ГБУ РО «РОКБ» Центр кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии г.Ростов-на-Дону, Отзыв Опции

[kanobi]

Спасибо Вам за разные мнения и Ваш опыт, это все очень важно для нас. Я понимаю, наша операция считается малоинвазивной, хотя на наш вопрос, насколько она проще операций на открытом сердце, врачи нам сказали, что в таком возрасте ребенка разницы нет. Но ее у нас делают, и я об этом написал.
Мы только в начале пути и очень надеемся, что нам в ближайшее время все-таки не придется делать выбор по поводу повторной операции вообще, очень, очень на это надеемся. Еще надеемся, что время сработает на нас и в плане нашего кардиоцентра и в плане других вариантов.

[СчастливаЯ]

Когда 5 лет назад в ростовском кардиоцентре мне сказали "Будем пробовать " , то мысли оперироваться здесь отпали сами собой. Тетрада фалло и будем пробовать вещи несовместимые. Так что каждый решает сам.

[Affa]

Девушки, где б мы еще все вместе собрались?

Мое мнение о ростовском кардиоцентре двоякое.
1. Живова Л.В. и Филонов А.В - врачи и люди с большой буквы, им я доверяю и очень ценю.
2. Другой вопрос - административный. Я не понимаю, почему все складывается именно так, но для сложных и уникальных операций нужны не только руки и талант врачей, но и условия! И прежде всего - условия для самих врачей, для пациентов, для родителей. Формально все это в наличии. А на практике? На практике, только попав в Пензу, Питер или за границу, понимаешь, что в Ростове никто не горит желанием помочь.
Повторяю, дело не во врачах. А в той системе, которую нужно пройти, чтоб попасть на стол, чтоб была квота, чтоб была грамотная диагностика!!! Думаю, не нужно объяснять, что недостоверное УЗИ, отсутствие квот и проволочка с анализами и справками - цена жизни. И врачи тут не могут сделать почти ничего. Я не могу сказать, что Дюжиков рвет душу за то, чтоб маленькие дети имели возможность оперироваться качественно и без проволочек. Тем более, что новорожденный ребенок - это молодые родители, а значит - отстствие лишних денег и опыта. Если система работы с такими пациентами не выстроена, это сплошное мучение для всех.

Так что, ИМХО: пока операции на сердце детишек не попадают в приоритет руководства центра, без опаски можно решаться на отработанные процедуры операций. Все, что попадает в категорию уникальных, нестандартных, редких - ищите специалистов и клиники в других регионах. Не могут наши хирурги заменить собой весь кардиоцентр, какими бы мастерами ни были.

[kanobi]

Когда 5 лет назад в ростовском кардиоцентре мне сказали "Будем пробовать " , то мысли оперироваться здесь отпали сами собой. Тетрада фалло и будем пробовать вещи несовместимые. Так что каждый решает сам.

Здравствуйте! Я прошу прощения, а вот когда Вам сказали «Будем пробовать», наши врачи однозначно брались делать или же они сказали «если есть возможность, лучше сделать например в Питере, если не возьмут, тогда Будем пробовать »? Меня мучает вопрос открытости. Когда в разговоре с врачами ты не просто догадываешься, что они это сделать не могут и лучше искать в другом городе, а когда тебе говорят и даже советуют по возможности оперироваться в другом городе.

Девушки, где б мы еще все вместе собрались?

Мое мнение о ростовском кардиоцентре двоякое.
1. Живова Л.В. и Филонов А.В - врачи и люди с большой буквы, им я доверяю и очень ценю.
2. Другой вопрос - административный. Я не понимаю, почему все складывается именно так, но для сложных и уникальных операций нужны не только руки и талант врачей, но и условия! И прежде всего - условия для самих врачей, для пациентов, для родителей. Формально все это в наличии. А на практике? На практике, только попав в Пензу, Питер или за границу, понимаешь, что в Ростове никто не горит желанием помочь.
Повторяю, дело не во врачах. А в той системе, которую нужно пройти, чтоб попасть на стол, чтоб была квота, чтоб была грамотная диагностика!!! Думаю, не нужно объяснять, что недостоверное УЗИ, отсутствие квот и проволочка с анализами и справками - цена жизни. И врачи тут не могут сделать почти ничего. Я не могу сказать, что Дюжиков рвет душу за то, чтоб маленькие дети имели возможность оперироваться качественно и без проволочек. Тем более, что новорожденный ребенок - это молодые родители, а значит - отстствие лишних денег и опыта. Если система работы с такими пациентами не выстроена, это сплошное мучение для всех.

Так что, ИМХО: пока операции на сердце детишек не попадают в приоритет руководства центра, без опаски можно решаться на отработанные процедуры операций. Все, что попадает в категорию уникальных, нестандартных, редких - ищите специалистов и клиники в других регионах. Не могут наши хирурги заменить собой весь кардиоцентр, какими бы мастерами ни были.

Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

[Olga Perminova]

Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

это значит, что Ваш ребенок будет выступать в качестве учебного пособия для местных врачей

[Olga_lst]

Здравствуйте! Я прошу прощения, а вот когда Вам сказали «Будем пробовать», наши врачи однозначно брались делать или же они сказали «если есть возможность, лучше сделать например в Питере, если не возьмут, тогда Будем пробовать »? Меня мучает вопрос открытости. Когда в разговоре с врачами ты не просто догадываешься, что они это сделать не могут и лучше искать в другом городе, а когда тебе говорят и даже советуют по возможности оперироваться в другом городе.



Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

Не забывайте про реанимацию и послеоперационный уход, моё мнение, если выбрал кардиохирурга, которому доверяешь своего ребёнка, езжай к нему, везде своя команда, которая включает в себя многих специалистов.

[*Ekaterina*]

Affa Лена, точно подмечено, где бы мы еще собрались! Привет жителям Ростова и области!

Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

Очень большое значение имеет не только сама операция, но и выхаживание ребенка в послеоперационный период. Так что надеяться на приглашенного хирурга не стоит....
И на ваш вопрос - как понять " скажут ли прямо про то, что операцию лучше не делать у них?" - зачем ждать от врачей этого? Вся ответственность за решение на вас в любом случае! Если в Ростовском кардио никогда не делали пластику аортального клапана ребенку, не выполняли Росса, то вы сами должны принять решение - вы поверите, что смогут сделать, даже если это вам пообещают?

[kanobi]

Добрый вечер! Не могу с Вами не согласиться. Разумеется, здравомыслящий человек не будет ориентироваться на пустые обещания и конечно отсутствие опыта и статистики по конкретной операции (тем более хорошей) сразу упрощает принятие решения делать или не делать. Вопрос только в том, откуда мы это узнаем, где это информация? Я как раз сожалел об этом, об отсутствии такой информации, отзывов и т.д. о нашем кардиоцентре. И получается, при отсутствии информации, проще верить в плохое и сразу ехать в другой город, чем разобраться в этом вопросе. Конечно, настораживает кол-во не однозначных мнений в этой теме. Но я для этого ее и создал...

[Марина]

Мы "пробовали" два раза в Ростове. Это и общие наркозы, и реанимации.Но все равно поехали в Питер. Врачи не всегда могут сказать вслух то, что думают. У них есть свое начальство и семьи надо кормить. Если у себя кардиоцентре мы были "тяжелыми" и "проблемными", то в ДГБ 1 - рядовыми. Потому что там делали радикальную коррекцию Тетрады Фалло в один этап у детей до года сотни раз, они имеют колоссальный опыт и клиническую практику. И в реаниции там работают специалисты высочайшей квалификации. Желаю, чтобы Господь указал Вам правильный путь! Пусть Ваш малыш побыстрее справится и будет здоров!!!!

[СчастливаЯ]

Здравствуйте! Я прошу прощения, а вот когда Вам сказали «Будем пробовать», наши врачи однозначно брались делать или же они сказали «если есть возможность, лучше сделать например в Питере, если не возьмут, тогда Будем пробовать »? Меня мучает вопрос открытости. Когда в разговоре с врачами ты не просто догадываешься, что они это сделать не могут и лучше искать в другом городе, а когда тебе говорят и даже советуют по возможности оперироваться в другом городе.
.

Здравствуйте. Когда говорят, что будем пробовать, то это совсем не внушает доверия, верно? Особенно, если это твой родной, единственный и долгожданный ребенок.
И я соглашусь с Олей, что это смахивает на то, что ребенка будут использовать в качестве учебного пособия. Да, я не написала, у нас Тетрада Фалло, я не могла рисковать и "пробовать" в Ростове. Хотя в кардиоцентре "пробуют " ТМС. Каждый решает сам.

[Affa]

Здравствуйте! Я прошу прощения, а вот когда Вам сказали «Будем пробовать», наши врачи однозначно брались делать или же они сказали «если есть возможность, лучше сделать например в Питере, если не возьмут, тогда Будем пробовать »? Меня мучает вопрос открытости. Когда в разговоре с врачами ты не просто догадываешься, что они это сделать не могут и лучше искать в другом городе, а когда тебе говорят и даже советуют по возможности оперироваться в другом городе.



Добрый день! А если сложная (уникальная) операция, но при этом приглашается хирург, допустим из Питера. Это конечно не решает административных нюансов, но все же, в таком случае можно довериться и сделать операцию в нашем кардиоцентре? Ваше мнение.

Простите, но коглда у нас была такая возможность, обещал приехать "сам" Любомудров! За пару месяцев до этого он так же вот приехал в Ростов, проопериовал девочку, понаблюдали 4 суток и улетели. Девочка через сутки умерла. Любомудров в седцах сказал тогда, что больше "выездных" операций не будет - не умеют выхаживать. Это решило все наши сомнения. Ситуация такова, что на сегодняшний день ДГБ в Питере остается лучшей по уникальным и сложным операциям, затем хорошо продвинулась Пенза с Невважаем....
К сожалению, ОЧЕНЬ многое завязано на конкретного хирурга, от этого зависит жизнь ребенка. Затем - оборудование и персонал. Не будет медсестра сидеть у вашего малыша всю ночь, даже если заплатите! Если не умеет - не спасет, сколько ни заплати.
К сожалению, Ростов еще пока не входит в число лидеров в кардиохирургии. И именно потому, что не созданы условия для этого. Если операция рядовая, то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите.

[kanobi]

Мы "пробовали" два раза в Ростове. Это и общие наркозы, и реанимации.Но все равно поехали в Питер. Врачи не всегда могут сказать вслух то, что думают. У них есть свое начальство и семьи надо кормить. Если у себя кардиоцентре мы были "тяжелыми" и "проблемными", то в ДГБ 1 - рядовыми. Потому что там делали радикальную коррекцию Тетрады Фалло в один этап у детей до года сотни раз, они имеют колоссальный опыт и клиническую практику. И в реаниции там работают специалисты высочайшей квалификации. Желаю, чтобы Господь указал Вам правильный путь! Пусть Ваш малыш побыстрее справится и будет здоров!!!!

Спасибо большое, Марина, за пожелания и поддержку! Верим в хорошее. Пока есть время, пытаемся во всем разобраться.

[kanobi]

Простите, но коглда у нас была такая возможность, обещал приехать "сам" Любомудров! За пару месяцев до этого он так же вот приехал в Ростов, проопериовал девочку, понаблюдали 4 суток и улетели. Девочка через сутки умерла. Любомудров в седцах сказал тогда, что больше "выездных" операций не будет - не умеют выхаживать. Это решило все наши сомнения. Ситуация такова, что на сегодняшний день ДГБ в Питере остается лучшей по уникальным и сложным операциям, затем хорошо продвинулась Пенза с Невважаем....
К сожалению, ОЧЕНЬ многое завязано на конкретного хирурга, от этого зависит жизнь ребенка. Затем - оборудование и персонал. Не будет медсестра сидеть у вашего малыша всю ночь, даже если заплатите! Если не умеет - не спасет, сколько ни заплати.
К сожалению, Ростов еще пока не входит в число лидеров в кардиохирургии. И именно потому, что не созданы условия для этого. Если операция рядовая, то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите.

Да уж... история... ничего не скажешь. Обидно, что и Любомудров и Невважай сейчас недоступны в России, если я правильно понимаю ситуацию. Я даже как то пытался найти контакты Невважая по форумам, была мысль проконсультироваться у него, нашел якобы его сотовый, но он был заблокирован...

[мама-Вани]

Написала л.с. адрес эл.почты Тимофея Игоревича.

[*Ekaterina*]

kanobi, вы пишите что нет информации. Как же нет? Это же известно, что в Ростове ни Росса, ни пластику не делают! Когда мы приехали после Пензы на осмотр специалист УЗИ сказала, что не верит, что в Пензе сделали пластику, потому что "не может ТАК хорошо клапан выглядеть после пластики" и даже спросила меня уверена ли я что дочке делали операцию??????? ...... Так что там это не делают до такой степени, что даже не верят в чужие хорошие результаты....


Операцию делал Тимофей Игоревич Невважай. Сейчас он не оперирует........ Очень хочется написать "ПОКА не оперирует"...................









Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 24.4.2015, 17:41

[катя м]

Вклинюсь в беседу с вашего позволения )Операция Росса также как и пластика аортального клапана ,в данный момент в Российских клиниках пока совсем не совершенна (мягко выражаясь )пластика которую делают к примеру в Германии не совсем то ,что предлагают у нас , вообще любая манипуляция с клапаном по сути может называться пластикой , сегодня мы вернулись с очередного обследования , у нас есть изменения после пластики аортального клапана есть ухудшения , но о повторной операции речи нет в данный момент , но что меня очень порадовало это то , что возможна и повторная пластика у нас есть шанс обойтись без операции Росса , в России это можно сказать невозможно сделать , если идет разговор о операции Росса не нужно ставить опыты на ребенке , нужно обращаться в фонды и ехать в Германию

[kanobi]

Ну вот, смотрите, Невважай не оперирует и я то же надеюсь, что пока, а что делать тем, кому нужна операция сейчас? Я не спорю и соглашусь, что Росса нужно делать там, где есть накопленный опыт и положительная статистика, согласен, что в этом плане специалисты в Германии преуспели, ну речь идет не только об этой операции. Существует много «рядовых» вмешательств, приведу цитату Affa: «Если операция «рядовая», то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите» Наверно с этим вполне можно согласится.

[*Ekaterina*]

Ну вот, смотрите, Невважай не оперирует и я то же надеюсь, что пока, а что делать тем, кому нужна операция сейчас? Я не спорю и соглашусь, что Росса нужно делать там, где есть накопленный опыт и положительная статистика, согласен, что в этом плане специалисты в Германии преуспели, ну речь идет не только об этой операции. Существует много «рядовых» вмешательств, приведу цитату Affa: «Если операция «рядовая», то нет смысла палить из пушки по воробьям и метаться по стране. А вот если случай сложный.... ищите» Наверно с этим вполне можно согласится.

Конечно можно!
Но я имела ввиду именно вашу ситуацию - если, не дай Бог!, конечно, потребуется вторая операция, то понятно, что это будет не рядовая операция. Росса и пластика аортального клапана ( которая бывает посложнее Росса) - это не для Ростова.

[kanobi]

Конечно можно!
Но я имела ввиду именно вашу ситуацию - если, не дай Бог!, конечно, потребуется вторая операция, то понятно, что это будет не рядовая операция. Росса и пластика аортального клапана ( которая бывает посложнее Росса) - это не для Ростова.

Я Вас понимаю. Да уж, операция..., как же не хочется даже думать об этом. Дай Бог, что бы нам всем на пути попадались хорошие и грамотные врачи, а наш выбор был всегда правильным.

[катя м]

не совсем понятно , вам нужна операция Росса или нет ???Странно вы пишете ,"даже не хочется думать ", думай не думай , если надо делать , то нужно пытаться сделать так , чтобы ребенка успешно прооперировали , а не играть с огнем , операция Росса это очень сложно и опасно, можно найти способ отивезти ребенка в ту клинику , где делают эту операцию давно и успешно .