Атрезия трикуспидального клапана, Сколько нас Опции

[***Natka]

Здравствуйте. Вот решила создать новую тему, т.к. постоянно возникают всё новые и новые вопросы. Сейчас наш полный диагноз звучит так : Атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка. Атрезия лёгочной артерии 1тип. Гипоплазия левой лёгочной артерии. Открытое овальное окно. Состояние п/о наложение правостороннего двунаправленного кавапульмонального анастамоза с перевязкой ствола лёгочной артерии; расширение межпредсердного сообщения и клипирование ранее наложенного анастамоза. НК 1-2 а ст. У кого подпбные диагнозы и есть уже подросшие детки или взрослые. Хотелось бы хоть примерно знать чего ждать.

[Миля]

Здравствуйте. Вот решила создать новую тему, т.к. постоянно возникают всё новые и новые вопросы. Сейчас наш полный диагноз звучит так : Атрезия трикуспидального клапана. Гипоплазия правого желудочка. Атрезия лёгочной артерии 1тип. Гипоплазия левой лёгочной артерии. Открытое овальное окно. Состояние п/о наложение правостороннего двунаправленного кавапульмонального анастамоза с перевязкой ствола лёгочной артерии; расширение межпредсердного сообщения и клипирование ранее наложенного анастамоза. НК 1-2 а ст. У кого подпбные диагнозы и есть уже подросшие детки или взрослые. Хотелось бы хоть примерно знать чего ждать.

Ой, день добрый! А мы ведь земляки) мы с Александрова) у нашей дочки похожий диагноз, но мы младше вас. Оперировались в Калининграде. Сразу же в три месяца нам и Гленн сделали. Очень надеемся на лучшее!))
А вы куда на УЗИ сердца ездите и как часто?

[***Natka]

Ой, день добрый! А мы ведь земляки) мы с Александрова) у нашей дочки похожий диагноз, но мы младше вас. Оперировались в Калининграде. Сразу же в три месяца нам и Гленн сделали. Очень надеемся на лучшее!))
А вы куда на УЗИ сердца ездите и как часто?

Мы наблюдаемся в Бакулева. Нам теперь вот ехать весной, планируем на май(рекомендовали через 6-9 месяцев после операции). Нам сказали Глена делать не будут, вместо неё нам вот поставили двунаправленный анастамоз.

[Миля]

У нас тоже не совсем Гленн... потому как в серце столько всего наверчено! А мы каждые два месяца узи делаем, вообще то рекомендовали каждый месяц, но для нас это и финансово тяжело, да и Москву с такой лялей не наездишься.

[Fedorka]

Девочки! Глен был раньше. Теперь дкпа ( двунаправленный кавапульмональный анастомоз) - усовершенствованный Глен.

Сообщение отредактировал Fedorka - 28.1.2015, 0:25

[Fedorka]

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=93
Вот тут была тема про АТК.

[***Natka]

Девочки! Глен был раньше. Теперь дкпа ( двунаправленный кавапульмональный анастомоз) - усовершенствованный Глен.

А нам почему-то не объяснили что это теперь видимо лучше.

[Fedorka]

А нам почему-то не объяснили что это теперь видимо лучше.

Фонтенов тоже много модификаций.

[***Natka]

Фонтенов тоже много модификаций.

Авам Фонтена тоже уже сделали? Вы же не намного старше нас?

[Fedorka]

Авам Фонтена тоже уже сделали? Вы же не намного старше нас?

Ага, сделали... Сами не ожидали. Легли на Глена ( дкпа), а Ильин принял решение делать Фонтен. Ребенок готов. Верю, что нам Господь помогает. Ну, это мои мысли такие....Я сама что-то разваливаюсь на глазах(((( проблемы с позвоночником создают много других проблем. Как раз были мысли, что лет через 5, когда надо будет делать Фонтен я не смогу за дочерью ухаживать(((( Слава Богу! За такой поворот судьбы. И Ане меньше мучений....

Ух, ты! Вы из Мурома?! Там же Серафима Саровского места! Муж частенько в Дивеево ездит к батюшке Серафиму, помолиться.

[***Natka]

Ага, сделали... Сами не ожидали. Легли на Глена ( дкпа), а Ильин принял решение делать Фонтен. Ребенок готов. Верю, что нам Господь помогает. Ну, это мои мысли такие....Я сама что-то разваливаюсь на глазах(((( проблемы с позвоночником создают много других проблем. Как раз были мысли, что лет через 5, когда надо будет делать Фонтен я не смогу за дочерью ухаживать(((( Слава Богу! За такой поворот судьбы. И Ане меньше мучений....

Ух, ты! Вы из Мурома?! Там же Серафима Саровского места! Муж частенько в Дивеево ездит к батюшке Серафиму, помолиться.

Я тоже расклеиваться стала и тоже позвоночник, у меня лет с 25-ти проблема. Вот переживаю постоянно когда делать будут, как перенесём, а стараюсь всё в себе держать (человек такой), это здесь разоткровеничалась, вот видимо и ударило по самому слабому месту. Как вы перенесли и где делали? Тоесть вам ДКПА не ставили?

[Fedorka]

Я тоже расклеиваться стала и тоже позвоночник, у меня лет с 25-ти проблема. Вот переживаю постоянно когда делать будут, как перенесём, а стараюсь всё в себе держать (человек такой), это здесь разоткровеничалась, вот видимо и ударило по самому слабому месту. Как вы перенесли и где делали? Тоесть вам ДКПА не ставили?

Делал профессор Ильин ( Филатовка, Москва). Перенесли хорошо. Около 10 утра забрали в операционную, в 15 закончили операцию. Вечером сняли с ИВЛ!!!! Через сутки хотели отдать в палату, но по дренажам еще текло, решили не торопиться. И Слава Богу! Потому что утром след дня было внутреннее кровотечение. Реанимация быстро среагировала. Кровотечение остановили, пришлось опять интубировать(((( через сутки отдали в палату. В реанимации с четверга по понедельник . В палате после операции 2 недели. Немного жидкости в перикарде, сущая ерунда, врачи даже не переживали. Но следили постоянно, чтоб не накопилось еще! И строгая диета, без молока, без мяса. Только каши на воде, овощи, фрукты, макароны. Филатовка всем фонтенам строго назначает диету. В других местах только по необходимости диету назначают.