Мой Ванечка Опции

[мама-Вани]

Привет,девочки!Хочу рассказать свою историю:она началась в 2007году,когда родился мой сынок Ванечка.До этого момента моим самым большим страхом было:а вдруг я не смогу забеременеть?(вокруг было очень много таких примеров),а мне уже 29 лет!Но всё получилось практически с первого раза!Во время беременности ничего не предвещало беды и я думала самое тяжёлое-это выносить и родить ребёнка,но и с этим особых проблем не было!Анализы нормальные,на сохранении не лежала,УЗИ-всё отлично,сердце четырёхкамерное,причём на всех трёх УЗИ-в начале в середине и в конце беременности.Рожала сама.При родах врач выдавливала ребёнка,навалилась своим весом на меня и видимо не рассчитала свои силы-сломала мне ребро!Ванечка родился с огромной кефалагемотомой на голове,всё лицо в потрескавшихся копиллярах,белки в глазках красные в кровоподтёках...Вот так началась наша история.На кормление ребёнка мне не принесли,объяснили тем,что у меня отрицательный резус.На следующий день пришла врач,которая принимала роды и сказала,что нужно найти машину и свозить ребёнка на УЗИ в наш кардиоцентр,вроде бы педиатр услышала шум в сердце.Я до последнего момента надеялась,что всё нормально и она ошиблась.Когда стали делать УЗИ,врач сказала:да здесь нужно смотреть минут 20,порок очень сложный...и тут я села на стул...В тот момент я конечно не понимала,что происходит и на сколько сложное состояние у ребёнка...Он родился 3800г 52см,хорошенький мальчик с огромными глазами как у инопланетянина.И вот этот страшный диагноз:ВПС,КТМС,ДМЖП,ДМПП,ЛГ,АВ и ВА дискордантность,ФКII,недост. АКIIст.,ХСНIIА.Заведующая детской хирургией сказала,что в Ростове таких детей не оперируют,нужно будет ехать в Москву,понадобится 3 операции.Олимпийским чемпионом не станет,но жить будет!Операция нужна не то что бы экстренная,но как можно скорее.Генеколог,которая принимала роды сразу сказала,что такие дети живут месяца 2,но ты не переживай,через 2 месяца снова сможешь заберенеть...После роддома на 10 сутки нас перевели в потологию новорождённых и там поставили диагноз пневмония.Это я сейчас я понимаю,что никакой пневмании не было.Ни кашля,ни температуры ,ни даже бональных соплей...Просто на рентгенснимке рисунок как при пневмонии из за высокой лёгочной гипертензии.Это мне потом уже в Москве врачи объяснили и были ОЧЕНЬ удивлены почему моему бедному малышу ставили капельницы с антибиотиками целых 12 дней,а затем выписали с точно таким же снимком.Заведующаю паталогией меня стала отговаривать ехать в Москву:Только деньги отвезёшь,они что сердце ему перекроят?(конец цитаты)Я была в шоке от некомпетентности,а самое главное от некорректности наших врачей,а проще сказать от глупости и наглости!На все мои вопросы у них был один ответ:рожайте второго ребёнка.После 10 дней в роддоме и 12 дней в потологии мы наконец то попали домой.Быстренько сделали ему свидетельство о рождении,оформили квоту и полетели в Москву.Там у меня забрали ребёнка,сделали катетеризацию и тишина.Я сижу у двери отделения,не видя своего малыша 10 дней.Каждый день выходит врач и говорит,что по поводу вашего ребёнка консилиума ещё не было....Через 10 дней меня пригласила заведующая отделением к себе в кабинет и сказала,что Бакерия предложил сделать процедуру Рашкинда(когда увеличивают ДМЖП,чтобы снизить давление),но я считаю,что данная процедура бесполезна,ДМЖП и так огромный,подвергать лишним манипуляциям ребёнка не рекомендую,больше к сожелению сделать ничего не можем!Я забираю ребёнка и мы летим домой.За 10 дней,проведённых в больнице он похудел на 700 гр.,там же его никто не будет кормить 1,5 часа как мама.Свой прежний вес он набрал быстро ,в течении недели,а потом поправлялся очень мало грамм на 100-150 в месяц.Вобщем из богатыря 3800 при рождении превратился в малыша-худюсика,но по психоэмоциональному развитию опережал своих сверстников.В год он уже говорил много слов,говорил своё имя ,показывал один пальчик на вопрос:сколько тебе лет?Вобщем радовал маму.Кому бы из кардиологов я не показывала выписку из Бакулева,первый вопрос был:а почему они вас не прооперировали?А я не знаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Когда Ванечке исполнилось 2 года мы поехали к Любомудрову в Питер.Нас смотрели американцы(у нас в кардиоцентре)и сказали,что в России только он сможет помочь.Консультация длилась минут 7 и НЕТ.Нужно было сразу к нам ехать,а не в Москву.Вобщем моему разочерованию не было предела,я так надеялась,что Любомудров что-нибудь придумает...Опять долгая дорога домой и море слёз.Я бесконечно отправляла обследования сынулика разным врачам и в том числе на вашем(нашем) сайте.Мне отвечали:дорогая мама-Вани бесконечно вас жалко,что вам прийдётся прожить дольше вашего сына и т.д........Это я сейчас посылаю подальше всех с такими прогнозами,а раньше я только плакала,каждый день,каждую ночь...от беспомощности,от того,что не могу и не знаю как помочь ребёнку...Овруцкий из Берлина отказал...И многие другие тоже.Я отправила документы в Асклепиос в Санкт-Августин и доктор Храско приглашает на обследование,возможно ли исправить порок он сказать не может,только после катетеризации.У меня появилась надежда и я верю,что он поможет!Счёт выставили 37200евро.Фонд помоги орг. помог найти жертвователя,который оплатил ВСЮ СУММУ!Мы собираемся ехать в конце марта.............

[velvet]

Пусть у вас все получится!!!! По-другому просто не может быть!!!

[Олечкин]

Ну вот и все хорошо) Надежда всегда должна присутствовать в материнском сердце!
А вы -молодец! Удачи, терпения вам!!!

Сообщение отредактировал Ольга Филихина - 17.2.2012, 18:08

[Ирина мама Анечк...]

Дай Бог, чтобы у вас все получилось!!!!! Всего Вам самого доброго.

[мама-Вани]

Я вполне адекватная мама,если и здесь не получится,я конечно смирюсь,будем жить сегоднешним днём,радоваться успехам,ходить в цирк,зоопарк,дельфинарий..и т.д.Но только до того момента,пока врачи научатся исправлять и такие пороки!30,20 и даже 10 лет назад не могли и мечтать о том, что будут оперировать те пороки,которые оперируют сейчас!

[Марина]

Как у меня больно сжалось сердце!!!! Что это за состояние такое , почему не берутся?????!!!!!! Господи!!! Помоги маленькому мальчику!!!! Я так хорошо вас понимаю!!!! Мы же с вами в одном городе живем, нас тоже не брали на радикальную операцию, правда Вадим Германович все сделал.... Желаю всеми силами своей души, чтобы "немцы" помогли!!!! Иначе быть не может!!!

[nadin-n]

Яна, я очень рада, что Вам оплатили операцию. Что Вы написали свою историю.... Потому что когда я искала детишек с нашим диагнозом, я видела Ваш вопрос доктору и помню этот ответ, что Вам суждено прожить дольше Вашего малыша. Я бы рада забыть это... Мне в голову приходили разные мысли, когда я не получила от Вас ответа на ЛС - ведь тема-то давно создавалась....
у наших деток малораспространенный порок, но Слава Господу, есть возможность обследоваться в Германии!!!!
У Вас всё получится!!!!
Искренне желаю Вам спокойствия духа, трезвого рассудка и Божьей помощи!!!!

[Вика мама Данюши]

Господи, сколько вы пережили...Мы будем верить вместе с вами, что вам смогут помочь!!!

[natali19]

Какие же вы УМНИЧКИ! У вас должно всё получится, просто обязанно!!!!! УДАЧИ! ЧТОБ ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!!! ГОСПОДИ ПОМОГИ!!!!!

[алена]

Удачи вам и храни вас Господь!

[Тигра]

Я Вас помню! Как хорошо, что появилась надежда! Какое это счастье!!!Как Ваня себя сейчас чувствует?

[НИКА]

Удачи Вам! Дай Бог, чтоб все получилось!

[мама-Вани]

Я Вас помню! Как хорошо, что появилась надежда! Какое это счастье!!!Как Ваня себя сейчас чувствует?

Ваня себя чувствует с рождения одинаково.Одышка при незначительных нагрузках...даже во сне когда переворачивается на другой бок,начинает дышать часто,потом успокаевается.Вобщем я уже привыкла..только ночью раза 2,3 просыпаюсь и прислушиваюсь если слишком тихо спит.Он очень общительный ,шустрый,у него много друзей,только устаёт быстро.Мы ходим с ним в школу развития,уже читает.Правда маленький,худенький,кушает плохо,маленькими порциями.Ему 2 мая будет 5 лет,а он весит 10кг.800гр. и рост-1метр.Расстраиваться совсем нельзя ему,начинают губы синеть когда плачит.А так впринципе выглядит неплохо парень

[мама-Вани]

http://files.mail.ru/613H7L Вот здесь мой Ванечка!

[Olga Ropejumper]

Какие глазищи у мальчишки! Вот это даааа! Ну просто огромные! Красавец!!!
Уверена, все у вас получится. Меня тоже до 8 лет отказывались оперировать (ну то давно было...). И ничего, выкарабкалась!
Буду держать за вас кулачки....

[Олечкин]

Прекрасный мальчуган)))))))))))))

[Тигра]

Какое чудо Красивый мальчик. Пусть всё получится!

[svetlana]

С такой любящей и заботливой мамой у малыша все должно быть и будет хорошо. Очень верим и желаем от всего сердца найти своего доктора, главное не отчаиваться и верить. Удачи!!!!

[мама-Вани]

Спасибо,девочки всем за поддержку!

[alinik]

Здравствуйте, ваша история тронула до глубины души. Мне всегда верится, что безвыходных ситуаций не бывает. И так хочется, чтобы ваше продолжение истории стало тому подтверждением. От всего сердца желаем, чтобы предстоящее общение с врачами не закончилось очередным "нет". А Ваня ваш очарователен :-)