Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в обычном формате
Форум родителей детей с пороками сердца _ Беременность _ Критический аортальный стеноз у плода (27 недель)
Автор: Маша_85 6.12.2014, 17:00
У меня 27 неделя беременности, у плода диагностирован критический аортальный стеноз. Сказали пытаться доносить ребеночка до веса в 2 кг, чтобы можно было ему после родов сделать баллонную дилатацию аортального клапана. Правда, ясно дали понять, что есть все шансы не доносить, мол, большая вероятность внутриутробной гибели. И если рожу с меньшим весом - тоже не помогут, оборудования соответствующего нет. Знаю, что такую операцию можно сделать внутриутробно, но финансово мы ее не тянем, по-крайней мере, там, где они поставлены на поток..
Хотелось бы узнать, есть ли здесь мамы, столкнувшиеся с таким диагнозом внутриутробно и родившие деток?
Автор: катя м 7.12.2014, 1:09
У моей дочки такой порок но диагноз поставили после рождения , конечно стеноз был и внутриутробно т.к. гипертрофия выраженная у ЛЖ,дочка родилась с прекрасным весом 4100, я лично не слышала о том , чтобы баллон делали еще не родившемуся ребенку
Автор: anything is possible 7.12.2014, 3:36
Нам диагностировали умеренный стеноз на 21-й неделе. Вот нашла информацию, что в Уральском НИИ делают внутриутробно баллон.http://www.niiomm.ru/joomla-stuff/category-blog/38-vnutriutrobnaya-khirurgiya
Автор: Маша_85 7.12.2014, 11:19
- и вас оперировали сразу после рождения? А, в целом, ребенок в каком состоянии появился на свет? Стеноз именно критический? Операции такие делают в Бостоне, нам это подтвердили, но, к сожалению, нет возможности туда обратиться за помощью.
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.
Автор: катя м 7.12.2014, 17:53
- и как вы донашивались?
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.
ребенок был в хорошем состоянии , и операцию нам сделали в полгода
Автор: Маша_85 7.12.2014, 18:15
- баллонную дилатацию в полгода или уже клапан меняли? Нам сказали, что операцию надо будет делать сразу после рождения, иначе ребенк погибнет
Автор: катя м 7.12.2014, 18:21
нам баллон не делали , у нас была пластика клапана , открытая операция
Автор: Маша_85 7.12.2014, 19:00
Автор: катя м 7.12.2014, 19:04
у нас при рождении был умеренный , но быстро вырос до критического
Автор: Маша_85 7.12.2014, 19:18
Автор: катя м 7.12.2014, 20:29
дотяните , раньше времени не стоит паниковать , вообще измерение градиента часто с погрешностью
Автор: anything is possible 7.12.2014, 20:31
По поводу Уральского НИИ слышала, писала им - ответа нет. В понедельник попробую звонить.
Хорошо. Родились 3710 в тазовом предлежании. Сразу забрали в реанимацию, потом в интенсив. Ставили инфузию с алпростаном, чтобы боталов не закрывался. На пятый день градиент скаканул - в неделю был баллон. На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.
Автор: Маша_85 8.12.2014, 9:39
На другом форуме есть девушка Антонина. Ее дочери диагностировали и фиброэластоз, и критический стеноз, и еще что-то во время беременности. После рождения многое не подтвердилось.
- ой, очень хотелось бы надеяться на ошибку, но нас обследовали и в Емца, и в Амосова...первые считаются чуть ли не одним из самых сильных мед. учреждений этой направленности по СНГ...Но спасибо Вам за обнадеживающую информацию. Подскажите, пожалуйста, на каком форуме Антонину искать, может, она тоже киевлянка? Нам бы такое общение очень пригодилось.
Автор: катя м 8.12.2014, 11:18
Антонина живет в Москве , ищите на форуме доброе сердце
Автор: Шилова 8.12.2014, 22:49
Здравствуйте, у нас такой же порок, при рождении был критический стеноз, гр. 87 помоему. Поставили уже после рождения. Родился 3200, на 7 день сделали баллон. В пять лет пластику клапана. Так что прогнозы хорошие. Насколько я помню, мне говорили, что пока сын в животе был, ему ничего не угрожало..
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее! 
Автор: Маша_85 9.12.2014, 10:02
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее!
- спасибо за информацию, очень обнадеживает. А нам почему-то прям в рез-ах узи написали про "большую вероятность внутриутробной гибели", уж не знаю зачем..Вряд ли просто так бы запугивали..
Вопрос в ординаторской задавала, по поводу операции ответили, по поводу прогноза - нет. Малышню не знаю, где глянуть, но на линеечке и впрямь красавец!
Автор: Юлия Рахметова 9.12.2014, 22:27
Главное сейчас постараться успокоиться, можно задать вопрос в разделе Ординаторская нашим докторам. Посмотрите на наших с Катей м красавцев и верьте только в лучшее!
была ли у вас сердечная недостаточность? нам в 7 месяцев делали балонную, сейчас 10 месяцев и сердечная недост 2-3 степени, градиент снизили до 24, а вот недост после операции была 1 степени
Автор: катя м 10.12.2014, 0:48
Юля я думаю у вас не сердечная недостаточность , а недостаточность аортального клапана , она часто возникает после баллона
Автор: Шилова 10.12.2014, 16:05
Недостаточность аортального клапана была 3 ст. Градиент был всегда после баллона примерно 24. Недостаточность кровообращения была невысокая. Мы с такой недостаточностью прожили пять лет, потом стало падать давление и другие факторы указывали на декомпенсацию состояния. Поэтому в этом году была назначена операция. И нашему хирургу удалось сделать реконструкцию аортального клапана. Сейчас недостаточность аортального клапана 1 ст. Давление стабилизировалось.
Маша, http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2733&hl=%C0%F0%F2%E5%EC наша история
Автор: Masha_ea 5.2.2015, 13:22
Всем добрый день. Пишу о нашей ситуации на данный момент:
Через 2 недели меня будут кесарить в Киевском Институте Сердца и малышу, скорее всего, сразу будут делать баллонную дилатацию клапана. Хотелось бы пока уяснить, куда "идти" общаться, что-то я растерялась в многообразии тем и подтем. Скоординируйте по форуму, пожалуйста. Если малыш будет жив - мы, скорее всего, тут надолго. И если где-то тусуются киевляне или украинцы вообще - ткните меня туда, девчата, я что-то туплю страшно.
Спасибо!
Ой, забыла ж уточнить - я и есть Маша_85, не смогла почему-то зайти под старым ником, пришлось заново регистрироваться.
Русская версия Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)