Наши дети после операции Опции

[yga]

И Слава Богу, что профан в таких делах. Нее, мы ходим ко всем по хоз.расчёту. И я не у кого не слышала, что были проблемы с записью при таком виде оплаты консультации. Мне просто это удобнее, совсем не потому что денег валом, просто я живу на другом конце города и Никиту оставлять не с кем, поэтому записываюсь по телефону и тогда, когда удобно мне.

[Виктория]

Нам операция только предстоит, а может и не одна... Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п. Короче жизнь моя превратилась в ад, и мол операция это далеко не конец этого ада... А ведь я еще хочу детишек... Вобщем - страшно мне.

Думаю, что многих, кто еще не сделал операцию, волнует вопрос - А что потом? Да и кто сделал, наверное, положа руку на сердце, признаются, что постоянно приглядываются к своим детям, сравнивают их с другими, здоровыми. Предлагаю делиться своим опытом и наблюдениями. Рассказывать как происходит восстановление после операции.

День добрый, Уля! Все ответы вам очень правильные. Любите и обожайте свое чадо! И то, что она сердечница не приговор, кто-то аллергик, кто-то асматик, это все тоже очень серьезные болезни. Моему сыну 6 лет. Да до последней операции мы сидели дома, а как только сделали все (4,5 года), у нас она тоже не одна была, то отправились в сад. И в обыкновенный нас брали, просто не пошли. Он с удовольствием ходит в сад, болел по началу, потом все реже и реже, сейчас практически не болеет, ттт. Ходим на подготовительные курсы в лицей, все соображает, все успевает и ничем не отличается, такой же как и все. Ну не станет он мастером спорта, да и не надо!!! Правда два совета все же дам, первый-заимей уверение своего врача, что в сад можно, а второй - обязательно пообщайся с директором сада. И вообще, директор нашей будущей школы, на мой вопрос, не помешает ли при поступлении наш диагноз, ответила, что как бы это не было страшно здоровыми можно назвать только 2% детей.

[Уля]

Правда два совета все же дам, первый-заимей уверение своего врача, что в сад можно, а второй - обязательно пообщайся с директором сада.

Моя свекровь - директор садика!
А дети - действительно - мало здоровых.

[МарФа]

Нам тоже пришлось в своё время выбирать: Москва или Питер.
Нам посоветовали Любомудрова.
Ни секунды не жалела потом, что оперировались у него.
Вы его увидите и сами поймете :)

постараюсь максимально объективно вспомнить все основные личные плюсы-минусы выбора:
"против" бакулевки - недостаточная дифдиагностика порока кардиотерапевтом и неясная тактика поддерживающей, до операции, терапии; находиться в отделении можно только днем, на ночь ребенок оставался один; в реанимацию к нему не пускают (это не главное, но лично мне это было важно); мы должны были попасть только к Бокерии (ничего личного, но меня как оперирующий врожденные пороки развития у новорожденных кардиохирург он не совсем устраивает); мне не понравилось отношение у консультирующего кардиотерапевта; и пара нелестных отзывов частного характера.
"плюсы" бакулевки - кардиоцентр с мировым именем и опытом, можно оперироваться по квоте (если хватит сил), нет проблем "где жить, как жить"

"против" ДГБ №1 - не было, где жить до госпитализации и после; операция платная.
"за" ДГБ №1 - самая низкая смертность по России (несмотря на то, что Любомудров практически никому не отказывает и берется даже за те случаи, когда зарубежные хирурги "не рискуют авторитетом"); рекомендации кардиологов, занимающихся пороками развития;

Короче, мы выбрали Питер.
Да, все удивлялись, что мы из Москвы оперироваться поехали туда (и до сих пор удивляются:), но говорят, что сам Подзолков своего внука возил в Питер :)

Любомудров такие "простые" пороки, как у нас (ДМЖП, ДМПП), обычно не оперирует сам, но мы договорились.

Потом уже, я узнала о Киме в Бакулевке. Очень многие его хвалят.
Но мы бы к нему не попали :(

Лечащим врачом (который ведет до и после операции) у нас была Михайлова.
Цытко - великий и прекрасный диагност. К нему на ЭХО со всего Питера и окрестностей едут :)

На консультацию к Любомудрову: созвонитесь по телефону и договоритесь.
Нам, правда, пришлось ждать часов пять. Но он был на сложной и внеплановой операции.
Да, почти все мамочки идеализируют и боготворят врачей, спасшим жизнь их детям, но Вам самой решать, кому доверять :)
Помимо Любомудрова в отделении еще несколько замечательных кардиохирургов (которые оперируют различные пороки), но решает, думаю, все равно Вадим Германович. Он плохих специалистов у себя не держит :)

Если Вы сомневаетесь - сходите к одному и к другому врачу. Мне было достаточно одного разговора с Любомудровым, чтобы понять, что оперироваться мы будем у него. Выберите того врача, которому поверите.

Сил и терпения Вам.
Всё будет хорошо.

[Лариса Соколова]

Девочки,самое удивительное,что все Вы написали прописные истины,КОТОРЫЕ СМЕШНО ДОКАЗЫВАТЬ ВЗРОСЛОМУ ЧЕЛОВЕКУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Уль,только Вы не обижайтесь,умоляю,но я не могу сдержаться..У вас не очень умная мама! Это если очень мягко говоря!!Пожалуйста,не обижайтесь!!!
Я бы очень хотела с ней встретиться и поговорить...
Неужели она не видит,как Вы переживаете? Неужели во всех её репликах нет ни капли жалости? Как так можно? Даже в самых тяжелейших жизненных ситуациях ИМЕННО МАМА всегда являлась главной опорой для своих детей!!! А здесь! Я бы на Вашем месте забрала ребёнка,мужа и сняла бы квартиру...Хотя,даже комнаты хватило бы..Лищь бы без маминого участия!!! Вы сами справитесь,я ни капли не сомневаюсь,но от того негатива,который Вы получаете,Вам просто надо уйти... Именно из-за неё Вы открыли эту тему,правильно? Девочки Вам написали всё абсолютно ПРАВИЛЬНО,Вам необходимо самое важное,что есть у всех нас-ВЕРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А её у Вас нет и это только благодаря маме...Моя мама ни разу не приехала ко мне в Бакулевку,ни на одну операцию...Я сама звонила оттуда и всё рассказывала....Но меня это не беспокоило совсем....МОЙ РЕБЁНОК ТОЛЬКО МОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ СОТВОРИТЬ ЧУДО,ЕСЛИ БУДЕМ В НЕГО ВЕРИТЬ....
Не слушайте Вашу маму,пожалуйста!! Ведь обычно чего мы боимся,то и происходит в нашей жизни!!! Всё и всегда будет отлично...Оградите ребёнка от любых фатальных мнений,это в Ваших интересах!!! Удачи Вам...Не мучайтесь при выборе КУДА ЕХАТЬ....И в Москве Вам классно всё сделают и в Питере всё будет отлично!! Тетрада-это поточные операции,сейчас они делаются с большей лёгкостью,чем 13 лет назад,когда оперировали мою дочь...Попробовал бы мне кто-нибудь сказать,что мой ребёнок будет не таким,как все.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ох,не позавидовала бы я ему!!! Удачи Вам....

[rosmarin]

Я тоже задавалась вопросом "А что будет дальше"? Спрашивала врачей, какие ограничения, сможет ли он заниматься спортом, посещать в школе уроки физкультуры. Сейчас смотрю частные школы, хотя нам еще год и пока операции не делали. Но я уже заранее хотела бы оградить ребенка от обычной школы, где возможно к нему будет какое-то "особое" отношение. Не знаю, может я ошибаюсь и в корне не права, но мне хочется ребенка защитить. Пока он маленький ему не задают вопросов, а когда вырастет? И еще меня один вопрос мучает, но рука не поворачивается его написать, да и не господь бог я, чтобы думать о таких вещах ...

[yga]

Я тоже задавалась вопросом "А что будет дальше"? Спрашивала врачей, какие ограничения, сможет ли он заниматься спортом, посещать в школе уроки физкультуры. Сейчас смотрю частные школы, хотя нам еще год и пока операции не делали. Но я уже заранее хотела бы оградить ребенка от обычной школы, где возможно к нему будет какое-то "особое" отношение. Не знаю, может я ошибаюсь и в корне не права, но мне хочется ребенка защитить. Пока он маленький ему не задают вопросов, а когда вырастет? И еще меня один вопрос мучает, но рука не поворачивается его написать, да и не господь бог я, чтобы думать о таких вещах ...

Вот с такой позицией я в корне не согласна. Я бы всё на свете отдала, чтобы мой ребёнок смог ходить в самую обычную школу с самыми обычными детьми. И уж точно я хотела бы, чтобы он занимался физкультурой. И сейчас, после нескольких операций, я совершенно его не ограничиваю в нагрузках и даже планирую занятия ЛФК в реабилиационном центре.
И почему это к нему будет особое отношение? Не потому ли, что его родители привьют ему его особенность?
А с ОАП 3,5 мм я бы вообще об этом и том, о чём Вы боитесь писать, не думала бы никогда, а радовалась бы жизни и ляльке .

[Светлана_М]

Лена ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСНА!
Наши детки самые обычные просто Особенные,мы стараемся жить как нормальные детки,единственное исключение в садик вряд ли пойдем а вот в школу, в обычную и на плаванье собираюсь их с папой отправить,не профессиональное а так для себя.

[Рыбка@Angel]

Воспитывать обычного ребенка! Я только за! У меня наоборот произошел сбой в моей жизненной программе: как воспитывать мальчика без спорта? причем именно без спортивной школы, то есть серьезных занятий несколько раз в неделю. По моим представлениям именно так и вырастают настоящие мужики. Глупое наверно представление и теперь его придется в корне менять, но как и какие нагрузки моему сыну можно будет разрешить - это первый вопрос, который я спрашиваю у всех врачей. Очень хочется, чтобы он был "как все".Так что мы планируем спорт по мере его возможностей. Садик и школа?
Садик - да, не могу сидеть дома. Будем пробовать, но попозже, пусть окрепнет после операции.
Школа - по способностям. Старшая дочка ходит в гимназию, нагрузка офигенная, плюс дорога, тяжеловато, а главное там надо хорошо учится, а Макс и говорит то плохо. Не хочу ставить клеймо, но у него и сейчас проблемы с произношением слов (очень часто слога местами путает, это если вообще пытается повторять - проблемы с орфографией нам обеспечены), так что мы наверное будущие троечники Не потянем гимназию, будем искать поближе да получше, как все, в принципе, делают.
К чему я веду - если с рождения внушать ребенку, что он особенный, вырастет с комплексами. Если запрещать спорт, захочет и сам уйдет на карате, сказав что ходит на ушу . Есть примеры из жизни. Тут надо как то по умному....
До операции мы в большущем бассейне плавали, ныряли - красотища! Скорей бы опять!

[rosmarin]

yga, спасибо, встряхнули ... я с детства мучаюсь тем "а что скажут другие", "а как посмотрят" и все в таком духе, поэтому начинаю неосознанно, а может и осознанно перекладывать свои проблемы на малыша

[Светлана_М]

"а что скажут другие", ну а что они могут сказать? испугаться?так наши детки совсем не страшные а тааакие красавцы,только в фотоальбом зайди всех на обложку журнала можно отправлять.
Ну не быть им профессиональными спортсменами,но просто заниматься спортом ведь можно и это не факт вон у нас Анечка Соколова какая красавица и спортсменка!
Наши детки будут так относится к себе как мы им сами это преподнесем!
Лично я никогда не стеснялась нашего порока и всегда говорю что выцарапаю глаза любому кто скажет что мой сынуля какой то нетакой

[Юльчик]

А я как-то вообще никогда не задумывалась,что "не такой".А какой?Нормальные,красивые,талантливые,да просто самые-самые лучшие наши детки .Вот!

[аня]

Светлана -СУПЕР!!!!!!!!!!!!! ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСНА!!!!!!!

[Оксана]

Я ни хочу даже говорить о том , что мой "сын" особенный. Ему это на пользу точно не пойдёт.
До операции разговаривала с мамой нашего одногрупника, у нееё есть знакомая и дочь этой знакомой С ВПС, (ТФ), и они так орошили почву особенности, что сейчас уже трудно исправить, всё должно быть так как она хочет.
Мой кстати уже большой 4 г. и уже пытается манипулировать Чуть, что сердечко болит.
И я уже знаю, где "придурки" его идут. Через 5 сек., всё уже прошло и поскакал.
Эту почву культевирует мой муж и свекровь. Борюсь с этим, как могу.

[Ольга_Ч]

А мы когда выписывались из кардиохирургии и присиавали к нашему врачу с "глупостями" типа, а как нам с ребенком себя вести, чего делать и т.д. Он нам сказал, что бы мы отстали от ребенка и вели себя с ним как с обычным, только чуть повнимательней.

[Shining Tyson]

Да, девушки- если честно мне ни до не после операции такие мысли типо "чтож с ним делать то с таким особенным" в голову не приходили, потому что я всегда безгранично ВЕРИЛА В СВОЕГО РЕБЕНКА (девочка Тая, 2.9 г.), не в себя ненадежную, иррациональную, всю такую внезапную и непредсказуемую я никогда не верила и не собираюсь, а вот дите- мой стержень. Все что она делает- она делает правильно и так было с первого года жизни- не есть- не пихаю, хочет прыгать беситься итд-пусть хоть на голове стоит. Чеовек это же саморегулируемая организация- детки знают что им нужно лучше чем доктора и родители, так что просто нужно смотреть на них. Конечно физическое состояние во многом определяет и характер и свойства поведения, но все это в организме как то само гармонично организуется, не надо только мешать.Если ребенок с детства ленивый, задумчивый и малоподвижный, да даже потому что ему эта подвижность может тяжело даваться- он сам найдет компенсацию своей малоподвижности- у него просто силы и энергия будут уходить в мозг и он станет человеком интеллектуального труда и будет получать от этого громадное удовольствие, если только мама с детства не будет прыгать над ним и причитать, "ты мой бедненький бледненьки, несчастненький- как же так не стал ты спортсменом".
Вот щас к примеру я вижу что у моего ребенка просто страсть какая то к физическим выкрутасам- шпагаты, мостики, кувырки фигуры какие то делает- ну и что мне теперь ее ограничивать- поди попробуй, как брови сгустит и как пойдет на меня : "ПОЧЕМУ МНЕ НЕЛЬЗЯ! вот Кате можно, а мне нельзя?! " Конечно же скажу можно доченька, все тебе можно- раз твой организм сам этого требует. Да еще и в секцию запишу чтобы научили как правильно фигуры и выкрутасы эти делать, а уж нагрузку она сама будет регулировать- станет плохо- остановится.
А еще мы тут недавно у врача были в американской клинике и при том что у нас операция на сердце была нам врач в конце сказал: "К сожалению такие здоровые дети сейчас редкость".(ТТТ)
Да у нас щас и в саду и на площадке только одна проблема- что таких развитых во всех смыслах детей ее возраста просто нет. Все либо нервные драчуны либо домашние дюймовочки (причем совершенно здоровые), с которых мамы и бабушки пылинки сдувают и только и слышишь- туда не ходи, сюда не ходи. Не интересно ей с ними. Дружить не с кем, а старшие не берут к себе, и она по этому поводу вот очень расстраивается, потому что хочет друга и подружку.

[Лина]

А у меня казус вышел с дочкой,после операции прошло три месяца,я ее в сад отвела ,а там праздник -день здоровья,все дети должны были по пояс раздетые пробежатся ,сделать упражнения перед родителями,ну и мою взяли для участия,а я не знала об этом,так вот вечером моя мне рассказывает,что бегала на представлении полураздетая,я была в шоке-неужели воспитатель не видела ,что у девочки шрам не зажил(еще красного цвета был рубец) и это не этично бегать и показывать остальным родителям без моего согласия,я очень расстроилась,даже ревела ,иногда люди не понимают простых истин.Как в такой ситуации быть?Родители на меня смотрят с какой то жалостью,что у ребенка была операция,причем молча,это очень неприятно.Вот такая я чуствительная и ничего с собой не могу поделать.

[Светлана_М]

А мы на море с городостью ходили голышом! Потому что сынуля мой ГЕРОЙ,по другому просто не скажешь

[elfa]

Лина, смотрите на них с гордостью! ваша малышка наравне со всеми бегала и упражнения делала, чем не повод гордиться? а то что кто-то смотрит с жалостью, так это они просто не понимают ничего

[Shining Tyson]

Лина- в этой ситуации вывод один- очень хладнокровно и строго поговорить с воспитательницей о том, что по Вашему мнению она поступила неэтично. А с родителями общаться с высокоподнятой головой- ведь Ваш ребенок -герой, Вам есть чем гордиться. А шрам очень скоро станет беленьким.