ТМС: Транспозиция магистральных сосудов, отхождение аорты от правого желудочка , а лёгочной от левого. Опции

[Алексей]

Неделю назад , 13.05.08 у меня родился сын. В роддоме поставили диагноз -порок сердца. Вчера ребёнка перевезли в Краснодарский центр грудной хирургии , кардеологи поставили диагноз-ТМС. Маму с малышом оставили в больнице.
У кого похожая ситуация , или кто-нибудь лечился в Краснодаре , отзовитесь.

[Мурзик]

Неделю назад , 13.05.08 у меня родился сын. В роддоме поставили диагноз -порок сердца. Вчера ребёнка перевезли в Краснодарский центр грудной хирургии , кардеологи поставили диагноз-ТМС. Маму с малышом оставили в больнице.
У кого похожая ситуация , или кто-нибудь лечился в Краснодаре , отзовитесь.

Алексей, здравствуйте! Добро пожаловать к нам. Понимаю, что, с одной стороны, слова "добро пожаловать" выглядят глупо. Каждый из нас, наверное, много чего отдал бы, лишь бы никогда не иметь повода регистрироваться на форуме родителей детей с ВПС.
Во-первых: поздравляю с сыном! Сын - это замечательно!
Во-вторых: вам с женой придётся морально готовиться к тому, что малыша будут оперировать. Пожалуйста, постарайтесь принять этот факт и смириться с ним. Мы все здесь знаем, как страшно даже поодумать о том, что кроху будут оперировать. Мы все через это прошли. Главное, что вы должны постоянно помнить: операция в вашем случае - это шанс малыша жить полноценной жизнью. Это - как ступенька, которую нужно перешагнуть. Вместе вы справитесь, а мы вам поможем.
Давайте дождёмся Софью Крупянко. Это наш кардиолог из Бакулевского центра. Она, наверное, знает, как обстоят дела в Краснодаре. Более того: подумайте, может быть, вам есть смысл подумать об операции в Москве?
Алексей, ещё один совет. Пожалуйста, зайдите в тему "Наши истории". Почитайте. Вы увидите, что наши дети очень сильные. Каков бы ни был диагноз, какая бы ни была операция, все это можно пережить. Посмотрите: в каждой истории - счастливый конец. Посмотрите на фотографии (тема - "Фотоальбом"). Видите, какие у нас детки? У вас тоже все будет хорошо. Главное сейчас - собраться и действовать.
Всё будет хорошо!

[yga]

Алексей, что Вам говорят врачи. Транспозиция ИМХО такой диагноз, который ждать не любит. Но, с другой стороны, прооперированные вовремя детки с транспозицией становятся практически здоровыми детьми.
Алексей, чем можем - поможем по-любому. Информацией, врачей он-лайн попросим ответить Вам на возникшие вопросы. Сами что-то может подскажем. Вместе легче, проверено опытом.

DocD, что скажете? Что там в Краснодаре с хирургами? Что-то мне помнится, что мы про Красноярск где-то говорили (вроде про Краснодар, точнее), что там неплохие кардиохирурги есть или я путаю?

[Алексей]

Здравствуйте друзья , "друзья по несчастью". Огромное спасибо вам за поддержку , которой сейчас не хватает. Я никогда , даже не мог предположить , что окажусь в такой ситуации. До 20 недели , беременость походила отлично , ребёнок набирал , даже больше нормы.Нашему счастью , небыло предела. На УЗИ уверили , что сердечко сформировано правильно и никаких особо сложных отклонений , кроме плацентарной недостаточности нет. Врачи назначили курс лечения "актовигилом" 10 дней. 24 недели , УЗИ , малыш отстаёт от нормы , слабый проток. Кладут в роддом на сохранение , опять курс актовигила. . 30 недель , УЗИ , особых улучшений нет , вес 1850г , в 37 недель , вызвали роды. В общем на УЗИ , мы были 7 раз.Малыш родился с весом 2150г. Сразу же перевели в реанимацию. В нашем городе Армавире, как оказалось ,только один врач детский кардеолог , и тот в отпуске. Я в шоке , как в городе , с населением около 300тыс. человек , такое может быть. Вообщем неделю нам ставили диагноз в подозрении на порок. 23.05 На детском реанемобиле нас перевезли в Краснодар, мед.центр грудной хирургии, 200км , 2,5часа езды. Без очереди нас пропустили на осмотр к педиатру , который сразу же сделал УЗИ и поставил диагноз ТМС.
Маму с ребёнком госпитализирывали , сказали что в бижайшие дни прооперируют. Операцию будет проводить заведующий деским отделением грудной хирургии , фамилию не знаю ,т.к. он в отпуске и с понедельника выходит на работу. Определили к лечащему врачу , Георгию Алексеевичу. После доп.осмотра УЗИ , сказал , что операция будет проводиться в течении 90 дней , т.к. у малыша малый вес. Летальный исход 30%. Но окончательный результат скажет хирург в понедельник. Завтра еду в Краснодар , постораюсь с ним встретиться. Как приеду , сразу напишу.
Спасибо .
Пишите пожалуйсто.

[yga]

90 днеееееееей? Что-то многовато для транспозиции ИМХО.
Алексей, обязательно пишите нам новости о малышике.

[Мурзик]

Алексей, мы все вас прекрасно понимаем.
По порядку:
1. Мы живём в Керчи. Население, конечно, не 300 тысяч, но 150 тыс. точно наберётся. И у нас тоже один детский кардиолог. Правда, если честно, нет у нас кардиолога совсем: наша кардиологиня - бывшая педиатр, получила это место только благодаря протекции. Так что, как видите, не только в Краснодаре проблемы в этом плане.
2. Посмотрите: всё-таки, вам диагноз уже поставили. Это - хорошо, теперь врачи смогут определиться с тактикой и помогать малышу. Чем раньше поставлен диагноз - тем лучше. (Напишу, как у нас было. У Ваньки - тотальный аномальный дренаж лёгочных вен (вот почему-то мне кажется, что наш диагноз чем-то похож на ТМС). Тоже ничего хорошего. Но нам диагноз поставили уже в возрасте 1,5 мес., когда он уже начал умирать. А потом Ваньку сутки лечили от ошибочного диагноза. И только в реанимации кто-то из докторов предположил, что у нас, возможно, ВПС. После этого мы прокатились на реанимобиле до республиканского центра, где нас месяц откачивали).
3. Малый вес - это, конечно, не есть хорошо. Понятно, врачам такое не нравится. (И снова о нас: Ванька родился в срок, с весом 3 кг 120 г. А на операцию он пошёл в возрасте 2,5 мес. с весом 2 кг. 700 г. Нет, вру. Вот никому не рассказывала, а вам скажу. Вечером, накануне операции, я краем уха услышала, что если ребёнок не будет весить 2.700, то нас на операцию не возьмут. Когда меня позвали взвешивать рбёнка, я на весы глянула - а там нету 2.700! Чуть меньше. И я... соврала. Сказала, что 2.700 весит. Вот никому до этого не рассказывала. ).
Я это к чему написала? Малый вес - это не очень хорошо. И врать вам мы не будем. Но на Ванькином примере можно увидеть: и малый вес отлично оперируется. А ведь наш Ванька был в жутком состоянии ещё и потому, что он долгое время страдал, пока не поставили диагноз, пока не подлечили... А у вас, всё-таки, диагноз поставили быстро. Помните об этом, это - плюс!
4. Летальный исход. Звучит страшно. Даже не хочется говорить на эту тему, правда? Когда мы встретились с хирургом, перед операцией, он нам сказал прямо: во время нашей операции умирает каждый десятый. Очень тяжёлый послеоперационный период. Мы пока под операционной ждали, у меня эта статистика из головы не шла. А муж меня всё время поддерживал и говорил, чо всё будет хорошо. Теперь я знаю, что я была не права, а муж был прав. Не думайте о процентах, думайте о сыне. О том, как вы его после операции домой заберёте, как в первый раз на море вывезете, что вы ему подарите на первый день рожденья. Знаю, что сложно, но вы должны думать именно так - ведь вам ещё и жену поддерживать.
5. И плавно переходим к жене. Алексей, вы ведь к ней скоро поедете, правда? Постарайтесь её максимально поддерживать и приободрять. Вам страшно, да. А представьте, как страшно ей? В больнице всегда страшнее. Плюс ещё все эти бытовые неудобства... знаете, как они раздражают и изнуряют? И она с малышом всё время, толком ни поесть, ни поспать не может. Ей сейчас очень тяжело. Поэтому вы когда приедете, вы её хорошенько поддержите, ладно? Пусть она с вами хотя бы полчаса отдохнёт душой. Расскажите ей о нас. Если есть возможность - распечатайте для неё эту страницу, или даже несколько наших историй с хорошим концом. Ей это поможет.
И, главное, - держитесь! Мы за вашего сынулю подержим кулачки. Они у нас волшебные, правда-правда.
Как, кстати, зовут нашего героя?
Пишите нам, пожалуйста!

[Юльчик]

Алексей,пожалуйста держитесь!
У Вас все будет хорошо,самое главное,как сказала Лена поддержите свою жену,ей сейчас ой как нелегко.Помимо того что мальченка совсем еще маленький,так еще и в чужих стенах.От нас всех огромная поддержка и самые теплые пожелания .У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,уясните это и настраивайтесь только на положительный результат.

[Катена]

Алексей, держитесь! Мы вместе с Вами будем думать только о хорошем и надеяться на лучшее.

[Агугыч]

Здравствуйте, Алексей! Почти год назад у нас была похожая ситуация.Сын родился недоношенным 2300 со сложным впс. В первые сутки был прооперирован, лежал в реанимации и сбавлял вес, организм не принимал еду.Шансов нам никто не давал. Врач психолог посоветовал с ним мысленно разговаривать чтоб он поскорее поправился. Когда нас впервые пустили в реанимацию я подошла(муж боялся подойти и смотрел на него метра за 3) взяла его ручку-тоньше веточки и сказала что мама и папа его любят и чтоб он не свинигничал и поправлялся скорей а то мы домой хотим. наверно сынок нас поголосу узнал,потомучто замахал ручками и заволновался.Тогда муж осмелел и тоже подошел и поговорил с ним. Через день его перевели на отделение, и выписали, когда стал вес набирать. Считается, что маловесные дети потом лучше набирают вес чем толстячки. У нас так и было.

[Доктор Довгань]

В общем на УЗИ , мы были 7 раз... Я в шоке , как в городе , с населением около 300тыс. человек , такое может быть.

Уважаемый Алексей, к сожалению, такая ситуация не редкость. Транспозиция магистральных сосудов - не самый частый порок, внутриутробно диагностировать его довольно непросто...
Тем не менее, Ваш ребенок в специализированном стационаре, в лечении не отказывают - и слава Богу!
Радикально коррекцию ТМС делают в первый месяц жизни, часто - в первые дни жизни из-за тяжелого состояния ребенка. К сожалению, я не знаю краснодарских хирургов, не знаю, какие у них успехи в лечении новорожденных.

...сказал , что операция будет проводиться в течении 90 дней , т.к. у малыша малый вес.

Возможно, что вначале ребенку сделают паллиативную операцию, чтобы ребенок набрал вес и тогда уже вылечить радикально. Тактику хирурги выбирают исходя из своих возможностей, собственного опыта, тяжести пациента, обеспеченности стационара...
Удачи Вашему дитю!

[Алексей]

Спасибо вам большое . Я уверен , что всё будет хорошо. Ведь теперь , у меня есть к кому обратиться , и с кем посоветоваться. А это многое значит.
Нашего сынишку зовут Дамир , что в переводе означает "настойчивый" ,"железный". Уверен , что он справиться , т.к . у него всё для этого есть - любящие родители и отличные друзья.
Завтра , после посещения клиники, обязательно вам сообщу результат.

[MiNa]

Здравствуйте, Алексей. Мы с вами!!!
Дамиру наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ (они и правда волшебные)

[Софья Крупянко]

1. Протокол ультразвука сердца, диаметр ООО, ОАП, размер ЛЖ, есть ли ДМЖП
2. Ребенок дышит сам?
3. Получает ли вазопростан?
4. Какие газы крови - насыщение крови кислородом, сатурация?
5. Какой вес сейчас?
6. Какие препараты принимает вообще, идет ли дигоксин?
7. какой у ребенка баланс за сутки, сколько он ест и как?
8. Делали ли процедуру баллонной дилатации (Рашкинда)
9. Можете прислать выписку на факс 414 7793 с пометкой для Крупянко?
10. Ребенок транспортабелен? Можете привезти к нам?

[Мурзик]

Нашего сынишку зовут Дамир , что в переводе означает "настойчивый" ,"железный". Уверен , что он справиться , т.к . у него всё для этого есть - любящие родители и отличные друзья.

Ну дык! С таким-то именем! Конечно, справится!
(пойду-ка в тему "Подержим кулачки", девчата - за мной! )

[yga]

1. Протокол ультразвука сердца, диаметр ООО, ОАП, размер ЛЖ, есть ли ДМЖП
2. Ребенок дышит сам?
3. Получает ли вазопростан?
4. Какие газы крови - насыщение крови кислородом, сатурация?
5. Какой вес сейчас?
6. Какие препараты принимает вообще, идет ли дигоксин?
7. какой у ребенка баланс за сутки, сколько он ест и как?
8. Делали ли процедуру баллонной дилатации (Рашкинда)
9. Можете прислать выписку на факс 414 7793 с пометкой для Крупянко?
10. Ребенок транспортабелен? Можете привезти к нам?

Алексей, спешу уточнить, что это телефон/факс московской клиники, поэтому код 495.

[Софья Крупянко]

Что-то молчит наш папа?

[Цвяточек]

Все будет хорошо по другому и не может

[Мурзик]

Алексей, я на всякий случай для вас немножечко инфы нарыла. Как говорится, "врага надо знать в лицо".

Транспозицией магистральных сосудов называется такое положение сосудов, когда аорта отходит от правых отделов сердца, а легочная артерия от левых. Нормальное их расположение обратное. При полной транспозиции аорта отходящая от правого желудочка сердца несет венозную кровь, которая, пройдя по артериям, капиллярам, венам, вновь возвращается в правое предсердие и правый желудочек. Легочная артерия несет кровь из левого желудочка в легкие и обратно в левое предсердие. Таким образом, большой и малый круги не сообщаются друг с другом. В большом круге кровообращения циркулирует венозная кровь, не обогащенная кислородом.

Такое состояние несовместимо с жизнью. И жизнь больного зависит от наличия отверстия между предсердиями или между желудочками. Обычно этого сообщения бывает недостаточно. И организм пытается это компенсировать путем увеличения объема крови, выбрасываемой желудочками, что приводит к перегрузке сердца и в конечном итоге к сердечной недостаточности.

С первых дней жизни у ребенка возникает резкий цианоз всего тела. Общее состояние в первые дни удовлетворительное. Потом постепенно развивается увеличение размеров сердца. Появляются одышка, учащение пульса. Увеличивается печень. Возникают отеки. Над областью сердца выслушивается систолический шум. На электрокардиограмме выявляется нагрузка на правые отделы сердца, реже на левые. На рентгенограмме находят изменения в легких, увеличенные размеры сердца, сердце в виде «яйца». При ангиографии определяется отхождение аорты от правого желудочка, а легочной артерии от левого.

Лечение. Существуют различные виды оперативных вмешательств при этом пороке сердца. На сегодня выполняется замена местами аорты и легочной артерии. Операция называется артериальное переключение.

[yga]

Что-то молчит наш папа?

Так он к маме поехал. Приедет - напишет. Он сам не в Краснодаре, а мама с сынулей в Краснодаре, я так поняла.

[Мурзик]

Вот ещё:

Лечение транспозиции магистральных сосудов
Показания к операциям.
Установление диагноза или подозрение на полную транспозицию магистральных сосудов служат показанием к экстренной помощи ребёнку. В редчайших случаях, когда дети поступают под наблюдение врача в возрасте старше 1 года, исключают необратимую лёгочную гипертёнзию, а также тяжёлую степень дистрофии миокарда желудочков. Паллиативные хирургические вмешательства направлены на увеличение размера дефекта овального окна (большой дефект межпредсердной перегородки обеспечивает лучшее смешивание крови малого и большого кругов кровообращения).

- Закрытая баллонная предсердная септостомия: выполняют в ходе зондирования полостей сердца; разрыв перегородки осуществляют при помощи катетера с раздуваемым баллоном, введённым в левое предсердие. Процедуру можно выполнить лишь в течение первого месяца жизни. Позднее межпредсердная перегородка становится более плотной и разрыв её баллоном невозможен.

- Операция Парка- Рашкинда эффективна у детей в возрасте 2-3 мес и старше. Для септостомии применяют катетер со складываемым на его кончике лезвием ножа. В образованную им надсечку перегородки затем вводят баллонный катетер, которым увеличивают отверстие.

- Операция Блелока-Хэнлона: атриосептэктомия, применяют при неэффективности вышеперечисленных операций.

Операции, корригирующие гемодинамику, заключаются в инверсии предсердий (вмешательства Сённинга и Мастерда). После рассечения межпредсердной перегородки, используя заплаты, перекраивают полости предсердий так, что кровь из лёгочных вен поступает в правое предсердие, а кровь из полых вен- в левое предсердие.

Перемещение магистральных артерий с одновременной пересадкой устьев коронарных артерий в основание лёгочного ствола (операция Жатенё). После поперечного пересечения аорты и лёгочного ствола накладывают анастомозы конец в конец между проксимальным отделом аорты с дистальным отделом лёгочного ствола и проксимальным отделом лёгочного ствола с дистальным отделом аорты.

Результаты операций. Летальность после операций Мастарда и Сеннинга не превышает 10%. В отдалённые сроки хорошие результаты достигают в 85-90% случаев. Наиболее тяжёлые осложнения: синдром слабости синусового узла и постепенно нарастающее сужение устьев полых или лёгочных вен.