Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Беременность _ Коарктация аорты, Глос?
Автор: Zikkii 21.2.2017, 1:54
Здравствуйте, дорогие родители.
На 33 неделе малышу нашему поставили диагноз коарктация аорты. Мы предприняли все действия для того, чтобы как можно больше узнать об этом пороке.
Съездили в Бакулева и в Филатовскую больницу для того, чтобы понять, что ждёт нашего карапузика и нас. Операция после рождения..
Через какое-то время нам снова пришлось ехать в бакулева на консультацию и там мы узнали, что существует вероятность не раскрытия левого желудочка и что это совсем уже другой порок с другой жизнью ребёнка и родителей. Множество операций и пересадка сердца во взрослом возрасте.
В нашей семье это второй малыш, но очень долгожданный. Диагноз левый желудок объёмно гипоплазирован поставил мою жизнь в тупик.
Я очень много чего начиталась и иногда у меня опускаются руки. От бессилия и отсутствии информации.
Я написала письма в Германию, все хором отвечают приезжайте как можно быстрее и никто ничего не может сказать о том, какой тип операции понадобится...
Больше всего поддержки я нашла именно на этом форуме среди таких же мамочек, как и я.
Спасибо Вам большое, что вы вместе и примите теперь, пожалуйста, меня в свой коллектив тк без вашей помощи и поддержки мне будет также плохо и тяжело.
Сейчас по прогнозам врачей все говорят ждите родов. Только так будет окончательно понятно, что у малыша на самом деле.
Но неужели диагноз Глоса так тяжело ставится если есть на него подозрения? Не знаю. И я не представляю , как буду рожать. Я очень боюсь услышать все и быть одной в этот момент ...
Автор: barsik 22.2.2017, 8:42
Здравствуйте.)Я мама девочки с глос.В нашем случае все подтвердилось.Но в больнице,где мы лежали,встречали деток,у кого при рождении диагноз менялся ( наверняка вам это говорили в Филатовской).А многие мамы вообще узнают о каких-то проблемах при выписке из роддома.Видимо не так просто по УЗИ поставить верный диагноз.Помоги вам Боженька!
Автор: Zikkii 22.2.2017, 10:18
Спасибо большое за ответ!
На самом деле у нас ситуация теперь разница. Один врач из Германии говорит, что нужна операция Норвуда, другой, что сейчас ничего непонятно тк ребёнок не родился и Россия тоже говорит, что сейчас никаких заключений сделать нельзя.
Так и держат в подвешенном состоянии.
А мне кажется, что я медленно умираю.
Автор: Zikkii 22.2.2017, 14:44
Итак на сегодня я написала письма в Германию. Обратилась ко всем специалистам в Москве : Абрамян, Ильин и Ким. Вчера написала письмо в Питер. Чем больше информации у меня на руках от врачей тем лучше. По крайней мере это даёт сил не открывать интернет и не читать.
Мюнхен ответил , что нужна операция Норвуда. Не верю. Не хочу верить, но проревела весь вечер.
Берлин написал, что пока непонятно.
Наши врачи хором говорят ждите Рождения.
Самое главное, что по УЗИ стоит только один диагноз к. Аорты. Мнение о глосе было высказано позже одним врачом и я уже отсылаю УЗИ в клиники со своими дополнениями и вопросами. А чтобы они мне ответили если б я не писала о левом желудочке?
Через неделю УЗИ предложили переделать. Знали бы Вы в каком я состоянии.
----
Пишу в никуда. Этот форум старый, но в нем столько теплоты и заботы.
Я уверена, что меня много кто читает. Те, кто в такой же ситуации, Как и мы с малышом.
Автор: AuntLena 22.2.2017, 21:17
Здравствуйте! Только не отчаивайтесь! Вы все правильно делаете. Чем больше информации - тем лучше.
Да, ГЛОС может не подтвердиться. Но, и в худшем случае шансы есть. Здесь много родителей, чьи детки перенесли операцию Норвуда и все последующие. Живут и радуются жизни)
Моему племяннику через несколько дней исполнится 6 лет. ГЛОС, за плечами 4 операции. Радует мальчик!)) С ужасом вспоминаю, как 6 лет назад мы не знали ничего и ждали катастрофы... А он взял и справился! Держитесь, все реально.
Автор: Zikkii 22.2.2017, 22:51
Да, ГЛОС может не подтвердиться. Но, и в худшем случае шансы есть. Здесь много родителей, чьи детки перенесли операцию Норвуда и все последующие. Живут и радуются жизни)
Моему племяннику через несколько дней исполнится 6 лет. ГЛОС, за плечами 4 операции. Радует мальчик!)) С ужасом вспоминаю, как 6 лет назад мы не знали ничего и ждали катастрофы... А он взял и справился! Держитесь, все реально.
Спасибо спасибо спасибо за добрые слова!
Автор: Fedorka 22.2.2017, 23:59
Очень вас понимаю и сочувствую . Вспоминаю себя в таком же состоянии.... Хочется куда-то бежать и что-то делать.
Дай Бог, чтобы ваш диагноз не подтвердился!
Автор: Zikkii 23.2.2017, 0:51
Дай Бог, чтобы ваш диагноз не подтвердился!
Вам сразу диагноз поставили или после рождения ? Как Вы справились в роддоме?
Сегодня наш папа звонил врачу хирургу. Врач говорит успокойтесь. У вас все получится. Интересно они все так говорят родителям ? Чтобы мы не психовали, не названивали им каждую минуту? Или я уже начинаю крышей ехать? Может быть и вправду себя накручиваю ?
В понедельник нужно ему позвонить и прийти на контрольное УЗИ. Как мне сказал муж для успоколения моих нервов.
Какое жуткое чувство бессилие перед самим собой.
Но вера -это очень серьезная вещь все таки..
Автор: Fedorka 23.2.2017, 1:28
Сегодня наш папа звонил врачу хирургу. Врач говорит успокойтесь. У вас все получится. Интересно они все так говорят родителям ? Чтобы мы не психовали, не названивали им каждую минуту? Или я уже начинаю крышей ехать? Может быть и вправду себя накручиваю ?
В понедельник нужно ему позвонить и прийти на контрольное УЗИ. Как мне сказал муж для успоколения моих нервов.
Какое жуткое чувство бессилие перед самим собой.
Но вера -это очень серьезная вещь все таки..
У меня нас гипоплазия правого желудочка. Легче, чем ваш. Но тоже радикальная коррекция невозможна. Диагноз поставили в 20 недель беременности. У нас он полностью подтвердился после рождения.
Ну, а что врачи могут сказать? Они будут помогать по мере своих сил и возможностей. Слава Богу, что так говорят! А не запугивают!
Неизвестность ужасно гнетет. И после родов хочется быстрее ребёнка прооперировать, чтобы наконец-то спокойно жить.
У нас первая операция сделана в 3,5 месяца . В бакулевке. На второй этап ложились в 10 месяцев. То, что нам было надо , нам не сделали. Сказали, что операцию делать нельзя. А по состоянию ребёнок на тот момент ухудшился. Созвонились с Питером ( дгкб 1) и с филатовкой. Отправили свои документы к ним. Обе клиники нас пригласили на операцию. Выбрали филатовку.
Насколько я знаю, по глосам в России лучше Питера нет ( дгкб1).
Пропустила или вы не писали, кто в домике живёт?
Автор: barsik 24.2.2017, 23:01
При всём этом очень важно родить малыша в срок. И не смотря ни на что заботиться о себе,баловать,думать о хорошем.Это сложно,но поверьте,возможно.
Автор: Zikkii 26.2.2017, 22:43
Сколько же мыслей приходит в голову человеку, который сталкивается с неизвестностью?
Во первых оказавшись в такой ситуации ни в коем случае не вините себя. Не вините других.
Не скрывайте в себе переживания и двигайтесь только вперёд.
Я не представляю, что там впереди , но уже перестала задавать вопрос за что?
Месяц ада и мучений, меня как будто варили в котле всей моей жизни и вот я на пороге того , чего так боюсь и жду.
Вчера начались тренировочные. Я доехала до центра и сбежала домой. Пока малыш в животе все в порядке и я поймала себя на мысли, что я рожу и его заберут , и... дальше его жизнь, его борьба. Я не смогу снабдить его своим здоровьем.
Пришла домой, легла в кровать и треники прошли.
хорошо, что все таки есть батончики и мишка на севере. Помогает отогнать мысли.
На сегодняшний день я перечитала все форумы, я пообщалась с врачами, со многими списалась и никто точно не смог поставить нам точного диагноза. Ждите Рождения и всё. Мы ждём, но по человечески вот так просто ждать это очень сложно. Боишься чего то не сделать, не продумать точный план действий и уже понимаешь, что будешь действовать исключительно по ситуации.
Я чувствую , что начинаю уже раздражать своего врача, который ведёт мою беременность. Она замечательный человек, но это какая то российская действительность, что все хорошо пока все хорошо... а если что то не так, то лучше бы тебя не было или поскорее тебя отправить. Я отношусь к этому философски и принимаю эту данность. Не все готовы на абсолютную любовь. Но где то теплится надежда, что именно в этот момент моей жизни моя врач подаст мне руку.
Дорогие мои мамочки.
какие же мы беззащитные.
Автор: AuntLena 27.2.2017, 14:43
Держитесь! Постарайтесь успокоиться. Именно сейчас от вас мало что зависит. А потом понадобятся силы. Да, вы не можете дать малышу своего здоровья, но дать ему любовь и заботу - это в ваших силах. Да, предстоит борьба. Но, поверьте, она того стоит! Удачи вам огромной.
Автор: Таня-Ваня 27.2.2017, 19:05
Сил и терпения вам!!! Дай бог диагноз окажется полегче. Ваше нынешнее состояние, к сожалению, многим из нас хорошо знакомо, это очень тяжело,но вы все таки держитесь.
Автор: barsik 28.2.2017, 8:32
А я до сих пор помню тётку стомалотолога,которая в детстве мне зуб дергала.Я дико боялась и кажется её это сильно бесило.Вполне верю,что есть напряг со стороны вашего доктора.Но не потому что вы ей стали резко неприятны.Просто она не знает,как вас успокоить.
Пусть поможет Господь справиться с мыслями.Молитва Оптинских Старцев помогает по сей день.
Автор: TerraN 15.3.2017, 18:59
На 33 неделе малышу нашему поставили диагноз коарктация аорты. Мы предприняли все действия для того, чтобы как можно больше узнать об этом пороке.
Съездили в Бакулева и в Филатовскую больницу для того, чтобы понять, что ждёт нашего карапузика и нас. Операция после рождения..
Через какое-то время нам снова пришлось ехать в бакулева на консультацию и там мы узнали, что существует вероятность не раскрытия левого желудочка и что это совсем уже другой порок с другой жизнью ребёнка и родителей. Множество операций и пересадка сердца во взрослом возрасте.
В нашей семье это второй малыш, но очень долгожданный. Диагноз левый желудок объёмно гипоплазирован поставил мою жизнь в тупик.
Я очень много чего начиталась и иногда у меня опускаются руки. От бессилия и отсутствии информации.
Я написала письма в Германию, все хором отвечают приезжайте как можно быстрее и никто ничего не может сказать о том, какой тип операции понадобится...
Больше всего поддержки я нашла именно на этом форуме среди таких же мамочек, как и я.
Спасибо Вам большое, что вы вместе и примите теперь, пожалуйста, меня в свой коллектив тк без вашей помощи и поддержки мне будет также плохо и тяжело.
Сейчас по прогнозам врачей все говорят ждите родов. Только так будет окончательно понятно, что у малыша на самом деле.
Но неужели диагноз Глоса так тяжело ставится если есть на него подозрения? Не знаю. И я не представляю , как буду рожать. Я очень боюсь услышать все и быть одной в этот момент ...
У нас тоже коарктация и на фоне ее гипоплазирован ЛЖ. Может я не правильно понимаю, но ГЛОС, это когда гипоплазирован желудочек, клапаны и прочие отклонения. Нам тоже сказали ждать родов и более точного диагноза. Давайте верить в лучшее!
Автор: Zikkii 18.4.2017, 3:14
Девушки,
Всегда ждите Рождения малыша! Не слушайте никого и верьте в самое хорошее!
Спасибо Вам огромное за поддержку и за присланные контакты девушки Ксении, которая меня просто вытаскивала из депрессии и беременных истерик.
Спасибо чудесным людям тут на форуме, которые помогают, читают наши переживания и поддерживают.
Я обязательно напишу нашу историю, как будут моральные силы.
Вы просто верьте , что врачи-руки Бога.
Автор: Mironovast 19.4.2017, 9:58
На эту тему есть очень хороший пост у кардиохирурга Вячеслава Белова (Калининград):
На нынешнем месте работы я один раз присутствовал на пренатальном консилиуме. Четыре семьи с впс. 4 синдрома гипоплазии. Что на нашу скромную область около миллиона населения - мягко говоря двухлетняя норма. Сомневаюсь в диагнозе. Говорю с родителями что диагноз может измениться. Решение принимать им - если готовы бороться за ребёнка - мы готовы им помочь. О риске можно говорить когда малыш появится на свет и мы сможем поставить точный диагноз... бла бла бла.
Для консилиума - я враг. Больше меня туда не зовут, ибо я усомнился в святом.
В сухом остатке- все дети родились без синдрома гипоплазии. Две коарктации. У одного нет порока. У четвёртого не помню- но что то не столь грозное. Прооперировали. Выписали
Автор: Татьяна 25.4.2017, 9:40
Всегда ждите Рождения малыша! Не слушайте никого и верьте в самое хорошее!
Спасибо Вам огромное за поддержку и за присланные контакты девушки Ксении, которая меня просто вытаскивала из депрессии и беременных истерик.
Спасибо чудесным людям тут на форуме, которые помогают, читают наши переживания и поддерживают.
Я обязательно напишу нашу историю, как будут моральные силы.
Вы просто верьте , что врачи-руки Бога.
Zikkii , как ваши дела?
Автор: Zikkii 27.4.2017, 0:17
После постановки диагноза я судорожно стала рыть информацию в интернете.
Германия ( Берлин и Мюнхен) сказали, что это операция Норвуда. Трепаков запугал так сильно, что я перестала спать окончательно. В голове закралась мысль очень плохая, что дети часть бизнеса.
И в этот момент приняла решение, что проблему буду решать в России.
Примерно в это время я нашла два адреса эл. Почты- доктора Ильина и Белова.
Написав письмо Ильину я получила сразу же ответ, что филатовка нас примет. Письмо было таким душевным, что сомнений не осталось -это наш врач.
Вячеслав Белов написал, что очень теоретически у нас может быть ГЛос и поставил маленькую поправочку "если диагноз подтвердится", то коарктацию оперировать конец в конец. Эта фраза "очень теоретически ". Она мне мир подарила.
Меня прокесарили первого марта. Собралась бригада профессионалов.
Ради нас операцию начали в 7 Утра. Сразу же приехала бригада из реанимации. Рожала я на Опарина 4, все знали про нашу ситуацию, все меня поддерживали. Ребёнка сразу же забрали в одну реанимацию , а меня в другую.
В реанимации я провела около 6 часов. За это время ко мне пришли несколько раз.
Первый раз подписать согласие на госпитализацию, перевозку ребёнка в Бакулевку. Бакулева я судорожно зачеркнула и написала только филатовскую.
И остальные разы заходили неонатологи, рассказывали, как ребёнок.
И тут начались чудеса.
Глос отмели сразу.
Через день малыша перевели в патологию. Нам сделали кучу обследований, приглашали независимые организации и диагноз коарктация не подтвердился!!!
Но тем не менее мы продолжали обследоваться. В России очень легко ставят диагнозы, но не снимают.
Нас выписали на 16 день с диагнозом извитость аорты.
Через полтора месяца мы сделали УЗИ в филатовке и нам сказали, что у нас нет порока! У нас есть дуктальная ткань, которая сузила перешеек и ребёнка мы должны наблюдать.
Вот Вам и УЗИ...
вот Вам месяц слез.
Вот Вам Германия.
Вот Вам Белов, Ильин. Это для меня великие люди!
А теперь о главном.
Беременность. Мне ставят диагноз. Его ставили настолько сухо и бесчувственно. Не предложили присесть , не объяснили , что к чему, оставили наедине со своей трагедией. Я стояла и плакала, а врач смотрела в компьютер и без капли эмоций говорила. Сказали диагноз и просто "иди девочка". Я зашла в уборную, из кабинета вышли медсестры и начали говорить: " бедная девочка, всем принесут детей , а ей нет. Все покормят, а она нет". От этих слов я плакала месяц вместо того, чтобы собраться с силами и бороться.
Когда ребёнок родился я стала сильнее. Не было нюней, была цель двигаться дальше.
Поэтому девчата, не слушайте никого, кто Вам скажет что то плохое. Кто заставит вас усомниться в себе, в своих силах. Думайте к кому обращаться , ищите своего врача, но не плачьте, не травите себе душу, девочки. Вы беременные Вы радоваться должны, что малыш с вами, а дальше он будет в самых лучших и сильных руках врача.
Я до сих пор плохо сплю, контролирую каждый момент и щупаю подгузники. И думаю о том, что если бы нам говорили о диагнозах в правильно поставленной беседе мы бы по другому жили.
Если бы у нас был доступ не к этим ужасным и пугающим статьям в интернете, а к квалифицированной консультации все было бы по другому:
Но вы просто знайте, что все в руках Божьих и что все все все получится!
Спасибо Вам большое.
Автор: barsik 27.4.2017, 9:55
История тронула до слез. 
Безумно рада за вас и за вашего малыша!
Автор: AuntLena 27.4.2017, 16:27
Ой, как же я за вас рада!!! Какая вы молодец! Удачи огромной! 
Автор: Fedorka 28.4.2017, 1:17
Счастье-то какое!!!!! Это просто чудо!!!!! Поздравляю! Очень рада, что так закончилось!
Автор: Fedorka 28.4.2017, 16:32
Счастье-то какое!!!!! Это просто чудо!!!!! Поздравляю! Очень рада, что так закончилось!
Автор: Zikkii 28.4.2017, 17:45
Спасибо большое!
Дорогие родители, возможно кому то из Вас понадобиться информация о том, как происходят роды в Москве в роддоме им. Кулакова детей с ВПС.
1. Роддом огромный. В специально отведённые дни беременным женщинам с подозрением на ВПС делают скрининг специалисты из Бакулева. Мне делала скрининг Гасанова.
2. Если на УЗИ Вам ставят ВПС, то Вам предлагают прийти в Бакулевку на консультацию на которой расскажут о пороке, об операции итд
На деле вы приезжаете в Бакулева, платите деньги, Вас заводят в комнату психологической разгрузки и около 20 минут с Вами беседует врач. Там Вас отпускает немного и домой Вы возвращаетесь гораздо более спокойными, чем от Гасановой.
3. Имея на руках заключение УЗИ роддом им. Кулакова приглашает Вас на консилиум. На нем решают смогут ли Вас родоразрешить и куда направят ребёнка после рождения. Если да, то Вам одобрят квоту. Между Кулаковским центром и бакулевкой тесное взаимодействие поэтому деток с ВПС обычно отправляют к ним.
4. В центре работают просто потрясающие врачи кардиологи. Нас наблюдали Бокерия Екатерина Леонидовна и Казанцева Ирина Алексеевна. Низкий им поклон! Они нас наблюдали и кроме безмерной благодарности нам нечего сказать
5. Если Ваш ребёнок находится в отделении патологии, то он может находится там один , а может лежать на совместном пребывании с мамой. Палаты двухместные, оборудованные по всем правилам. Отношение замечательное, все мед сестры всегда на месте, все объяснят и расскажут, поддержат если тяжело.
Кормят, выдают подгузники, приносят смесь если необходимо. Во время совместного пребывания Вы ведёте дневник малыша в котором отмечаете параметры. В нашем случае я вписывала вес, количество съеденного молока, диурез, стул, сатурацию и пульс.
Если будут ещё какие либо вопросы пишите.
Автор: Татьяна 30.4.2017, 11:02
Потрясающая история!Пробрало до мурашек!Это настощее счастье,поздравляю вас!Растите здоровенькие и забывайте плохое как страшный сон!Ура!!!
Автор: Таня-Ваня 30.4.2017, 18:18
Безумно рада за вас!!! Счастья вам, здоровья, удачи !!!
Автор: Ksen 2.5.2017, 7:55
Какая замечательная история! Мы очень рады за вас с малышом !😘
Автор: Limonchik 18.5.2017, 13:50
И рада за вас. Поздравляю!
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)