Гипоплазия левого сердца, ВПС Опции

[Jenechka]

Здравствуйте, доктор Довгань!
Помогите ПОЖАЛУЙСТА прояснить ситуацию!
В нашей семье случилась беда, которая объединяет всех участников этого форума.При сроке 30 недель беременности (сейчас) нашей малышке поставили страшный диагноз - гипоплазия левого сердца.Я так поняла, что Мк-клапан недоразвит и вследствие этого атрофирована аорта и не работает левый желудочек.Кардиолог сказала, что ребенок после рождения просто не сможет дышать и умрет.Установили это в Краснодаре в РД №5 при прохождении УЗИ.Мы живем в Анапе и , как выяснилось, грамотных специалистов УЗИ у нас нет, поэтому несмотря на то, что УЗИ делали 6 раз, вовремя определить этот порок не смогли.(Как нам объяснили в Краснодаре в Генетической консультации и в Центре грудной хирургии, если бы определили это раньше, то можно было бы смело прервать беременность).Впрочем, нам и сейчас посоветовали сделать это, т.к. это "наилучший выход и для ребенка и для нас"....Врач-кардиолог заключила, что радикальная коррекция при данном ВПС невозможна, но разработаны этапы гемодинамической коррекции, но при ОЧЕНЬ высоком риске.Иными словами, нам сказали, что если наша малышка и переживет операции, то полноценным человеком не будет никогда и рано или поздно, а скорее рано все равно умрет. В-общем, просто поставили крест на ребенке и всех наших мечтах...
Наш знакомый, Сергей Акопов, сына которого вы оперировали, посоветовал обратиться к Вам.Я прошу Вас хотя бы сказать- есть ли надежда спасти малютку или можно смело готовится к похоронам?
Буду с нетерпением ждать ответа.Евгения.

[Софья Крупянко]

Прошу прощения, вмешиваюсь в тему адресованную не мне, но все же...
Позвольте привести рекомендации для лечения пациентов с СГЛС, которые один из очень авторитеных американских госпиталей распространяет официально на своем сайте в разделе для пациентов:
Пути лечения:
1. Пересадка сердца
2. Операция Норвуда-Гленна-Фонтена
3. Гибридный 1 этап - операция Гленна-Операция Фонтена
4. Полное хирургическое невмешательство - согласно воли родителей.


Мои комментарии - 1 путь в РФ невозможен
2 и 3 - только 2-3 клиники в РФ это успешно делают (итоговая летальность около 50%)
4 - я считаю, что бороться надо. Всегда, какие бы призрачные шансы на успех не были изначально

[Jenechka]

Спасибо ,Софья, за участие!Я была удивлена приятно, что так быстро найду отклик.Мне и нужно было узнать есть ли надежда.Наши краснодарские врачи нарисовали такую ужасную картину, что просто ввергли меня в пессимизм и мысли посещают только плохие.Теперь, надеюсь станет легче.
Вы не подскажете в каких клиниках городах можно сделать такие операции?

[Доктор Довгань]

Уважаемая Евгения, в отличии от коллеги я постараюсь теоретизировать минимально...
ГЛОС - один из самых тяжелых из существующих пороков сердца и наименее предсказуемый по результатам. Летальность при лечении этого порока во всем мире высокая. Многие врачи считают, что детей с этой болезнью вообще лечить не надо. Неудивительно, что некоторые родители выбирают путь активного бездействия. Стоит ли их осуждать за это? Не думаю... Но!
Очень много "но"...
Первое: а правильно ли внутриутробно поставлен диагноз? За примерами далеко ходить не надо: на нашем форуме есть такой пример, когда ГЛОС превращается в банальный ДМПП, а в жизни таких примеров куда больше!
Второе: для адекватного лечения порока ребенок в течение ближайших нескольких часов после рождения должен быть в специализированном отделении реанимации. Насколько мне известно, таким образом служба оказания медицинской помощи построена только в одном городе - Санкт-Петербурге (буду рад, если ошибаюсь).
Третье: от семьи потребуется колоссального напряжения сил на протяжении многого времени. Многим это не по плечу...

Если Вы готовы побороться за ребенка, приезжайте в СПб, для диагностики. Если диагноз подтвердится, то в дальнейшем поможем Вам определиться и с лечением, и с тем, где на него деньги взять.

Ну, и несколько моментов, которые я не могу не прокомментировать.

если наша малышка и переживет операции, то полноценным человеком не будет никогда и рано или поздно, а скорее рано все равно умрет

Все мы когда-нибудь умрем. Никто из нас не проживет вечность, а вот по поводу полноценности... Подобные заявления - это обыкновенный фашизм. Именно так. Те делили людей на полноценных арийцев и неполноценных евреев, цыган, поляков и прочих славян, и даже находили неполноценных в среде избранных: душевнобольных ждал тот же Освенцим и циклон Б...
Кстати, у Чикотило не было ВПС, он, видимо, сильно полноценный человек?!


В общем, пока еще есть время, собирайтесь тихонько в дорогу...

[Софья Крупянко]

в отличии от коллеги я постараюсь теоретизировать минимально...

Вот поэтому-то кардиологи так и страдают от хирургов. Вроде ничего плохого не сказала, а все равно, все как-то не так... как хочется хирургам

Пожалуй, лучшие результаты по лечению СГЛОС в РФ у Вадима Германовича Любомудрова. Также подобные операции выполняются в НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева, которому я имею честь принадлежать, также клиника Мешалкина (Новосибирск). К своему стыду, сейчас не могу точно вспомнить - есть клиниа на юге РФ, где также удачно были сделаны несколько подобных операции - по моему, Ставрополь (?)

[Affa]

Женечка, я мама малыша с гипоплазией правых отделов сердца, что тоже не легче.
Приветствуем вас и надеемся на ваше упорство и любовь к малышу
1. Доктор Довгань прав, в Питере очень хорошо отлажена схема помощи сразу после рождения малыша. Да и отношение к мамам куда гуманнее.
2. Про гуманность - в Краснодаре на консультации я тоже была в 32 недели у Молчановой. Диагноз действительно страшный, но от родов тоже умирают, но это еще не остановило никого, правда?
3. Про развитие малыша. Сердце - это сердце, нон отвечает за кровообращение, а никак не за психическое и физическое развитие. Если нет дополнительно пороков развития малыша, все , что вам грозит - беречься от зрезмерных нагрузок и инфекций с осложнениями на сердце.
4. Софья Михайловна тоже права - на юге есть Краснодарский кардиоцентр и краевой в Ростове-на-дону. Ни один, ни другой операции такой сложности пока просто не делают. Да простят меня доктора, в этом случае рисковать никто не будет, так что путь по-моему, только к Любомудрову (как нам именно Молчанова в Краснодаре и подсказала).
Кроме того, как я знаю, возможность быть рядом со своим ребенком постоянно у вас будет только в Питере, а это важно для обоих.
5. И главное - никто не даст вам гарантий, что все получится. Но ведь никто и не гарантирует, что ваш здоровый ребенок проживет всю жизнь без травм и несчастий. Подумайте - если бы порок был не врожденным, а появился бы лет через 5? Вы бы отказались от ребенка? Тогда почему сейчас вас уговаривают подумать? Ведь риск и тогда и сейчас одинаков. Нам говорили то же самое - инвалидность на всю жизнь, отставание в развитии, коляска и т.д. И что?
Скажу честно, что после двух операций Борька выглядит прекрасно, а уж возни с ним гораздо меньше, чем было со старшей дочкой при ее банальном дисбактериозе.

Просто решите - идете ли вы до конца? Если нет, то он точно будет печальным. На 100%
А если да - у вас есть целых 50%, это немало!

мой телефон есть на сайте, если примите решение, я расскажу и по фондам, и по получению нужных документов для поездки.