IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

3 страниц V  < 1 2 3  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Медицинские учреждения, куда можно обратиться за помощью, Вопросы о РЧА, холтере, других обследованиях.
Dushechka
сообщение 14.3.2015, 20:16
Сообщение #41


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 206
Регистрация: 5.1.2011
Из: Москва
Пользователь №: 3532




Спасибо. У нас тоже показаний к операции нет. Но наш врач считает, что лучше сделать конусную реконструкцию сейчас, до школы, пока правое половина сердца не разрослись до больших размеров. Тем более эта операция позволит забыть о пороке. Так что было решено делать КР. В Бостоне она стоит 5 мил. Но слава богу теперь ее делают у нас, делает Болсуновский. Опыт у него есть он учился делать ее в Бостоне. Да и в дгб1 тоже ее вроде как хотят уже начинать делать. Так что так. Вот теперь ждем вызова на рча в Алмазова. Оперироват нас будет профессор. Фамилию пока не знаю. Просто я вот и переживала, как долго надо будет лежать в больнице и потом нормально ребенок будет себя чувствовать? После выписки? Или надо будет дома сидеть???

мы на четвертый день после РЧА уже поехали в центр Берлина и гуляли там, конечно, без фанатизма, отдыхая время от времени. Это я к тому, сколько времени после РЧА ребенок будет чувствовать себя слабым. Дети быстро восстанавливаются. Главное, чтобы сама процедура РЧА успешно прошла.

А по поводу основной операции... Это, конечно, дело ваше, но за те 15 лет, которые мы живем с данным заболеванием, где и с кем только я не консультировалась. И ни один врач еще не сказал, а давайте мы сделаем операцию в профилактических целях, типа чтобы правые отделы не увеличивались. Вот у нас они не разрослись до тех больших пределов, о которых пишете вы, нормальные размеры. Все врачи, абсолютно все, из разных стран мира, у которых мы консультировались, говорили - операция пока не показана, не трогайте ребенка! Коррекцию этого порока наоборот стараются тянуть лет до 15-16, если есть возможность. Конечно, мне очень понятно ваше желание побыстрей что-то сделать и " забыть о пороке". Как бы не устраняли этот порок, о нем нельзя будет забыть. Вы только не подумайте, что вот умная тут какая выискалась, отговаривает. Ни в коем случае! Я желаю вам только всего самого хорошего! Пусть сбудется все, что вы задумали, все пройдет успешно и хорошо! И крепкого здоровья ребенку!

Но... Пожалуйста, продумайте еще несколько раз все хорошо! И пишите потом, ведь эта тема для многих здесь очень актуальна.

[/quote]


--------------------
Верю в лучшее!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
LIZA1985
сообщение 22.3.2015, 0:20
Сообщение #42


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 145
Регистрация: 10.2.2011
Из: СПБ, Приморский район
Пользователь №: 3645



Цитата(Dushechka @ 14.3.2015, 21:16) *
Спасибо. У нас тоже показаний к операции нет. Но наш врач считает, что лучше сделать конусную реконструкцию сейчас, до школы, пока правое половина сердца не разрослись до больших размеров. Тем более эта операция позволит забыть о пороке. Так что было решено делать КР. В Бостоне она стоит 5 мил. Но слава богу теперь ее делают у нас, делает Болсуновский. Опыт у него есть он учился делать ее в Бостоне. Да и в дгб1 тоже ее вроде как хотят уже начинать делать. Так что так. Вот теперь ждем вызова на рча в Алмазова. Оперироват нас будет профессор. Фамилию пока не знаю. Просто я вот и переживала, как долго надо будет лежать в больнице и потом нормально ребенок будет себя чувствовать? После выписки? Или надо будет дома сидеть???

мы на четвертый день после РЧА уже поехали в центр Берлина и гуляли там, конечно, без фанатизма, отдыхая время от времени. Это я к тому, сколько времени после РЧА ребенок будет чувствовать себя слабым. Дети быстро восстанавливаются. Главное, чтобы сама процедура РЧА успешно прошла.

А по поводу основной операции... Это, конечно, дело ваше, но за те 15 лет, которые мы живем с данным заболеванием, где и с кем только я не консультировалась. И ни один врач еще не сказал, а давайте мы сделаем операцию в профилактических целях, типа чтобы правые отделы не увеличивались. Вот у нас они не разрослись до тех больших пределов, о которых пишете вы, нормальные размеры. Все врачи, абсолютно все, из разных стран мира, у которых мы консультировались, говорили - операция пока не показана, не трогайте ребенка! Коррекцию этого порока наоборот стараются тянуть лет до 15-16, если есть возможность. Конечно, мне очень понятно ваше желание побыстрей что-то сделать и " забыть о пороке". Как бы не устраняли этот порок, о нем нельзя будет забыть. Вы только не подумайте, что вот умная тут какая выискалась, отговаривает. Ни в коем случае! Я желаю вам только всего самого хорошего! Пусть сбудется все, что вы задумали, все пройдет успешно и хорошо! И крепкого здоровья ребенку!

Но... Пожалуйста, продумайте еще несколько раз все хорошо! И пишите потом, ведь эта тема для многих здесь очень актуальна.

Я почему думаю, что делаю правильно. Я очень доверяю нашему врачу. И он не так давно в ноябре, провел конусную реконструкцию девочке из моего города. И все нормально и благополучно прошло. Она сейчас уже не принимает лекарства, прошла бледность и утомляемость и еще через полгодика разрешен и возможен любой спорт и полно ценная жизнь.
Дело ваше, но вы бы тоже связались бы с Педро дэль Нидо из Бостона и проконсультировались бы с ним. Это новый подход к решению аномалии Э.
У каждого аномалия разная. Знаю детей, которых и в 4 месяца оперировали именно конусную делали. Они проходят сейчас кардиолога как и остальные дети. Первое время только раз в мес на эхо ездили. А сейчас уже нет. Так что ждать у моря погоды я не хочу.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Вика мама Данюши
сообщение 22.3.2015, 23:32
Сообщение #43


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4880
Регистрация: 17.2.2010
Из: г. Петрозаводск
Пользователь №: 2812



Добрый вечер, делали рча, когда сыну было 2,8 года. Делали в Германии, операция длилась 2 часа, был один лишний проводящий путь. После операции нельзя было шевелить ногами 4 часа, потом уже можно было вставать. Ребенок все хорошо перенес, сейчас ничего и не помнит об операции.
Удачи всем и крепкого здоровья!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
LIZA1985
сообщение 23.3.2015, 19:26
Сообщение #44


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 145
Регистрация: 10.2.2011
Из: СПБ, Приморский район
Пользователь №: 3645



Цитата(Вика мама Данюши @ 23.3.2015, 0:32) *
Добрый вечер, делали рча, когда сыну было 2,8 года. Делали в Германии, операция длилась 2 часа, был один лишний проводящий путь. После операции нельзя было шевелить ногами 4 часа, потом уже можно было вставать. Ребенок все хорошо перенес, сейчас ничего и не помнит об операции.
Удачи всем и крепкого здоровья!

Спасибочки! Я напишу потом, как у нас все пройдет.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Dushechka
сообщение 14.8.2015, 20:33
Сообщение #45


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 206
Регистрация: 5.1.2011
Из: Москва
Пользователь №: 3532



Цитата(LIZA1985 @ 22.3.2015, 0:20) *
Я почему думаю, что делаю правильно. Я очень доверяю нашему врачу. И он не так давно в ноябре, провел конусную реконструкцию девочке из моего города. И все нормально и благополучно прошло. Она сейчас уже не принимает лекарства, прошла бледность и утомляемость и еще через полгодика разрешен и возможен любой спорт и полно ценная жизнь.
Дело ваше, но вы бы тоже связались бы с Педро дэль Нидо из Бостона и проконсультировались бы с ним. Это новый подход к решению аномалии Э.
У каждого аномалия разная. Знаю детей, которых и в 4 месяца оперировали именно конусную делали. Они проходят сейчас кардиолога как и остальные дети. Первое время только раз в мес на эхо ездили. А сейчас уже нет. Так что ждать у моря погоды я не хочу.





LIZA1985, здравтсвуйте! Как ваши дела? Вы решились на операцию, сделали? Я имею в виду и РЧА, и основную коррекцию АЭ.


--------------------
Верю в лучшее!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

3 страниц V  < 1 2 3
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 1.11.2024, 11:18

    Rambler's Top100