"Хрустальное сердце" Общественная организация по предупреждению внезапной аритмической смерти у детей и подростков Опции

[Марго]

Дорогие кардиомамы!

Разместила эту ссылку, потому что об этом должны знать все, а мы-кардиомамы, в первую очередь.
Здесь вы сможете найти много информации, которой призываю вас делиться со всеми и дальше.

http://crystalheart.ru/prisoedinyaytes//

[addis]

Ну нашим детям эти болезни не страшны.. Они обследованы. Но увы наши поликлиники эти заболевания не знают. И определить и диагностировать не могут.

[Марго]

Ну нашим детям эти болезни не страшны.. Они обследованы. Но увы наши поликлиники эти заболевания не знают. И определить и диагностировать не могут.

Речь идет не только о генетических заболеваниях типа удлиненного интервала qt, но и о любых желудочковых тахикардиях, а также брадиаритмиях, которые могут перейти в так называемый Синдром Слабости Синусового Узла..
Что же касается элементарного ЭКГ, то как выяснилось, не все и не везде даже подсчитывают QT и QTc.
... к сожалению, даже обследуемые и проверяемые в наших учреждениях дети, падая в обморок, например, на уроке физкультуры, могут не дождаться скорой или у скорой может оказаться разряженый дефибрилятор...
В этом основной ужас.
В Америке в каждой школе есть автономный дефибрилятор, детей с 12 лет обучают им пользоваться, а у нас Минздравом РФ запрещено использования неспециалистами.

[addis]

Это все понятно. Информацию эту я давно читала. Только увы кроме как информации дальше действий нету у нас. Да и фонд предложил только пройти курс оказания скорой помощи где , что делать в случае остановки сердца будет минут 10. Может сейчас что и поменяли... Год прошёл. Ну и сами же они говорят, что не врач запустить сердце не может.
Ну это я так ворчу ))

[addis]

Опять же о диагностике. Мы делали хольтер в Институте нарушения ритма сердца. О проблемах с аритмией я не сказала ( ну это мои тараканы). Так там даже не увидели это!!!! На том кусочек ЭКГ я вижу, а они пропустили. Когда после я набрала их и спросила как так.. Они начали срочно звать к себе и пугать смертью ребёнка. Так что говорить о наших поликлиниках....
ЭКГ в Морозовской больнице тоже не заметили. Я уже после расшифровки сказала врачу и она сразу "увидела", а сами нет. Так что...
Вот про Бакулева сказать не могу, во время ЭКГ у них отклонений не было или совсем минимальны и не зная не заметишь...

[*Ekaterina*]

Речь идет не только о генетических заболеваниях типа удлиненного интервала qt, но и о любых желудочковых тахикардиях, а также брадиаритмиях, которые могут перейти в так называемый Синдром Слабости Синусового Узла..


Вы знаете, я обратилась в эту организацию как раз с проблемой слабости синусового узла. Думаю, что все мы здесь прекрасно понимаем, что заочных консультаций мы ищем не от лени или нечего делать. Просто на местах иногда невозможно не то что аритмолога найти, даже кардиологов нет . Так вот, попросила я их специалистов глянуть ЭКГ и Холтер. Вопрос был такой - если изменения угрожающие и требуют очной консультации, то напишите пожалуйста, тогда мы конечно уже будем действовать дальше - поедем на очную консультацию. Сначала мне ответили, что у ребенка 2 операции было, обращайтесь туда, где оперировались, я попыталась объяснить, что нет такой возможности, тогда мне ответили": .... наскребите (????) денег и приезжайте в Москву, никто не будет вашего ребенка заочно консультировать". Информация там конечно интересная, но.....Все это можно прочитать и на других ресурсах. А помощи - никакой.

Сообщение отредактировал *Ekaterina* - 12.1.2015, 11:40

[Марго]

Речь идет не только о генетических заболеваниях типа удлиненного интервала qt, но и о любых желудочковых тахикардиях, а также брадиаритмиях, которые могут перейти в так называемый Синдром Слабости Синусового Узла..


Вы знаете, я обратилась в эту организацию как раз с проблемой слабости синусового узла. Думаю, что все мы здесь прекрасно понимаем, что заочных консультаций мы ищем не от лени или нечего делать. Просто на местах иногда невозможно не то что аритмолога найти, даже кардиологов нет . Так вот, попросила я их специалистов глянуть ЭКГ и Холтер. Вопрос был такой - если изменения угрожающие и требуют очной консультации, то напишите пожалуйста, тогда мы конечно уже будем действовать дальше - поедем на очную консультацию. Сначала мне ответили, что у ребенка 2 операции было, обращайтесь туда, где оперировались, я попыталась объяснить, что нет такой возможности, тогда мне ответили": .... наскребите (????) денег и приезжайте в Москву, никто не будет вашего ребенка заочно консультировать". Информация там конечно интересная, но.....Все это можно прочитать и на других ресурсах. А помощи - никакой.

Добрый день! После всего пережитого с Глебиком, в марте прошлого года я решила проверить сердечки своих старших детей, у двоих обнаружилась брадиаритмия, сделали Холтер, в НЦЗД РАМН, на руки получили заключение: удлинение QT, признаки СССУ, синдром реполяризации желудочков... Начитавшись ужасов в интернете про удлиненный интервал QT и СССУ, обращаемся на Талдомскую, еще один Холтер, здесь получили картинки и подробный анализ данных. Проблемы с QT не подтвердились!(хоть 100% можно знать только после генетического анализа, очень дорогого). Назначен список лекарств. И регулярные контроли:холтер, экг.
А также я, как и Вы, написала свой вопрос на сайте Хрустального Сердца, эта организация сама по себе не консультирует и не лечит, их миссия - информация.
Вам, как и мне скорее всего, ответили из Института Синкопальных Состояний, возглавляет который проф. Макаров. Нам был рекомендован целый список различных обследований... При всем этом, у ребенка никаких нет клинических проявлений!

К сожалению, наше общество малоинформировано в вопросах, связанных со здоровьем сердца... впс, аритмии... Кто об этом задумывается, если не сталкивается?
Так уж сложилось, что спустя два года борьбы за жизнь младшего сыночка, я узнала, что есть еще и другая угроза для сердца, которая может и не быть связана с впс, от внезапной остановки сердца может умереть "практически здоровый", необследованный или плохо обследованный ребенок.
Вопрос, где обследоваться, кому довериться...
К сожалению... в следующем году повезу в Германию не только Глеба на очередную катетеризацию, но теперь еще и старшего сына на обследование и консультацию.
Да, там мне придется заплатить гораздо больше, но нам не диагностируют того, чего у ребенка нет, не будут назначать батарею обследований, без которых можно обойтись при постановке диагноза, но за которые нужно платить, и уж совершенно точно не назначать список ненужных лекарств.

[addis]

Марго, могу порекомендовать врача, который занимается удлиненным Qt . Мне очень нравится отношение и вообще подход этого врача .
Мы с Германией тоже разговаривали, но их подход в нашем случае нас не устроил. Пока наблюдаемся...

Ну и центр хрустальное и ЦССиА это одно и тоже. ЦССиА мы сбежали, хотя первое время мы там наблюдались...

[Марго]

[quote name='addis' date='12.1.2015, 22:17' post='181921']
Марго, могу порекомендовать врача, который занимается удлиненным Qt . Мне очень нравится отношение и вообще подход этого врача .
Мы с Германией тоже разговаривали, но их подход в нашем случае нас не устроил. Пока наблюдаемся...

Ну и центр хрустальное и ЦССиА это одно и тоже. ЦССиА мы сбежали, хотя первое время мы там наблюдались...

Спасибо!)... с удлиненным QT мы разобрались вроде, 1й холтер был некорректный, но остались выраженная брадиаритмия и дисфункция синусового узла... я настроена показать старшего сына в Асклепиосе. Младшего только там вылечили и спасли, дважды.

Что касается Хрустального сердца, то все равно, мое мнение, они делают правое дело, информируют людей и тем самым помогают, как могут.
Да, они рекомендуют обращаться в ЦССиА.
Но альтернатив-то не много.

[addis]

А ЦссиА ничего не делает. Вообще ничего!!! Они рекомендуют делать обслелрвание на 10 тысяч У НИХ ежемесячно. Чтоб смотреть... Когда за месяц не меняется ничего!!! Но вы делайте. Пугает, что все умрут и как надо откачивать. Купить кардиодифибреллятор у хрустального сердца по завышенной цене. И все!!!

[*Ekaterina*]

Ну если там кто-то нашел полезную информацию, то- да, этим они принесли пользу. Но, повторюсь - никакой эксклюзивной информации там нет! Все тоже самое есть и на других ресурсах. Поэтому я особой пользы от деятельности сайта не увидела , у них есть раздел консультаций, но консультация - это не единственная фраза "наскребите денег и приезжайте!". При чем есть в их ответе противоречие, они пишут, что заочно никто не будет консультировать ребенка, но тут же пишут, что приехать можно мне самой со свежими ЭКГ и ХМ. А когда я спросила почему нельзя сказать насколько опасна ситуация по тем исследованиям, которые я им послала, мне ответили - а мы их не смотрели.....