Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Диагнозы _ ГЛОС (Информация об исследованиях)
Автор: Zhanna 28.3.2017, 19:27
Добрый день. Хочу поделиться информацией об исследовательской программе в Mayo clinic (USA),
цель которой - продлить жизнь сердца без левых отделов (ГЛОС or HLHS). Это, действительно, очень крутые специалисты и исследования
(у них хорошее спонсорское финансирование). У меня появилась надежда, что у моего сына есть шанс сохранить свое сердце как можно дольше.
Мы участвуем в их исследованиях. Вот их блог: https://connect.mayoclinic.org/page/hlhs/?tab=
Они также устраивают ежегодную встречу семей с ГЛОС (Feel the Beat).
Вот новостной репортаж с последнего - у всех, кто на сцене - ГЛОС. Самому старшему 31 год, и у него есть здоровый сын!
http://www.kaaltv.com/news/superheroes-rare-heart-disease--mayo-clinic-feel-the-beat-hypoplastic-left-heart-syndrome-hlhs-congenital-heart-disease/4285865/
Может, кому будет интересно.
Автор: Ksen 30.3.2017, 16:36
Спасибо!
У нас ГЛОС , так что нам актуально!
Автор: Мыкола 18.11.2019, 14:07
цель которой - продлить жизнь сердца без левых отделов (ГЛОС or HLHS). Это, действительно, очень крутые специалисты и исследования
(у них хорошее спонсорское финансирование). У меня появилась надежда, что у моего сына есть шанс сохранить свое сердце как можно дольше.
Мы участвуем в их исследованиях. Вот их блог: https://connect.mayoclinic.org/page/hlhs/?tab=
Они также устраивают ежегодную встречу семей с ГЛОС (Feel the Beat).
Вот новостной репортаж с последнего - у всех, кто на сцене - ГЛОС. Самому старшему 31 год, и у него есть здоровый сын!
http://www.kaaltv.com/news/superheroes-rare-heart-disease--mayo-clinic-feel-the-beat-hypoplastic-left-heart-syndrome-hlhs-congenital-heart-disease/4285865/
Может, кому будет интересно.
По поводу хорошего спонсорского финансирования я бы поспорил - во всяком случае на сегодняшний день.
Если гражданин США, то всё ок, а вот если не гражданин, то фактически они не оплачивают аж ничего и даже частично - ни процента. Только то, что касается их клинических испытаний - транспортировку стволовых клеток и всё (даже забор делаешь за свои, если не в штатах). Норвуд и Гленн - тем более за свои кровные...
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)