а мы 11 апреля родились))) на 5 лет раньше.
Я что-то не задумывалась над вашими словами раньше, а что за конусная реконструкция, что это дает? это полеативная мера или на всю жизнь? а где делают?
Если что жду в личке.

Спасибо вам за поддержку! Здоровья вам и вашим сынишкам!
Я настроились, что все будет хорошо. Съездили в Бакулевку на консультацию. Порок компенсирован. Разрешили рожать самой и в обычном роддоме, даже не дали направление в специализированный. И в месяц на обследование.
Меня единственное пугает, что смещение клапана достаточно сильное - 14мм
Про конусную реконструкцию тоже послушала бы, если вам не сложно тут в темке расскажите!

Мне тоже очень хочется послушать про конусную реконструкцию при аномалии Эбштейна...
А кому на форуме такую ОП делали? Может ссылочку вставите. Очень актуально нам.))

Девочки, я что-то начала напрягаться. Роды через месяц. Бакулевка не дала направления рожать в специализированном роддоме. Сказали, что после родов меня должны выписать домой, а потом появится к ним на прием. Я собираюсь рожать в Сеченовке. Не совсем понимаю, если не дай Бог пойдет что-то не так. Сеченовка сама вызовет специалистов из Бакулевки? Или мы должны этим обеспокоить мы сами?

Специальный роддом по идее и не нужен,главное чтобы в роддоме была детская реанимация,если что. Специалистов они вызывают сами.

Ну все! Мы сделали РЧА!!! Все прошло хорошо. Делали у нас в Питере в Алмазова. Но оперировал легендарный Термосесов!!!
Теперь на очереди радикальная коррекция путем конусной реконструкции! Господи, помоги!!!

Ясно. Ну, тогда можно успокоиться. Хотя врач, с которой я планирую рожать, как-то напрягалась увидев заключение из Бакулевки. Надеюсь, что все пойдет хорошо.



Держим за вас кулачки!!!! Пусть у вас пройдет все хорошо! Вы уже в ближайшее время собираетесь? Пишите нам! Удачи и только самого положительного результата!

Нет в октябре ориентировочно. Но всё равно волнительно!

Вот такую статейку про наш город прочитала!!!
Томские кардиохирурги начали выполнять операции по реконструкции сердца детям

23 декабря 2014 г., 15:19
Кардиохирурги томского НИИ кардиологии начали выполнять сложные операции по реконструкции сердца детям с редкой патологией - аномалией Эбштейна. По разработанной в США методике томские медики успешно прооперировали семь пациентов от 2 до 14 лет, сообщил ТАСС заведующий отделением института, кардиохирург Евгений Кривощеков.

При аномалии Эбштейна трехстворчатый клапан сердца сильно смещен, что вызывает развитие сердечной недостаточности и цианоза (окраски кожи и слизистых оболочек в синий цвет из-за высокого содержания в крови гемоглобина, отдавшего кислород тканям). "Все лечение до недавнего времени было направлено на протезирование трехстворчатого клапана. Протезы, к сожалению, недолговечны, поэтому приходилось делать много повторных реопераций. В результате ребенок все равно погибал или становился инвалидом", - сказал Кривощеков.

По данным НИИ, эта патология, встречающаяся с частотой 1% от всех врожденных пороков сердца. Около 25% новорожденных с данным пороком погибают в течение первого месяца жизни, доживают до шести месяцев - 68%, до пяти лет - 64% детей. По словам Кривощекова, чтобы освоить методику, хирурги НИИ кардиологии прошли обучение в американской клинике Мэйо, где ее внедрили в практику в 2008 году.

"Операция называется "Конусная реконструкция трехстворчатого клапана". Она заключается в том, чтобы сохранить родной клапан, но поставить его в правильную позицию: он полностью отрезается от точек крепления и устанавливается на место, где он должен быть. В результате восстанавливается нормальная функция клапана, и он начинает работать", - отметил Кривощеков.

Он добавил, что такое вмешательство находится на пятом месте из шести в шкале операционных рисков, требуется высокая квалификация хирурга и всей медицинской бригады. Всего кардиохирурги томского института успешно прооперировали по этой технологии семь пациентов в возрасте от 2 до 14 лет из разных городов России и ближнего зарубежья. Последняя операция была проведена в ноябре трехлетнему мальчику из Барнаула.

Томский НИИ кардиологии является одним из лидеров в РФ по профилю "Сердечно-сосудистая хирургия". В нем выполняется весь спектр операций при врожденных пороках сердца независимо от возраста и сердца пациента. Одна из немногих клиник России, специализирующаяся на лечении аритмий у детей от рождения и до пяти лет.
Источник: © ИА "Амител"

Пообщалась с мамочкой с другого сайта после такой операции!!! Посмотрела отличное видео!! Сама из Томска, а пропустила такой сюжет...
Не знаю, можно ли тут ссылки добавлять . Ну если нельзя, надеюсь администрация меня простит...
http://www.tv2.tomsk.ru/video-chas-pick/un...-tomskie-vrachi
Думаю мамочкам Эбштейнов будет интересно!

Да, у е ас тоже был разговор, чтобы оперироваться в Томске. Даже наши документы ему показывали!!! Это отличнейший хирург. В клинике Майо в Бостоне эти операции успешно проводит Педро дель Нидо. Можно писать и ему тоже. В Спб этими операциями занимается Болсуновский В. А.

А почему остановились именно на Болсуновском?
Получается в Германии тоже такие операции делают. Или там не конусную реконструкцию...?

Потому что Болсуновский наш лечащий врач. Он из Питера и мы из Питера. Я с ним знакома и знаю о его работе. Он учился у Педро дель Нидо. Ассистировал ему и сам провел уже достаточно операций, чтобы говорить, что опыт есть. В общем, то так же как и в Томске ( опыт с 2011)
Про Германию не знаю. Никогда не слышала, что бы там делали КР.
Там пластику трикуспидального клапана делают. Но наш врач нам ее не рекомендует.

А пластика от конусной реконструкции чем отличается?

Добрый день,мы родились 20,05,2015 (дочка софья)вес 4020,рост 56 см,и сразу же педиатр услышала шумы.После чего дочку забрали и начались самые мучительные дни в моей жизни................. sad.gif врач осмотрев дочку сказал что порок есть но какой нужно уточнять уже отправив в специализированную клинику.Созванивались сначало с люберцами-отказ нет мест в итоге дочку взял перинотальный центр г балашиха.Поместили в реанимацию.сейчас она пока там.Из бакулевки приезжал Андерсон (кардиохирург) на операцию ее не взял не пойму почему?????вроде маленькая еще.Сейчас вопрос стоит о переводе дочки в Тушинскую детскую больницу для дальнейшего тобследования,терапефтического лечения и возможно пластики.кто нибудь объясните..........почему не оперируют ??????все не так плохо или на оборот ,прочитав форум многим деткам операции делают.Дочка дышит сама,синюшности нет.Очень переживаю день и ночь плачу от безысходности.Начитавшись про эту болезнь волосы дыбом.как детки живут с ней?как развиваются?спасибо

Здравствуйте!

Во-первых, добро пожаловать на форум! Здесь вы найдете не только ужасную и страшную, но и абсолютно нормальную и обнадеживающую информацию. Во-вторых, успокойтесь, не паникуйте, все это не поможет вам и передастся ребенку.

А теперь по делу. Да, диагноз редкий, сложный, бывает очень разнообразным, кому-то необходима операция в раннем возрасте, а кто-то живет не оперированный многие годы. Главное, надо постоянно наблюдаться, лучше в специализированных клиниках, советую выслушать мнение разных врачей. Хорошо бы сделать УЗИ сердца с записью на диск и отправить в Германию доктору Овруцкому. За такую консультацию денег не берут, но свое мнение выскажут. Чем больше вы будете знать об этом диагнозе, тем лучше, конечно, но часто по началу в голове образуется каша вместе со страхом. Поэтому пока постарайтесь сделать хорошее обследование и выслушать вердикт специалистов (повторюсь, желательно разных).

По поводу развития. Вот сегодня мой сын, ему сейчас 15,5 лет сдал первый в своей жизни экзамен - математику, ГИА. Впереди еще два. Да, спортом не занимаемся, не гоняем в футбол во дворе, не носимся на велике (хотя многие и это делают), но зато играем на гитаре и синтезаторе, прекрасно учимся, отличник, 187 см роста, красавец мужчинка, мамина гордость! Постоянно наблюдаемся и в Москве, и в Берлине. Операцию не делали, пока не показана, порок компенсирован. А сынишку моей подруги с таким же диагнозом уже дважды прооперировали, в два годика и в три годика вторая операция была. Сейчас ему 4,5 года, развивается так, что позавидует здоровый ребенок, такой умничка. Так что, развитие ребенка зависит от вас, как будете развивать его, так он и "разовьется".

Я желаю вашей доченьке здоровья и еще много раз здоровья, а вам много сил и терпения, они вам пригодятся. И не бойтесь ничего! Вот увидете, все образуется и будете прекрасно жить, развиваться, наслаждаться жизнью и гордиться своим ребенком!

Привет!
Нас тоже сразу не оперировали, а тщательно обследовали ребенка. Сейчас они посмотрят за состоянием ребенка. У нас оно было нормальным и нас выписали через неделю, назначив капотен и дальше мы просто проверялись раз в пол года. Успокойтесь, то, что они ее пока не оперируют, говорит о том, что порок компенсирован скорее всего!
Да и сейчас есть такая операция, как Конусная Реконструкция. Которая позволяет устранить порок по максимому. Такие операции делают в Америке (Педро дель Нидо) у нас в Трмске и Брлсуновский в Спб. Всем им можно послать узи ваше и заключение ваших врачей. Вот нам уже показана эта операция. Но нам уже 4 года. Это новое слово в лечение АЭ.
У нас еще был впв синдром. Скрытый, очень сложный. Нам сказали его убрать перед коррекцией порока. Так вот 28 апреля 2015 мы прооперировались а 2 мая нас уже выписали. Оперировались у себя в Алмазова, но хирурги были блестящие-Термосесов (Москва) и Лебедев! Лучшие в России. Так что возьмите себя в руки. Я консультировалась со многими врачами: раньше наш порок можно было только протезировать. Пластика тоже, но она не давала такой хороший рез-т как конусная. Да и не всем можно было сделать пластику.
Дочку моей знакомой прооперировали в 12 лет. Сделали КР, оперировал Болсуновский. Раньше девочке было тяжко по лестнице подниматься и до школы пока дойдет 5 раз отдохнуть надо. А сейчас и на велике и носится. Обсалютно другой ребенок!
Так что поймите одно-ваша ситуация исправима и возможно еще долго время понадобится вам операция. Все будет хорошо!!!

Поздравляю с рождением доченьки!!! В Тушинской очень хорошие врачи, УЗИ там делают бакулевские спецы, мы лежали там перед нашей операцией, потом сразу в Бакулева перевели. Верьте, что все будет хорошо.

Привет,хочу поделится своими переживаниями может кто то что то посоветует я уже не знаю что делать............сегодня дочку перевели со второго этапа выхаживания обратно в реанимацию ей стало тяжело дышать и тахикардия.Я спрашиваю у врача что можно сделать куда звонить на что мне говорят что в тушино(куда нас изначально хотели переводить ) нас не возьмут т к ребенок тяжелый.В бакулево не берут ребенку операция не показана............что тогда делать????????????????Спрашиваю может самим куда позвонить нет говорят не надо.

А в филатовскую не пробовали обращаться? Попробуйте еще туда позвонить. Вообще еще 67, но там, я так понимаю, для взрослых больница.

Удачи вам! Пусть детка поправляется! Дай ей Бог сил, чтобы у вас все наладилось и нормализовалось.

Так вас не выписывают пока? Как