С Верой в сердце., История моей Веры. Рейтинг Опции

[*Ekaterina*]

Моей доченьке 8 лет, вместе мы уже 6 лет.....так бывает, когда Аист путает адреса (навигатор у него наверное сломан был)
Весной 2005 года в маленьком селе родилась девочка, когда женщине, которая ее родила сообщили о том, что у ребенка ВПС и будет нужна сложная операция, она решила, что ей эти хлопоты ни к чему, и в детскую больницу девочка поехала одна, оттуда в Дом ребенка нашего города. Конечно, в таких учреждениях всем деткам не сладко, но Вере (кстати, незнаю кто дал ей это имя - сотрудники больницы или ЗАГСа, но СПАСИБО им за него, только с ВЕРОЙ возможны чудеса!) было очень-очень плохо там. У нее был порок сердца - большой ДМЖП, нужна была операция, ее не делали, наросла легочная гипертензия до 3 степени, были значительно увеличены все камеры сердца, Вера постоянно болела, отставала в развитии, к 1году 8 месяцам она весила только 7 кг, не ходила, только стояла в кроватке с опорой, были сопутствующие неврологические нарушения. А в Ростовском кардиоцентре отказывались брать на операцию - "пусть вес наберет, хотя бы 8 кг нужно...." Так вес-то она не набирала из-за порока, замкнутый круг! Но вот в декабре 2006 года (наверное квоты неиспользованные остались) в Ростове все-таки согласились ее оперировать. Все прошло хорошо. После операции девочка перестала болеть, стала прибавлять в весе, расти и развиваться - догонять сверстников. А в мае 2007 года произошла наша встреча. Не хочу пафоса и громких слов, но действительно сразу возникло чувство - "это мой ребенок". На тот момент у меня уже была почти взрослая дочь, второго ребенка не планировали....Но это ужасное ощущение, когда ты чувствушь, что твой ребенок находится в каком-то там учреждении, ты ешь, спишь, живешь дома, а он там... И ты перестаешь есть и спать. Сначала я решила просто устроить ее судьбу – найти ей семью, но сотрудники Дома ребенка и опеки сообщили мне, что ребенок абсолютно бесперспективный, его даже иностранцам не предлагают. Тогда мне стало ясно, что это действительно моя дочь и мне ее и надо забирать. Начали собирать документы : справки, бумаги, подписи, оформление кредита - надо было расширяться, решать жилищный вопрос, а то по правилам опеки нам не хватало кв.м......В ноябре свозили Веру в Ростов на осмотр, там сказали что " она абсолютно здорова, наблюдения кардиолога не требуется". В декабре нам разрешили забрать ее в семью, но врачи, дефектологи, педагоги дома ребенка сказали прямо, что если по сердцу может еще все хорошо, но отставание такое, что возможно будет спец.школа.
Так в нашей семье появилась младшая доченька , сестренка, внученька. Все были счастливы! В мае 2008 года начали оформляться в дет.сад. В поликлинике конечно же потребовали разрешение от кардиолога. Я, помня о напутствии ростовских врачей, додумалась прийти к нашему кардиологу без Веры, зато с выпиской из Ростова и со словами :" ...у нас вообще-то все хорошо, но вот поликлинике надо, так что просто справку напишите". Конечно же кардиолог потребовала ребенка на осмотр (и правильно сделала). На УЗИ все оказалось не так и хорошо, было 2 сброса на заплате, но как она сказала - они могут закрыться(так и получилось), а вот аортальный клапан ей не понравился совсем - створка подтянута, края фиброзные, есть недостаточность 1-2 ст., еще и левый желудочек увеличен. Дала направление в Ростов, там меня успокоили, сказали, что кардиолог наша - паникерша, у ребенка просто прооперированное сердце. Кардиолог спаравку в садик дала, но попросила не пропадать и приходить на осмотр раз в 6 месяцев.
С каждым следующим УЗИ картина становилась хуже - недостаточность росла, жеудочек увеличивался, и в конце 2010 года наша кардиолог послала нас в Ростов к кардиохирургу, чтобы решить вопрос о необходимости операции. Но кардиолог в Ростове решила, что кардиохирург сейчас пока не нужен, как она сказала - " никаких проблем, года через 2-3 поставят ей механический протез и все!". На этот раз они меня не успокоили, стала искать информацию в интернете, поняла, что механический протез у ребенка 8-9 лет – это не лучшее решение, узнала об операции Росса и решила, что надо искать другой кардиоцентр. Послала результаты УЗИ и выписки в Бакулева, Томск, Пензу, Берлин, звонила также в Краснодар, но там отказали в консультации – сказали, чтоб обращались в свой Ростовский кардиоцентр. Москва и Томск ответили, что надо повторить УЗИ через 3 месяца, а С.Б. Овруцкий из Берлина и Т.И. Невважай из Пензы написали примерно одинаково –«ситуация непростая, операция, возможно, уже нужна, приезжайте на консультацию к нам». При этом Тимофей Игоревич сказал, что приехать можно прямо сразу. Конечно мы поехали! О том как прекрасно в Пензе я прочитала еще до поездки, но все равно была удивлена – все бесплатно, вежливо, внимательно, профессионально, просто даже по-человечески: узнав, что у нас поезд поздно вечером мне предложили побыть с ребенком в палате до отъезда! Результат осмотра: створка клапана прошита стежком от шва заплатки во время операции ( Тимофей Игоревич даже нарисовал этот стежок нам, когда рассказывал про то, что произошло и в чем проблема), повторная операция потребуется, но на капотене и верошпироне можно потянуть 2-3 года. И самое главное! – никакого механического протеза, будут пробовать пластику, если нет – Росса. Тимофей Игоревич говорил очень уверенно, несмотря на то, что все опасения о необходимости еще одной операции подтвердились, я была так рада – я нашла КАРДИОХИРУРГА для своей дочки, я нашла место, где ей помогут!!! Но….Юлия Борисовна потом, когда Тимофей Игоревич ушел, сказала, что из Ростовской области в Пензу квоты не дают, как решить этот вопрос непонятно. Я решила, что за 2-3 года отсрочки, которые нам дали, я найду решение. Но оно нашлось само – вышел закон, по которому российские граждане могут выбирать для лечения любой Федеральный центр сами.
В 2012 году на очередной консультации Юлия Борисовна увидела, что створка теперь непросто подтянута, а в ней дырка, и они с Тимофеем Игоревичем решили, что пора делать операцию. В июне 2013 года Тимофей Игоревич сделал Вере операцию – пластика аортального клапана, пришил на дырку заплату, Росса не потребовалась! Веру забрали в 07.40 утром, в 13.10 я дождалась Тимофея Игоревича у его кабинета( ждала там с 12.00). У меня было столько вопросов! Но на самый мой первый вопрос «Как все прошло?», он ответил так спокойно – «Все получилось, все хорошо”, что я все остальные забыла. Потом правда вернулась и спросила о том, нужны ли будут еще операции, на это Тимофей Игоревич ответил, что скорее всего нет, клапан неплохой….В 13.30 Веру провезли по коридору из операционной в реанимацию.
Дальше все было достаточно гладко, Веру на следующий день перевели в палату и через семь дней нас выписали. Вера прекрасно себя чувствовала и восстанавливалась. На УЗИ результаты были отличные, наша кардиолог очень хвалила мастерство Тимофея Игоревича, так хорошо он «починил» клапан! Но с середины июля появились какие-то странные симптомы: сначала Вера стала сильно потеть по ночам( жары не было), что называется насквозь, будит меня, я смотрю – она прямо в луже лежит,вся спина и голова мокрые! Спрашиваю – тебе жарко, нет – холодно, измеряю температуру – 34,8. А днем вялая, стала ложиться спать после обеда и спала до вечера. В поликлинике расценили это как послеоперационный период, астению(хотя сразу после операции она была намного веселее и бодрее). Потом через неделю у нее поднялась температура- 38,6, Вера жаловалась на сильную боль в ногах, через несколько часов она сама снизилась, я стала измерять ей температуру каждый день – 37,3; 37,5; а ночью – опять вся мокрая и не выше 35, Вера – «никакая», вялая, плаксивая… Врачи расценили это как неврологию, прошли полный курс лечения…. Потом опять подъем температуры до 38,5 «просто так» на несколько часов. И пять ничего, потом была даже неделя нормальной температуры, а после нее какой-то непонятный приступ – Вера стала сильно кричать, что болит все!: ноги, руки, голова, глаза. Я начала помогать ей раздеться, чтобы уложить быстрее, и увидела на спине и ногах красно-синие пятна, рассмотрела ее всю – пятнышки были и на груди, а на шеках появились «звездочки». Конечно поехали в больницу, дежурный врач назвал это «каким-то геморрагическим синдромом». Посмотрел тромбоциты в анализах, сказал, что это не тромбопеническая пурпура, предположил, что «Вера гуляла в высокой траве и вся покололась ею» (без комментариев…) и отпустил домой. Я рассказала это все нашему кардиологу, тогда она преположила, учитывая все наши «температуры, слабости,потливости», эндокардит. Назначила анализы, было повышено СОЭ, СРБ, Ревматоидный фактор, в моче – эритроциты и белок. Все эти результаты еще больше убедили в возможности эндокардита, но на УЗИ все было «чисто», только появилась небольшая недостаточность на клапане (сразу после операции все было идеально), поэтому она посоветовала обратиться к Тимофею Игоревичу. Он подтвердил возможность этого диагноза и пригласил нас приехать в центр для обследования и, при необходимости, лечения. Так в сентябре 2013 года мы второй раз оказались в Пензе. И опять нам там помогли! Бесконечно и пожизненно мы благодарны Тимофею Игоревичу и Юлии Борисовне, всем-всем сотрудникам КХО №4 ФЦССХ г.Пенза!
Сейчас у Веры все хорошо, в школу ходит (во 2 класс абсолютно нормальной школы), учится с интересом. На последнем УЗИ есть изменения (наверное эндокардит все же оставил свой «след») – уже не все так красиво как сделал Тимофей Игоревич во время операции, но они пока в пределах нормы….Что будет дальше – посмотрим….
P.S. Простите, что получился такой долгий рассказ, но «из песни слов не выкинешь»… Я очень хочу, чтобы история моей дочки помогла кому-то, может кто-т о воспользуется информацией, кто-то поверит в свои силы.


Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 20.11.2013, 19:32

[SafronovaM]

Екатерина,слов не могу подобрать!Какие Вы сильные!!Дай Бог Верочке и всей Вашей семье крепкого здоровья!В Пензе,по истине,трудятся ВОЛШЕБНИКИ, которые творят своими золотыми руками,добрыми словами,волшебство!Настоящие профессионалы и мастера своего дела!Моему сыночку так же там помогли и мы счастливы,что встретили специалистов кардиоцентра на своем пути:)

[*Ekaterina*]

Екатерина,слов не могу подобрать!Какие Вы сильные!!Дай Бог Верочке и всей Вашей семье крепкого здоровья!В Пензе,по истине,трудятся ВОЛШЕБНИКИ, которые творят своими золотыми руками,добрыми словами,волшебство!Настоящие профессионалы и мастера своего дела!Моему сыночку так же там помогли и мы счастливы,что встретили специалистов кардиоцентра на своем пути:)

Маша, спасибо! Привет Платоше (его фото на плакате скрашивало мои долгие минуты ожидания Веры из процедурной, когда ей меняли катетеры).! Счастья и здоровья вам!

[катя м]

Вы молодцы такие , спасибо за историю !

[madisok]

Какие вы молодцы! Взять ребенка из дет.дома - это такое большое дело, а взять ребенка с серьезными проблемами со здоровьем - это вообще низкий поклон. Тем более у вас уже есть дочь. Вы такие умнички!!! Будьте счастливы!

[Тигра]

Девочки, а если бы вы видели, КАКАЯ красавица Вера! Высокая, копна вьющихся волос! Весёлая, общительная, прекрасно развитая! Просто чудо! Катя, какая ты умничка, что написала!
А как ты вообще узнала, что где-то в детдоме живёт вот такая вот Вера?

[SafronovaM]

очень бы хотелось посмотреть на Верочку и на Вас, Катенька)

[*Ekaterina*]

А как ты вообще узнала, что где-то в детдоме живёт вот такая вот Вера?

по работе так сказать. Я всю жизнь по работе сталкиваюсь с "отказниками" и никогда нигде не екало, а это перешла работать в этот Дом ребенка, увидела Веру ( кстати она была стрижена "нагололо", я вообще подумала, что это мальчик) и все! Люда, спасибо за мое описание!

Всем большое спасибо!

Фото - постараюсь.

[Tane4ka_47rus]

Восхищаюсь такими людьми, как Вы!
Первое чудо сотворили, несомненно, Вы - поверив в ребенка и полюбив его!!!
Замечательная история! Счастья и удачи Вам и Вашей семье!

[Анфиса]

Спасибо Вам огромное!!! Как говорят, мир держится - на таких людях, как Вы - это точно!!! Действительно, удивительное имя - Вера, с большим смыслом. И несомненно, что Ваша Вера))) принесет Вам много-много любви))!! Какое же это счастье, что вы нашли друг друга в этой жизни!!!

[AuntLena]

Потрясающая история. Чудесная!
Будем считать, что аист свою ошибку исправил)) Катя, Верочка, самые лучшие пожелания вам!

Извините, если эта мысль не совсем здесь уместна. Но всегда хочется спросить "мамаш", которые оставляют: Как вам живется? Нормально? Ничего не беспокоит? И ведь далеко не все они маргинальные личности...

[Юля МАМА]

Вы МАМА с большой буквы!!! Спасибо за историю, после таких слов забываешь о плохом и понимаешь, что впереди только длинная, счастливая жизнь! Здоровья и счастья всей вашей семье!!!

[*Ekaterina*]

Девочки, а если бы вы видели, КАКАЯ красавица Вера! Высокая, копна вьющихся волос! Весёлая, общительная, прекрасно развитая! Просто чудо!

Это мое чудо - Вера в игровой ФЦССХ тг. Пенза, сентябрь 2013г.

Спасибо всем за за добрые слова!
Думаю, что все кардиомамы - Мамы с большой буквы!

Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 22.11.2013, 8:14

Прикрепленные файлы

 Фото0168.jpg ( 67,92 килобайт ) Кол-во скачиваний: 153

 

[Ole4ka410]

Вау, красотка то какая!
Катя, преклоняюсь перед такими людьми, как Вы!

[Юля МАМА]

Вера-просто красотка!

[Вика мама Данюши]

да, Верочке очень повезло с МАМОЙ))) Счастья вам!

[SafronovaM]

Ах да Вера,Ах да красота!!!Модель!!Ттт!!Ой,Катенька,от женихов отбоя не будет,если уже не отбиваетесь))))

[*Ekaterina*]

Девочки, спасибо вам за добрые слова о моей Вере!

[Олечкин]

Катя, какие вы- молодцы!!! Удачи вам в будущем)))

[Ви4ка]

Катюш, у меня слов нет. Верочке повезло с семьей. Слава Богу, что вы встретились. С нами в кардио тоже лежала девочки их детдома. Слезы наворачивались. Вы такие молодцы!!!! Катюш, примите поклон, низкий. БРАВО!
Красавице Верочке здоровья.