Операция на сердце и нарушения слуха, пусть мой опыт пригодится Опции

[yga]

Последние несколько месяцев меня не покидает мысль, что консультация сурдолога на предмет нарушений слуха, должна быть закреплена в выписке после операции наряду с "профилактикой эндокардита" и "наблюдением кардиолога по месту жительства". Я за последние годы столько раз сталкивалась в тем, что мамы в ребёнкины 3, 4, 5!!!! лет не знают о тугоухости детей. Малыши не разговаривают или разговаривают плохо, а врачи в поликлинике все списывают на задержку, связанную с наркозам (ми-). И теряется столь драгоценное время для ребёнка! Ведь так важно поставить этот диагноз вовремя. Моему сыну ставили умственную отсталость до 6.5 !!!!, ШЕСТИ С ПОЛОВИНОЙ ЛЕТ, Карл!!!! Только лишь потому, что я, идиотка, и предположить не могла, что дети бывают "глухие" по-разному. Мне казалось, он же слышит, как я его зову - значит не глухой. А никто, никто из врачей даже не намекнул мне на это. Все пели одну песню. Наркозы-наркозы-что вы хотите.....И лишь случайно летом, когда мне показалось, что у сына признаки отита, а ЛОРы были в отпусках, мы по знакомству попали к сурдологу). Причем планировали мы просто посмотреть уши на предмет заболевания. Доктор долго смотрела Никиту, потом у неё странно окаменело лицо...а потом она сказала "Уши здоровы, но вы в курсе, что он у вас почти ничего не слышит?". Услышать про порок при рождении было легче, ей-Богу. Я, мать, задушившая своими вопросами полгорода врачей, не оставившая ни одного непроверенного органа в ребёнкином организме, ТАК ЛОХАНУЛАСЬ! Он не слышал ни одной согласной буквы (к примеру) все это время, а я таскала его по логопедам-дефектологам, которые пытались научить его названиям месяцев или животных. Бедного ребёнка, который даже не понимал, что от него хотят!
Теперь, практически каждой маме, к которой попадает мой телефон, первым делом я советую пойти к сурдологам. На всякий случай. И знаете, примерно у 3 из 10 детей диагноз подтверждается. Но я не могу объять необъятное. Мне не по силам предостеречь всех. Поэтому я прошу Кардиомам, соглалсных со мной, написать здесь. Особенно прошу написать тех, кто столкнулся с проблемой напрямую. Также прошу считать этот пост открытым письмом-просьбой к врачам всех клиник вносить в рекомендации при выписке консультацию сурдологов.

с уважением, Ваша Кардиомама.

[Ksen]

Я абсолютно согласна с Леной! Терять время при такой проблеме, если она возникла - очень плохо! А врачи в поликлиниках ( в большинстве своем) готовы списать на наши наркозы и гипоксию всё что угодно!

[Svetlanka]

Это любимая песня про огромное количество наркозов и что вы ,мамочка, хотите?! К сожалению...

[Вика мама Данюши]

Господи....сколько достается этому ребенку и его близким...нет слов....тема очень важная...

[elfa]

Наша история о поиске причин Аниного молчания, записи ее сотрудниками городского сурдологического центра в олигофрены, "бодание" с врачами поликлиники на предмет "надо/не надо" слух обследовать, и, наконец, само обследование есть в теме "Как мы искали речь..."
С тех пор, как Ане поставили диагноз "тугоухость", мне очень много писем прислали. И почти все имеют одну характерную черту - обнаружили тугоухость слишком поздно!

[AuntLena]

Поддерживаю. И спасибо за тему.
Наш тоже не говорил почти до 3-х лет. Невролог упорно пытался поставить ЗПР. Обошлось. Но ведь ни одному врачу и в голову не пришло отправить к сурдологу!

[СчастливаЯ]

к сожалению, у нас тоже огромная проблема с речью, через месяц 7, речи нет. Естественно, никто в поликлинике даже не подсказал. куда и в какую сторону бежать с неговорящим и непонимающим ребёнком. До всех обследований, в т.ч. и у сурдолога, хвала изобретателям Интернета, дошла своим умом. Ситуация оказалась другого плана, не тугоухость. Сенсорная алалия, из которой пытаемся выползти с 2,5 лет.

[Валюшка]

Да действительно, такая проблема существует, и нужно обязательно давать рекомендации, а главное подсказать родителям: где и как им помогут, куда обратиться. Эх, если бы еще нам посоветовали невролога, потому как везде куда я обращалась, диагноз звучит странно: фантомные боли, панические атаки и прочие жуткие словосочетания...а что с этим делать-так и не понятно(((.

[zuslik]

Ох, Леночка, как же круто, что ты подняла этот вопрос! Я не просто согласна, я готова в голос кричать о том, что кардиодетки должны обследоваться у сурдолога.
Моей Аринке, можно сказать, очень повезло, сразу после роддома мы попали на 10 отдление ДГБ 1 (патология новорожденных) и там она не прошла аудиотест. После первой операции и выписки домой, в 3 месяца, мы уже знали диагноз - тугоухость 2 степени. И этот диагноз влияет на очень многое! Ведь есть список препаратов, которые нельзя при проблемах со слухом. И при каждой следующей операции, в кардиореанимации каждый врач знал, что моему ребенку много чего нельзя. На кровати прямо бумажку приклеивали, шли навстречу при назначении доз лекарств избежать которых нельзя. Благодаря тому, что мы узнали рано, нам назначили курс лекарств и удалось добиться улучшения до 1 степени!
И ведь есть еще один очень важный момент, многие мамочки не задумываются о проблемах со слухом, потому что после первой, например, операции слух проверили и было все хорошо. НО, к сожалению, очень часто детки теряют слух после второй, третьей и т.д. операций. Я знаю так много кардиодетишек, которые теряли слух не сразу, среди моих друзей и знакомых их становится все больше. И чем раньше эти проблемы обнаружатся, тем больше времени есть на лечние и реабилитацию!! Драгоценного времени!!
Ну и о речи, конечно же. Моя Аринка говорит только МАМА. Ей 3.2 сейчас. По мнению сурдологов наша степень тугоухости не должна влиять на речь, но решили попробовать - 4 октября надеваем СА, очень надеюсь, что поможет.

[Наталья_87]

Тема действительно важная!После первой операции (в 2 недели) нам сказали,что нужно проверить слух,т.к. органы сердца и слуха формируются внутриутробно в одно время.Проверили-все хорошо!А вот после второй через три месяца ребенок резко перестал на меня реагировать и началась новая беготня...Тоже все ссылаются на наркоз,но "знакомый" невролог сказала,что это из-за ишемической болезни мозга,которая неизбежна при искусственном кровообращении(((Так что для кардиомам это,увы,актуальный вопрос...

[yga]

Я ничего не знаю про ишемические болезни мозга, но знаю точно, что гентамицин, амикацин, целый список других ототоксических препаратов вместе с ведром мочегонных -это тот "салат", который и приводит большинство детей с ВПС к тугоухости.

При этом я не обвиняю врачей. Мертвым детям слух не нужен. Они спасали моего ребёнка доступными им способами. И никто не виноват. Я призываю лишь говорить о том, что такая вероятность есть. И дать родителям шанс помочь ребёнку как можно раньше.

[anything is poss...]

Безусловно, очень важную тему подняли! Такой пункт должен быть обязательно в выписке. В некоторых кардиоцентрах это уже делают. Нам, например, в выписке после родов и первой операции написали проходить аудиоскрининг в течение трех месяцев. И кардиолог делала упор на то, что могут быть последствия на слух.

Сообщение отредактировал anything is possible - 21.9.2016, 16:17

[Dr.Nathalie]

Полностью согласна с тем, что любой младенец должен пройти аудиоскрининг, любой ребенок с любым ВПР и любой, получавший так любимые многими гентамицин или амикацин, должен получить консультацию сурдолога. Но главное, что нужно вбить в головы нашим педиатрам, так это то, что консультацию сурдолога должен получить любой ребенок с "задержкой речевого развития". Увы, этого в участковых педиатрах нет, хоть и должно быть доведено до автоматизма.

[*Ekaterina*]

Согласна! Нужная и важная тема.

[avis_fortuna]

Девочки, подскажите где лучше пройти обследование в Питере?
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?

И спасибо за тему, конечно же!

Сообщение отредактировал avis_fortuna - 21.9.2016, 23:08

[Илюхина]

Здравствуйте! У нас когда старший (5.5 лет) стал переспрашивать "А?" и "Че?" я тоже долго не придавала значения. А потом пошли к лору и оказалось, что в ушках жидкость из-за аденоидов. Так что все может быть, проверьте слух на всякий случай

[Куница]

Тема, о которой мы здесь говорим, архиважная, т.к. упущенное время компенсируется крайне сложно.
Итак, наша история. Скрининг в роддоме мы прошли, норма.Первая операция Ильи в его 1.5 месяца проходит тяжело- клиническая смерть после операции. Прогноз- неблагоприятный, грудину не закрыли из-за отёка, адреналин вливают ведрами. По жизненным показаниям Илье колят гентамицин 5 суток. Описывать всё не стану, ибо это в данной теме не столь важно. Далее мы медленно возвращаемся к жизни, выписываемся
домой. И затем идет время- Илье уже 3!!! года!!! То, что он не говорит врачи объясняют кл.смертью и длительными и множественными
наркозами (было ещё 2 операции на сердце в первый год жизни). И я жду...Мы проходим врачей по инве (диагнозы ЛОРов "здоров") не однократно...И вот Илья заболеваети к нам домой приходит не поликлинический ЛОР. Я слышу от врача- он же у Вас глухой...
Шок, паника, глупый врач...Звонок Лене Сорокиной- Лена у нас подозревают глухоту. Она меня слушает и говорит "сейчас перезвоню".
Звонит, даёт телефон первоклассного специалиста (не знаю могу ли здесь публично называть её имя-отчество).
Едем, обследуемся (КСВП, аудиометрия)- и мир рухнул во второй раз- у Ильи полная глухота...4я степень нейросенсорной тугоухости на обоих ушах. В мире это не лечится, единственная возможность слышать- кохлеарная имплантация (описывать не буду, интересующиеся смогут найти).
Далее 2 операции в ЛОРНИИ, подключения, бесконечные настройки, слезы, нервы. Жизнь Ильки, моя, и всей семьи снова стала другой. Ещё более сложной (с ним надо особо общаться и бесконечно заниматься). Теперь ребенок инвалид и по слуху и по сердцу. Но он слышит, и речь развивается. КИ сделанная столь поздно (ПОЧТИ В ЧЕТЫРЕ ГОДА!!!) даёт результат, НО ЕСЛИ БЫ ОНА БЫЛА СДЕЛАНА ДО ГОДА- РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЕНКА ПО СЛУХУ И РЕЧИ БЫЛА БЫ УСПЕШНЕЕ!!!
Я ни к кому из врачей притензий не имею (Рубен Рудольфович и вся команда реанимации и кардиохирургии ДГБ спасали сына, и нам всем удалось вытащить его), более того выражаю им мою материнскую благодарность!!! Но!!! Обратить моё (непрофессионально- врачебное) внимание на слух- СХОДИТЕ, ПРОВЕРЬТЕ СЛУХ, И Илье было бы легче реабилитироваться.

[zuslik]

Девочки, подскажите где лучше пройти обследование в Питере?
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?

И спасибо за тему, конечно же!

Сходите сначала к лору в поликлинику, у него должен быть аппарат для аудиотеста, хотя если вы лежите в ДГБ 1, то попросите лечащего, чтобы сделали аудиотест перед выпиской - они никогда не отказывают.

[yga]

Девочки, подскажите где лучше пройти обследование в Питере?
Прооперировались в пятницу (ЧАДЛВ), скоро выписываемся. Но я давно хочу сурдолгоа с Улькой пройти. А сейчас вдвойне хочу
Еще до операции, последние месяца 3 постоянно переспрашивает "А?", "Чё?", вроде и слышит, и говорит всё больше с каждым днём (2,8 ей), но не могу понять, проблемы или особенности вредного характера?

И спасибо за тему, конечно же!

Я бы сразу обследовалась в ПМА у Горбарук, в 1 Меде у Савенко в Лаборатории слуха и речи или в ЛОР НИИ. Центр на Шаумяна советовать не буду, потому что их исследования некорректны, и я знаю множество примеров, когда при тотальном обледовании у ребёнка выяснялась более тяжелая форма тугоухости, чем поставили на Шаумяна.

[Olga Perminova]

Существует ли медикаментозная терапия тугоухости? Или только протезирование?