Коарктация аорты Опции

[Iris]

К сожалению, предыдущая тема была по ошибке удалена.

Эту тему я специально открываю для родителей, которые хотят пообщаться, поделиться опытом или задать вопросы о пороке "коарктация аорты".

[Алеся]

Здравствуйте!
У 2-х летнего сынульки под вопросом диагноз "коарктация аорты", ЭХОКГ в норме, отклонения на ЭКГ, высокое давление на руках, постоянные жалобы на боль в ногах. Назначили магнитно-резонансную ангиографию. Как долго по времени занимает вся процедура, вместе с наркозом и выходом из него? Подскажите кто-нибудь
Заранее, большое спасибо!

[alex-papa]

Скажите, при сужении аорты наблюдается синева кожи в некоторых местах на лице, ножках?
Сегодня поставили под вопрос этот диагноз. решил побольше узнать об этом.

[Ксю]

Приветствуем вас! я думаю всё, что вас интересует вы найдёте Здесь! и здесь не стесняйтесь, может там спросить у мамочек, всё что вас интересует и ещё, не забудьте, пожалуйста, отметится у нас в Диагнозах

[velvet]

у моего сына коарктация, ему 6 л 8 мес, выявили случайно почти 2 месяца назад, боли в ногах тоже были - по ночам, без особой систематики - не мышечные, не удороги, не тогда, когда сводит - показывал всегда на левую ногу место сгиба (голеностоп что ли называется)...особенно после болезни с высоко температурой...
сейчас вот ждем операцию...

[Iriska]

Мы недавно оперировались по поводу коарктации аорты и ОАП. Сужение аорты было и с рождения ,,но в 5 лет ...поставили уже коарктацию..и было решено оперироваться.Симптоны..те же..больв ножках ..носовые кровотечения. Высокое давление на руках..и значительн ниже на на ногах. Преждне чем оперироваться,,,нам делали зондирование..это быстро и после наркоза она быстро отошла. Потом прооперировали, давление на ногах сразу стало прощупываться. Я надеюсь не будет рекортации.. Это у нас уже была вторая операция( первая Дос от ПЖ)..и нам еще третья предстоит.

Сообщение отредактировал Iriska - 5.2.2010, 15:57

[irinka29]

У нас тоже у сынульки была коарктация аорты,в 3 года прооперировали в Бакулева,сейчас ему уже 7 лет и пошла рекоартация аорты(((((Вот ждём вызова в Москву.......

[velvet]

а как у детишек проходил послеоперационный период? у моего сильно болит живот...легче только после укола баралгина...у кого-нибудь было так же?

[Таня-Ваня]

Здравствуйте все. Очень хотелось бы пообщаться с мамами, детки которых имеют этото диагноз. Дело в том, что для нас это сейчас очень актуально. 4 апреля мы ложимся в Мешалкино на операцию по поводу коарктации аорты. Сыну 4года 9 мес., в первые 5 месяцев его жизни он уже перенёс 2 операции- коарктация и рекоарктация аорты. Много вопросов по поводу послеаперационного периода, какую операцию вам делали, какой прогноз насчет рекоарктации, как вообще детки этого возраста морально перенесли свё это?

[natanv]

Здравствуйте все. Очень хотелось бы пообщаться с мамами, детки которых имеют этото диагноз. Дело в том, что для нас это сейчас очень актуально. 4 апреля мы ложимся в Мешалкино на операцию по поводу коарктации аорты. Сыну 4года 9 мес., в первые 5 месяцев его жизни он уже перенёс 2 операции- коарктация и рекоарктация аорты. Много вопросов по поводу послеаперационного периода, какую операцию вам делали, какой прогноз насчет рекоарктации, как вообще детки этого возраста морально перенесли свё это?

Моему сыну в 11 лет делали пластику аорты, у него сужение было выше клапана, соотвественно, диагноз у нас звучит иначе - надклапанный стеноз. По словам нашего врача, рестенозы и рекоарктации, как правило (не всегда), бывают, если детей оперируют в раннем возрасте. В достаточно взрослом - рестенозы появляются крайне редко. С момента операции прошло почти 2 года, сын в норме. По поводу операции: с искусственной вентиляцией легких и искусственным кровобращением. В реанимации пробыли меньше суток, через неделю выписались домой, еще через 2 -3 сели на велосипед.
Про "Морально" - если ребенок не задерживается в реанимации надолго, то он практически ее не помнит. Первая после операции неделя довольно тяжелая - все болит... плюс нет силенок на самые простые вещи. Но мой красавец восстанавливался быстро.
Ваньке сделали заплату на аорте из аутоперикарда, свою родную... Шрам у него на грудине жутковатый для морально не подготовленных (врач в бассейне впадает в ступор при каждом осмотре), но мне, откровенно говоря, глубоко наплевать...

[Таня-Ваня]

natanv спасибо большое за ответ, не много успокоили. Здоровья вашему Ивану. Мой Ванька конечно помладше, но уверена, что также быстро восстановится, как и его тёзка. Если честно, в плане "морально" меня больше всего волнует как мне самой без слёз всё ему объяснить перед операцией. Вот сейчас он уже спит, я пишу а у самой слёзы текут.

[velvet]

Здравствуйте все. Очень хотелось бы пообщаться с мамами, детки которых имеют этото диагноз. Дело в том, что для нас это сейчас очень актуально. 4 апреля мы ложимся в Мешалкино на операцию по поводу коарктации аорты. Сыну 4года 9 мес., в первые 5 месяцев его жизни он уже перенёс 2 операции- коарктация и рекоарктация аорты. Много вопросов по поводу послеаперационного периода, какую операцию вам делали, какой прогноз насчет рекоарктации, как вообще детки этого возраста морально перенесли свё это?

Здравствуйте. Моему сыну делали операцию в 6 лет 8 мес. Как у нас коарктациюобнаружили - можно почитать в историях (мы все это время жили и не знали, что у него ВПС!) Так вот, сделали резекцию коарктации аорты конец-в-конец, то есть убрали тот участок аорты, который сузился и наложили анастомоз - расширили. С момента операции прошло чуть больше года. ИВЛ при операции была, АИК нет. Операция длилась 6 часов. В реанимации сын был менее суток. Шов сбоку, большой, но становится менее заметным. Проблемы после операции - были сильные боли в животе в области пупка, продолжались более 3 суток, сын почти ничего не ел, вызывали даже хирургов (других), чтобы исключить аппендицит и пр., кололи баралгин, немного помогало. Боли были какие-то приходящие. Как потом врачи предположили - микроциркуляционные, то есть кровь по-другому начала "ходить", больше кислорода в сосудах стало, ну и так организм настраивался. Потом боль прошла и все наладилось. Первые 2 недели сын боялся сделать лишнее движение, видимо внутри шов все-таки болел. А потом начал немного забывать. Через месяц он пошел в сад. В мае уже катался на велосипеде, летом в жару и дым, плавал, бегал, играл в футбол. Когда я его сейчас спрашиваю о больнице - он помнит как играл тапочком в палате в футбол (это еще до операции). Желаю Вам сил и терпения!!! Все будет хорошо!

[Таня-Ваня]

Девочки, у меня ещё такой вопрос. Когда мы оперировались прошлые два раза, мне в первые 4 дня после операции, не разрешали держать его вертикально. У вас так было? Если да, то как быть с посещением туалета, у малышей понятное дело - памперсы, а как с детками постарше?

[Анирам]

У нас тоже у сынульки была коарктация аорты,в 3 года прооперировали в Бакулева,сейчас ему уже 7 лет и пошла рекоартация аорты(((((Вот ждём вызова в Москву.......

У нас тоже КА, но мне говорили что рекоартация возможна в теч. первых 8 месяцев после операции. Получается что повторение кошмара может бытьв любое время???????????

[natanv]

Туалет, дело такое... после реанимации сначала писали в спецприспособление системы "Утка". А к вечеру мальчик (приятного зеленого цвета) по стеночке добрался до туалета, находящегося в конце коридора...
Коарктацию оперируют на работающем средце, насколько я понимаю... В нашем случае - отключали. ИВЛ будет - никуда не денешься.

[Таня-Ваня]

Девочки, у меня очередной вопрос. Вы передовали что-нибудь из еды в реанимацию, вообще кроме больничной еды, в первые сутки после операции что-то надо, ведь дитё уже большенькое?

[natanv]

Девочки, у меня очередной вопрос. Вы передовали что-нибудь из еды в реанимацию, вообще кроме больничной еды, в первые сутки после операции что-то надо, ведь дитё уже большенькое?

В первые сутки в реанимации (надеюсь, что у вас там вторых не будет!) ребенок не ест - несколько часов спит, потом экстубируют, и чадо находится в полусонном, откровенно говоря, состоянии. Вряд ли попросит есть. Во-вторых, ребенку есть вряд ли дадут - после наркоза возможна рвота даже от воды. А после перевода в палату - накормите, если захочет. Но большинство теряет аппетит, не сколько от стресса, а, скорее, от неизбежных антибиотиков.

[Таня-Ваня]

Наташа, спасибо вам огромное за ответы, за ваше внимание. Похоже наш диагноз и впрямь "не частый". Знаете, до того как решилась написать сюда, было столько вопросов, а сейчас как-то всё из головы вылетело. Я ,если что, потом ещё поспрашиваю, а то мне и поговорить-то об этом особо нескем. Я с декабря, как узнала, что предстоит опять операция, только здесь и сижу, всё читаю, читаю. Такое чувство, что знаю уже всех, и кардиомамочки и детки их, все как родные. Ой, что-то я не по теме. Спасибо ещё раз всем кто ответил.

[velvet]

Девочки, у меня ещё такой вопрос. Когда мы оперировались прошлые два раза, мне в первые 4 дня после операции, не разрешали держать его вертикально. У вас так было? Если да, то как быть с посещением туалета, у малышей понятное дело - памперсы, а как с детками постарше?

первые несколько суток - в баночку, нам необходимо было с 6 утра до 6 вечера записывать сколько выпито-съедено и сколько выделено обратно, чтобы контролировать кол-во жидкости. Так что даже после того, как разрешили вставать-ходить - ходили в туалет, но писал в баночку. Памперсы я тоже покупала - для реанимации.

У нас тоже КА, но мне говорили что рекоартация возможна в теч. первых 8 месяцев после операции. Получается что повторение кошмара может бытьв любое время???????????

Да, рекоарктация может быть в любое время, а может и не быть...

[Evjenia]

У нас тоже КА и ОАП, операцию будут делать в начале 2012 года, малышу сейчас 4,5 месяца, очень переживаю за своего Ежика. Что нужно брать в больницу?