Версия для печати темы

Автор: Олеся Галюллина 1.8.2010, 8:30

Всем привет. А есть кто нибудь на форуме с Республики Башкортостан и наблюдается в Уфимском республиканском кардиодиспансере?

Автор: MATIK 27.8.2010, 23:16

Здравствуйте, Олеся! Мы с РБ из Уфы. Сынуле 10 мес, ВПС ДМПП 6 мм и дочке 7 лет, ООО, пролапс митрального клапана и ложная хорда. А вам сколько? Вы давно наблюдаететсь в кардиодиспансере? Давайте будет знакомиться. Меня зовут Женя.





Капслок отредактирован модератором.

Автор: yga 28.8.2010, 16:13

Уважаемая Женя! У нас на форуме не принято писать капслоком (это воспринимается, как крик). При написании следующих сообщений, просьба это учитывать. С надеждой на понимание. Модератор.

Автор: Katrine 28.8.2010, 21:51

Здравствуйте! Мы с РБ, живем в Уфе. Меня зовут Екатерина. Приятно познакомиться

Автор: MATIK 29.8.2010, 22:14

yga/спасибо за поправку к сожалению незнала.то капслоком нельзя писать!


Приятно познакомиться.я женя.живем вмУфе мама двоих деток.Дмпп. а у вас что?где наблюдаетесь?

Автор: Olya 12.9.2010, 21:12

Привет, я Ольга, тоже из Башкирии, г. Октябрьский. Вот скоро ложимся с сынулей в Уфимский кардиодиспансер (ДМПП, ЧАДЛВ), пока анализы готовим.
Кто лежал, какие отзывы, напишите, пожалуйста!

Автор: Леся 22.9.2010, 14:12

Привет! Я Ольга. Из Уфы. Мы еще не родились. В 22 неделе нам поставили ВПС. Поэтому хочу спросить, есть такие , кому во время беременности поставили ВПС? Где проходили роды?

Автор: Уля 22.9.2010, 22:09

Всем привет! Не знала, что нас так много с Уфы. Мы постоянно наблюдаемся в РКЦ... Но оперировались не здесь, а в Питере, о чем я ни разу не пожалела. Квоту тоже делали в Москву - но пока пока она дошла... мы уже уехали оперироваться... спасибо благотворительный фонд помог. В нашем РКЦ замечательные врачи, особенно в детском отделении. Но порок у нас был Тетрада Фалло, и ООО было, и хорда лишняя ( но это вариант нормы хорда...), поэтому я не рискнула лечиться здесь... все-таки это не Москва с Питером... Мы очень долго со всеми врачами общались перед отъездом, вместе решали куда нам лучше ехать и что с нами вообще будет. Если начистоту, то мне сами хирурги советовали не здесь опер-ся, так как у нас опыт еще маленький по таким тяжелым порокам. Но я их , конечно, достала, я была просто сумасшедшей матерью... Если есть вопросы - спрашивайте.

Во время беременности, я ничего не знала, хотя много раз делала узи, и КТГ хорошее было и анализы. А дочка родилась серая от асфиксии... Ольга, а какой ВПС вам ставят? Вы делали трехмерное узи? Может, если есть возможность лучше съездить в Питер или Москву на узи - там и аппаратура другая и профессионалы. Может наши вообще ошиблись?!

Автор: Шанти 24.9.2010, 14:11

мы тоже с Башкирии, г. Стерлитамак
прооперированы в Уфе 25 июня коррекция ДМЖП, ттт все хорошо.

Автор: Олеся Галюллина 18.11.2010, 18:46

Всем привет. Нас так много с РБ. Я думала мы одни такие. Мы в начале декабря едем в Уфу в кардиоцентр. Ужасно боюсь. А кто Вас оперировал?

Автор: Олеся Галюллина 19.11.2010, 10:01

Здравствуйте. Моему сынуле Артемке 18 месяцев. У нас ВПС ДМПП 9мм. В кардиоцентре наблюдаемся с июля 20010 года. В начале декабря поедем во второй раз. А Вам уже делали операцию?

Автор: MATIK 19.11.2010, 22:39

Девочки,привет всем!Как нас много,дай Бог здоровья всем!!!Нам сейчас уже 1г 2мес.мы не опперировались,на посл. ЭХО ДМПП был 5,4.ходили консультировались в РКД Уфы,сказали давайте окклюдером закроем...и тут..мы в сомнениях..короче когда речь шла о полосной или эндовоскулярной операции,я молила богу-хотьбы эндовос.,а теперь когда предложили-я мучаюсь уже почти месяц осле конс,что железка в сердце на всю жизнь,ой незнаю.мы должны уже квоту оформлять,а я еще и не собирала документы.Что бы вы на моем месте сделали???я все думаю,а в друг закроется-размер ведь не велик...Девочки давайте дружить!!!буду рада общению,пишите в личку или тут

Здравствуйте,Олеся!!!Будем знакомы.Я так поняла вы были в июле на обследовании?А в декабре с каким визитом?тоже обследование?Можно вопросик...как проходило обслед-е?Что сказали?Как у вас растет малышочек?Вы видите по нему что порок есть?Что сами думаете о этому поводу?


Здравствуйте!Меня зовут Евгения!Как Малышка чувствует себя?У вас полосная была?Кто оперировал?как все прошло?пишите,будем общаться.всего вам хорошего!

Автор: Шанти 20.11.2010, 17:37

Здравствуйте, ттт все хорошо! операция была полостная, длилась 3 часа. Оперировал Заведующий Онегов Дмитрий Васильевич. если есть вопросы, пишите лучше в личку, на форуме бываю не очень часто

Автор: lora81 21.12.2010, 8:04

Всем привет! Мы тоже из Уфы. Дочке 8 лет, диагноз пролапс митрального клапана, митральная недостаточность 3 ст. Готовимся к госпитализации. У кого нибудь есть подобный диагноз и кто лежал как вам наш диспансер, мамам разрешают с детишками находится в течении дня ?

Автор: lelka 9.1.2011, 22:00

Привет!мы тоже наблюдаемся в Уфимском кардиоцентре!только неделю назад вернулись!меня зовут Люда!будем знакомы!

Автор: MATIK 12.1.2011, 0:45

Здравствуйте.Люда!Добро пожаловать к нам,наша огромная семья,все мы тут и родные и близкие,и друзья!!!Меня зовут Евгения.доче-7 лет.сынуле 1г и 3 мес.у нас ВПС ДМПП,пока наблюдаемся.а вы были на обследовании?как все прошло в диспансере.что говорят врачи?можете писать в личный ящик...будем знакомы.давайте общаться!!!

Автор: Tohka 8.2.2011, 22:46

Всем привет! Мы из Стерлитамака! 4 февраля нас выписали из КХО, должны были сделать ангиопульмонопластику правой ветви легочной артерии, но побоялись тк имеют еще небольшой опыт в этих операциях, теперь ждем квоту в Москву в Бакулевку.

Автор: Ксю 8.2.2011, 22:56

Добро пожаловать к нам! У меня тоже Тетрада., будут вопросы пишите! Удачи вам! Если не сложно, отметтесь пожалуйста http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2798&st=780&gopid=84494&#entry84494 напишите имя ребёнка, дату рождения, Ваш ник на форуме и диагноз, заранее спасибо!

Автор: Koteenok 16.2.2011, 20:25

Мы из Салавата. Доченьке 2 года и 4 месяца. Прооперированы 18 марта 2010 года. Сейчас все хорошо!!!

Автор: артур 22.2.2011, 18:17

здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Автор: MATIK 22.2.2011, 20:40

Здравствуйте,Артур!!!Начнем сначала:успокойтесь,возьмите себя в руки,вы и толко вы поможите своей дочурке!добро пожаловать к нам на наш форум.у нас не такой диагноз,но здесь многие детишки с Тетрадо Фалло,зайдите в диагнозы или в истории.почитайте,немного проинформируйтесь.Здесь все вас поддержут,подскажут!Все будет отлично,только хороший настрой!А теперь,когда вы уже взяли себя в руки срочно,просто очень срочно связывайтесь с кардиоцентром Уфы,спрашивайте что вам делать,объясняете свою ситуацию...так и говорите,сказали не подлежит транспортировке..так мол итак,а вы скажите:давайте реанимобиль,давайте чтото думать быть такого не может,что теперь-конец чтоли,как это ребенок так должен,требуйте требуйте,ну все конечно деликатно,внятно,по полочкам(заранее напишите себе ряд вопросов и всего того что вам нужно сказать.пока только Уфа,что там скажут,нет так есть Пенза(14 часов езды,замечательный кардиоцентр),но...-пока срочно Уфа.если какие вопросы,мы сами из Уфы,правда в центре были один раз,но все же...обращайтесь,договорилисьЖену поддерживайте всячески-не раскисать и в бой!!!

Автор: natanv 23.2.2011, 9:12

Артур, без паники, это главное! Вы сейчас - главная надежда вашей дочери и вашей жены. Тетраду давно и успешно оперируют во многих кардиоцентрах, не уверена, что ее хорошо оперируют в Уфе, но в Пезне и Москве - оперируют отлично. Теперь про то, что делать: забирайте результаты УЗИ у врачей в роддоме - они не специалисты. Срочно связывайтесь с уфимским кардиоцентром (если не готовы оперировать, то пусть стабилизируют ребенка), пересылайте УЗИ туда, связывайтесь с Москвой и Пензой, получите от них согласие на операцию, оформляйте квоту, в вашем случае ее сделают быстро, сами кардиоцентры помогут решить вопрос.
если будет проблема с транспортировкой ребенка в кардиоцентр в другом регионе (нужны будут деньги на оплату реанимационной машины), свяжитесь со мной, я не обещаю, но постраюсь помочь (есть у меня в Уфе один человек, которого я попробую уговорить расстаться с деньгами)...
протокол УЗИ выкладывайте у нас на сайте в ординаторской - врачи из Пензы и Москвы посмотрят и дадут вам рекомендации, а, возможно и сразу пригласят на операцию, помогут решить бюрократические вопросы.
У нас на сайте деток с Тетрадой - десятки - оперированы, бодры и, веселы.
телефон бросила в личку.
Держитесь. Наташа

Автор: Олеся Галюллина 29.3.2011, 16:21

Всем привет. Девочки может кто знает, сколько стоит закрыть ДМПП эндоваскулярно в Уфимском Республиканском кардиоцентре. В декабре 2010 кардиохирург нам сказала, что каким бы методом не закрывали, все бесплатно, ничего оплачивать не нужно. Но, я слышала, что по квоте такая операция (закрытие ДМПП) будет сделана не эндоваскулярно, а через разрез, а эндоваскулярно - только за деньги.

Автор: MATIK 29.3.2011, 19:15

Олесенька,привет!мы из Уфы.когда мы ходили на консультацию в Уфимский кардиоцентр,нам сказали можно оформить эндоваскулярную операцию через благотворительную организацию,так операция стоит около 200.000 руб.а черезблаг. орг.-бесплатно.но мы пока не оперировались.Думаю,что вам нужно все хорошо узнать,возможно поговорить с зав. отделением сердечно-сосудистой хирургии,они все расскажут.но:....я не хотела бы больше обращаться в Уфе(мое мнение).

Автор: vera1 8.4.2011, 17:32

Здравствуйте.Мы из Уфы.Моей дочке сейчас 1 месяц.Диагноз ВПС-клапанно-подклапанный стеноз легочной артерии.Через 2 месяца ей будут делать открытую операцию.Очень боюсь и переживаю за своего ребенка, она еще совсем маленькая.Может быть есть кто-то, кому в грудном возрасте делали операцию на открытое сердце.Напишите пожалуйста.

Автор: MATIK 1.5.2011, 8:49

Кто-нибудь знает ,как там у Артура дела?Что решили с малышом?отзовитесь...

Автор: vera1 20.7.2011, 11:12

Здравствуйте!Две недели назад моей дочери сделали открытую операцию (клапанный стеноз легочной артерии).Оперировали в Республиканском Кардиологической диспансере г.Уфа.На момент операции дочери было 4,5 месяца.Операция прошла успешно, 2 дня в реанимации и 10 дней в палате.Сейчас мы дома, у нас все хорошо Хочется сказать, что в отделение детской кардиохирургии отличный персонал.Внимательные, добродушные, они мастера своего дела!Большое им спасибо.Если есть кто-то из Башкирии, пишите, буду рада ответить.

Автор: dasha_s 24.8.2011, 10:59

Девочки здравствуйте! Мы живем в г. Салават. Едем скоро в Уфу на операцию. Куча вопросов и куча страхов, которые я стараюсь быстро гасить внутри себя.
Скажите пожалуйста, кто операировался в Уфе, сколько дней детки лежат в реанимации? Нам годик. Сколько в таком возрасте обычно детки лежат в реанимации? Пускают ли в реамниацию маму? Как общаться можно с врачами, пока ребенок в реанимации? И правда ли что всех мам отправляют домой, пока ребенок в реанимации? И если останусь жить в уфе у родственников на те дни, пока ребенок в реамниации, то есть ли возможность разговаривать с врачом в реамниации лично? Или только по телефону?

Автор: Alina84 26.7.2012, 13:13

Мы тоже из Уфы, у нас ОАП, пока наблюдаемся в кардиоцентре

Автор: Ева 22.10.2012, 16:23

Я ТОЖЕ ИЗ УФЫ НАМ ОПЕРАЦИЮ С ПОМОЩЬЮ ОККЛЮДЕРА СДЕЛАЛИ!

Автор: Айселина 20.5.2013, 14:24

Привет, моей малышке 10 месяцев, впс дмпп и оап 8 мм, сказали что будут оперировать, операция полостная, почему не предложли энндоваскулярно-я не знаю, т.е. эндоваскулярно у них платная?

Автор: com2me 1.7.2013, 11:51

Привет все, мы из РБ г. Сибай, у нас ОАП и ООО, сыну 2,6 г. только недавно узнали о ВПС. В Уфе сказали ждать до трех и делать операцию. Девочки как думаете ОАП закрывать в Уфе или добиваться квоты в Москву? Кому ОАП закрывали в Уфе как все прошло, есть ли смысл ехать в Москву?

Автор: ульянк@ 5.12.2014, 9:08

Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...

Автор: ульянк@ 5.12.2014, 9:08

Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...

Автор: Jain 6.12.2014, 0:12

Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@

Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@

Автор: Jain 7.12.2014, 23:12

ульянк@, как у Вас дела ? Как малышка себя чувствует ?

Автор: рушечка 14.3.2015, 0:21

привет Ульяна!! как вы? мы в пролом году в июне оперировались в ркц. Виктории было 6 месяцев. у нас оап-но сильно гемодинамически значимый-левое предсердие увеличено. есть кто из уфы после операции оап получали инвалидность? нам в выписки написали-рекомндовано оформление иналидности. а в поликлинике сказали что врядли дадут...

Автор: СевинаВера 3.2.2018, 18:38

Мы тоже из Уфы. Основной диагноз - атрезия трикуспидального клапана. Дочке Софье на следующей неделе 4 года будет)) Все три операции проведены. Завершающая операция Фонтена 19 октября 2017 года. Сейчас восстанавливаемся. Пишите, если есть какие-то вопросы по Кардиоцентру или операциям, или еще чему))