Атрезия трикуспидального клапана, Кто-нибудь есть? Отзовитесь! Опции

[Шилова]

Спасибо за ответ. В Балашиху скорее всего положат заранее...По крайней мере МОНИИАГ клал к себе на роды за 1-2 недели, а в Балашиху тоже они направлять будут.
А про 67 не совсем понятно...Из тех отзывов,что я поначиталась в инете, я поняла,что мамы не уезжают на ночь домой. ???? А как же ночное кормление в 12 часов? А утреннее в 6 ?
Я младшего кормила до 4 лет - с трудом представляю себе ,как это моего малыша будет кормить чужая тетя...И не тогда,когда ему хочется молока-сисю- маму, а по часам .

Fedorka, я думаю в нашем деле что главное? Чтобы всё было в порядке с малышом, правильно? ) Ну, если с ним будет всё хорошо, ну покормит его немного тётя, страшного в этом нет ничего, поверьте. Я была там сама, и могу сказать, отношение там к детям прекрасное. Когда нет мамы деток кормят нянечки. Ночью не кормят, но если кто то из малышей очень плачет - дежурная кормит (так было с Тёмой, он орал как потерпевший))), но когда мы выписались, я проблем не знала, спали спокойно с 12 ночи до 6 утра - привык. Так что нет худа без добра! Надо верить только в хорошее и не сомневаться, что всё будет хорошо!
пы.сы. Я помню у нас иногородние девочки некоторые оставались в палате мамочек на ночь, а вот разрешали им ночью кормить или нет, не скажу, не знаю..

[Fedorka]

В бесплатных дежурит одна мама по очереди на всех деток.

По ночам? Надеюсь,что днем всем мамам можно находиться в палате?

Не переживайте за то, что будет неудобно и сложно - конечно будет! И страшно будет, и тяжело.Просто будьте готовы к этому. Все получится.
Главное, чтоб все хорошо было с ребенком в итоге. Сложности проходят, а жизнь продолжается)

Спасибо за ответ. Извините,если я очень вязкая....
6 лет назад оперировали в Бакулевском моего отца. Операция была сделана в 3 этапа ( одна,через 1,5 месяца другая и почти перед выпиской выяснилось,что произошла полная блокада и пришлось ставить кардиостимулятор). Нагрузка была колоссальная для всей семьи. Ездить туда очень далеко и неудобно...а ездить надо. Мама была там с ним,но она инвалид (очень плохо ходит, с палочкой), так что она была для моральной поддержки...
Собственно, о чём я?... Вы сами всё это прошли....

[Fedorka]

Поверьте, это не самое страшное. Первые две недели мы лежали в Бакулева и в 67, кормились из бутылок их смесью, а днем я кормила каждые три часа (так запускают к детям). Выписались домой и все наладили, и успешно кормились потом долго. Я поехала рожать в 29 роддом по договоренности с акушеркой. Заранее не знали о пороке. Родила, через сутки заподозрили порок, вызвали из Бакулева Андерсона, он посмотрел на УЗИ и сказал. что необходима срочная операция. Не всем детям с этим диагнозом нужна срочная. На вторые сутки нас забрала Бакулевка на реанимобиле, сделали операцию и тут же перевели в 67, куда я и ездила на весь день к ребенку. Вы не переживайте, хорошо, что заранее известно, можно подготовиться, а не как снег на голову. Сделали потом еще три операции, в 8 мес., в 2 года и в 5 лет Фонтен. Ким очень хороший хирург и отделение у него очень хорошее. Не бойтесь! Есть платные палаты, где можно лежать с ребенком. В беспланых дежурит одна мама по очереди на всех деток.

Ilona! Хотела уточнить ещё такой момент: у Вас написано,что Вы из Питера.... Как вы попали в 67 и Бакулева? Я так поняла,что Вы рожали в Москве. (будучи прописанной при этом где?). Интересует меня материальная сторона вопроса. Не знаю,как обстоит дело при таких случаях,как срочные операции.... А вот просто НЕмосквичей бесплатно нигде не обслуживают ( имею в виду московские клиники). У меня в 32 недели должна быть консультация профессора Ким,конечно всё узнаю про квоты и прочее. Если есть информация про это - поделитесь ,пожалуйста,ею.

[Iris]

Ilona! Хотела уточнить ещё такой момент: у Вас написано,что Вы из Питера.... Как вы попали в 67 и Бакулева? Я так поняла,что Вы рожали в Москве. (будучи прописанной при этом где?). Интересует меня материальная сторона вопроса. Не знаю,как обстоит дело при таких случаях,как срочные операции.... А вот просто НЕмосквичей бесплатно нигде не обслуживают ( имею в виду московские клиники). У меня в 32 недели должна быть консультация профессора Ким,конечно всё узнаю про квоты и прочее. Если есть информация про это - поделитесь ,пожалуйста,ею.

Илона не всегда была из Питера)))

Fedorka, мы тоже прошли со старшим путь роддом - 67 больница - Бакулева. И оперировались у Кима (чему я крайне рада до сих пор).
В 67-ю перевели из роддома, меня выписали спустя несколько часов. На следующее утро поехала к ребенку, вечером уезжала домой. Насчет кормлений - можно оставлять на ночь сцеженное молоко.

Насколько я понимаю, в 67-й вы будете лежать бесплатно (Шилова меня поправит, если что), а в Бакулева обследования платные и для москвичей тоже. Операция по квоте, отдельная палата за деньги.

И не волнуйтесь, план уже у вас намечен)

[Шилова]

Девочки, к сожалению ничего не знаю об иногородних. У меня спрашивали документы, я давала полис при поступлении в 67-ю. Можно уточнить, позвонить туда.

[azbuka]

По ночам? Надеюсь,что днем всем мамам можно находиться в палате?

Мы лежали в 67 в октябре этого года. По порядку: в роддом Андерсен приехал через 5 часов после рождения. Диагноз подтвердился полностью (узнали на 24неделе) АТК, гипоплазия правого желудочка, ДМПП, ДМЖП. На 5 день перевели в 67 в первое отделение. Для того чтобы приходить на кормление необходимо принести справку на сданный анализ на кишечную группу, т.е не сам результат, а только о сдаче. Без него не допустят. В первый день после перевода приезжаете на осведетельствование и знакомитесь с лечащим врачем. На след день, при наличии справки можно поступать на дневное кормление. Оно 3-часовое, начинается в 9 утра, 12-15-18, детишки лежат в палатах по, примерно, 7 человек, к ним приходите и кормите. На это дается 1 час. Детей можно только кормить. Персонал оч хороший. Всегда можно попросить перепеленать, если есть необходимости. Для мамочек палаты с кроватями, кормят 3 раза в день. Можно оставаться на ночь, но к детям не пускают. строго с 9-19. Молоко на ночь сцеженное сдается на молочную кухню. мы там лежали месяц. сейчас принемаем - дигоксин(по рецепту), верошпирон(по рецепту), аспаркан, элькар. записаны на консультацию в филатовскую больницу.

[Fedorka]

Мы лежали в 67 в октябре этого года. По порядку: в роддом Андерсен приехал через 5 часов после рождения. Диагноз подтвердился полностью (узнали на 24неделе) АТК, гипоплазия правого желудочка, ДМПП, ДМЖП. На 5 день перевели в 67 в первое отделение. Для того чтобы приходить на кормление необходимо принести справку на сданный анализ на кишечную группу, т.е не сам результат, а только о сдаче. Без него не допустят. В первый день после перевода приезжаете на осведетельствование и знакомитесь с лечащим врачем. На след день, при наличии справки можно поступать на дневное кормление. Оно 3-часовое, начинается в 9 утра, 12-15-18, детишки лежат в палатах по, примерно, 7 человек, к ним приходите и кормите. На это дается 1 час. Детей можно только кормить. Персонал оч хороший. Всегда можно попросить перепеленать, если есть необходимости. Для мамочек палаты с кроватями, кормят 3 раза в день. Можно оставаться на ночь, но к детям не пускают. строго с 9-19. Молоко на ночь сцеженное сдается на молочную кухню. мы там лежали месяц. сейчас принемаем - дигоксин(по рецепту), верошпирон(по рецепту), аспаркан, элькар. записаны на консультацию в филатовскую больницу.

Спасибо за ответ. А можно ещё точнее? Вы откуда? Если не москвичи,то перевод бесплатный в 67? (Девчонки, я конечно, всех уже достала. Но муж останется дома один с 2 детьми,надо заранее знать что и куда бежать. Если это проблемно,то нам нужно подписывать розовый талон, а это беготня та ещё...). Где надо сдавать на кишечную группу?
Я так поняла,что вам ещё не делали операцию?

[Meri Beri]

У нас тоже плюс ко всему эта 2 степени

[azbuka]

Спасибо за ответ. А можно ещё точнее? Вы откуда? Если не москвичи,то перевод бесплатный в 67? (Девчонки, я конечно, всех уже достала. Но муж останется дома один с 2 детьми,надо заранее знать что и куда бежать. Если это проблемно,то нам нужно подписывать розовый талон, а это беготня та ещё...). Где надо сдавать на кишечную группу?
Я так поняла,что вам ещё не делали операцию?

Я москвичка, но лежали девочки из области. Лежали бесплатно (по-моему), а как переводили не знаю, знаю только, что приезд Андерсена стоит дороже. В мск 3-3,5т.р. На кишечную группу в Инвитро. Операцию не делали.

[Meri Beri]

Нет мы не москвичи ,нам 6 лет и мы уже все три этапа гемодинамической коррекции завершили, теперь живем.

[Olga Perminova]

Fedorka, я думаю, что все бесплатно будет...
Мы из Кирова, ребенка несколько раз перевозили из Бакулевки в 67 больницу и обратно
и даже когда потребовалась еще одна операция, на которую не было оформлено квоты, ее сразу сделали и денег с нас не взяли (оплатил благотворительный фонд при Бакулевке)
с другой стороны Вы не привязаны ни к Бакулевке, ни к 67 больнице, Вы можете выбрать любой кардиоцентр и любого хирурга
я в свое время этого не понимала

[Fedorka]

Fedorka, я думаю, что все бесплатно будет...
Мы из Кирова, ребенка несколько раз перевозили из Бакулевки в 67 больницу и обратно
и даже когда потребовалась еще одна операция, на которую не было оформлено квоты, ее сразу сделали и денег с нас не взяли (оплатил благотворительный фонд при Бакулевке)
с другой стороны Вы не привязаны ни к Бакулевке, ни к 67 больнице, Вы можете выбрать любой кардиоцентр и любого хирурга
я в свое время этого не понимала

К Бакулевке у меня трепетное отношение,как родному человеку. Моя мама проработала там приличное количество лет медсестрой (но это было давно,ещё когда он был только на Ленинском проспекте). Сколько известных фамилий врачей запомнилось мне из моего детства! А она с ними работала! Да и сама я ,учась в медучилище немного там побыла на летней практике. К сожалению почти никого из тех людей уже нет в живых.
Девочки! Всем большое спасибо за ответы. Стало как-то спокойнее на душе. Буду выполнять свою инкубаторскую задачу и ждать появления дочки на свет. А дальше... на всё воля Божья.

[Olga Perminova]

По ночам? Надеюсь,что днем всем мамам можно находиться в палате?

если это про Бакулевку, то в интенсиве находиться не получится, если не брать платную палату, но и она бывает не всегда
дежурить может только одна мама на нескольких детей, поэтому дежурят по очереди, дежурство - сутки
впрочем, этот момент в интернете освящен достаточно полно, нет смысла сюда все переписывать

[azbuka]

Нет мы не москвичи ,нам 6 лет и мы уже все три этапа гемодинамической коррекции завершили, теперь живем.

Расскажите, кто уже прошел все коррекции, как дети живут дальше, как живут родители? Совсем немного историй о дальнейшей судьбе таких детей и их родителей.

[Meri Beri]

У моего сына Эрдоши 22.08.06 сделали первую операцию шунтировали легочную артерию, потому что из за гиперэкстензии он не мог самостоятельно дышать . После операционный период прошел отлично, но Эрда был настолько слаб что даже не мог брать грудь, мы его кормили сцеженным молоком а потом спец питанием, ребенок был очень худеньким,очень часто болел,особенно кониктювиты, лорингиты, вирусные инфекции.... затем в 2 года сделали процедуру Гленна, Эрдоше стало легче, но каждое наше путешествие , каждая попытка как то вырваться из дома заканчивалась болезнью с антибиотиками..., к 4 годам ребенок окреп более менее ,но дефицит веса сохранился ,мы даже первый раз без болезней и приключений поехали отдыхать, в полных 5 лет Эрдоше сделали ангиограмму которая показала что давление в легочной артерии высокое ,что появилась полная аvблокада и атрезия клапана 2степени, срочно сделали процедуру Фонтен и установили кардиостимулятор, также сделали сужение легочной артерии.сейчас мы восстанавливаемся после операции. Эти три этапа гемодинамической коррекции являются паллиативными операциями, радикальная коррекция пока что ... У нас вот так при этом всем Эрда конечно и плавает и ездит на велосипеде, только конечно же в своем темпе, он очень нервный, очень разбалансированный сейчас, конечно он понимает сейчас что он другой, часто плачет, дерется смертным боем.... Очень много терпения нужно и очень много внимания ему , потому что если входит в состояние истерики .... Очень тяжело.зато он очень красиво рисует, и говорит на нескольких языках, очень любит сочинять... Не у всех деток так проходит восстановление после операции. У нас вот так как есть.

[СевинаВера]

Здравствуйте, мамочки!
Мы с мужем сейчас удочеряем маленькую девочку, ей 6 месяцев будет на следущей неделе. У нашей малышки диагноз атрезия трикуспидального клапана. А также: ДМЖП, ООО, функционирующий ОАП. На 4 день жизни ей сделали операцию, прочитала уже много информации но запуталась действительно ли это та операция, что здесь все называют первым этапом или анастамозом.. Нам сделали атриосептотомию и наложение модифицированного шунта Блелока справа. Может быть кто-то знает? Та самая эта операция, что называется первым этапом?
И подскажите к чему готовиться? То что будет сложно - мы понимаем, то что нужно будет делать еще две операции - тоже понимаем. Мы сильные, уже очень любим нашу дочу, и обязательно справимся. Но врачи говорят, что с её диагнозом нужно постоянно лежать в стационаре, а здесь я читала что вроде бы все были дома и ездили в стационары на обследования и операции, так ли это? Может быть какие-то специальные средства нужно купить? Например технические, по измерению давления, пульса для нее? Подскажите пожалуйста! Очень переживаю как всё это будет дальше, но очень жду когда же наконец наша девочка будет дома)

[Olga Perminova]

готовьтесь к двум тяжелым операциям и к тому, что сердце Вашей дочери никогда не будет здоровым, пожизненная инвалидность
поинтересуйтесь, сколько живут дети с таким пороком

[Светлана_М]

СевинаВера Вы большие молодцы что идете на такой шаг!!!! Походите по форуму здесь у нас достаточно историй с таким же пороком. Про стационары могут я думаю ответить лучше врачи,выкладывайте данные в ординаторской,они лучше подскажут.


Olga Perminova не слишком ли грубо????

[Цвентана]

Olga Perminova не слишком ли грубо????

Я бы тоже испугалась...

[Наталия П.]

готовьтесь к двум тяжелым операциям и к тому, что сердце Вашей дочери никогда не будет здоровым, пожизненная инвалидность
поинтересуйтесь, сколько живут дети с таким пороком

Интересно, у кого поинтересоваться???
Грубовато звучит. Думаю автор ждал несколько других ответов и пожеланий...

Здравствуйте, мамочки!
Мы с мужем сейчас удочеряем маленькую девочку, ей 6 месяцев будет на следущей неделе. У нашей малышки диагноз атрезия трикуспидального клапана. А также: ДМЖП, ООО, функционирующий ОАП. На 4 день жизни ей сделали операцию, прочитала уже много информации но запуталась действительно ли это та операция, что здесь все называют первым этапом или анастамозом.. Нам сделали атриосептотомию и наложение модифицированного шунта Блелока справа. Может быть кто-то знает? Та самая эта операция, что называется первым этапом?
И подскажите к чему готовиться? То что будет сложно - мы понимаем, то что нужно будет делать еще две операции - тоже понимаем. Мы сильные, уже очень любим нашу дочу, и обязательно справимся. Но врачи говорят, что с её диагнозом нужно постоянно лежать в стационаре, а здесь я читала что вроде бы все были дома и ездили в стационары на обследования и операции, так ли это? Может быть какие-то специальные средства нужно купить? Например технические, по измерению давления, пульса для нее? Подскажите пожалуйста! Очень переживаю как всё это будет дальше, но очень жду когда же наконец наша девочка будет дома)

Какие вы МОЛОДЦЫ! Дай Бог Вам сил и терпения! С вашей девочкой все будет хорошо!
А Вам Господь поможет!