Моя принцесска, наша история.. Опции

[snezik]

Здравствуйте, дорогие кардиомамочки. Вот и я решилась написать свою историю. Может конечно напишу сумбурно, из меня писатель никакой..
Когда узнала, что беременна, радости не было предела! Первое узи, маленькая горошинка..скорей бы появились ручки, ножки..так не терпится узнать кто живет в моем животике..Второе узи..слова врача, не совсем уверенно(срок маловат) – будет мальчик. Ну что ж, еще один мальчик..С мужем подбираем имя, спорим, шутим….Никак не можем прийти к общему мнению. Дни летят незаметно, вот уже 20 недель, решаемся сходить на УЗИ 3D. Не терпится узнать кто же все таки в моем животике. «Поздравляю, будет девочка!» Как девочка?!Лежу в шоке, почему то я была уверенна, что будет мальчик..Но через секунду радости не было предела, я так мечтала о доченьке! В первую беременность когда узнала, что будет сын, я даже заплакала от расстройства..Привет, доченька !...Врач пытается рассмотреть все органы, но мы такие стеснительные, что никак не хотим показывать свое личико..После получасовых попыток врач отпускает меня домой со словами, что сердечко посмотрим через месяц. Мы выходим на улицу гордые и счастливые! Проходит месяц..тот день наступил как обычно, хлопоты с квартирой (мы как раз хотели успеть переехать к рождению малышки), мужу надо собираться на работу в ночную смену..Решила съездить на УЗИ одна..приезжаю, ложусь на кушетку..скорей доктор, покажите мне мою доченьку! Доктор внимательно смотрит на монитор и…молчит…те минуты показались мне вечностью..Его слова «..порок сердца..какой точно.. не уверен, что именно он..».ШОК! Одно утешило тогда, он сказал «это ни в коем случае не показатель к прерыванию беременности, я вам дам телефон замечательного кардиохирурга, съездите к нему». Да даже если бы и был этот показатель..не смогла бы..Слезы, сопли..выхожу из кабинета на ватных ногах..звоню мужу и реву, реву..Одно лишь смогла выдавить «порок» и «забери меня отсюда». Добравшись до дома, стала копаться в интернете, что бы найти хоть какую нибудь информацию, но в голове все смешалось..Консультации Цытко ждала как манны небесной, надеялась, что произнесет волшебные слова – «это была ошибка, с вашим ребенком все в порядке», но..чуда не случилось. Он сидел и рисовал, обьяснял что то..я кивала в ответ, но в голове крутилось «..это не со мной, этого не может быть..».Думаю все вы проходили через это отрицание, все мучались вопросом за что?
На последней консультации все подтвердилось, Цытко дал заключение со словами ребенка забираем в больницу на первые сутки рождения. Про роддом писать не буду, до сих пор вспоминаю его с содроганием. Единственное спасибо заведующей родильного отделения за своевременную организацию госпитализации моей малышки. Только никак не могу понять, почему нельзя организовать палаты для мам, которые попали в такую ситуацию, как я? Ведь это так тяжело, лежать в палате, где другие баюкают, агкуют и возятся со своими крохотульками, а ты лежишь одна и слезы тебя душат, а рядом стоит пустой кювез..
На четвертые сутки я выписалась из роддома с клятвенными обещаниями появиться у них через день и снять швы. В этот же день, сразу же из роддома едем в больницу к нашей малышке. Это томительное ожидание врача у порога реанимации для меня было мукой..Вот и врач, еще раз подтверждает диагоноз: ДОМС от ПЖ, ОАП, ДМЖП, атрезия легочной аорты. «..операция завтра..хотите посмотреть на свою дочь?..»Еще как, доктор! Боже, она такая маленькая, такая беззащитная, лежит вся в проводках..я пытаюсь не расплакаться.. «Хотите ее покормить?» Еще спрашиваете, конечно!!! Я была тогда так счастлива, что могу ее потрогать... На следующий день ей сделали операцию. Пока мы ехали в больницу, я молилась о том, что бы все прошло хорошо, и думала, что нет ничего прекрасней, чем видеть улыбку на лице своего ребенка, знать, что с ним все хорошо, что он здоров..а все остальное это ерунда. Ведь именно в такие моменты и приходит озарение, что главное на этом свете, что именно надо ценить. Писать о самой больнице я тоже не буду, это был для меня очень тяжелый период..Скажу лишь одно – я очень благодарна замечательным врачам и медсестрам этой больнице за спасение жизни моей крохотулечки! Правда нам предстоит в год еще одна операция , но я верю, что будет все хорошо и по другому не может быть! Сейчас все это позади, правда прошло не так много времени.., но порой иногда появляется страх, страх за жизнь своего ребенка. Иногда крутятся в голове мысли, что я виновата, что то где то недоглядела, что то сделала не так. Накатывает порой уныние, опускаются руки, но стоит взглянуть на свою крошку и радуюсь, что все обошлось..И пусть мы не такие как все..Зато она у меня самая лучшая, самая красивая и обаятельная. Впрочем как и для каждой из вас ваш ребенок всегда будет самым-самым. Спасибо, что прочитали..
P.S. Уфф..прям как камень с души.

[Firefox]

Доброе утро! Да, у меня тоже были такие мысли - за что, почему именно с нами так случилось, а вдруг ошибка...потом успокоилась, несмотря на все причитания родственников - просто так получилось, статистика, мы попали в эти проценты. Не повезло.
Со временем все немножко уляжется, малышка Ваша будет расти и радовать маму, я даже не думала, что они потом такие забавные становятся
Здоровья Вам, было интересно читать Вашу историю!
Я вот соберусь с мыслями и тоже что-нибудь накатаю...*мечтательно

[Шилова]

snezik, прости, не знаю твоего имени, читаю и плачу, невозможно читать без слёз истории наших деточек!
Принцесса Ксюша обязательно поправится и всё будет хорошо! Вы замечательные родители, у вас замечательная больница и врачи, так что впереди только хорошее! Растите и не болейте!

[snezik]

Доброе утро! Да, у меня тоже были такие мысли - за что, почему именно с нами так случилось, а вдруг ошибка...потом успокоилась, несмотря на все причитания родственников - просто так получилось, статистика, мы попали в эти проценты. Не повезло.
Со временем все немножко уляжется, малышка Ваша будет расти и радовать маму, я даже не думала, что они потом такие забавные становятся
Здоровья Вам, было интересно читать Вашу историю!
Я вот соберусь с мыслями и тоже что-нибудь накатаю...*мечтательно

спасибо

snezik, прости, не знаю твоего имени, читаю и плачу, невозможно читать без слёз истории наших деточек!
Принцесса Ксюша обязательно поправится и всё будет хорошо! Вы замечательные родители, у вас замечательная больница и врачи, так что впереди только хорошее! Растите и не болейте!

спасибо за поддержку

[Вика мама Данюши]

да, без слёз читать не возможно....
Всё будет хорошо, главное верить! Здоровья вам крепкого-крепкого!

[СчастливаЯ]

Огромное спасибо за вашу историю! Ксюшеньке желаю здоровья, расти и радовать своих родителей!

[Ksen]

Счастья вам, вы молодцы!

[snezik]

спасибо вам, девочки!

[Юлек]

Приветик, от тезки)))
Желаем Вам крепкого здоровья!!!

Молодцы, что написали свою историю!

[Тигра]

Конечно,всё будет хорошо!К году дочка окрепнет и сил наберётся

[Chizhik]

У вас все будет хорошо! Мы с Поленькой в вас верим ))

[snezik]

спасибо вам за поддержку!
Девочки,хотела бы спросить кто знает про атрезию легочной артерии,как ее устраняют при радикальной операции?в интернете толком ничего не нашла,одни ужастики типа смертность 50% даже после наложения шунта(у нас как раз он стоит).саму суть этого порока я знаю,а вот суть операции по устранению этого порока нет..очень переживаю по этому поводу..

Сообщение отредактировал snezik - 24.1.2011, 16:58

[Совершенно Летня...]

У наших деток пороки схожи...Только у нас компенсирован ....В будущем предстоит операция по протезированию легочной артерии (клапана-ствола...)...У протезов обычно есть сроки годности, их нужно будет менять по мере роста ребенка ...Вообще, лучше в ординаторской спросить...

[snezik]

У наших деток пороки схожи...Только у нас компенсирован ....В будущем предстоит операция по протезированию легочной артерии (клапана-ствола...)...У протезов обычно есть сроки годности, их нужно будет менять по мере роста ребенка ...Вообще, лучше в ординаторской спросить...

нам насчет протеза ничего не говорили...

[Ксю]

Не переживайте. у меня стоит протез лёгочной артерии и клапан, ничего страшного в этом нет, иначе атрезию не устранить, но протез будет биологическим не искусственным, так что всё будет хорошо

[snezik]

Не переживайте. у меня стоит протез лёгочной артерии и клапан, ничего страшного в этом нет, иначе атрезию не устранить, но протез будет биологическим не искусственным, так что всё будет хорошо

а где можно поподробнее прочитать про эти протезы,их виды и т.п.?

[Совершенно Летня...]

Ксю, а во взрослом возрасте эти протезы тоже будут нуждаться в замене в будущем? что немцы говорят?

[Ксю]

В интернете я толкового ничего не нашла. Напишу, что сама знаю. Сейчас у меня стоит Контегро, это лёгочная от буйвола, они ближе всего нам генетически, мне нельзя было ставить человеческий сразу, они намного шире по диаметру и мои лёгкие могли не выдержать большого кровотока, скоро мне установят именно человеческий гомографт, его менять не надо, он же тоже растёт вместе со мной. Контегро тоже растёт, он же биологический. Менять потом нужно будет клапан, но возможно это можно будет делать эндоваскулярно, но вообще гарантия на него 10 лет а так он и 50 может стоять, надо просто наблюдаться.

[snezik]

В интернете я толкового ничего не нашла. Напишу, что сама знаю. Сейчас у меня стоит Контегро, это лёгочная от буйвола, они ближе всего нам генетически, мне нельзя было ставить человеческий сразу, они намного шире по диаметру и мои лёгкие могли не выдержать большого кровотока, скоро мне установят именно человеческий гомографт, его менять не надо, он же тоже растёт вместе со мной. Контегро тоже растёт, он же биологический. Менять потом нужно будет клапан, но возможно это можно будет делать эндоваскулярно, но вообще гарантия на него 10 лет а так он и 50 может стоять, надо просто наблюдаться.

я так поняла, что протез каждые 10 лет менять надо?а я где то читала,что искуственный лучше..но у нас по квоте ставят биологический..или я что то напутала?

[Ксю]

Ну вот по поводу 10 лет сказать не могу, тут может быть играет роль возраст, мне 29, а операцию я перенесла в октябре. Возможно деткам и нужно его менять, до взрослого возраста. Мне кажется, что биологический однозначно лучше. Ведь лучше если сосуд "живой", а не просто трубка, тогда нет большого риска тромбоза и как я уже говорила живой сосуд растёт вместе с ребёнком, а трубочка точно нет