Крошка-сын., Дневник кардиомамы (Тетрада Фалло) Опции

[Zuhra]

Всем здравствуйте!
С мамой этот форум перечитали несколько раз, она меня сюда и направила весной. Но у меня был большой страх здесь регистрироваться - это означало принятие диагноза в целом и оставить надежду на чудо "а вдруг?". Наверно, все здесь через это проходят. Даже сейчас пишу и думаю, что меня будут осуждать за неправильные мысли или упадок сил.
Ну вот, я решилась влиться в Вашу кардиосемью и поделиться нашей историей. Нам тоже нужна поддержка, советы и кулачки.
Нам, точнее мне, нужна вера, просто необходима вера в то, что всё будет хорошо. И мне здесь уже уютно.
p.s. читаю все истории на одном дыхании, плачу и радуюсь, волнуюсь и переживаю. И дай Бог здоровья всем малышам, а их родителям сил, терпения и помощи всех наших ангелов и Всевышнего!
p.p.s. изначально веду дневник на бебиру, начало нашей истории скопирую оттуда.

21 неделя. (16 марта 2016, 22:56)
Во вторник на УЗИ с папой любоваться пузожителем: живот растёт как на дрожжах, чешется. К вечеру устаёт и живот и поясница (как-будто связки тянутся). Сплю с подушкой для беременяшек — очень нравится (муж тоже рад, говорит перестала толкаться). Малыш пинается, толкается, переворачивается. 5 марта вечером был первый отчётливый пинок (до этого шевелюшки только). 4 дня уже хожу на фторирование зубов (лечить без рентгена не берутся), процесс не просто неприятный — так ребёнку как-будто не нравится — пинает, потом успокаивается. Завтра крайний день курса))) Папа наш редко чувствует толчки (пару раз в руку его толкали), но, в основном, когда кто-то прикладывает руку — затихает.На сладкое тянет, на шоколадки, мармеладки. Блины сегодня испекла — с нутеллой есть)

Второе узи(скрининг). (21 марта 2016, 11:38)
ВПС???! Пошли с мужем, как нам и сказали. Увидели у кызымки нашей писюн, так что однозначно это не Сюмбель, а Рафаэль (на первом узи предполагали девочку). со стороны мужа девочек нет ни у кого (одни братья, племянники), их ген непобедим (у брата его аж три мальчика подряд). Ножки, ручки, пальчики на месте — опережаем срок на неделю, передвинули пдр на 24.07 (сначала был 31.07, потом 27.07).
Теперь о ВПС. 11 минут узистка молчала и рассматривала сердечко со всех сторон, потом говорит, что не нравится ей, т.к. нужный разрез не получается поймать. Потом достала какую-то книжку, начала тихо диктовать ассистентке что-то, мне сказала, что, наверно, отправит в РКБ. Всё это время слёзы только наворачивались, а потом я сорвалась и заревела. И из носа хлынула кровь (пол, брюки в крови, муж с платком, узистка с салфетками...). Умылась, успокоиться не смогла. Гиня уже объяснила, что диагноз под вопросом, в РКБ точно скажут есть дефект или нет, что руки-ноги целые, развитие отличное — переживать не из-за чего. А если и правда впс, то рожать будем в ркб под наблюдением детского хирурга, и он малышу дефект зашьёт... Муж поддерживает, мол, и пол предполагали не тот, теперь и с дефектом не точно. Не зря же уточнять в РКБ отправили.

Впс подтверждён... (21 марта 2016, 22:12)
Съездила к Терегуловой (узист РКБ) в медцентр «Пульс». Записали на вечер, далее живая очередь. Тут и фото 3д дали, и на диск записали. Она подробно показала мозг, пальчики все, губы. Сердце смотрела в последнюю очередь (я не говорила о впс под вопросом и о том, что уже была на узи). Смотрела сердечко и на боку, повертела меня и сказала, что есть дефект. Теперь иду к генетику из РКБ (Ландыш Тагировне) туда же в «Пульс», она уже отправит меня в ркб. До родов будут наблюдать, собирать консилиум, рожать в РКБ буду, малыша оперируют. Вот такие дела…

Поход к генетику. (26 марта 2016, 12:28)
Вчера была у генетика, Ландыш Тагировны (тоже из РКБ), ничего утешительного не услышала, шансов на чудо нет. Я опять разревелась. Сразу, с порога. Как только увидела её такую добрую, милую, молодую, а она мне 'с чем пришла, матурым?'. А я уже два дня не плакала. Работала допоздна, улыбалась всем... Записала меня на консилиум в РКБ во вторник, сказала что будет плацентоцентез, чтобы исключить хромосомную аномалию. Показала на картинках, что кровь берут через брюшную стенку из пуповины под строгим наблюдением узи, малыша вреда не будет. А вот результат через 10 дней только. Я эти 10 дней должна ходить и верить в лучшее, работать, улыбаться, держаться… Т.к. если хромосомная аномалия есть, то предложат прерывание — эти хромосомные сбои сопровождаются отклонениями в развитии ребенка (физическими и умственными). А там уж каждая семья решает для себя...
Жалко мне эту Ландыш Тагировну, если честно. Все приходят к ней, плачут. Она ко всем с душой. Постоянно 'матурым' говорит. Ответила на все мои вопросы, пока я себя накручивала. Тяжко всё это... Во вторник оформят в РКБ, на консилиуме будут зав. кардиоотделения ДРКБ Петрушенко (он определит тактику поведения после родов, расскажет про операцию), зав. генет. отделения (начальница Ландыш Тагировны), и ещё какие-то хорошие, опытные, высококвалифицированные врачи…

Консилиум.начиталась (29 марта 2016, 21:42)
Начиталась я за эти дни про плацентоцентез, что его делают в стационаре и, на всякий случай, взяла пижаму, тапочки и бельё. Приехали, как и просила Л.Т., к 8:30. Зашла, мне оформили карточку для консилиума, внесли в комп. Спросила можно ли сделать сегодня провести процедуру, чтобы не терять время, Л.Т. ответила, что можно, если успеем вернуться к ней к 10:00. Но, говорит, вы, наверно, не готовы, т.к. проходить через отдел платных услуг, а процедура стоит порядка 8тыс (было бы бесплатно, если бы первый скрининг я проходила по гос.гарантии по программе Austraia с расчётом риска, а я на учёте в платной клинике по д/ру ведения Б, у них этой прогр-мы нет, я и знать не знала, что нужен этот расчёт — сказали, что анализы и узи хорошие — и рада). Благо на такие случаи у нас всегда с собой кредитка...
На консилиум набралось 10 беременных (в основном с мужьями), все были спокойны, никто не плакал, не переживал. Нас вызвали третьими, зав.кардиоотд-м Денис Юрьевич объяснил, что у нас не развилась аорта и образовался дефект межжелудочной перегородки (ДМЖП), в совокупности порок по типу Тетрада Фалло. Что в наше время порок операбельный, если после родов малыш будет нормально дышать, то операцию сделают в 5-6мес, если будет очень плох, то сразу радикальную, а через год операцию. Что тактику поведения после родов, как себя ведёт порок — всё определят после узи на 32 неделе. Что во время и после родов будут дежурить врачи и наблюдать наше состояние... Мы слушали, я задавала вопросы, нам отвечали — мне стало легче на душе. Дальше обратно к генетику ждать выписку, которая будет готова к 12:00…

Кордоцентез. (29 марта 2016, 22:16)
Время 10:00, я хотела успеть сегодня с процедурой, Ландыш Тагировна позвонила, попросила меня принять, я подписала согласие (риск для плода 0,5%, для мамы 1-3%), дала направление и сказала бежать в корпус А. Тапочки и пижаму взять с собой. Муж за вещами, я в корпус А в кабинет инвазивных процедур, пока ждала очереди в гардероб, муж мне передал пакет и я побежала. В кабинете была небольшая очередь, девчонки в халатах и тапочках, в процедурную приглашала медсестра. Вышла девушка, зашла другая. Та, что вышла сказала, что совсем не больно, главное расслабить живот. У неё 24недели (живот поменьше моего), у них дефект в голове. На процедуру пошла, чтобы тоже убедиться. Всё, говорит, будет хорошо, это только для успокоения. Я осталась ждать. В пижаме и тапочках. А девушка в процедурной один раз даже вскрикнула. Она была минут 7-10. Потом позвали меня. Кушетку подняли, намазали живот от бока до бока два раза, с одной стороны медсестра делает узи, с другой мужчина с иголкой. Я уткнулась в монитор и даже не видела чем и сколько крови брали, мне важнее было видеть, что сыночка не заденут. На мониторе я видела иголку, но не чувствовала (укол больнее). Кололи слева от пупка. Я была там от силы 2мин, укололи, вытащили иглу, наклеили пластырь, узистка посмотрела пол и всё — переодеваться. Правда пока из корп. А обратно в корп. Г шла под руку с мужем, у лобка как-будто окаменело и давило на ногу (матка в тонус пришла). Пока ждали выписку (только к 13:00 было готово), муж сходил оплатил 8240р, живот отпустило. Теперь ждём результата (позвонят дней через 10), там и запишут на след. УЗИ. Держим кулачки, растём, слушаем лечебную музыку, настраиваемся на лучшее. Есть ситуации и пороки хуже, все пережили и мы переживём.
Настанет время, когда я буду целовать своего пупсика с головы до пяточек и не вспомню даже эти препятствия к нашей долгожданной встрече. А он у нас будет богатырём. Здоровым, умным — нам на радость.

23 недели. (01 апреля 2016, 22:18)
Изжога есть. Отёки только после работы чууть-чуть, к вечеру проходит, кольца спадают. Аппетит увеличился. Дюфалак через день, пока без гл.свечей. Фемибион 2, кальций д3никомед, йодомарин утром. Магний B6 вечером (после судороги 7дней назад, перенервничала видать). Дёсны уже месяц не кровят (ттт), нос пока кровит. Также на Снупе (два раза ночью, два на работе). Пиночки активно, особенно вечером. В основном справа, иногда ниже. Иногда икаем . Иногда пинаем прям в мочевой. Иногда ночью пинаемся. Любим папину руку, боксируем её и засыпаем. Кот ревнует, просит больше нежности, спит рядом)

Есть хорошие новости (11 апреля 2016, 21:29)
1. Результаты кордоцентеза забрала: хромосомных аномалий и патологий нет!
2. Сегодня встала на учёт к педиатру: подарили подгузники в роддом и брошюру для молодых мам.
3. Пришли мои экземпляры альманаха «Форма слова» (почти 10 страниц мои).
Остальные новости:
4. Из-за того, что ПЦ РКБ закрывают на чистку в июле, сказали, что рожать отправят меня в 1-й роддом значит. С одной стороны хорошо — от дома недалеко. С другой стороны плохо — далеко до ДРКБ в случае необходимости радикальной операции. Настраиваемся рожать богатыря здорового, чтоб до операции полгода откормить можно было.
5. Следующее УЗИ у Терегуловой в РКБ 26мая, консилиум 31 мая. Там уже точно определят тактику до и после родов.
6. Вес на сегодняшний день 63,5кг (+5кг за 24 недели), пинаемся часто, икаем, реагируем на папу (боксируем его руку), музыку(успокаиваемся под пианино) и чужих людей (сразу затихаем).
7. Мама вспомнила как вязать (крючком, спицами). Говорит связала уже на бутылочку чехол, на очереди пинетки и т.д.

25 недель. (18 апреля 2016, 22:39)
1) Две недели до отпуска!!! Уже нет настроения работать, сосредоточиться тяжело уже, раздражает любой звонок и обращение ко мне(
2) Сегодня пришло платье наконец, что заказала на мамках)
3) вес 63,5кг (общ.прибавка 5кг). Куртка застегивается впритык, быстрей бы тепло!
4) в декрете хочу ходить на курсы и в бассейн. Съёмки в яблоневом саду планирую — в декрете заниматься любимым делом самое то, наверно)

26 недель (22 апреля 2016, 12:25)
Неделя до отпуска! Ждём цветущие яблоневые сады для беременных съёмок! Солнца и тепла!
Живот ходуном — самое активное время — вечер-ночь. Сын стал бить выше пупка, ночные походы в туалет сократились до 1раза. До след. узи ещё целый месяц (на 32неделе), хочу сходить завтра на внеплановое — посмотреть что да как (надеюсь на чудо). В мае приезжает мама, может с ней уже начнём закупать приданое для малыша (а может после консилиума 30.05) — война-план покажет, как говорит папа😊 Главное, сейчас у нас с пупсом постоянная связь, за окном идёт весна, самочувствие хорошее😊

Семинар для беременных. (24 апреля 2016, 22:04)
Были с мужем сегодня на бесплатном семинаре для беременных, организованном клубом kazanamama. Была лотерея и розыгрыши по викторинам (мы в лотерее выиграли мех.жилетку от фабрики Е.Фурс ).
Было 4 спикера: акушер, педиатр, консультант по гв и психолог.
- Акушер рассказывала про идеальные роды, плюсы ер и как себя к ним подготовить:
1) После 32 недели исключить мясо — малыш сформирован, крупный плод ведёт к разрывам.
2) витамины получать из еды, а не пить синтетические — кальций из кунжута, молока, творога, железо из гречки, зелени.
3)после 36 недели мужетерапия для размягчения шейки.
4)бассейн, йога или гимнастика для тренировки дыхания и тазовых мышц.
- Консультант по гв показывала как правильно 'насаживать' ребёнка на сосок (перед родами ещё видео посмотреть надо — научиться), рассказывала про кормление 'по требованию' и плюсы палаты мид.
- Педиатр рассказывала, что они 'друзья' молодых мам — рады ответить на любые вопросы, про детскую аптечку, купание и прививки.
- Психолог — про плюсы партнёрских родов, про послеродовую депрессию, про усталость мам и поддержку мужа.
Очень понравилось, всё подробно, зал был полон и 80% досидели до конца (с 14:00 до 18:30)
Главное, муж тоже слушал и вникал. И про беременные капризы, и про поддержку, и про важность бассейна, и как важен рацион беременных.

Отпуск!!!урра!!! (29 апреля 2016, 22:49)
Урра!!! Последний рабочий день закончен, впереди отпуск и декрет! Впереди отдых и ожидание нашего самого главного и любимого мужчины на свете!
Все вещи с работы забрала, плюс подарили Антуриум (цветок любви или мужской цветок). С завтрашнего дня съёмки в студии, во вторник к гине на плановый приём. Ну-с, отдыхаем!

[Татьяна]

Дорогая,Zuhra, я присоединюсь к предыдущему комментарию, я лично честно читала весь ваш дневник и обалдевала, насколько девушка взяла себя в руки,сколько позитива и конструктивных действий и мыслей. Вы просто молодчина! У вас с вашим героем все будет отлично, даже не сомневайтесь! Сил вам,терпения и удачи! Пишите, ждем ваших новостей!Спасибо за вашу историю! Она может служить примером для многих!