Оооой, что-то не очень мне нравится реакция ваших врачей, но это, наверное, личное отношение к этой проблеме. Я не врач, но за почти 15 лет опыта, с самого рождения до сегодняшних дней сына, было проштудировано море спецлитературы, общений со специалистами разных клиник, обследований в разных местах, включая две поездки в Берлин, в том числе одна операция там (РЧА).... Считаю, что НТК 3-й степени это уже серьезно и советую общаться не просто с кардиологами местными, а настаивать на консультации именно кардиохирургов. Лучше перестраховаться, чем потерять драгоценное время.




А насколкьо у вас смещена створка клапана? Сопутствующих заболеваний сердца нет? У нас был еще синдром ВПВ, в подростковом возрасте начались приступы сильной тахикардии и пришлось делать РЧА. Делали год назад в Берлине. Пока вроде все хорошо.

Наш кардиолог в шоке от спокойствия гл. кардиолога, сказала, что не будес ждать месяц, т.к. потом еще месяц документы оформлять, сказала, жалко малышку мучать, а на консультацию она нас отправляет в бакулево, что бы потом более объективные результаты узи можно было отправить и в Берлин, и Новосиб, и в СПт. По диагнозу: гл. кардиолог поставила АЭ и Ооо функционирщее д=3 мм, а наша ставит еще недостаточность клапана легочной артерии 2-3 ст и дефект аорто-легочной перегородки под вопросом, говорит, что есть признаки, но чтоб наверняка нужно зондирование. Смещение у нас на 7 мм, правые камеры увеличины, тахикардия есть,как я сегодня поняла, сосуды в легких пока не сужены

Вот только с гл.кардиологом портить отношения не советует, лучше, сказала, в обход не идти, либо идти так, чтоб она никогда об этом не узнала. Сама думаю, что в бакулево поедем и в Филатовку заедем обязательно. Как я поняла: состояние не критичное, но шевелиться надо быстро

7мм это совсем маленькое смещение. Не волнуйтесь, главное, что вы начали действовать. И что за бред по поводу главного кардиолога?! Если она не работает, как надо, то и поругаться можно и нужно. Это наши дети и, как показывает практика, никому кроме нас они не нужны, врачи любят здоровых детей. Свои права надо отстаивать. И не бойтесь никого и никогда. Если врач не хочет исполнять свои обязанности, надо не бояться его, а менять. Чем спокойней, но жестче вы будете в своих убеждениях, тем лучше будет отношение к вам со стороны врачей. Не бойтесь никого и никогда! Вам предстоит еще очень много непростых моментов, но вы должны знать, все, что вы делаете -это только для здоровья и нормальной жизни вашей доченьки. И только это должно быть вам ориентиром. По поводу тахикардии не предлагали ставить холтер? У нас приступы тахикардии были под 300 ударов и стал терять сознание в раннем возрасте. Потом приступы прошли и появились такие же сильные уже в подростковом возрасте. Любите своего ребенка и делайте сейчас все возможное, чтобы качественно обследовать и быть в курсе любой тонкости, что ожидать, на что обращать внимание... Это ведь залог и вашего спокойствия. Удачи вам и успехов во всем! Не пропадайте, пишите обязательно, как у вас все сложится. Доченьке крепчать и радовать родителей!

Спасибо, будем бороться! Холтер не предлагали, вообще ничего не предлагали , еще недели не прошло, как порок нашли. Приступов я не замечала, если честно даже не знаю, как проявляются, учащенный пульс и дыхание я измерять пока не научилась, а так дышит она часто и поверхностно. Кардиолог наш сегодня мне все оч подробно описала, даже нарисовала, до меня наконец-то дошло, почему она так дышит.
Очень вы нас поддержали, настрой дали, а-то я ухватиться не знала за что.

Вам обязательно ответит наша "форумская мама" Софья Михайловна Крупянко, прекрасный человек и незаменимый наш помощник. Тем более, что АЭ у новорожденных, насколько я помню, это как раз ее тема. А пульс надо обязательно научиться измерять. Вообще, АЭ настолько разносторонний порок, что вот мы живем с ним уже почти 15 лет и пока операция не планируется, а трехлетнему сынишке моей подруги сделано уже две операции в Берлине. Поэтому, ради определенности и своего же спокойствия (если в нашей ситуации вообще может быть спокойствие) срочно консультация кардиохирурга. И еще, по своему опыту знаю, чем дольше находишься в состоянии шока и почти невменяемости по поводу диагноза и всего происходящего, тем меньше помогаешь ребенку. Так что, взять себя в руки, постараться быть спокойней, убедите себя, что вы не в лесу, а все-таки рядом врачи, есть кому помочь вам и ребенку. Держитесь!

Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете

[quote name='Timsa' date='22.7.2014, 23:31' post='177654']
Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете



Timsa, как у вас дела, как ребятеночек? Что удалось выяснить у врачей и чего добиться?!

Эх, как бы все этр цензурно сформулировать... Попробую: 8.08 мы были на консультации у Крюкова-АЭ он снял с нас сразу, сказал, что трикуспидальный пропускает из-за высокого давления, плюс к этому поставил гипоплазию левой легочной артерии и высокую легочную гипертензию, порекомендовал сделать рентген и КТ с контрастом, рентген сделали, а с кт не получилось: наркоз дали, а катетер поставить не смогли, далее нас отправили а отделение торакальной хирургии, т.к. Крюков сказал, чтр проблему надо в легких искать, там нам поставили первичную легочную гипертензию и на скорой отправили в тушинскую больницу, там кт делать отказались, мотивируя это тем, что никакого серьезного впс узи не показывает, спустя неделю согласились свозить нас на консультацию в бакулево, там на узи Гуля ( так и не могу узнать ее полное фио ) заподозрила гемитрункус ( левая легочная артерия отходит аорты), благодаря чему нас через неделю перевели в бакулево, ее диагноз подтвердился на кт, потом сделали зондирование,, чтобы подробно рассомотреть анатомию, измерить давление и сделать пробы на обратимость ЛГ, теперь мы ждем, когда Ким выйдет из отпуска, операция ориентировачно. 16.09. Итого в московсих клиниках мы уже четыре с половиной недели, до операции еще неделя, сейчас мы в ОРХН. Бакулевские врачи после филатовки и тушинки оч приятно удивили, особенно Гуля, ведь увидеть наш гемитрункус на эхокг почти нереально, но она увидела почти сразу, потом внимательно перечитывала описание рентгена, я от нее вообще в шоке, а ошибка Крюкова нам могла оч дорого обойтись, он просто не стал разбираться, а поставил гипоплазию. Вас буду всю жизнь благодарить за ваши дружественные пендели, вас и врачей из Сеула, которые не пожалели времени и внимательно изучили данные узи, быстро ответили нам, посоветовав в срочном порядке проконсультироваться. Еще раз огромное вам спасибо за поддержку. Душа разрывается в ожидании операции, но верю, что все будет хорошо. Ким, хоть и в отпуске, но результаты кт и зондирования посиотрел и план операции наметил

Сообщение отредактировал Timsa - 7.9.2014, 21:46

Ой, ничего себе, новостей у вас... В любом случае, поздравляю вас с тем, что все прояснилось-выяснилось, это очень важно. Это лучше, чем годами лечить не то, что надо и упустить драгоценное время. Да поможет вам Господь!!! Пусть все завершится благополучно!!!!! Ребятенку только здоровья-здоровья-здоровья!!!!! Вам сил и терпения!!! Не пропадайте, пишите после операции.

Мы 08.10 домой прилетели=) операция была 16.09. С эмоциями у меня сейчас плохо поэтому пишу по факту без лишних описаний: перед операцией Ким сказал, что не знает, сможет ли ребенок ее перенести, а если перенесет, то реанимация будет длительной, т.к. давление в ЛА на момент операции было уже 130. В реанимации пробыла 13 дней, через три дня п/о ее экстубировали и сутки все было хорошо, но начались ухудшения: снова поднялось давление в ЛА, возросла СН, в итоге снова в медикаментозный сон и интубировали, а потом еще и тахикардия началась. В итоге: отсутсвие реакции на NO, собирали консилиум, мнения разделились поровну, но решили все-таки экстубировать. Уважаю реаниматологов: все взвесили, все предусмотрели, хотя заведующий признался, что головоломку она им хорошую задала. Короче, Наська и в реанимации решила повыпендриваться.Слава богу, все позади. Как перевели в отдельную палату проснулся дикий жор, как только отключили последний аппарат, так с рук больше не слезала, и если что не так, то кричала до последнего, как только сил хватало. А через сутки после прилета домой успокоилась:) теперь только кормите вовремя. Она, конечно, от сестренки-близняшки отстает сильно и в росте и в весе, и давление в ЛА еще 70, но потихоньку все наладится)))))))

Всем здравствуйте,я на 34 неделе беременности,живу в Санкт-Петербурге,после узи меня направили в ДГП№1 к Цытко Андрею Леонидовичу на консультацию с подозрением на гипоплазию лёгочного ствола,дмжп,врач провёл Узи,диагноз не подтвердился,скорее изменился-нам поставили аномалию Эбштейна,рекомендована госпитализация малыша на 2-3 сутки после родов в ДГП№1,подскажите кто с этим столкнулся,можно ли сразу с ребёночком перевестись,кто прошёл со свои малышом такую операцию,у меня паника,мне 24,это первенец,очень боюсь и просто не с кем поговорить на эту тему,т.к. диагноз достаточно редкий.Заранее благодарю!

Здравствуйте, Ваша паника понятна и это нормально. Диагноз редкий, сложный, но большинство аномальщиков на этом сайте до сих пор не оперированы. Есть 8-милетние, есть и старше. На счет можно ли перевестись сразу после родов в больницу с ребеночком не подскажу, надо узнавать в самой ДГБ №1. Врачи там замечательные, обследуют ребенка и подскажут сразу ли необходима операция или ребенка пока нужно наблюдать. Все будет зависеть от того на сколько в данный момент ребенок компенсирован. Сейчас главное спокойно донашивать ребенка, вкусно кушать и много отдыхать, делать все, что положено беременной мамочке, тем более, ожидающей первенца! Главное - это то, что порок наш общий операбельный и операция дальнейшая позволит ребенку жить и радоваться жизни.

Дина, позвоните мне. 89118407777 я тоже из Питера. У меня ребенку сейчас 3,5 года. Я прошла тот путь о котором вы говорите. Нам не по требовалась сразу операция. Но мы к ней готовимся сейчас. За это время медей на шагнула вперед и появилась новая операция, которая полностью корректировки порок. Называется она Конусная Реконструкция. Никаких протезов и т.д. Прошу вас позвоните мне и я вам расскажу, как нас с малышом перевели в дгб после родов, как все это выглядело и что нужно знать и т.д. Я очень жду звонка. Описывать это долго очень.

Добрый день! Подскажите пожалуйста как связаться с Софьей Михайловной? Хочу показать ей наше ЭХО, не верится что все на столько плохо.

Создайте тему в ординаторской с пометкой "вопрос к Софье Михайловне", она ответит.

спасибо!

Yanya, я Вам написала в личку...

Лиза, здравствуйте,
Нам 5 месяцев, у нас тоже АЭ и ВПВ.
Операция пока не требуется. Читала, что в России редко делают пластику трикуспидального клапана, в основном ставят протез. Очень этого боюсь.
Про Конусную реконструкцию впервые услышала от Вас. Скажите, вам уже сделали операцию, где? Как результат?
Надеюсь, что у вас все благополучно уже.

Здравствуйте. Я к вам в копилку. Срок 30 недель ставят аномалию Эбштейна. Прочитала всю ветку, зарядилась оптимизмом. Конечно плохо получается не плакать и быть сильной. А малышу еще 10 недель спокойствия бы... Но иногда просто не получается.
Завтра едем на консультацию к кардиохирургу в Бакулевку, будем надеяться на благоприятные прогнозы.
Но если честно, пока не понимаю, как это... Жить с малышом с ВПС. Они всегда на таблетках? Я почитала, что даже спортом некоторые занимаются.
Всё так странно

Привет))) очень рады познакомиться!
Я тоже узнала от диагнозе сына на 30 недели и ревела без конца. Сейчас, когда сыну 4 года почти (12 апреля исполнится) я понимаю, как глупо себя вела, что истерила. Вы правильно пишите, что малышу нужно спокойствие и уверенность мамы, что все будет хорошо. Вам в Бакулева поподробнее расскажут, как будут выглядеть все первое время после родов. Я например, рожила сама, в срок, но ребенка забрали под наблюдение и мы с ним пролежали в больнице 2 недели. Растет и развивается мой ребенок хорошо, как и все дети. Разве что бледненький. Но в целом за эти 4 года медецина очень шагнула вперед! Раньше операции по устранению АЭ были только протезирование и пластика. Сейчас существует операция Конусная реконструкция. В России ее тоже делают и мы сейчас к ней готовимся. На нашем форуме есть ребенок с АЭ, которому сделали эту операцию и ребенок себя чувствует хорошо, пропала отдышка и порок практически устранен. Этому ребенку 12 лет и качество жизни значительно улучшалось. Разрешен любой спорт.
Главное запомните! Ваш ребенок самый лучший, он со всем справится, но главное это уверенность мамы. Он родится и будет развиваться не хуже чем другие дети! А может даже лучше))) ваш сын будет ходить в спдик и школу и институт и женится и дети будут!!!! Вот только в армию не пойдет... Но меня это не огорчает лично)))) настраивайтесь на позитив.
Страшно? Да!!!! Но знайте, я после сына с АЭ родила здорового сына и знайте, мне за него не меньше страшно!!!
Все будет хорошо!!!
Вот мой новогодний Андрюша)