Изолированный надклапанный стеноз |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Изолированный надклапанный стеноз |
21.4.2017, 21:07
Сообщение
#1
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 1 Регистрация: 21.4.2017 Пользователь №: 7719 |
Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ???
Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ? |
|
|
23.4.2017, 12:09
Сообщение
#2
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 267 Регистрация: 12.11.2013 Из: Ростовская обл. Пользователь №: 5622 |
Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ??? Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ? Мария, здравствуйте! Не думаю, что у врачей просто любопытство...У них свой,абсолютно оправданный, профессиональный интерес. При СВ есть особенности развития тканей, поэтому - то и возникают стенозы, и это надо знать кардиохирургу, когда он будет работать с вашим стенозом во время операции. Некоторые хирурги даже отказывают детям с СВ - есть сложности. И при наркозе тоже свои особенности у пациентов с СВ. Есть группа ВК - там много информации. https://vk.com/board43257464 |
|
|
21.7.2017, 21:34
Сообщение
#3
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 231 Регистрация: 18.7.2008 Из: г.Барнаул Алтайский кр. Пользователь №: 132 |
Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ??? Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ? Здравствуйте! Дочке в августе будет 13 лет. Надклапанный стеноз аорты, как первый установленный диагноз в год примерно. Первая операция была почти в три дочкиных года, вторая почти в пять. Операции обе были сложные. Вторая успешнее первой. На открытом сердце "все фломастеры одинакового вкуса". Настраивайтесь на победу и придумывайте, как и с чем будете играть с малышом после вмешательства. На Вильямса не сдавали, наши врачи почему-то как раз против "тратить бюджетные деньги". В Берлине был отмечен синдром Вильямса - Бойрена. У дочки нет "лица эльфа" в его классическом проявлении. Это и есть основная причина отказа направления на анализы нашими врачами. Вы сдали анализ всей семьей? -------------------- Не шалю. Починяю примус.
|
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 31.10.2024, 1:19 |