Множественные ВПС. , Вопросы к опытным родителям Опции

[NATA1981]

Здравствуйте!!!!У нас тоже схожий диагноз"ЕДИНСТВЕННЫЙ ПРАВЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК"все три операции сделаны в бакулева,сыну 9 лет.

[Максим В]

Здравствуйте!!!!У нас тоже схожий диагноз"ЕДИНСТВЕННЫЙ ПРАВЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК"все три операции сделаны в бакулева,сыну 9 лет.

В Бакулева как все прошло? Я понимаю все индивидуально, но все же?

[Olga Perminova]

Молока не было и с первой беременностью, поэтому придется кормить искуственно

это заблуждение, не молочных женщин в природе не бывает, бывает неправильный подход к ГВ
советую обратиться к консультантам по ГВ

[NATA1981]

Я живу в мурманске поэтому меня отправили рожать в москву в сеченова,после родов на первые сутки приехали врачи с бакулевки и сделали узи сыну и сразу сказали,что ожидает нас три этапа операции.На 14 день сделали первую операцию называется она насколько я помню "МЮЛЛЕРА",вторая операция была в 4 года "КОВОПУМОНАЛЬНЫЙ АНАСТАМОЗ",
и в 6 лет операция "ФОНТЕНА"все операции прошли без осложнений.

[Максим В]

Я живу в мурманске поэтому меня отправили рожать в москву в сеченова,после родов на первые сутки приехали врачи с бакулевки и сделали узи сыну и сразу сказали,что ожидает нас три этапа операции.На 14 день сделали первую операцию называется она насколько я помню "МЮЛЛЕРА",вторая операция была в 4 года "КОВОПУМОНАЛЬНЫЙ АНАСТАМОЗ",
и в 6 лет операция "ФОНТЕНА"все операции прошли без осложнений.

К нам тоже в роддом из Бакулеки приехали сказали будет три операции значит они делают их и успешно

[NATA1981]

да я напеканий не имею проблем не было.Вас впринципе видимо ожидают теже операции.

после роддома нас еще в 67 больницу положили

[Fedorka]

К нам тоже в роддом из Бакулеки приехали сказали будет три операции значит они делают их и успешно

Делают. Успешно. Но половина успеха зависит от выхаживания ребёнка. Не мои слова. Это мне сказала врач - кардиолог из бакулевки. А реанимация там слабое звено. Там катастрофически не хватает персонала.
Я вам в лс написала свои впечатления от бакулевки и от Филатовки. Зачем изобретать велосипед?! Коль вы москвичи, какого ляда вас несёт в бакулевку?
Уровень хирургов и там и там одинаков. Но в остальном отдаю предпочтение филатовке.

да я напеканий не имею проблем не было.Вас впринципе видимо ожидают теже операции.

после роддома нас еще в 67 больницу положили

67 больше нет в природе. Так что выхаживаться при необходимости теперь негде((((

Мюллера в данном случае быть не может, здесь стеноз легочной артерии. Она и так сужена.

Сообщение отредактировал Fedorka - 25.1.2015, 19:06

[Максим В]

Делают. Успешно. Но половина успеха зависит от выхаживания ребёнка. Не мои слова. Это мне сказала врач - кардиолог из бакулевки. А реанимация там слабое звено. Там катастрофически не хватает персонала.
Я вам в лс написала свои впечатления от бакулевки и от Филатовки. Зачем изобретать велосипед?! Коль вы москвичи, какого ляда вас несёт в бакулевку?
Уровень хирургов и там и там одинаков. Но в остальном отдаю предпочтение филатовке.


67 больше нет в природе. Так что выхаживаться при необходимости теперь негде((((

Спасибо я читал в личке! Мы Москвичи если направят в Филатовскую поедим туда. Мы не знаем что делать в растерянности, почему тогда в 7 ДКБ приезжали из Бакулева? Куда нас направят после выписки не понятно

[NATA1981]

видимо куда квота будет

[Fedorka]

Спасибо я читал в личке! Мы Москвичи если направят в Филатовскую поедим туда. Мы не знаем что делать в растерянности, почему тогда в 7 ДКБ приезжали из Бакулева? Куда нас направят после выписки не понятно

Люди! Ну почему вас должны направлять?! Вы зубы себе тоже строго по направлению лечите?
Это я из подмосковья могу только платно оперироваться в филатовке. А москвичам по квоте оформляют операцию. И наблюдают вас потом там бесплатно.
Врач приезжал из бакулевки, потому что он сам ездит на такие вызовы. Он же не бесплатно вас смотрел?
Ну, в общем, я вам,Максим, телефон врача дала, дальше думайте сами.

видимо куда квота будет

Бакулевский и Филатовка разные вещи. Подчиняются разным ведомствам.

[Максим В]

Люди! Ну почему вас должны направлять?! Вы зубы себе тоже строго по направлению лечите?
Это я из подмосковья могу только платно оперироваться в филатовке. А москвичам по квоте оформляют операцию. И наблюдают вас потом там бесплатно.
Врач приезжал из бакулевки, потому что он сам ездит на такие вызовы. Он же не бесплатно вас смотрел?
Ну, в общем, я вам,Максим, телефон врача дала, дальше думайте сами.


Бакулевский и Филатовка разные вещи. Подчиняются разным ведомствам.

Спасибо за телефон и за то что уделяете время! Я вам очень благодарен завтра свяжусь надеюсь попадем в нужные руки

[Алина81]

у меня слов нет, конечно же лучше филатовка, я знаю очень много случаев, когда бакулевка не помогла((( простите конечно, решать только вам, но речь идёт о жизни ребёнка, в Бакулевке не известно к кому попадёшь, там конвеер, иногда и интерны , оперируют!

очень хочется, чтоб у вас всё получилось с выбором клиники, удачи!

[janna.koenig]

У нас тоже АТК и добавочная верняя полая вена. Первая операция была в Бакулева, второй раз я не решилась туда поехать. Поищите инфо в инете, поспрашивайте у кардиомам, но не надо ехать туда, куда отправляют "тети сидящие в кабинетах". У вас есть право на выбор, это Ваш ребенок и только Вам решать, где его оперировать!

[Olga Perminova]

К нам тоже в роддом из Бакулеки приехали сказали будет три операции значит они делают их и успешно

я Вам советую почитать про Бакулевку отзывы на Добром сердце
там есть раздел хороших и плохих отзывов от тех, кто там оперировался
это поможет составить Вам представление об этом лечебном заведении

[Максим В]

Почитал голова кругом с ума можно сойти, много всего лучше вообще не читать, сам себе от такого не доверяешь

[Алина81]

Максим, когда мы об этом ничего не знали, мы были в таком же замешательстве, муж ещё говорил, но ведь бакулевка это ведь круто! а потом сам убедился со временем и сказал, как же хорошо, что мы туда не поехали! и таких родителей очень много...

[Миля]

Максим, я Вам тоже в личку уже писала. Ну, честно, не в обиду Бакулевке- не делают они многих операций! Не с таким как у вас порок туда ехать. Я так же сначала плюнула на отрицательные отзывы. Но потом, когда сказали как и вам - езжайте домой набирайте вес, вся вера в них пропала... Поймите, есть такие ситуации, когда действительно можно и нужно ждать. А есть, когда надо быстро делать, чтоб не возникло необратимых для сердца изменений. Проконсультируйтесь у других кардиохирургов. Услышьте другие мнения. И решайте.
При нас ТРОИМ в Бакулева сказали, езжайте домой! Филатовка всех взяла ЭКСТРЕННО на операцию.

[Fedorka]

Ну почему же? Многих оперируют с очень сложными пороками. Учиться на ком-то надо.... ( злая я и недобрая((((
Не хотела говорить.... Дочери моей приятельницы там сделали очень сложную операцию, можно сказать эксклюзивную... Выхода другого не было: или пан или пропал.... Получилось! 3 месяца реанимации.... За это время много чего плохого с ребёнком там произошло.... Я как медик это могу понять и принять. Порок тяжёлый, ребенок в плохом состоянии. На операцию брали, шли ва-банк..... Но когда через 2 месяца в реанимацию стали пускать маму и она поинтересовалась, что у ребёнка с ногой, то ей сказали, что уколы в это место делали. Ну, ладно.. Бывает.... Перевели их в дальнейшем в 67 на долечивание. Там вызвали хирурга и оказалось, что нога-то сломана! Давно сломана! Срослась криво, нога значительно короче другой. Всё, ребята! Этого я понять и принять не могу!!!!
Как можно?! Сломали и не заметили?! Сломали и врали матери?!
Может я чего-то не понимаю....

[addis]

Бакулева очень зависит от врача , к которому повезет попасть. И там действительно конвеер. И дай Бог, чтоб попасть к хорошему специалисту, которых там много.
Мы остались довольны, но у нас была лёгкая операция. Но я читала такие ужасные отзывы про своём отделение, в жизни я не видела ничего того, что описанной в отзывах. Увы редко пишут хорошие отзывы... Но я бы прислушилась к девочкам, они через это прошли.

[Evgeniya]

Максим, добрый день!
Вам сейчас надо собраться, взять себя в руки и действовать.
Проконсультироваться, по возможности, еше и в Филатовке. Экстренных детей они вклинивают в расписание и консультируют оперативно.
Дальше смотрите на срочность первой операции, и начинайте изучать кардиохирургов и клиники.
Москва, Питер, Калининград. Если первую операцию делать в России, то где лучше результативность и выхаживание.
Я знала о впс сына задолго до рождения. И я выбрала профессора Ильина и Филатовскую больницу.
Но здесь решать только Вам. У нас другой впс, лучших в стране по пороку Вероники девочки обозначили, как могли, с учетом открытости форума. Пишите в личку всем. Узнаете много нюансов
Единственное, для второй и третьей операции подумайте о советах девочек на счёт Германии.