Крошка-сын., Дневник кардиомамы (Тетрада Фалло) Опции

[Zuhra]

Я так вообще недомать.
Zuhra, хочу дать Вам два совета, даже специально зашла на сайт для этого.
Первый совет - тщательно проверяйте все, что выписывают и советуют врачи. По поводу выписанных препаратов советуйтесь с Натальей Рашидовной на сайте.
Элькар, Кудесан. - фуфломицины
Кор Композитум не имеет абсолютно никакого отношения к классической гомеопатии, это хелевские фуфлосмицины. Я бы его ни за что применять не стала. Посоветуйтесь с Натальей Рашидовной на сайте.
Строгая диета абсолютно никак на колики не влияет, только отрицательно на количество молока.
Я бы посоветовала оперировать ребенка в Германии, на тетраду деньги можно найти через фонды, немцы сделают ребенку отличное сердце.
Или, если Россия, то не Татарстан. Есть кардиоцентры гораздо лучше. Это ДГБ 1 Питер, Калининград, Томск.

А почему ДРКБ РТ вас так смущает? У них же опыт есть и по оперированию ТФ. Вы меня что-то совсем напугали.

Ольга, ну зачем так категорично) в Казани сейчас работает наша любимая Юлия Борисовна Калиничева. Она прекрасный кардиолог и человек. Она не стала бы работать в плохом кардиоцентре, мне кажется. Или я что-то путаю и малыша не там собираются оперировать?
Zuhra, добро пожаловать на форум!

Спасибо большое. Да, операция предстоит в ДРКБ РТ у нас в Казани. И Терегулова на УЗИ говорила, что в Казань приезжают из других городов оперироваться, а своим бесплатно и нам крупно повезло в этом плане. И здесь на форуме мне одна из кардиомам написала, что делала там и соседка по палате была как раз с сыном с ТФ и у них всё хорошо и ему сейчас уже три.... Что-то расстроилась я теперь совсем...

[Olga Perminova]

Если говорить, например, о ДГБ 1 в Питере, то они работают с 90-х годов и у них самый большой опыт в России.
ДРКБ РТ таким опытом, однозначно, не обладает.
ТФ не совсем простой порок и, на мой взгляд, ребенок должен получить лучшую помощь из возможных.
Когда я была с ребенком в Асклепиосе этим летом, там был ребенок с ТФ, которого до этого оперировали в Филатовке в Москве. К сожалению, исправить все уже не представлялось возможным и теперь ребенок обречен на повторные операции.
Поэтому и советую Вам отнестись ответственно к выбору кардиоцентра, этим Вы выбираете судьбу своего ребенка.

[Zuhra]

11 недель
29 сентября 2016, 15:37
1. Держим голову лёжа на животике, но недолго, т.к. надоедает.
2. Колики по вечерам не отступили, гуляем вечером, пьём дюфалак. Становится легче и засыпает уже часам к 22-23, но не всегда.
3. Сегодня проспал до 5утра, второе кормление в 7 утра потом в 9. Улыбашки с пуками вперемешку и экскурсии по дому.
4. Научился выплевывать лекарства, собирает всё в рот, не глотает, а выплевывает.
5. При виде соплеотсоса сразу отворачивается. Хулиганит, знает уже что это.
6. В круге так и купаемся не больше 10 минут, потом устаёт. То ли ванна маленькая.
7. Прорезываются два зубика снизу и сверху одновременно. Да, это зубики. Мажем камистад беби на прорезыватель или соску по вечерам — Рафаэлю нравится, успокаивается. А так начинает руками дергать нос и губы, так и обнаружились верхние зубки.
8. Игрушки в руки не берет, но всё, что оказывается у рта — мамины и папины руки, свои ручки, прорезыватель — всё сначала пробуется языком на вкус.
9. Днём практически не спит, постоянно надо на руках, качели спасают только когда он уже устал и вырубается в них. Рекорд был вчера, проспал в них два часа.
10. Костюмчики, слипы и бодики носим теперь и 56 и 62.

12 недель.
6 октября. 22:00
Необычная неделя.
1. Пятница. 30.09.
Были на УЗИ всех органов. Снова. Т.к. перед тем как лечь на обследование надо сдать кучу анализов. А у каждой справки свой срок действия. Так вот у УЗИ - месяц. С порога узисты мне - зачем вам УЗИ, у вас уже есть. Простите, а талон и направление?! Совсем не хотят работать. Говорю - нам ложиться на обследование, потом ещё операция в январе, так что мы вам ещё успеем надоесть. Они - так если не операция, зачем вам УЗИ? Не моя, говорю, прихоть! Дали список, дали направление! Вроде успокоились, ну ладно тогда. И пока делала УЗИ, ой, какой мальчик красивый, какая прическа, ттт, и т.д. И спрашивает почему нас не отправили в Москву, это же очень сложный порок...
Вечером была семейная фотосьёмка одного кардиохирурга (взрослого), он про нашу ситуацию в курсе. Учитывая какие специфичные эти люди - хирурги, получила ушат ледяной воды на голову. Я не собиралась заводить тему о нашей операции, но когда мы прощались он спросил что, как и когда. Тут мы спросили про сатурацию, на что он ответил, что цифра ниже 80 уже критичная. И, наконец, я спросила про гарантии и возможность летальных исходов, на что он ответил, что гарантий никто не даст, быть может всё и начал рассказывать такие ужасные последствия, что слезы лились градом. Он сказал, что плакать нужно и даже обязательно каждый день с 3 до 4, хоть навзрыд, только в себе сдерживать нельзя. Потому что потом будет очень тяжело, первые два месяца после операции точно. Не накручивать себя и забыть всё как страшный сон, конечно же не получается и винить его не в чем, я услышала ответы на свои вопросы, я предупреждена о всевозможных вариантах. Смысл зарывать голову в песок... (Плюс рассказал, что сыну по медпоказаниям в том же ДРКБ делали обрезание два раза, т.к. накосячили что-то и ещё третий раз надо будет сходить... И решал он вопрос на уровне руководства...)
Весь вечер я проплакала. И уже закралась тень сомнения, что не так уж всё радужно в ДРКБ.
Понедельник. 03.10. Муж забрал с почты 'кор композитум', начинаем давать (три недели по понедельникам и четвергам). И вечером Рафаэль нас напугал. Покакал в ванной, после ванны на полотенце пока ел, потом заплакал, муж на руки его взял столбиком подержать и Рафаэль его с ног до головы обкакал и описал, муж решил положить на пеленальник, а там вторая буря. Ну ладно, посмеялись, попу помыли, положили, а сыночек тужится всё и сил нет плакать, просто как волчонок воет. Я так испугалась, темпа 37,3, его начало трясти немного. Одели быстренько, он так и уснул. Держу, в кроватку переложить боюсь. Но не синий, тьфу тьфу. Но сам без сил, просто утух. Он так никогда не засыпал. И непонятно то от устал, то ли это была такая реакция на кор-композитум. Страшно спать. И вот ночью, пока блуждала на сайте кардиомам, мне пришло сообщение от одной из них (от Ольги), что надо искать другой кардиоцентр, в Казани делать не стоит такую операцию и, цитирую, выбирая кардиоцентр, мы выбираем судьбу своего ребенка.
И что-то щёлкнуло. Мы всё это время сидели на попе ровно и даже думать не думали искать кардиоцентр в другом городе, других хирургов. Нам ведь как сказали ещё во время беременности, что нам 'повезло', т.к. такие операции у нас в РТ делают своим бесплатно, люди с других регионов приезжают за деньги делать, квартиры продают и здесь покупают, чтобы бесплатно сделали, потому что это очень дорого! И на консилиуме говорили, что всё не страшно...
Вторник. 04.10. В общем, написала в группе кардиомам вк что да как, практически все написали, что надо ехать и не обязательно в Германию, ведь квота действует на ВСЕ больницы РФ! И, самое главное, оказалось, что НЕ НАДО ЖДАТЬ 6 Месяцев!!! Что радикальную операцию по коррекции ТФ делают уже в три-четыре месяца! Буквально за сутки мы определились с кардиоцентром - ФЦ ВМТ г Калининград. Мне много мам написали, у чьих детишек тоже ТФ, что да как, и вот две-три мамы, детям которых делал операцию Белов В.А. в Калининграде, дали контакты куда и кому писать, рассказали о клинике, о Белове, об операции. Одна мама из Алма-Аты специально поехала именно к Белову делать платно (им делали операцию летом). Она (Эля) прислала мне фото клиники, описала все условия, подробно всё разъяснила. Она и стала толчком к нашему выбору. (Сам Бог послал нам и Ольгу и Элю! И слава интернету!) Написала я письма в Калининград с результатами ЭХО-КГ.
Среда. 05.10. За двое суток по нашему ТФ я узнала подробностей больше чем за всё это время от наших врачей (с начала марта до сего дня). Мне ответил сам Белов, пригласил на госпитализацию в конце ноября-начало декабря. К вечеру Дина Евгеньевна уже прислала список нужных анализов, что с собой брать, заключение, являющееся вызовом-приглашением с датой госпитализации 28.11. и телефон водителя, который нас встретит в аэропорту.
Сегодня. Четверг. 06.11. Муж с утра поехал МинЗдрав заполнить заявление на выдачу квоты (талон-направление на получение ВМП). Конечно, там начали его прессовать, типа зачем куда-то ехать и у нас всё хорошо и радужно, лучшие хирурги и т.д. Потом съездил в ДРКБ собрать нужные справки, зав.клиникой отнеслась лояльно, что да, там и опыта больше и аппаратурах лучше, практически Европа, соответственно и уровень выше. Хирург, что нас вела, говорит, удивилась, типа откуда вы узнали про Калининград... В общем, все документы сдали, через неделю сказали позвонить узнать что и как с квотой.
Из письма Натальи Владимировны, кардиолога из Калининграда: 'До 6 мес ждать - нет смысла, градиент достаточно высокий на клапане легочной артерии, со временем еще больше будет развиваться гипертрофия миокарда правого желудочка, и градиент повыситься, хирургу будет сложнее иссекать гипертрофированные ткани.' ...
Вот так за неделю мир перевернулся с ног на голову...

Сообщение отредактировал Zuhra - 6.10.2016, 22:01

[Мама Матюши]

Да уж, жизнь нам диктует свои правила. Но , знаете, мы мамы не имеем право опускать руки, просто потому что здоровье наших детишек находится именно в наших руках , по большей мере.
По поводу Калининграда хочу сказать , что это отличный кардиоцентр и хирург Белов от Бога и вообще все кто там работают добрейшей души люди. В марте этого года моему сыну делали баллон в Калининграде, хотя изначально мы планировали ехать в Казань, но не было квоты, наверное, так было угодно Богу.
Всегда очень сложно сделать выбор в такой ситуации, но его нужно сделать! Отключайте эмоции и принимайте решение, взвесьте все за и против. А сыночек пусть радует вас каждый день новыми достижениями!

[Zuhra]

Да уж, жизнь нам диктует свои правила. Но , знаете, мы мамы не имеем право опускать руки, просто потому что здоровье наших детишек находится именно в наших руках , по большей мере.
По поводу Калининграда хочу сказать , что это отличный кардиоцентр и хирург Белов от Бога и вообще все кто там работают добрейшей души люди. В марте этого года моему сыну делали баллон в Калининграде, хотя изначально мы планировали ехать в Казань, но не было квоты, наверное, так было угодно Богу.
Всегда очень сложно сделать выбор в такой ситуации, но его нужно сделать! Отключайте эмоции и принимайте решение, взвесьте все за и против. А сыночек пусть радует вас каждый день новыми достижениями!

Думаю, нас сам Аллах направил на правильный путь! Поэтому мы летим в Калиниград, Дай Бог! Надеюсь и в дальнейшем наши ангелы-хранители и Бог не оставят нас!!!

[Татьяна]

Зухра, скажу честно, я не все поняла из рассказа о хирурге, например его фразу о сатурации ниже 80.Мой ребенок до 3-х лет спокойно жил с сатурацией 75 (и это в покое) ,например, да и вообще,без конкретных примеров критичной сатурацией, если имеется в виду плановая операция наверное можно назвать сатурацию ниже 70.

Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" я тоже не совсем поняла,но ладно)))( Почему имменно с 3 до 4? )

И самое главное,что хочется сказать, о том, что после операции будет очень тяжело. Может я не понимаю, что он имел в виду,тяжело вам,морально? Или тяжело после операции с ребенком? Интересно ,почему именно 2 месяца?
Знаете, я когда впервые попала на отделение ,была поражена,как это так, что дети после операции на сердце так быстро приходят в себя и начинают жить как ни в чем ни бывало. Нет, понятно, что нельзя сказать,что все пулей вылетают из реанимации и у всех все отлично,конечно,случаи бывают разные.Но,если операция сделана успешно и т.д., как правило детки очень быстро восстанавливаются ,очень. Ну надо будет принимать лекарства после операции какое-то время,ну да,быть внимательнее к ребенку ,но в целом это будет тот же обычный ребенок. И ничего такого страшного " 2 месяца после операции" не будет, повторюсь, если,конечно,операция удачная и ребенок хорошо ее перенес. То,что ваш хирург обрисовал вам ситуацию с такой мрачной стороны может и неплохо, по крайней мере вы готовы ко всему, но все же хочется вас поддержать и настраиваться все же на позитив.

У моего сына были 3 операции на сердце, в 3 месяца, в 9 месяцев и в 3 года. так вот, я часто говорю, что все эти 3 вместе взятые операции на сердце ничто по сравнению с операцией на кишечнике ,(точнее ее последствия) . Вот после операции на кишечнике ,которая была у него в первый день жизни я думала ,что не выдержу всего этого и как это выдержал организм ребенка -не знаю. И все то длилось не месяц и не 2 и даже не 3, около полугода было очень тяжело а потом еще пол года все равно еще последстия вылезали и не давали расслабиться.
Так что вот такие дела!
Я очень хочу вас поддержать и пожелать вам оставаться такой же сильной и позитивной мамой! Все у вас будет отлично,вот увидите!

[Zuhra]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Сообщение отредактировал Zuhra - 7.10.2016, 23:12

[Fedorka]

1)Ну вот нам наш хирург сказала, что критичная цифра 70, а этот сказал, что ниже 80 уже критично...
2)Про плачь "каждый день с 3 до 4 хоть навзрыд" :
Типа время тихого часа - все отдыхают и спят и никого не беспокоишь


Спасибо большое за поддержку!!! Да, он сказал, что будет морально тяжело, типа там ужасные последствия после операции бывают, и на ногах проблемы, и швы и т.д. В общем, кошмары. Это ещё один толчок к тому, чтобы не делать в Казани...

Если есть выбор, где оперироваться, то конечно лучше выбрать то место, к которому лежит душа.
Не надо настраивать себя на всякий негатив после операции. Маленький ребёнок -это в любом случае хлопоты, часто тяжелые. Но! Все равно, в итоге, это приятные хлопоты! Так же и после операции. Хлопоты.... У кого-то больше, у кого-то меньше, но в итоге получается что-то хорошее....
И плакать не надо! Ни с 3 до 4, ни с 1 до 2..... Чего зазря слёзы лить? Тем более кормящей маме оно ни к чему....
Сатурация тоже спорный момент.... Однажды врач в бакулевке мне сказала такую фразу : а как же люди в горных районах живут? Там содержание киислорода в воздухе низкое и сатурация у них низкая, они к этим цифрам адаптированы..
Это раз.
Врач в филатовке после нашей третьей операции, когда я нервничала, что у всех после такой операции сатурация выше, чем у нас, сказал, что сатурация сама по себе это еще не всё. Нужно смотреть гемоглобин, гематокрит и еще много разных показателей.
Это два.
А как мама от себя хочу сказать: смотрите на ребёнка. Как он ест, как набирает вес, как развивается....
Когда у дочери снизилась сатурация до критических для нее цифр, это стало сразу заметно. Она сразу перестала двигаться в развитии вперед. И в чём-то даже был откат назад.
Удачи вашей семье! Здоровья и сил малышу!

[Zuhra]

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

[Fedorka]

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

Ну, пульсоксиметр вещь не лишняя.

[Татьяна]

Успокоили. Спасибо. Иногда даже жалею, что купили пульсоксиметр. Сегодня сатурация 79. Я так переживаю. А так, кроме проблем с газиками и стулом, веселый, активный ребёнок. Болтушка))) любит поесть очень, тьфу тьфу.и фоткаться ему нравится

Кстати,говоря, еще о сатурации. Если ребенок с такой сатурацией родился - его организм к ней адаптирован и не страдает,это его нормальное,можно сказать,состояние, (напомню, наш сын жил с сатурацией 75 до 3-х лет). Так что не переживайте!Все нормально, сделают вам операцию и все будет отлично!

[Zuhra]

Талон на ВМП (11 октября 2016, 16:08)
Нам одобрили квоту! Дали талон!🙏🏻 сказали, что есть компенсация на проезд наземным транспортом, а на самолёт нет. Думаем самолетом то быстрее будет из Казани до Калиниграда, чем поездом.

3 мес (14 октября 2016, 19:58)
Нам сегодня три месяца)

3,5 месяца (01 ноября 2016, 23:12)
Вес: 5800 (+1кг).Рост: 60см (+4см). ОГ: 40,5 см (+1,5см). Полностью гв (без воды).
1. Невролог сказала от сверстников в развитии не отстаём, дома делать массажики, гимнастику, зарядку. Особенно 7ку на стопы, т.к. ещё не встаёт на полную стопу.
2. Ортопед глянула пока разговаривала по телефону и поставила под вопросом ДТС и сказала прийти через месяц.
3. С понедельника начинаем сдавать все анализы в Калининград, УЗИ и т.д. Чем ближе дата отлёта, тем страшнее. Потому в пятницу приехали в Нк — гостим эту неделю у бабушки. К дедушке в гости ходили. Потом долго нельзя не будет...
4. Переворачиваемся только на бок, на живот пару раз перевернулся только, тренируемся с пелёнкой.
5. Начали с субботы малышовый фитнес по иг Новокриницкого. Взяли фитбол, стучим ладошками и катаем на животе.
6. Колики так и не ушли. Утром и в обед какает сам и пукает, но к вечеру либо микролакс либо газоотводка обычно. Почти каждый день. Сегодня закончили биогаю, завтра начнём баксет беби. В Калининград везём Примадофилус, может здесь ещё начнём его пить. Маме знакомая педиатр написала, что толстый кишечник не заселяется и надо его почистить ромашкой, потом орошить нормофлаином Б. А Примадофилус заменить ациполом. Не представляю как в попу ребёнка чего-то брызгать...
7. Рафаэль любит общение. Один может развлекать себя и чего-то болтать не больше 10мин, успеваю сбегать в туалет только. Пока у мамы отъедаю себе щеки)))
8. Распорядок дня более-менее установился: встаём в 9:30-10:00. Зарядка, массаж, умывалки. Завтрак. Небольшой сон. Пляски, болталки, экскурсии по дому, обнимашки, зарядки, титькоприкладывание с флиртом и заигрыванием с грудью, два часа сна на прогулке либо дома, если не удалось выйти погулять. Итого купание в ванной с разведением цунами в 9-10вечера и укладываемся в ночь в 10-11вечера. Не всегда с титькой. Иногда на руках, иногда приходится пеленать (пелёнка swaddle me на липучках).
9. Зубки торчат, чувствуются на ощупь, но не вылезли окончательно. На фоне всех этих слюней была сыпь на подбородке и молочница пошла во рту. На лицо мажем бепантен (ещё и царапает себя даже постриженными ногтями), язык обрабатываем 4р/день раствором кандиды.
10. В понедельник УЗИ и с результатами к зав нашей поликлиники по поводу инвалидности. Она говорит, что если недостаточность кровообращения 2степени, то будем оформлять, если нет — то нет. Девочки с форума кардиомам советуют писать жалобу. Посмотрим.
11. Допили курс Кор композитум в это воскресенье. Понятно, что чуда не будет, но может хоть на что-то повлияет.

Аллергия или экзема (07 ноября 2016, 21:44)
Завтра записываемся к аллергологу.
Вчера вечером начали мазать скин-кап, до этого три мазала фенистил — не помогло, пятен стало больше.
Недели полторы-две назад заметила сухое пятно шершавое на ножке, потом на лбу и носике тоже кожа начала шелушиться. Всю прошлую неделю гостили у бабушки в Нижнекамске. Там то у нас эта хрень и расползлась и зацвела. Щеки и ножки. На щеках почти не осталось, а ножка вот цветёт.
Подозреваемые:
1)кофе зерновой пью по утрам уже больше месяца
2)кешью ела по утрам два дня
3)вода в Нижнекамске (к слову приехала с сухими ладошками как пятки мамонта, вода у нас там ужасная)
4)коровий белок — ем творожок данон и мороженое иногда
5)порошок 'ушастый нянь' — мама в Нижнекамске им стирала, дома стираю гарденом либо майлибеном.
Фенистил в каплях ещё нашли, завтра муж по аптекам будет искать.

Наши новости (12 ноября 2016, 14:36)
1.Педиатр. К педиатру попали в 3,5мес, т.к. не сразу смогли попасть к ортопеду и неврологу. С порога она мне 'ну и где вас носило?!', я проигнорила вопрос и сказала, что мы летим в Калининград в конце ноября и нам нужны все необходимые анализы. Плюс от неё нужные справки для оформления инвалидности. Дала список из Калининграда. Медсестра сказала своё протяжное 'уфф', когда увидела список со сроками действия каждого анализа… это ж сколько надо выписывать????? педиатр начала изучать карточку, жаловаться, что дохрена чего навклеивали (каждый месяц УЗИ и ЭКГ, заключение кардиолога и кардиохирурга). Потом начала спрашивать где написано про инвалидность. Говорю, нигде. Ладно, все направления на УЗИ выписали, бумаги на оформление инвалидности дали и отправили с ними к завпол-ки. Когда Рафаэль уже начал капризничать она решила наконец его осмотреть. В итоге слушала у меня на руках, т.к. он видите-ли капризный и кричит… попросила посмотреть ему рот, сказала, что похоже на молочницу и выписала раствор кандиды 4р/день, зубки и уздечку не посмотрела даже. Все ворчала, что мы не оставляем ей карточку. Типа надо каждый раз перед походом к опр.спецу в рабочее время приходить к ней за карточкой, потом опять отдавать и т.д.
2. Зав.пол-кой. Я, говорю, пришла инвалидность оформить. Где лежали, спрашивает. Отвечаю — нигде. Стационар? Лежите? Нет, говорю, абсолютно здоровый ребёнок. В роддоме то три дня всего лежали и все. В общем, зависли обе… Потом, разобравшись во всей сути дела, она долго искала в толстом талмуде причин оформления инвалидности наш случай и нашла, что нужна первая степень недостаточности кровообращения, а у нас написано 1-2. Уточнила где-то там, перезвонила дня через три и сказала, что нужно заключение УЗИ и кардиолога для этого.
3. Кардиолог. Т.к. один приём у кардиохирурга мы пропустили, в день записи ее не оказалось, талон на УЗИ проучили у зав.пол-кой дркб и у кардиолога были два раза. Я призналась, что Элькар мы не принимаем, т.к. от него болит животик, сейчас снова на месяц назначила кудесан. Начали его снова пить сегодня. Узистка была другая и очень подробно все расписала, в итоге кардиолог Лилия Исмагиловна сказала, что у нас есть хорошая динамика, ооо с 4,3 уменьшилось до 3,1. Упал градиент, но все равно выше нормы. (Мы пропили четыре недели кор-композитум, не от него ли?????или просто физиологическая особенность?).И хорошо, что мы уже летим на операцию, успеваем спасти и ЛА и восстановимся быстро, дай Бог. На животе лежать и делать зарядки сказала можно, ведь развиваться нужно. Рафаэль ее очень любит, гулит ей и улыбается. Он всем врачам почти улыбается, вот педиатр ему не нравится чего-то))) Про НК сказала это к ней, а к кардиохирургу, а к ней мы только 22-го. В общем не успеваем оформить инвалидность до операции. Л.И. говорит, главное же здоровый ребёнок, зачем вам эта инвалидность, главное, чтобы операция прошла успешно и всё прошло. (Так то да, но хоть расходы на аптеку мы бы покрыли). На то, что кардиомамы из других регионов получили инв-сть до операции, она ответила, что в у нас в Татарстане с этим очень сложно. Могут и после операции не дать. И санатории кардиологические службы теперь не дают, могут педиатрические.
4. Ортопед. Первый поход к ортопеду в три мес был очень быстрый, т.к. она разговаривала по телефону и торопилась на дом к ребёнку-инвалиду. Хоть мы и были по записи и пришли в своё время. (Мы ещё успели, а вот остальные мамы потом ее час ждали). Ей не понравились тазобедренные суставы Рафаэля и сказала нам прийти через мес, под вопросом написала ДТС. Сходили к ней на той неделе, уже внимательно и долго его изучала и сказала что между нормой и ненормой. Сделали рентген, в понедельник узнаем что там у нас. (Сюда же допишу потом).
5. Невролог. В три мес к неврологу уже в другое здание надо было идти и принимала другая. Хоть бы предупредили. С Декабристов, 125 ехали на Восстания, 49!!! (Ладно на машине хоть. Пешком с коляской ушёл бы час!). Ей не понравились наши стопы, т.к. проф.массаж назначать нельзя пока сказала делать семерки и восьмёрки. А так в развитии от сверстников не отстаём!
6. Аллерголог. Гостили у бабушки в Нижнекамске неделю и там у нас появились пятна на щечках и ножках. Т.к. там ужасная вода (половина волос моих осталась на подушке), грешили на неё. Также на орехи (грецкие, фундук, кешью) и на творожки данон. Бепантен не помог. По совету других мамочек по приезду купили скин-кап. За 4дня ничего от пятен не осталось. Плюс снова исключила орехи и молочку. (У самой непереносимость молочки, крутит живот сразу, но эти ненастоящие творожки были такими вкусными????). Побежали к платному аллергологу, диагноз — атопический дерматит. Сказала от воды и холода, увлажнять либо серией Ля-рош, либо отечественной серией Атопик. Исключить бананы и хурму, молочку. До операции точно. На больших пальчиках на ножках ещё и панариций — сказала показать хирургу.
7. Сурдолог. Читала на форуме кардиомам, что никто из врачей почему-то не говорит идти проверять слух, хотя сердце и слух (ушная система, не знаю как правильно) формируются примерно в одно время, раз, после операции многих настигла глухота, два. Сначала все на наркоз и восстановление спихивают, а потом оказывается поздно опомнились. Вот мы и записались к такому необычному специалисту. Пришли, в гардеробе Рафаэль сразу открыл глазки, а заносить то к врачу надо спящего, как оказалось!???? хорошо, что после машины да на папиных огромных тёплых ручках в тишине крошка-сын быстро окунулся в объятия Морфея и мы быстро прошли обследование. Теперь есть запись в карточке, что со слухом до операции у нас всё в порядке. Месяца через два-три после тоже пойдём проверим. Но врач нам сказала, что никаких отклонений быть не должно и бежать к ней если сын перестанет откликаться, улыбаться и станет молчаливым.
8. Животик. (Крошка-сын то сам какает, то тужится и плачет, как-будто забывает как это делается, да и слизь в кале). Т.к., как нам сказали, физиологические колики уже закончились, а биогая проблемы со стулом не решила, от линекса тоже улучшений не было, начали пить примадофилус. Кардиомамы сказали везти его в Калининград, т.к. после антибиотиков у всех дисбактериоз. И аллерголог сказала, что он то как раз без лактобактерий и именно его нам и надо пить, а лучше Прима дэо 5. Плюс вчера снова сказала, что если в кале белые хлопья, то скорее всего лактазная недостаточность. У них так было со вторым. Они пропили лактозар. Сегодня начали пить и его.
9. Сон. В ночь теперь спим с 9 вечера до 8-9 утра, трапезничая титькой в 1-4-6. Иногда только в 4 и 6. Спит у себя в кроватке, под утро часто спит с нами. На улице гуляем в положении полулёжа с открытым верхом, так он засыпает и спит иногда даже три часа (в Нк накручивала по 15тыс шагов даже). Днём спит по полчаса, максимум час, но очень редко. Спит в итоге в коконе из одеял, подушек и халата и брызгаю немного молочком.
10. Сын. Растёт очень ручным, нужно постоянное общение. Любит очень быть на руках, особенно на папиных. У них своя особенная любовь. Папа у нас кидается к сыну на любое кряхтение, особенно если не на его руках, сразу отбирает, а сыночек сразу затихает и делает очень важный и довольный вид.
11. Обратный отсчёт. До отлёта осталось 16дней. Ещё пройти врачей, сдать анализы, собрать чемодан. Финансы поют романсы. Родственники, которых попросила мама, помогли чем смогли. Эта неоценимая помощь. Таксовать много у мужа не получается, т.к. теперь у нас четырка, а людям нужен комфорт… на фотосессии тоже нас не заказывают, словно мы прокаженные. Иногда такая депрессия накатывает — жуть. Но плакать больше не получается. Только когда сын исходится ором со слезами от животика. Ставлю микролакс или свечку и вместе в обнимку ходим по квартире и плачем. Затяжно, заунывно, подвывая друг другу. Поражаюсь насколько все-таки сильный у нас папа. Оберегает нас, обнимает, смеётся и шутит. Большой и мягкий. Летим с ним и это даже не обсуждается. Конечно, очень много добрых советчиков, что он должен остаться и зарабатывать. Советчики — вообще отдельная тема, конечно. То есть ли молоко, почему не допаиваем водой, почему до сих пор не побрили, не надо на руках носить, почему не лечите животик, почему он плачет, надо давать то и то и пить самой и т.д. Поэтому у нас мало друзей и мы предпочитаем тихие домашние вечера в своём маленьком семейном кругу.
✨скоро Новый год. Абсолютно новый. И мы уже сможем сказать, что мы прошли и огонь, и воду. Вздохнуть с облегчением и не оборачиваться назад. Всё впереди. Всё будет хорошо.

Сообщение отредактировал Zuhra - 12.11.2016, 14:49

[Zuhra]

Кровь из вены и НСГ (14 ноября 2016, 10:23)
Сегодня имениннику с утра спросонья приклеили мочеприёмник, покормили спящего титей, потом сцеженным молочком пока одевали и повели в самую страшную 'пыточную' польки — сдавать кровь из вены на вич и всг. С сыночком зашёл папа и не зря. Как только из-за двери я услышала дикий ор, было желание забежать и отобрать моего ребёнка. Слезы лились сами, распугала всех детей в очереди. Крики стояли в кабинетах, в коридоре. Но за дверью кричал мой маленький котёночек. И вот вышел папа в обнимку с поникшим полубелым-полусиним сыном, я уже стояла с титькой на готове, потому сразу села кормить. Рафаэль как истинный мужчина вцепился в нее без лишних эмоций и прелюдий. И сразу к щёчкам начала приливать кровь. Я все не могла успокоиться, гладила его по голове и говорила какой он у меня герой. Медсестра вышла ко мне напуганная и спросила почему мой ребёнок посинел, мы после или до операции, что с сердцем. Сказала, что все будет хорошо, пыталась подбодрить. Никто меня не ругал за мою трусость и слабость. Муж сам был белый, оказывается он просто сидел, а малыша держала медсестра. На все его порывы взять сына на руки ему кричали успокоиться… Надо с собой в сумке носить кислород. Рафаэль поел, заулыбался, заагукал и мы поехали делать нейросонографию (УЗИ головы по родничку). Крошка-сын снова пытался колобочком укатиться с кушетки. Теперь ему в радость как только его кладём поднимать ноги и переворачиваться. Сказали давление нормальное, есть маленькая киста 3мм, ничего страшного, просто лопнул сосудик в родах. Типа частое явление, рассосётся. Чем больше ходим по врачам, тем больше понимаю, что роды вообще не страшно, страшно дальше. Страшно, когда твой ребёнок плачет, а ты как предатель за дверью ничего не делаешь. И вот я поняла, что морально я так и не готова к операции… мой сын сильнее меня💪🏻

4 месяца (14 ноября 2016, 17:05)
Рафаэлю 4 месяца)
✅62см/6400кг
✅Перевороты на любой поверхности попой кверху на живот, но застревает рука и кряхтит. Перевороты с живота на спину даются легче
✅Носит одежду 62 и даже 74
✅Гулять теперь любит только с открытым верхом полулёжа, с приподнятым подголовником, получается лежит на горочке. Разглядываем все и засыпает.
✅Зимний комбез не любит, да и вообще одеваться. Успокаивается только на улице.
✅Лактозар решил проблемы со стулом
✅Развивающий коврик и мобиль, телевизор и люстры вызывают теперь бурю эмоций, болтушка, ттт
✅торчат пока только два нижних зубика
✅улыбается всем в ответ, особенно папе и маме)))
✅любит играть с полотенцами, шторами, одеждами, покрывалами — все тащит в рот
🙏🏻5-ймесяц, дай Бог, также отметим в Казани, дома. И всё уже будет позади. Впереди самый тяжёлый месяц, несущий нам шанс на жизнь✅

О гадалках, знахарях и свекровь (15 ноября 2016, 14:43)
Просто наша история. Не для того, чтобы нажаловаться на свекровь, сноху и ругать их и обсуждать. Они добрые, просто у них свой мир, своя вера и правда. И, как ни крути, свекровь — мама моего мужа, она родила и вырастила замечательного человека, а сноха — мама 3-х наших любимых милых племянников.
Предисловием надо сказать, что свекровь — любительница чудо-бабушек и дедушек. Она на пенсии из-за инвалидности, у неё плохо ходят ноги. Брат мужа с женой и детьми живут с родителями, сноха в декрете много лет, т.к. родила троих подряд. Соответственно, перемывать чужие косточки и делать свои выводы по поводу каждой и каждого времени хоть отбавляй. И вот, не знаю уже сколько лет, свекровь ездит ко всяким ясновидящим и целителям, дабы вылечить ноги. (Хоть в исламе это и не приветствуется, а они, вроде как верующие очень, даже уразу держат). Ну, естественно, на ней порча да сглаз, на внуках и на всей семье. К слову, я не любитель такого, муж тоже. Ну и со времён нашей совместной жизни свекровь требует, чтоб мы съездили то к этому чудо-целителю, то к той волшебной бабушке. На все наши отказы она откровенно бесится, повышает голос, неадекватно себя ведёт, пишет гневные смски (а она их писать не умеет, пишет за неё под диктовку сноха, получается) и на любое возражение кричит и бросает трубки. Мама моя пыталась ей втолковать, бесполезно. Сестра ее тоже против такого, говорит их мама всегда ее ругала за это. Ну вот у человека своё хобби. Т.к. мы с мужем ребёнка планировали только после того как закроем все свои кредиты и в прямом смысле заработаем на малыша (свадьбу делали сами, машину взяли, снимаем квартиру), мы предохранились (я пила противозачаточные как только начали вместе жить). А свекровь считала, что сразу после свадьбы должны быть дети, а будет ребёнок там и Бог поможет. Ну и одна супер-пупер-бабушка 'увидела', что у меня проблемы по-женски, о чем мне и заявила за столом добрая мужнина мама. Конечно, это меня разозлило! Тем более раз в год я хожу к гине проверяться. Таких историй за 5лет совместной жизни немало. И вот зимой, днём, когда я на работе, звонит мне свекровь. Она ещё не знала, что я беременна, а у меня шла уже 13-14 неделя. И говорит, что они ходили к волшебному деду ясновидящему, который с помощью молитв лечит. Все только по Корану (прям так и сказала). И увидел он на всех порчу, сказал надо снять со всей семьи, в т.ч. и с мужа моего, чтобы закрыть круг и действенно было. А муж мой в отказ идёт, говорит, потому что меня боится. И я должна его уговорить. Они уже ему позвонили и поставили перед фактом, что на следующий день заберут его в пять-шесть утра, дабы свозить и снять сглазы и защиту поставить. В общем, мы поругались так сильно, что в офисе все притихли, а когда свекровь бросила трубку — отпаивали меня валерьянкой и пустырником. Наговорила мне свекровь, что дед тот сказал, что что-то ужасное случится с мужем моим если он не пойдёт. Я ей ответила, чтобы она прекратила нас в это вмешивать, чё, говорю, прям фотку нашу показывали?! Да, говорит) хватит, говорю, везде таскать наши фото и всяким бабкам показывать!!! Портите же нашу энергетику! Она мне в ответ, ты ни причём, ты вообще нам никто… честно, вообще после этих слов не то что видеть и общаться с ней, но и внука ей даже показывать не хотелось. Ни до родов, ни после. (На вопросы 'да кому вы нужны, что все на вас порчу наводят, ответила кстати, что красивых людей все портят, сглазят обязательно, а они красивые все… )Но человек я отходчивый, хоть и вспыльчивый. Нафиг мне чужое г*** на себе таскать и помнить все обиды.
Так вот. Когда на втором скрининге нам объявили диагноз нашего малыша и он подтвердился (синий порок сердца Тетрада Фалло) и я неделю часами ревела навзрыд маме в трубку, у нас с ней 'шарики за ролики закатились' и мы с ней решили таки пойти к тому самому чудо-деду. 'Может и правда?' — закралась у нас предательская мысль. Муж, скрипя зубами согласился на эту аферу для моего спокойствия. Снохе я написала, что на работе одна хочет сходить вот со своими проблемами, узнала адрес. Тут же мне сноха описала какой он чудодейственный да всевидящий. Увидел, что на ее новой кофте, в которой она пришла порча (то ли сожгли ее, то ли выкинули), что на неё саму тоже пытались навести, но перешло на ребёнка, поэтому у него головные боли. Что родным ее сказал, что у ребёнка опухоль, а они, такие глупые, к нему больше не пошли и т.д. К слову, на золотых сережках свекрови тоже порча оказалась, но не выкидывать же, просто она их не надевает.
Поехали значит мы в выходной день к деду тому с утра, просидели в огромной очереди часа три-четыре. Живёт он в частном доме, очередь из тёток и бабушек огромная, все с водой, дабы освятить ее. Муж встретил одноклассника с женой и детьми, тот говорит, вот сын родился, защиту надо ставить…
Короче, зашли мы к нему, я села на кушетку, муж на табуретку. Решил целитель с мужа начать. У меня была 21-22 неделя, животика под тёплым свитшотом и шарфом видно не было. Спрашивает значит тот, женаты ли мы и сколько и есть ли дети, на что Муж ответил, что 4года и детей нет. Дед значит покрутился вокруг мужа, пошатался, тут погладит, там погладит да трясёт большим 'пергаментом' с надписями на арабском. Что беспокоит, спрашивает. Муж отвечает, что здоров и ничего не беспокоит. Дед ржет над ним, типа: ну и че пришёл тогда… Продолжил 'осмотр'. Тут, говорит, опухоль в кишечнике, там опухоль в горле… и, вообще, на муже порча на бездетность… лечить его надо… Вот после свадьбы не поставили защиту, какая-то женщина со стороны мужа и навела эту бяку. И тут я ляпнула зачем-то, что беременна. На что тот помолчал, потом говорит, может ребёнок то и не от мужа… Потом, ладно, говорит, посмотрим. Когда я села, сын, говорит, у вас. И я опять сглупила, ляпнув, что у него порок. Ну тот и начал нести, что ребёнок не выживет, я его не доношу и через неделю меня положат на стол… Вы, говорит, ещё молодые, ещё родите. Пошептал на воду, сказал неделю там подержать цепочку мужа, на которой порча, прийти мне после родов, а мужу походить к нему на лечение. Вышли мы злые, особенно, муж. Т.к. была в курсе только мама, ей рассказали, она поохала, утвердилась в мысли, что все шарлатаны.
Но потом маман решила сходить к армянке-гадалке на кофейной гуще (в нашем маленьком городе, где живут родители, её многие знают, говорит правду, практически, обо всём). Я была не против. Беременный мозг в отчаянии готов на любое чудо. И вот на тарелке из под перевёрнутой кружки выпитого мамой кофе нарисовано сердце и много всяких кофейных вензелей. Ну и решила гадалка, что у мамы дела сердечные. Видит она букву Р, и, видать, этот Р любви хочет от мамы. А мама говорит, Р — это внук мой, Рафаэль, и с сердцем у него проблемы. И видит та, что внук ещё не родился, знак зодиака его лев и родится он абсолютно здоровый и никакой операции не потребуется.
В общем, сыночек родился раньше срока, как я и предполагала, и по знаку зодиака рак. И операция предстоит в конце ноября. И малыш у нас в целом тот ещё богатырь )))

[Zuhra]

Сон. Заметка-памятка. (17 ноября 2016, 12:20)
✅Вчера Рафаэль сам уснул в ночь. Ходили к другу на др, там и народ и музыка, приехали, крошка-сын поел, на кровати с нами лежал дрыгал ножками и хоп — уснул! Сам! Я как рядом лежала, так и уснула рядом с ним) потом в час ночи мой мальчик поел и я его переложила в свою кроватку.
✅Теперь у Рафаэля есть свой пушистый друг для обнимашек — Басик)

Оформление инвалидности (24 ноября 2016, 11:11)
Сегодня нам дали справку о том, что наш ребёнок — инвалид. На год. И, дай Бог, через год мы эту инвалидность снимем.
Оформили мы ее за неделю, вопреки всем 'вы не сможете', 'вы не успеете'.
Процесс конечно очень унизительный и тяжёлый. Всем мамам, которые каждый год проходят через это, надо ставить памятник.
Кардиомамы писали, что с нашим пороком оформляют инвалидность. Те с кем я переписывалась (кто уже был в Калининграде с Тетрадой) оформили до операции. Нам никто из врачей ни разу ничего не говорил. Мы спросили у кардиолога, она сказала, что это к педиатру. И, вообще, зачем нам эта инвалидность, главное — здоровье малыша. Да и не дадут нам ее, тем более до операции. Тем более у нас в Татарстане. Ну нет и нет.
Но, когда заезжали в гости к тёте, она сказала, что мы должны оформить уже сейчас (она сама была на пенсии по уходу за ребёнком-инвалидом до его совершеннолетия и прошла все круги нашей бюрократии). Да и после операции ходить с ребёнком с зарастающей грудиной по всем специалистам и бюро, думаю, будет и некогда и не до этого вообще.
Ну вот и как только дошли до педиатра в 3,5 мес, говорю нашей разлюбезнейшей Алсу Ахатовне, что нам нужны документы для оформления инвалидности. Ей это не понравилось. Где, говорит, это написано. Нигде, говорю, отправила кардиолог к вам. Дали нам кипу бумаг на заполнение, со всеми 'уфф' и сказали с этим подняться к Гимадутдиновой Г.Ф. Сначала Гульнара Фарасатовна долго не могла понять почему я пришла оформлять инвалидность, если мой ребёнок не оперирован и ни разу нигде не лежал. Потом нашла в огромном талмуде причин для оформления, что при пороке недостаточность кровообращения должна быть 2 степени. Сказала, что мы такие первые у неё, взяла телефон и обещала уточнить в МСЭ и перезвонить. Мы на неделю съездили к моей маме погостить, Г.Ф. как раз мне позвонила и ответила, что только степень НК влияет оформление. И что до операции мы никак не успеем. Ну нет так нет.
Приехав домой и начиная собирать все анализы для Калининграда мы решили все-таки попробовать успеть.
Муж съездил в ДРКБ к кардиохирургам, они дописали в диагнозе НК 2 ст. При этом, когда брали доки у мужа сказали, это ж вы в Калининград едете, самые умные типа, и все это они знают, и все это им надо… ну да, ладно.
Муж привёз Гульнаре Фарсатовне справку с диагнозом, та на него наехала, типа вы зачем на хирургов давите и заставляете их писать именно то, что вам надо ???? Отдала список спецов, которых надо пройти и какие док-ты принести. Записала нас в МСЭ на 23.11., т.к. плановый приём кардиохирургов и УЗИ на 22.11.
На специалистов осталось меньше недели. Записи ни к кому нет. В пятницу 18.11 решили без записи попасть к кому успеем. Оказалось все нужные нам врачи (невролог, лор, хирург и офтальмолог) работают в вечернюю смену и очереди не было почти. Все заполнили бланк, никто против не был. Но без неприятного, конечно, и тут не обошлось.
Заходим к офтальмологу, говорю вот медосмотр для получения инвалидности. Медсестра такая, а что у вас, порок говорю, тетрада. Она мне — а что это?????говорю так и так 4 дефекта. А че, говорит, не могли во время б обнаружить? Говорю на 20 неделе ещё узнали. И знаете, что она мне заявила?! а че на аборт не пошли говорит?! До 26 недели же делают!???? то есть у меня на руках улыбается и агукает мой красивый пухленький мальчик, а она глядя на него говорит мне такое. Я просто опешила. Я просто осталась без слов. Весь вечер потом меня трясло от гнева. И в завершение вечера пропало молоко. Муж принёс смесь и Рафаэль предательски схватил бутылочку и съел все 120мл. На ночь уснул уже на груди. Три дня у нас было св, я пила мотилак и горячие чаи. В итоге уже два дня как груди тяжёлые и, пока крошка-сын во время трапезы агукает, из груди ещё хлыщет фонтан????
21го в понедельник муж завёз Алсу Ахатовне карточку, т.к. все выписки и справки посоедние нужны от неё. Она, конечно, решила высказать снова своё недовольство и кинула (швырнула прям) обратно в него все наши доки со словами 'я что ночью писать должна, надо было раньше приходить'. А справка об отсутствии контактов с инфекционными больными действует всего 3 дня!!! Муж говорит, давайте решать через заведующую вопрос тогда, та ответила 'давайте', но бумаги обратно взяла… 22го мы уже прошли кардиохирурга, УЗИ и кардиолога, а 23го с утра муж поехал со всеми справками и бланками к Гульнаре Фарсатовне. Она, разглядывая, бумажки говорит ему, что тут вот почерк не кардиохирурга… якобы мы сами дописали????. И говорит: 'вы мне сразу не понравились. И никто в такие короткие сроки не оформляет инвалидность'. Потом ойкнула, поняв, что путает почерк хирурга и педиатра… и даже не извинилась. Муж говорит, что мне нельзя по таким инстанциям ходить и хорошо, что он сам везде ездил и сам всего наслушался.
После обеда мы уже были в МСЭ, где после освидетельствования (на всё-провсё 2 часа ровно, есть комната МИД, где поели титьку и поменяли подгуз) нам выдали розовую справку, с которой сегодня надо ехать в пенсионный. На освид-ии нам сказали, что у них есть Приказ, в котором написано, что инвалидность деткам с ВПС дают только после операции, просто они не сопротивляются и идут навстречу таким настырным как мы...
Теперь целый год мы будем получать помощь от государства в целых 15тыс, к моему шикарному пособию в 6тыс (пока я получила только за 8дней октября 1400, на которые купила Рафаэлю шапку зимнюю и неваляшку). Хотя бы покроем расходы на аптеки и подгузники.
Уж не знаю, то ли врачам доплачивают премии за отсутствие инвалидов, то ли мы портим статистику...
P.S. Всем мамам особых деток искренне желаю крепкого здоровья, нервов и сил.

Обратный отсчёт. 4. (25 ноября 2016, 13:44)
4 дня… В понедельник летим в Калининград. В понедельник два рейса. Пересадка в Москве. Мыслей много, что голова гудит. За выходные надо собрать чемодан и вперёд. Новая жизнь в прямом смысле слова. Заново родится Рафаэль. Только в этот раз жизнь подарю ему не я.И страшно. И боязно. Впереди неизвестность. Каждую минуту целую его маленькие пальчики, животик, щёчки. Обнимаю и иногда даже получается плакать. Просто от того, что страшно. Я не знаю, что с ним будет после наркоза, после скальпеля. Вот он — такой красивый крошка-сын, мой шоколадный мальчик. Лежит, агукает, смеётся, визжит и играет. Переворачивается. И есть такое ощущение, что я его предаю (в порядке горячего бреда), отдавая его врачам.Но! Нам это просто необходимо! Мой сын будет жить! Со временем останется только шрам на его груди и пара седых волос на моей голове. Я знаю, что бывают случаи намного хуже, но не хочу сравнивать. Всю эту неделю в перерывах между поликлиниками, МСЭ и пенсионными я старалась быть с сыном и наслаждаться каждой совместной минутой, каждой улыбкой и взглядом, пару ночей даже спали в обнимку всю ночь. Рафаэль спал звёздочкой на одной половине кровати, на второй половине скукоженные, но счастливые мы с мужем. Кот снова переехал в свою кроватку, т.к. мы заселились заново на старый хозяйский диван, на нашем спать уже невозможно, он исхудал и провалился. В пенсионном и соцзащите все оформили, осталась справка по форме у-057 (на зондирование подлостей сердца), которую в поликлинике нам отказались давать. Педиатр, которая должна выписывать такое вообще не в курсе что это, зам.зав Гульнара Фарсатовне пошла в отказ, в итоге сегодня муж проторчал там более 5 часов предоставляя им то вызов, то талон вмп (вчера при них звонил в Калининград, те в шоке от нашей польки), и наконец нам ее выдали. Ввиду того, что педиатр мне высказала вчера, что выписку из карты она писала для нас ночью целый час (!!!), а теперь я прошу опять выписку, но уже для Калининграда, Свекровь со снохой сказали, что нашу Алсу Ахатовну просто надо замаслить небольшим гостинцем (якобы она намекала так) и муж сегодня занёс ей сегодня пакетик (чай и коробка конфет), та испугалась, отказалась и сказала всё это унести. Гульнара Фарсатовна (которая считала, что мы все доки подделали и вообще ей не понравились) даже спрашивала у мужа как мы попали в Калининград, откуда узнали и, наверно, у нас большие связи. Наша семья стала огромной неприятной мозолью для нашей поликлиники и доблестных медиков, коим мы натерли глаза за три месяца. Не знаю почему, но похоже, что все они свято верят в отсутствие интернета, форумов и информации. А существование федеральных кардмоцентров так вообще великая тайна за семью печатями (как и возможность оформления инвалидности). Ну да ладно, это на их совести. Денег на поездку, оплату ипотеки и съёмной квартиры, покупки всего необходимого для Рафаэля мы наскребли с помощью родителей, дедушки с бабушкой и моей настоящей 'феей-крестной' — двоюродной тёти. О нашей беде знают очень мало родных и близких, но даже те кто знают не то, что в гости не приходят, даже не интересуются как у нас дела. У каждого своя жизнь и свои проблемы. Так мы с мужем стали ещё сплочённее, наша маленькая семья, включая кота, становится ещё более отдалённой от всех. Только мы есть друг у друга и ни на кого надеяться не приходится. Не то, что бы мы ждали, что всем миром все кинутся нас спасать, нам помогать и жалеть нас. Нет. Я с детства приучена сама всего добиваться и бороться за своё место под солнцем. Уж то ли Бог так любит меня и испытывает, то ли ненавидит. Просто обидно. Честно обидно. Когда понимаешь насколько близким людям на тебя и твою семью наплевать. И спасибо всем Высшим силам, что у меня есть огромная моральная поддержка в виде кардиомам!!!🙏🏻 и в виде бебирушек!!! Ну и, конечно, родителей. Почти 4 дня. И, дай Бог, ровно через неделю я уже буду писать о том, как мой сильный сын набирается сил! А пока набираюсь с силами и духом я. И, дай Бог, Новый год мы начнём с чистого листа, самой счастливой и крепкой семьёй на свете. А лет через 20-25 мой сын будет танцевать со мной на своей свадьбе, а все будут мне завидовать. Ведь он такой красивый и сильный. И я его так люблю. Всем своим сердцем и каждою клеточкой себя.

[Zuhra]

Обратный отсчёт. 3. (27 ноября 2016, 00:50)
Рафаэль совсем не слезает с рук. Ему нужно постоянное общение, быть рядом, играть и развлекать.
Сегодня позвала тётю с сестрёнкой в гости, потискали пока можно. В полку слипов и вязаных костюмов прибыло))) /жаль не деньгами, конечно, зато всю зиму одежду брать не надо/. Так и общения сыночку было навалом))) в итоге перевозбуждение и уснул только на руках. Оставила их с папой спать и сбегала в бассейн, прополоскать тяжёлую головушку.
За ночь и утро закончила обработку всех новогодних съёмок и раздала сегодня все заказы. Теперь полностью посвещаю себя сыночку.
Крошка-сын каждый вечер теперь лежит под боком и болтая ножками мне что-то на своём рассказывает. Очень эмоционально, с интонацией, то глядя в потолок, то на меня. Пощипывая периодически грудь (проверка, наверно), держа меня за футболку (ночнушку) или за палец. Так и засыпаем.
Благодаря лактозару и св мир перестал вертеться вокруг какашек и сыночек стал изучать все вокруг. Даже пару раз обнаружил кота (тот периодически греет попу рядом с развивающим ковриком и прибегает на любой крик маленького домочадца). Казалось бы, вот начались самые интересные моменты, самые ценные и неповторимые. Но ещё два дня и прыжок в неизвестность… Ещё и одышка появилась...
Хочу, дай Бог, когда приедем отметить в нашем узком семейном кругу рождение нашего сыночка. Я уже жду не дождусь этого момента. Хочется моргнуть и уже очутиться в этом дне.
На душе скребут кошки. Противоречивые чувства и мысли. Поскорей бы уже…

Обратный отсчёт. 2. (28 ноября 2016, 03:05)
Чемоданное настроение.
С утра прошли он-лайн регистрацию, будем лететь посередине. Так как летим аэрофлотом, будет тесновато. Муж надеется, что соседа рядом не будет (на третьем кресле).
Днём съездила на такси по всем оставшимся делам, вечером вместе съездили за гостинцами в Бэхетле (чай, чак-чаки, талкыш келеве). Т.к. Рафаэль весь день капризничал и успокаивался только со мной в обнимку (видимо, чувствовал моё настроение и волнение), уснул он только на груди. Даже купаться отказался, испуганно плакал каждый раз как клала его на горку (впервые такое!).
В итоге полвторого ночи, глаза слипаются, чемодан собран, жуём бутеры, пьём кофе, греем машину и в путь.
К котику и цветам будет приходить подруга. Надеюсь, котик не обидится и поймёт нас.
Пугает неизвестность. Как и любого человека, думаю. Всегда проще сказать кому-то не плачь, не трать нервы и т.д. Когда это происходит с тобой здесь и сейчас противоречивые эмоции зашкаливают. И не жалко себя, ради своей кровинушки любая мама пройдёт и огонь и воду. И не то, что бы я жалею сына, он же аки феникс возродится в Калининграде. (Естественно витает постоянное желание очнуться, а все это всего лишь сон, и жить обычной жизнью как обычные мамы). И нервы все равно ни к черту. Все сегодня поздравляют с Днём матери, звонит одноклассница, с которой не виделись тыщу лет и зовёт гулять (у неё второй сын сверстник моего). И от того шатается мир, что практически никто из круга знакомых и друзей не знает о нашей беде, а мы не можем жить обычной жизнью… не то что 'мы', а именно мой маленький шоколадный мальчик...

/p.s. пишу пока муж греет машину. Кот рядом улёгся. А Рафаэль во сне громко стонет. Суры убрала с кроватки в сумку, везу с собой, как-будто от этого. Что же такое пугает моего мальчика сегодня..../

Да что ж трясёт то меня всю…

Обратный отсчёт. 1. Поехали! (28 ноября 2016, 08:40)
Точнее полетели) мы в Шереметьево. Всем огромное спасибо за поддержку. Как только прошли пункт досмотра в Казани волнение как рукой сеяло. До этого зуб на зуб не попадал. Плюс на досмотре пристали к нашему кислородному балону, письменный отказ писать и брать на себя ответственность никто не захотел и нам его вернули. В зале ожидания крошка-сын проснулся от постоянно гулящего динамика. Никакой комнаты МИД где можно покормить ребёнка нет, есть только пеленальная комната. Погуляли по залу, поели, срыгнули, поагукали, покакали, сменили подгуз и устали. На руках сыночек уснул, заходили последними, но шум, гул снова его разбудили, а тут ещё и попросили пристегнуть его к себе. В ход шли все погремушки, которые взяли с собой. На взлёте сыночек взял бутылочку со сцеженным молочком потом приложился к груди и уснул. Открыл глазки только при приземлении. Досмотр прошли с сыном вне очереди, снова пытались отобрать кислород, пожурили и отпустили. Комнаты где можно кинуть попу и покормить ребёнка нет, также пеленальная у туалетов где передо мной заперлась девушка с ребёнком. Я не знаю и не представляю и даже не могу и не хочу представлять каково же тем, кто летал без сопровождения. При том, что при бодрствовании зимний комбез жутко раздражает нашего мальчика. Ещё сумки с док-ми и сумка малыша со всем необходимым. В самолёте верхняя полка не вмещает все сумки и верхнюю одежду, слава Богу, летели всего час с копейками.На заметку: — справка для балона с кислородом; — одноразовая пелёнка на случай вытекания какашек и питья в салоне самолёта над ребёнком на руках; — запасной слип и верх на случай протекания вышеописанного;- никаких заколок на башке.

Дневник кардиомамы (ВПС ТЕТРАДА ФАЛЛО) (28 ноября 2016, 09:19)
Дневник веду я и для себя: память — штука злая и короткая. И для сыночка: когда-нибудь он прочитает и, надеюсь, в трудные минуты это поможет ему вспомнить с какой сильной тягой и любовью к жизни он появился на свет и каким сильным он был уже в таком нежном возрасте. И для той, что приняла как данность факт того, что у неё скоро родится необычный малыш, требующий чуть больше внимания, т.к. когда я после УЗИ и консилиумов нуждалась в подобном отчёте кардиомамы. Что, как и т.д. Поэтапно. Подробной жизни ни одной кардиомамы в период до родов, до операции и после тогда я, к сожалению, не нашла.
Но благодаря форуму кардиомам мы находимся здесь и сейчас. А не сидим сложа руки в блаженном неведении о лучших специалистах, кардиоцентрах и вообще о существовании других вариантов. Ведь изначально со дня постановки диагноза на УЗИ нам твердили как нам повезло, что мы живём в Татарстане и нам (!!!) сделают операцию совершенно бесплатно. И как люди со всей страны выстраиваются в очередь к нашим светилам и даже якобы покупают в Казани квартиры, чтобы бесплатно сделать здесь коррекцию маленького сердечка, ибо это очень и очень дорого. А мы счастливчики.
А может мы бы уже ждали вторую, радикальную, коррекцию после вспомогательной. Да да, наша хирург считает, что у нас очень синий сыночек. И губы и язык. И даже не хотела отпускать нас лететь в Калининград. И хотела положить нас на госпитализацию ещё в октябре (тогда нас 'растили' до 6мес, т.к. ранее они делать не умеют, а сатурация 84-85 их уже смущала), все-таки для вспомогательной. И вот не лежала у меня душа к нашим, ну вот никак… Но тут на наше счастье одна из кардиомам написала мне и понеслось. Белов написал, чтобы на предварительную госпитализацию не ложились… И теперь мы летим, дай Бог, на одну единственную операцию, на которой починят моему сыночку моторчик. И скоро начнётся новая жизнь!
http://www.baby.ru/user/blog/433041485/

Калининград. День первый. (30 ноября 2016, 00:59)

Два самолёта с маленьким ребёнком — это, конечно, то ещё приключение. В Шереметьево за три часа сыночек и поспал на ручках и погулял и изрядно устал. Рейсы одни за другим откладывали из-за погоды, снег шёл стеной. Наш самолёт прибыл почти во время, но минут 20 мы ещё стояли и ждали взлёта. Рафаэлю никак это не нравилось, после взлёта потихоньку он уснул на груди и проснулся только после посадки. Аэропорт, конечно, оставляет желать лучшего, НО зато есть большая уютная теплая комната матери и ребёнка, в которой мы подождали папу с чемоданом. После созвонились с водителем, который нас ждал на улице. Ветер и мокрый снег били в лицо, тут не так как у нас — сразу вышел на стоянку, а ещё идти по лужам. Пока ждали ещё одну маму с ребёнком и поехали по ровной долгой дороге до кц. Крошка-сын долго не успокаивался пока его не вытащила из комбеза и довольный проспал всю дорогу.
Оформляли нас долго. Попросили переодеться сразу и забрали все вещи в огромном чёрном пакете с описью. Измерили рост/вес (65/6250), завели карточку. Настроение сыночка заметно подиспортилось пока соизволила прийти наш врач Наталья Владимировна. Ей не понравилось, что сын капризный, когда я сказала, что он же после дороги и устал, два самолёта же, недовольно ответила 'Ну и что?!', якобы он должен быть тихий и довольный все равно…
Муж проводил нас в палату и поехал в гостиницу, маршрутку прождал почти час, заселился в 'Кенинг-авто', где сопровождающим номер в мес 10тыс руб.
В итоге мы заселились часов в пять, Рафаэль ужасно капризничал, ни уснуть, ни грудь взять не получалось. Только успокоится, посмеётся, подрыгается и заново в крик. По полчаса поспал на груди, вечером нам приготовили смесь 120мл по моей просьбе (самой заваривать не разрешают, отдаёшь свою и всем готовят каждые три часа в своих стерилизованных стеклянных бутылочках, нас отметили 'по требованию'). Но сыночек все не мог успокоиться, кричал и поджимал ножки, хоть и за вечер наполнил пару раз подгуз. Поставила микролакс, прокакался и потихоньку уснул. Я наконец смогла сходить в душ и всю ночь мы проспали в обнимку.
Мамочку, с сыном которые приехали из аэропорта с нами, к моему большому сожалению, заселили с нами. Соседи у нас шумные, так скажем. Сначала в приёмном покое ее сынишка (1,9г) все заглядывал к нам в сумки и
вытаскивал вещи, брал погремушки Рафаэля. Потом в палате он постоянно то хлопал дверью, то кричал просто, то играл выключателем. Когда Рафаэль наконец уснул у меня на руках, тот хлопнул дверью палаты и сыночек проснулся от испуга. Когда я крикнула, что ребёнок спит и пора бы успокоиться, то моя соседка начала причитать, что это тоже ребёнок и он хочет играть ???? (К слову, здесь есть игровая перед постом). И всю ночь каждые полчаса наш маленький сосед кричал и ныл, а мамочка на него прикрикивала. А самая большая вселенская проблема, обсуждаемая моей соседкой — курить!!! Так как у нас забрали все вещи и курить не разрешают (кроме мамочки Даши, о ней отдельно), это стало для неё проблемой #1. Так вот она с серьёзным видом жалуется мне, каждый раз как входит после палату, что вот оборзели совсем, что ей приходится ныкаться как школьнице, что ей выговаривают аж до того, что выкинут отсюда, что ее лечащий врач сказал, что ему пофиг ходит курить она или нет, а сегодня уже ответил ей на жалобы 'давайте я буду заниматься лечением вашего ребёнка, а не вашими проблемами????вот ведь нехороший Денис Владимирович????и это реально ну самая глобальная проблема!!! И оправдывается тем, что вот какой страшный у них диагноз (приобретённый порок сердца, что-то с клапаном, как она поняла он распадается) плюс она недавно потеряла ребёнка на пятом месяце б и потому ей надо курить! А резко бросать нельзя!!! Да и я же буду присматривать за ним пока она бегает, что тут такого ...
При них сыночка оставлять боюсь, т.к. мальчик подбегает и трогает Рафаэля и берет его игрушки. Я, конечно, понимаю, что он с добрыми намерениями, но мало ли. (Да и, честно, брезгую… ну не могу я, когда тот приходит, размазывая сопли по лицу и трогает нашу постель и пытается схватит Басика????).


КЦ. День второй (30 ноября 2016, 01:57)
Сразу оговорюсь, что город наших с мужем ожиданий не оправдал (Не в обиду жителям), т.к. мы напридумывали себе, что выглядит он как кусочек Европы???? А оказалось, что забытый Российским бюджетом город. Сам аэропорт Храброво потрёпанный, маленький и старый, старые дома. Но тут рядом море и при посадке был шикарный вид! Есть в городе красивые теремочки-замки, веяние европейской какой-то архитектуры (муж показывал фото). Ну и сам КЦ. Он находится внутри огромной больницы с разными отделениями и поликлиникой. Тут нет дома Роналда Макдоналда и подобия этого. Словно благотворители и спонсоры вообще не в курсе о существовании этого знаменитого среди кардиомам КЦ. В душе ребёнка не помыть (только на весу если) — нет поддона. Да и вода очень жетская, даже руки (лицо ????????????) становятся похожи на пятку раба с плантаций. Ну да ладно, это просто общие впечатления)))
Кормят здесь невкусно, вчера вечером была вкусная картошка с рыбой, сегодня я не смогла ни к чему притронуться, то молочка, то макароны. Соседка постоянно жалуется, что еда отвратительная и она с ребёнком голодные, а в магазин не пускают. Да и санитарки ей делали замечания, она нажаловалась мужу и тот где-то уже оставил негативный отзыв. А меня, слава Богу, спас муж — принёс мне и сэндвичи, и фрукты, и воду. Правда часы посещения здесь с 16 до 19, потому я была очень голодная к его приходу????.
Да и у него в гостинице ни холодильника, ни микроволновки, с крана горячей воды течёт холодная (сбои с водой на 4 этаже ????), ни чайника, ни кулера. Похоже, что он совсем сядет на сухомятку в целях экономии на кафе.
Реанимации здесь забиты битком, потому очередь на операции выстроилась немаленькая. Наташа, что приехала с Кирова за 4 дня до меня (познакомились вк через кардиомам) рассказала все здешние порядки, что да как. Рассказала, что в реанимациях лежат новорождённые уже по 10-11 дней и все не могут очнуться. (Зрелище не для слабонервных, в маленьком боксе крохотный ангелочек весь обелённый проводами и пластырями — проходила мимо и видела). Из-за этого и возникла очередь. Потому никто из врачей никому не может назначить дату операции, так как не может сказать кто и когда освободит место.
С утра сдали мочу и пошли сдавать кровь. Взяли кровь и у меня из вены (мамам детей до 6мес обязательно). Потом сказали ждать за дверью, якобы я расстроюсь и буду мешать. Я предупредила, что сыночек кричать нельзя и у нас медсестры брали так, что он не плакал. Но как только закрылась дверь начался дикий ор. Сыночек сопротивлялся и переходил на жалобный визг. У меня уже не просто шли слезы, а начались всхлипывания навзрыд от моей беспомощности, я психанула и зашла сама его отвлечь, но его уже несли мне. Взяли у него из локтевого сгиба с одной руки и с запястья с другой. Сыночек поспал к груди и час проспал, жуя целебную титьку. Когда заорал соседский сыночек, соседка пошла ругаться с медсёстрами чем вызвала гнев одной из санитарок, что пришла к нам в палату ее отчитать. И сказала, что в Бакулева и отношение и условия в тыщу раз хуже. Пожалела Рафаэльчика, пыталась меня подбодрить и ушла.
Конечно, же все летят к Белову. И ради ребёнка готовы вытерпеть любые условия, любую еду и любое поведение медперсонала. Да и, по-моему, все они хорошие добрые люди, просто устали. Нам, например, никто слова плохого не сказал. И белье грязное забирает сестра-хозяйка и оставляет в игровой чистое и сезон после двух дня (кроме трусов-бюстгальтеров, конечно). И еду приносят в контейнерах, а потом сами забирают. И в туалете есть и туалетная бумага и жидкое мыло. И постели были заправлены (подушка в наволочку, одеяло в пододеяльник). И в буфетной на всех заваривают кувшины с кофе, либо стоял графины с компотом. Мне кажется просто, что здоровье ребёнка важнее, остальное мелочи жизни.
Рафаэль второй день капризничает. Если даже отхожу на метр налить себе чаю, помыть посуду, то он начинает плакать. Но больше ему нравится не просто лежать и болтать со мной, а ходить, обняв мою шею, по коридору, с громким чмоканьем пожёвывая моё плечо. Даже когда пришёл папа (встречи в приёмном покое), крошка-сын поулыбался ему, но когда я отлучилась на 10 минут, оставив своих мужчин, чтобы поесть, мой мальчик кричал дурью со слезами. Папу он не признал???? Растерянный муж стоял красный и потерянный, а сыночек громко сопел в моих объятьях. И так весь день. Правда, кардиограмму и УЗИ сердца он практически стойко вытерпел.
УЗИ показало, что ооо у нас стало 1мм, а дмжп 11мм. Ну и гипертрофированные желудочки, ЛА и др. сопутствующие тетраде ухудшения. Наталья Владимировна сегодня уже была добрая и улыбчивая, поймав ее в коридоре я спросила продолжать ли давать витамин д и кудесан: витамин давать, а на кудесан, расплывшись в широкой улыбке, ответила 'ну если хотите — давайте', понятно, говорю, фуфломицин???? ну и нафиг его, сыночек его постоянно выплевывает.
Со связью здесь проблемы. Мегафон сожрал почти 1000руб при включённой услуге 'как дома', да и не ловит, муж купил нам симки Билайн и подключил безлимитный интернет. Медсестры говорят, что здесь очень мощные приборы и глушат связь. Билайн тоже вылетает постоянно.
Спать легли сегодня почти в 11, я сцедила 20мл на утро (для лактозара) и погружаюсь в объятья Морфея в обнимку с сыном.
Самое сложное — ожидание…

Сообщение отредактировал yga - 25.12.2016, 17:23

[Zuhra]

КЦ. День третий. (01 декабря 2016, 10:11)
Дни тянутся долго и нудно, скоро начну зачёркивать черточки на стене. Всем отделением мне сочувствуют, когда я хожу по коридору с сыном, так как там тише чем у нас в палате. Голова гудит уже. Рафаэль тоже из-за этого в постоянном напряжении, и спит максимум 15-20 минут. В итоге вчера просидела в игровой два часа с сыночком на руках, зато он выспался. Сегодня с семи утра снова сижу в игровой, сыночек укутанный в плед, спит на руках, прижавшись к моей груди и сладко сопит. Потому что завтракать громкие соседи могут только в палате, мальчик кричит, мамаша орет на него, даже не пытаясь понизить голос до шепота, он ещё больше кричит и т.д…Вчера вечером я открыла окно и дверь, чтобы проветрить палату — все были в игровой. Позвонил муж и пошли к нему. Я отнесла передачку от мужа в палату, дверь уже закрыта, соседи в палате и приоткрыто окно. И на всю палату воняет сигаретами и дезодорантом. Я сказала об этом, Ирина (соседка) говорит ниче не чувствует, я хлопнула дверью и ушла. Прихожу с сыном поменять подгуз и чистыми вернуться к папе, та начала на меня наезжать, что я всем растрепала, что та якобы покурила в палате, потому что после меня заходила Наташа (кардиомама из Кирова, мой друг по переписке), а потом санитарка и все значит унюхали запах сигарет. К вечеру когда зашла медсестра объяснить им как делать ингаляцию (больше они и не делали, хотя и в 12 ночи надо было и т.д. по времени) я пожаловалась, почему это у нас под окнами курят охранники (Ирина сказала так) и медсестра сказала, что поднимет этот вопрос с утра на пятиминутке. Потом в коридоре спросила могла ли она реально покурить, т.к. охранники у них приличные люди. И терпение моё лопнуло за ужином. Я положила Рафаэля, селя рядом с ним и решила поесть, мальчик орал, мамаша игнорила, Рафаэль пугался и плакал. Я прикрикнула на мальчика и Ирина на него опять орать начала, в итоге сыночек мой кричит и я есть не могу. Схватила Рафаэля и пошла в игровую, а там как раз мерят давление. Я уже в слезах сказала медсестре, что больше не могу и нас надо расселить, либо пустить в палату какой-нибудь успокоительный газ. Скандалить мне не хочется, т.к. спокойствие моего ребёнка мне дороже и проще посидеть с ним в игровой. Сегодня должен уже решиться этот вопрос.Арину снова перевели в детскую реанимацию и Даша говорит, что раз место в реанимации освободилось значит новорожденных которого экстренно привезли накануне скончался. Но у него был букет пороков. Одна мамочка, ребенок которой тоже новорождённый уже 11-12 сутки в реанимации, постоянно плачет. Реанимация полная. Двоих уже отпустили домой. И почти все отделении в ожидании. Есть взрослые дети и пара маленьких послеоперационных.Помимо громких соседей, остальное все хорошо. Если еда несъедобная — подкармливает муж. Приносит мне наивкуснейшую выпечку из кенингсбейкера, сэндвичи. Сам питается там же бизнес-ланчами по 150р. Адаптация Рафаэля прошла, вошёл в режим, улыбается и разговаривает. Засыпает в ночь без укачиваний, болтает, дрыгается и засыпает. Соседи укладываются в восемь, поэтому вечером уже в тишине почти (соседка без умолку болтает) наслаждаемся общением друг друга. Приехала я не отдыхать и не в санаторий, поэтому готова терпеть ради здоровья своего сыночка, дай Бог.P.S. За это утро каждая медсестра подошла и погладила меня по голове, все сочувствуют и обещают что-нибудь придумать.

КЦ. День четвёртый. Длинный. (02 декабря 2016, 02:07)
День длинный и переживательный.
Во-первых, нас с шумными соседями не расселили. Утро я провела в игровой до девяти. Пошла в палату, покормила сыночка, Ирина плакала. Оказалось, умерла бабушка. Было решено идти в церковь (от больницы 5мин ходьбы), днём уложила сына и ушла. Естественно, мальчик проснулся раньше ее прихода и стал звать маму (в нем неимоверное количество децибел, скоро седая и с дёргающимся глазом стану всем кричать 'ку-ку'). Дала ему творожок, надела сандалили и пошли гулять. На одной руке мой маленький важный полковник разложил щёчки, другую держит Димка. И мальчик совсем не кричал и вёл себя тихо. Мы с ним и погуляли и поиграли в игровой. Малыш нуждается в внимании. Все санитарки и мамочки осуждали меня, что я мягкотелая и не должна идти на поводу у соседки, у меня свой ребёнок и беда. Но я так не могу. И сама Ирина человек не плохой, вроде, и мальчик ни в чем не виноват. Пришла Ирина со святой водичкой и сказала, что поставила свечки и за здравие Димы с Рафаэлем. После обеда мы даже устроили тихий час, уснул и Дима и Рафаэль. И мы. Вечером крошка-сын снова не признал папу и по-настоящему со слезами плакал. Будто я его бросила на растерзание львам. Хотя просто отнесла пакет в палату. На мне уже сыночек папе улыбался и что-то рассказывал, при этом активно жестикулируя. До слез жалко мужа. Каждый день, говорит, день сурка. Бедняжка, один в целом городе, а мы больше часа даже не можем с ним посидеть, т.к. Рафаэль начинает капризничать. Ещё и сыночек на руки ему не идёт. Посмотрел муж, что билет в кино стоит 114р (фантастические твари), зоопарк 200р. Купил мне на авито стерилизатор для бутылок авентовский за 500р. Вкусняшек принёс (орешки) и новую погремушку сыну.
По приходу я села ужинать, Ирина решила сбегать подлечить нервы, я говорю — поем сначала. Потом, говорю, если Рафаэль не захочет спать погуляю и с Димой. Но даже доесть мне крошка-сын не разрешил и сернз 5минут уже сладко чмокал губами во сне у меня на руках. Где-то час так и погуляли. В ночь сегодня тоже уснул на руках. Так как крик стоял в палате невыносимый, в итоге сыночек не смог поесть нормально грудь, потому что отвлекался и пугался. Но смеси уже съел всего 60мл. Часа два я на наматывала круги по коридору (тел показывает 5 с лишним тыс шагов за день), а на все отделение из нашей закрытой палаты был слышен крик Димы и его мамы. Он кричал 'мама', бил ее, она орала, чтобы он спал и не мешал ей разгадывать сканворды… На моё предложение рассказать ему сказку вслух, показывая его любимую игрушку, я получила взгляд, означающий, что ничего я в этой жизни не понимаю (вот своих нарожай, воспитай и т.д,). Когда дети спят Ирина вполне адекватный душевный человек и даже очень ее жалко и стыдно, что я прошу медсестёр нас расселить. Как-будто я ее предаю. Сегодня ещё сестра-хозяйка отчитала ее за вчерашний запах сигарет в палате и сказала, что окно открывать нельзя. Ирина потом плакала и говорила, что прям у нас под окном в подвале все медики курят, а обвинили ее… Ещё мне стыдно есть при них, потому что муж принёс пару баночек детского пюре мне, а Дима видит и хочет такое же. Ещё мне стыдно сцеживаться в палате, потому что снова любопытный изучающий взгляд маленького шилопопа… Муж мне принёс киндер, но я завтра хочу порадовать одного маленького мальчика)))
Ну и мой отзыв о ФГБУ ФЦССХ г. Калининград на сегодняшний день:
— как только уходят в четыре вечера врачи, все медсестры ходят курить, накинув сверху лёгкий халатик домашний или тулуп, потом проходят в этой же обуви в отделение, двери которого всегда открыты нараспашку, воняют сигаретами. И в воздухе табачный 'аромат'(
— отделение на одном этаже со взрослыми отдалениями, двери в смежный коридор открыты, а там то взрослых перевозят, то люди с улицы ходят;
— никакого кварцевания здесь нет. Нет в палатах облучателей. Когда Дима, размазывая сопли по лицу трогает наши игрушки, постель и тумбочку, а вчера мамочка у него обнаружила температуру, я забила тревогу. Но больных здесь не отселяют и я попросила хотя бы прокварцевать. И только тогда на 15 мин нашу палату 'обеззаразили';
— никакого обхода нет. Кардиологам плевать на детей, нас Наталья Владимировна один раз послушала, после того как встретились на посту и она про нас вспомнила. Сегодня с утра спросила как дела. (У неё больше всего пациентов, 80% где-то). Диму ни разу не приходили смотреть;
— режим дня не соответствует написанному. В палате висит один режим дня, напротив поста другой, различие по времени только. Но в обоих написано про второй ужин (в 8-9 вечера), но по факту его нет;
— нет кафе/буфета в больнице, так же как и аптеки. Мало того, что в отделении есть не все лекарства (антигистаминных, например, никаких), которые здесь явно нужны, так и еда не всегда съедобная, а питаться за свой счёт возможности нет;
— казалось бы, кардиоцентр, тяжёлые детки, всем нужно молиться. Всем здесь нужен Бог. Но никакой молельни нет. Ни христианской, ни мусульманской. (У нас в ДРКБ к примеру есть);
— никаких металлорамок на входе, заходит кто попало и как попало. На посту то часто никого не бывает говорит муж, никаких пропусков и вопросов кто ты и куда. Совсем не пуганые люди здесь живут и работают;
— душевые не имеют поддонов, мытьё ребёнка только на весу над раковиной;
— в палате кух.гарнитур с раковиной и краном, но!!! губку и мыло держать нельзя. А как мыть свою посуду (ложки, кружки) не понятно;
— помещения не проветриваются;
— детские стульчики для кормления раз-два и обчелся, за них тут война, но и их дают только для кормления в палате, по коридоре ребёнка в нем катать нельзя (все катают). То есть либо на кровати ребёнок, либо на руках;
— в игровой всего два взрослых стула, остальные мамочки либо на детских пластиковых стульчиках, либо стоят. Никаких диванчиков и нелегальных столиков для лежачих деток;
— пеленальные столы отсутствуют и в палатах. Кроватка детская в палате деревянная, без снимающегося бока, к своей кровати не поставишь;
— тв можно смотреть в игровой строго с 16 до 21, никакого вай-фая как и связи. Есть шкаф с книжками напротив буфетной;
— ужасная вентиляция, вроде даже неработающая;
— персонал отзывчивый, добрый, деток любят, к мамочкам относятся по мамски;
— палаты с белыми стенами нагнетают обстановку;
— коридоры с разноцветными детскими рисунками, отвлекает детишек и придаёт настроение;
— только один из докторов носит веселенькую шапочку, халаты у всех синие и пугающие, в итоге детки боятся всех в синей медуниформе.
Пока всё. Все прилетают ради Белова и свято в него верят. Хотя летальные исходы здесь не редкость. Помимо умершего вчера новорождённого, недели две назад девочка умерла, а в сентябре мальчик (по словам девочек).
Истории мамочек напишу завтра. Одно скажу, Арину с Дашей сегодня забрали домой, в Мурманск. Прощались с Дашей все как с родной, весь медперсонал она расцеловала и упорхала вслед за новой надеждой. Как оказалось, Арине латали обычный ДМЖП, но неправильно подключили аппарат искусственного кровообращения и у девочки начался отек мозга...
Ожидание сьедает изнутри, обстановка изнуряет, история каждой мамы шокирует, пугает, волнует и доводит до слез. Нервы ни к черту. Ложусь спать каждую ночь в обнимку с сыночком. Не могу ни налюбоваться, ни нацеловаться… Бежать!!! Очень хочется бежать… в охапку моего шоколадного мальчика, в объятья мужа и бежать…

Пятый/шестой день (04 декабря 2016, 01:48)
Мальчики начали засыпать в десять вечера, также у нас появился тихий час днём.
Хоть одна палата полностью свободна, нас до сих пор не расселили. Ирина решила бросить курить, правда были отговорки, что резко бросать нельзя — вредно для здоровья, как ее трясёт и т.д.
Морально тяжело. Вчера ночью сыночку Гали сделали ещё одну операцию — открылась язва. Она постоянно заплаканная с красным носом, хоть девочки ее ругают и просят себя не накручивать.
У нас в отделении есть один 'кукушонок', каждый день с ним находится волонтёр (меняются через сутки, их три разных женщины). Так он так надрывно плачет, особенно ближе к ночи. Он здесь лежит уже две недели. Без мамы. Она якобы до сих пор не может собрать все нужные справки, но ни разу не навестила даже. Медсестры говорят — женщина асоциальная.
Ещё в отделении есть Люба из Курска, она здесь уже два месяца. Ее дочке сделали операцию ещё в октябре, но после она заболела и их до сих пор не могут выписать. Девочка очень красивая, с огромными глазами, но кости обтянуты кожей...
Многие уже с нетерпением ждут дня Х, есть те, что уже три недели. Правда Ирине их лечащий врач намекнул, что наша палата якобы запланирована на среду-четверг.
Сыночек адаптировался, и с папой разговаривает и даёт маме и поесть и сходить в душ, если в палате нас только двое. Но очень беспокоят зубки, растущие на нижней десне. Десна красные, сосудики видно аж, Что странно, все 4 зубика на нижней десне. На верхней тишина.
Ещё крошка-сын вчера сам сел. Но у меня на коленках. Когда мы сидим в игровой он лежит у меня на животе, раскачивается, опирается на мою руку и садится. Я сначала не разрешала, рано же ещё, девочки сказали пора и я перестала сопротивляться. Такое ощущение, что он насмотрелся на играющих детей и поэтому сидя ему наблюдать интереснее. Конечно же он ещё слабенький и сидит неувереннно, хоть и выпрямляет спину. Сегодня уже показал папе как садится, для бабушки сняли видео.
Несколько раз с соседкой слышали как Рафаэль сказал 'мама'. Явно неосознанно, пока лежит и агукает. Просто Димка постоянно кричит 'мама', 'мама', 'мама' (раз 70 в минуту), что сыночек, видимо, просто повторил звуки (за 6 дней, наверно, даже кот уже начал бы кричать 'мама'), либо просто так совпало.
Также Рафаэль стал пить чай (детский ромашковый, что с 4 мес), он уже сам берет бутылку из моих рук своими двумя и после пары попыток, попав себе в нос и глаз, пьёт самостоятельно. В девять вечера ему также нужна смесь. Выпивает, правда то 60, то 80, то 90мл. По возможности я сцеживаюсь.
Муж никакой подработки пока не нашёл, не знаю на какие деньги будем возвращаться, на такое длительное пребывание мы не рассчитывали. Ещё помогли девочки из чата беременяшек, закинув пару тыс на карту, что восполнило расходы на еду. Очень стыдно, словно я попрошайка, но успокаиваю себя, что это ради сына.
Насчёт кардиоцентра даже не знаю уже как писать, хочется снять видеообзор и выложить в соцсетях, но не хочется подводить Белова.
Полы здесь моют тяп-ляп, что остаются и крошки и волосы на полу. Проветривать помещение не разрешают и окно нам закрыли на ключ. На выходных здесь вообще бардак, ни одной медсестры, на посту можно увидеть пару раз за день, санитарки постоянно бегают курить и в той же одежде ходят по отделению, белье никто не меняет. Димка решил, что очень оригинально будет смотреться подушка в каше, мама не оценила, но ни наволочки, ни подушки поменять не получилось, потому осталось только ее перевернуть и спать на чистой стороне.
Зато в выходные посещение с 10 до 19. Сегодня сидели с папой 2 часа и наслаждались своим маленьким семейным обществом.
За окном метёт снег, буран.


Зависть (04 декабря 2016, 16:19)
Как же искренне я завидую сейчас фотографам, окунувшимся в зимние съёмки, пролистывая ленту Инстаграма.
Завидую мамочкам, скупающим подарки своим малышам на Новый год, строящим планы на праздники, порхающих по дому с детьми в ожидании папы, гуляющих по снежным улицам.
Завидую невесткам, чьи свекрови им помогают, называют дочкой, воспринимают как родных и живут своей жизнью, не засовывая нос в чужую, а тем более не бегают по чудо-бабкам и чудо-дедкам.
Завидую тем кто устал от таких хлопот как ремонт в новой квартире, как сборы чемодана для дальней поездки в отпуск, как усталость от шкодничающего вездесущего маленького шилопопа, как выбор наряда на ближайшие праздники.
Может кто-то даже завидует мне, хоть и кажется, что там наверху меня не любят.
Я не желаю никому ничего плохого. Наверно, у всех есть обратная сторона медали, которую никто никому не показывает. Наверно, надо просто благодарить Всевышнего за каждый прожитый день и наслаждаться моментом. И я не верю, что все такие правильные и никому не завидуют. Каждому хочется толику какого-нибудь чужого счастья, спокойствия, благополучия.
А я благодарна Богу за сына. Сильного, упорного, необычного. За моего шоколадного мальчика, за моего любопытного шилопопика. И верю, что мой мальчик сильнее меня и Бог его любит…


День девятый. Переживательный.
07 декабря 2016, 02:22
Девять дней ожидания и адаптации.
Вчера на операцию забрали Сонечку, дочку соседки напротив, сегодня уже с утра отдали мамочке. Сегодня было две операции: Лене 5,5 лет (операция Росса, но гомографт не пригодился) и Ванечке, ровеснику Рафаэля (третья по счёту).
Ночью я стала тётей, а мой маленький сын — старшим братиком: родила моя двоюродная старшая сестра ������- в полку шоколадных мальчиков прибыло���� смуглый, кареглазый, с черноволосой копной 4кг-вый богатырь����
Соседка впервые вчера не храпела, Димка не ныл, но Рафаэля мучали газики, потому мешали соседям и плохо спали сегодня мы. Да ещё в половину седьмого утра санитарка распахнула от ноги дверь, крикнула 'мамочки, на давление', через минуту зашла в палату и снова кричать. Ирина прикрикнула уже, типа 'идём', мальчик начал ныть и просыпаться, а крошка-сын завтракал. Вышла, как обычно завернув сыночка в плед, а аппарата нет и никому ничего не мерят. Спрашиваю постовую медсестру, та говорит идите спать, унесли уже… А так как моё терпение лопнуло, я искала эту санитарку, возомнившую себя надсмотрщиком в Освенциме. Высказала ей, что раз нас не расселяют, с какого перепуга она так громко и хамски будит нас, ведь мне опять потом сидеть и караулить сон сыночка в игровой. Та начала препираться, дальше убираясь в палатах (наверно, многих я разбудила, но, честно, 'терпелка' лопнула) и говорит мне, что насчёт расселения это к старшей медсестре, да и утро уже пора вставать, да в расписании все написано. Когда в ответ она услышала, что я расписание знаю наизусть в отличие от медперсонала и термометрия с 7:15 до 8:00, а на часах 6:35, да чтоб она сказала свои ФИО, она не смогла ничего возразить, только пробормотала, какие к ней претензии — быть толерантной, тактичной и человечной — подучила ответ и замолчала. И у нас получилось проспать почти до девяти. Так как завтрак в 9:00, а что делать все это время как не спать — никто из хамок объяснить не могут: тв разрешено исключительно с 16:00 до 19:00, никакой прелюдии к завтраку нет.
Выходные были легче, т.к. медперсонала не видать, тв включён весь день, да и посещения с 10:00 до 19:00, потому муж приходил несколько раз (посещения в приёмном покое, в отделение нельзя).
И вот неделя как мы здесь лежим, Ирине при поступлении было сказано, что аортальный клапан Димы распался, будет операция Росса с использованием гомографта, который уже их ждёт. Ирина ждет операции уже в эту среду-четверг, как ей обещал Болховский, их лечащий врач, все разговоры только об этом. Я терпеливо жду своей очереди, т.к. у нас порок и, соответсвенно, операция сложнее, но, говорю, было бы замечательно если бы было 7 декабря — просто наш день — седьмое. Идеальный день для возрождения из пепла моего маленького феникса. Люблю цифру семь. Хорошая цифра. Но речь пока о соседях. Мамочки, что лежат здесь две, а то и три недели стали возмущаться по поводу такого скорого оперативного вмешательства без очереди, пробыв здесь всего неделю. И сегодня утром Ирина заходит вся в слезах. Гомографтов нет, нужно заказывать за 300 тыс руб, можно обратиться в БФ 'Добрые сердца', вот список необходимых док-в… а там и из налоговой, и ндфл, а она не работает, соответсвенно, нужна справка из соцзащиты… Ирине, поступившей с с 4-хлетним сыночком на аналогичную операцию дали точно такой же список. Все в шоке. Куда делись гомографты по квоте, которые ждали обеих Ирин до сегодняшнего дня?! Соседка моя пожаловалась маме, та кардиологу, направившему их сюда, та в Минздрав (в Петрозаводске) и когда последние позвонили сюда с вопросом что и куда делось, услышали ответ, что до сего дня никто не знал, что им нужны будут эти органические протезы… Просто шок...
Ещё сестра-хозяйка Галина Михайловна, так невзлюбившая мою соседку (как и основная масса мл. медперсонала) отчитала ее при всех за неубранную постель в палате!!! ��'Приду, проверю!' — говорит! Словно мы в пионерлагере… Ирина только лила больше слез. После подошла санитарка Валентина Валентиновна и пожурила за их бардак в палате и, якобы, негоже так, неприятно заходить в палату… меня, конечно, это напрягало тоже, я человек ближе к перфекционисту, но тактичности промолчать у меня хватало. Но Ирина не смогла никого поставить на место, только плакала от обиды на жизнь, отделение, коррупцию и за себя. К вечеру, конечно, не без моей помощи, словарный запас противодействия хамкам у неё восполнился...
Где-то в половине пятого вечера я встретила в коридоре Белова и спросила не запланированы ли мы на ближайшее время, т.к. с тетрадой остались только мы, на что в ответ услышала, пока нет, и В.А. прыгнул в реанимацию. Я зашла в палату (сыночек спал на руках), мысли в голове ворохом жужжали и гудели, казалось, о нас все забыли и мы тут застряли… За мной открылась дверь и возникла Наталья Владимировна, объявившая, что мы завтра едем в операционную. Это словно ушат ледяной воды на голову. Морально я оказалась не готова. Да и не подготовишься к этому. Как бы не ждал. Сказано было покормить в полшестого и больше ни воды, ни титьки. Меня всю начало колотить, благо пришёл муж, и, просидев с ним три часа, я почти взяла себя в руки. Крошка-сын пузырил слюнями и весело повизгивая, рассказывал что-то папе. Так как ни одна мышца на лице мужа от новости не дрогнула я удивилась, но, оказалось, что он растерялся и не может поверить в реальность происходящего. По пути в гостиницу даже потерял шапку в автобусе, настолько его озадачило наступающее завтра.
Сыночку после восьми вечера поставили клизму (200мл воды через длинный прозрачный шланг), взяли из вены кровь. Успокоившись на груди, устроив ежедневную вечернюю пробежку на кровати, мой крошка-сын уснул...
Мысли и чувства переполняют и путаются, поймёт меня только та мама, что через это прошла. Это и страх, и волнение, и вопросы 'правильно ли я сделала, что прилетела сюда, что поверила в Белова?????'...
Завтра особенный день����
Завтра около десяти утра сердце моего сыночка остановится.
Завтра ближе к часу дня сердце моего сыночка вновь заработает. Здоровое, сильное сердечко.
Завтра новый день и новая жизнь.
Осталось только завтра...
Все будет хорошо!!!
Аминь������������


Забрали моего сыночка (07 декабря 2016, 11:33)
Забрали моего Рафаэльчика в 8:30 по местному времени.
Всю ночь не спала, крошка-сын ворочался и прикладывался к груди, голова гудела как огромный пустой казан на ветру. В половину седьмого утра сыночек словно сонный желторотый птенчик начал искать грудь, я, чувствуя себя каким-то фашистом, отворачиваясь дала пустышку, завернула в плед (в котором сыночек увидел свет после роддома) и качала на руках.
В восемь утра ко мне подошёл Юрий Геннадьевич, анестезиолог, сказал готовиться. Мне принесли огромный сексуальный халат в цветочек, в котором тити колыхались на ветру и виднелись труселя (на голое тело надо надевать), шапочку и маску. Сыночка раздела догола и обернула казённой простыней. Поднялись в оперблок. Сыночек мне улыбался, а я рассказывала ему какой он сильный и как мы полетим домой. Здоровые, другие, новые. В новую жизнь. Крошка-сын улыбался во весь беззубый ротик, прищуривая глазки, что вокруг забегали солнечные зайчики. Я все не могла нацеловаться. Целовала мои крохотные пальчики, ручки, ножки, щёчки… Вышел Ю.Г. забрал моего улыбашку, через полминуты принёс простыню и ив вернулись в отделение… вокруг одна пустота, волнение и ощущение безысходности.
В обнимку с мужем ждём в приёмном покое.
С Богом����


Феникс (07 декабря 2016, 14:55)
Мой маленький феникс возродился из пепла. В 12:00 дня по местному времени (13:00 по московскому) нашего мальчика привезли в реанимацию. Голова набоку, на нем маска, из него капельница. На шее мазь, похожая на йод. Спит мой хороший. Теперь ему надо отойти от наркоза и быстрее выйти ко мне. Он моя опора и поддержка. Он сильнее меня. Жду его и скучаю. Улыбашка мой. Щёчки по подушке разложил и видит сны. А мне пусто и одиноко.
Белов сказал все прошло без особенностей, правда одну из створок легочного клапана сохранить не удалось. Говорит сохранять было нечего. Все как в тумане, я, наверно, совсем тупая и не понимаю что это и как. В.А. сказал что без него живут, и гомографт может и не пригодиться никогда. А может лет в 30… На вопрос не виноваты ли мы, может опоздали — отрицательно помотал головой.
Это были самые длинные часы ожидания в нашей жизни. Так долго я своего сыночка ещё не ждала.
Все как в тумане.
Всем огромное сердечное спасибо за поддержку, молитвы и добрые слова!!!????????????????????????

[Полина Катюшкина]

Здравствуйте! ОТ всей души желаю Вашему малышу скорейшего восстановления после операции, а маме сил и сохрания молочка!!!! Мысленно вместе с Вами!!!!!! Моей дочери тоже делали радикальную коррекцию Тетрады 7декабря только 2013 года. Сейчас ей почти четыре года и ничем не отличается от своего брата-двойняшки, а иногда и опережает. Все будет отлично!!!!!!!! Жду новостей о переводе из реанимации!!!!!!!

[Ole4ka410]

Господи, спаси и сохрани младенца!!!
Терпения вам и мужества! Успешного восстановления!

[Dilya]

Мы молимся за вас,Аллах бирса все будет хорошо. Терпения вам и мужества. Читая ваши строки дрожь берет. ,нам это все видимо предстоит. Я еще на сроке 32нед.нам выставили этот же порок. Сами из Башкирии. Но надеюсь после рождения исключат этот порок или по крайней мере выставят что-то более легкой формы. Держитесь,всего вам наилучшего.

[Zuhra]

Реанимация. Сутки первые (08 декабря 2016, 12:53)
Вчера без 20-15 минут семь вечера мы, четверо мамочек, уже ждали свидания с нашими малышами, сжимая в руках стерильные одноразовые халаты, маски и шапочки. Парадокс, но нам можно без бахил, а медперсонал заходит в тех же формах, в которых ходят по коридору, по больнице, курить, с сумками на плече, с которой ходили по улице и магазинам.
Ровно в семь Андрей Вячеславович вышел и разрешил зайти. Надев амуницию и продезинфицировав руки мы зашли в огромную палату интенсивной терапии. Рафаэль лежит в конце, прямо за стеной моей палаты. Нас отделяет только стена.
Мой маленький мальчик лежит на огромной больничной кровати, голенький и распятый — ручки и ножки подвязаны к кровати. Изо рта торчит ивл, из носика зонд, из животика дренажи, из линии разреза, заклеенного пластырем трубочка с контейнером крови, из шеи катетер с разными наркотиками. На голове лёд. К ручкам прикреплены мониторы. Голова набоку, личико отёкшее, на щечках от глаз затёкшие слёзы. Когда я дотронулась до его левой ручки, он пошевелил правой и попытался открыть глазки. Но не получилось и крошка-сын заново погрузился в объятья Морфея. Я стояла и гладила его ручки, ножки, растрепанные кудряшки. Шептала ему какой он молодец, как я его жду, как мы вместе поедем домой, какой он сильный у меня. Шептала ему молитвы и просила его ангелов оберегать моего сыночка.
А сзади меня надрывно скулил маленький Алешенька, с которого позавчера сняли ИВЛ. Широко распахнув глазки, он жаловался маме и, наверно, просил ее забрать с собой. Галя стояла у кровати сына на коленях и пыталась его успокоить. Беспомощная мать, которая ничего не может сделать. Ни обнять, ни утешить, ни забрать и убежать.
После реанимации я просидела в палате, пытаясь остановить всхлипы, слезы и рвущиеся наружу рыдания. Перед глазами мой мальчик и его слезы. Я отдала его улыбающегося чужим незнакомым людям. Он искал меня, звал, плакал. ПЛАКАЛ СО СЛЕЗАМИ.
Сон не шёл, соседи кричали, визжали. Чувство вины перед сыночком гложет и сьедает изнутри. Ни спать, ни есть без сыночка.
К часу ночи я рухнула без сил и проснулась от будильника в седьмом часу утра. Груди были каменные, огромные и тяжёлые. Снова сцедилась и все вылила. Морозильника здесь нет.
Узнав про сыночка у реаниматолога, пошла завтракать в буфетную. Состояние стабильно тяжёлое как и должно быть после операции. На ИВЛ. Вчера Андрей Вячеславович ещё поразил меня сказав, что поврежден правый желудочек, что нормально при такой операции. Белов про это не обмолвился. В одиннадцатом часу спросила у заступившей с утра в реанимацию Юлии Валерьевны, она сказала, что сыночка уже кормят через зонд и после обеда попробуют экструбировать.
Сердце болит и разрывается на части.

Стараюсь сидеть в игровой с девочками и отвлечься, кино смотреть плохо получается, мысли разбегаются. Душенька моя в ПИТе с сыночком.

Сообщение отредактировал Zuhra - 8.12.2016, 14:48