ни было - это будет вашим решением, решением матери, а значит и правильным.

Спасибо, madisok.

[ТаняКиев]

для vga

почему "им не понять".. здесь тоже есть гипоплазия, и даже при разнице диагнозов тот, кто уже прошел через годы лечения думаю легко поймет, поэтому я и пишу здесь. скажу вам честно. Я много видела особенных деток разного возраста, общалась с мамами, и каждый раз когда слышала "я видела как он сделал первый шаг. все что мы пережили - стоит этого" думала об одном "как можно сравнивать радость мамы от увиденного первого шага/слова/поцелуя/смеха с теми мучениями которые уже пережил и еще может переживет малыш?..." радость мамы понятна, очень хорошо понятна, но как можно говорить "это стоит того", не побывав на месте малыша, который пережил...
такое отношение закономерно в случае, если считать что земная смерть - это конец. Все. Конец для ребенка. И никаких вариантов, никаких продолжений, никаких возможностей. Продолжать любыми способами, держаться за соломинку, не сдаваться, не думать о худшем. но если верить в то, что после смерти начинается другая жизнь, для безгрешного ребенка - прекрасная жизнь,то не такими уж дикими и жестокими кажутся сомнения насчет возможности отпустить. Ведь так?
мы не сразу задумались об возможности отпустить. мысли были , но мы их отталкивали, боясь собственного эгоизма. Но потом мы встретились с священником. который раньше был...известным кардиохирургом. И именно он просил нас, принимая решение, думать не о себе ( как мы переживем возможную смерть. или как можно смотреть на мучающегося ребенка) а думать о нем, каково ему приходится в каждую минуту этой борьбы. Именно этот человек, ознакомившись с результатами УЗИ, сказал, что в данном случае не будет грехом отпустить. Но если решение принимается не на основании собственных эгоистичных желани избежать трудностей.

[Светлана_М]

Таня извините меня ради Бога,но это Ваше высказывание мне НЕ ПОНЯТНО и я в корне с ним не согласна.

[ТаняКиев]

Добрый вечер! В такой ситуции никто не в праве себя обманывать, надо отдавать себе отчет в сложности порока, но это еще не конец!!! ГЛОС - не дает права ждать и надеятся, его надо оперировать!!! Медицина огромными шагами идет вперед, пройдет 5 лет и все может быть совсем иначе. У нас тоже тяжелый порок, и 80 лет назад его тоже практически не оперировали и смертность была 50% в послеоперационный период или на операционном столе. И нам тоже предлагали его не трогать, будь, что будет... Вы готовьтесь, говорили, что он не будет бегать, как остальные дети, тяжело и т.д., а мы носимся быстрее ветра, не догнать, правда пережили 3 операции, и 5 лет страха, это очень тяжело. И это стоит ЖИЗНИ моего сына и вашей дочки!!!! ПОВЕРЬТЕ!!!! Не теряйте надежду, бог вам в помощь! Соберетесь в Москву, пишите, поможем.

спасибо. я помню о том, что не все истории лечения гипоплазии заканчиваются очень плохо. очень радуюсь за вас.

[ТаняКиев]

Таня извините меня ради Бога,но это Ваше высказывание мне НЕ ПОНЯТНО и я в корне с ним не согласна.

извините меня пожалуйста. эти мои мысли возможно ранили вас, извините

[elfa]

мне кажется что разговор зашел в тупик.
Таня, тебе уже написал кардиолог из России. Ты говорила с Берлинской клиникой. ты говорила с нами, с теми, кто прошел через все это, многие уже не раз. сдается мне, что уже не мы, а нас уговаривают не оперировать наших детей. вряд ли кто-то уговорится собственно и на ваше решение с мужем видимо уже никто не повлияет...

[yga]

мне кажется что разговор зашел в тупик.
Таня, тебе уже написал кардиолог из России. Ты говорила с Берлинской клиникой. ты говорила с нами, с теми, кто прошел через все это, многие уже не раз. сдается мне, что уже не мы, а нас уговаривают не оперировать наших детей. вряд ли кто-то уговорится собственно и на ваше решение с мужем видимо уже никто не повлияет...

+1000000

Из дискуссии самоустраняюсь. Это и правда игра в одни ворота. Решение принято и совершенно непонятно зачем мне выкладывать здесь свои эмоции. Поберегу их для сына и дочерей. Одного не поняла всё равно. Не сделать прерывание и выносить ребёнка, дабы избежать греха для СЕБЯ, это не эгоизм? А не дать ребёнку умереть естесственной смертью - это эгоизм... (вопрос риторический. ответа не требует)

Тань, давайте пообщаемся в других отвлечённых темах, а? Вы интересный человек, давайте просто проживём это время вместе. Лена.

[Мурзик]

Прочитала всё, что было написано. И, похоже, Эльфа права: разговор действительно заходит в тупик.
Таня, мне кажется, одна из основных ваших проблем - это очень сильная вера в ту, лучшую, вечную жизнь, и много неверия в хороший исход операции (чудо?) в жизни земной. Как же без веры в чудо?
Мне это сложно принять. Ребёнок будет мучиться во время операции, ему причинят боль? Но сейчас очень мало медицинских манипуляций проводятся без боли. Прививка - это тоже больно, в какой-то степени. Да, ребёнок переживёт боль (кстати, дети на удивление сильнее нас, взрослых, и гораздо быстрее забывают о происшедшем, по крайней мере, мне кажется, что мы переживаем это гораздо хуже, чем они. Может, потому, что им пока неведомы страхи, которые доступны нам?). В любом случае, это - совсем лишь небольшой отрезок времени по сравнению с возможной счастливой жизнью.
Что ещё? Количество операций. У многих наших деток здесь, на форуме, операций было несколько. И это не мешает им сверкать глазёнами, хитро улыбаться и иметь абсолютно счастливые мордахи. В нашем фотоальбоме встречаются такие мордени, в которых никогда не заподозришь хоть какую-то паталогию в прошлом.
Ты пишешь, что ребёнка будут резать. Не думаю, что это правильная постановка вопроса. Его будут не резать. Его будут оперировать. Ему будут помогать, спасать его, давать возможность жить. Но только не резать. Думать так - это уже шаг к тому, чтобы опустить руки и смириться.
Наш доктор Довгань предложил очень интересный вариант, который ваша семья могла бы рассмотреть со всей серьёзностью. Потому что мне кажется, что в Берлин вы всё равно не поедете. Не знаю, почему мне так кажется. Правда.

[Lerik]

Ох нехотела отвечать в этой теме. Только начинаю читать и плачу.... Прошлым летом и передо мной стоял выбор делать или нет ребенку операцию. А у нас вообще не ГЛОС. И даже мне предлагали переодеться в белый халат и пойти в какую то палату посмотреть на мальчика 18 лет..... Продолжать не буду, я никуда не пошла....Сделали две операции, не жалею.
Валерка помогает печатать .арран7ижороароатмотм




Мне так нравится девиз у нашей Ирис: Все будет хорошо, я узнавала! А еще у одной мамы надпись есть: Лучше жалеть о том что сделал, чем о том что не сделал.

[kuzja12]

Молчаливое согласие на смерть , это выход?

[ТаняКиев]

для доктора Довгань:

спасибо за Ваш ответ, особенно за первую его часть. Про Петербург мы тоже думали и рассматриваем его как второй вариант после Берлина, тем более что на него, думаю, найти нужную сумму денег будет не так проблематично.

для тех, кто считает что разговор зашел в тупик:

Он изначально был таковым, это видно из первого моего поста, мне хотелось выговориться, поговорить на тему сомнений с теми, кто прошел похожий путь. Немного нечестно - выговориться самой, согласна, но я надеялась, что смогу быть тактичной. Еще раз прошу прощения,если не всегда это удавалось и кого ранила своими мыслями. Именно поэтому старалась почти всегда отвечать вам - объяснить причины, почему я так думаю и почему сомневаюсь иногда в своих же "против". не оставить свои слова без обоснований. Ведь сторонние люди, с которыми мы уже общались, но которые не пережили этого, всегда будут немного по ту сторону, какими бы мудрыми они не были. И мне совсем не хотелось, чтобы вы восприняли мои сомнения на свой счет. Вот почему я вчера еще подумала, что не стоило все-таки заводить этот разговор.
Запуталась я совсем. Распутаюсь, тогда может разговор со мной будет интереснее.
Спасибо всем за помощь и участие.
Дай Бог здоровья детям!

[Lerik]

Ведь сторонние люди, которые не пережили этого, всегда будут немного по ту сторону, какими бы мудрыми они не были.

НА ЭТОМ ФОРУМЕ НЕТ СТОРОННИХ ЛЮДЕЙ И КАЖДЫЙ ТУТ ПЕРЕЖИЛ ИМЕННО ТО О ЧЕМ ВЫ ТУТ ВЫСКАЗЫВАЕТЕТСЬ!!!!!!!

[ТаняКиев]

НА ЭТОМ ФОРУМЕ НЕТ СТОРОННИХ ЛЮДЕЙ И КАЖДЫЙ ТУТ ПЕРЕЖИЛ ИМЕННО ТО О ЧЕМ ВЫ ТУТ ВЫСКАЗЫВАЕТЕТСЬ!!!!!!!

под "сторонними" я имела в виду как раз всех тех. кто НЕ на этом или подобном форуме и кто НЕ пережил подобного.
я уже уточнила в своем предложении эту мысль.

Видите, Лерик, еще вот одно хорошее доказательство, как любая не на 100% аккуратно высказанная мысль, может привести к совершенно другому восприятию того, кто ее читает :-( (это я про свои слова конечно). что естественно не снимает вины с того, кто неаккуратно ее написал.
поэтому и не стоит мне писать здесь. пока я не приняла окончательного решения.

[Lerik]

И я про тоже.... Вы узнали мнение всех кто пережил тоже самое, так что решайте. Никто не скажет Вам что вы правы, потому что каждый стоял перед выбором и сделал его.

[madisok]

Это мое последнее сообщение в этой теме, т.к. все эти дни думаю только об этом, от этих мыслей очень устала. Сегодня спросила у мужа его мнение на такую ситуацию. Не ожидала что он так бурно отреагирует. Ответ:" Оперировать или нет - это разве может обсуждаться, если операции возможна? Мы не звери, чтобы просто довериться естественному отбору. Вот на тему рожать - не рожать я бы еще думал, а что здесь-то думать?"
Согласна с последним сообщением Лены yga. Сама просто не рискнула так написать, хотя думала об этом.Таня, всего вам самого хорошего, и пусть бог вразумит вас принять правильное решение.

[Мурзик]

поэтому и не стоит мне писать здесь. пока я не приняла окончательного решения.

Тань, но это абсолютно не мешает заглядывать и в другие темы. У нас хороший форум, не уходите просто так, ОК?

[ТаняКиев]

Спасибо за то, что не обижаетесь.
В любом случае эту тему предлагаю считать закрытой.


Тему закрываю по просьбе автора. Она может быть открыта в последствии. Модератор