Давайте знакомиться!, Немного о себе, о ребёнке, краткая история. Опции

[Людмила77]

Меня зовут Людмила, сынульку Максим. У нас ВПВ синдром. Обнаружили в первый день рождения. Лекарства подбирали долго. Начинали тоже с дигоксина. От него была страшная аритмия. Ритм менялся каждые две минуты. То за 200 ударов зашкаливал, то опять в синусе. Потом перешли на пропафенон, он тоже особо не помог. Дополнили метопрололом. Тахикардии повторялись, но не зашкаливали за 200 ударов. Так нас и выписали, и направили под наблюдение дестского кардиолога. Он нас направил в Бремен, в клинику, где нам расчитали новую дозировку другого лекарства. Сейчас принемаем 2 раза флекаинид 25мг и 3 раза метопролол 9мг. Приступов нет. Ребёнок сейчас вести почти 7кг. На последнем ЕКГ добавилась Атриовентрикулярная блокада 1степени. Вроде и не очень серьёзно, но всё равно переживаю. Наш врач говорит, что ВПВ в 85% проходит сам. Будем надеяться, что мы попадём в это число.

Нам сейчас 2 года и 7 месяцев. Лекарства не пьём почти год, ТТТ, всё нормально. В январе опять на контроль. Надеемся на хорошие результаты.

[Вика мама Данюши]

Привет-) меня зовут Вика, сыночка Данил, сейчас ему уже 4 года.
С рождения стол диагноз WPW синдром, принимали кучу лекарств, но приступы повторялись....
Когда Даньке было 2,7 года сделали РЧА в Бремене. Сейчас у нас все хорошо-здоровый парень растет-)

[Белая]

А у нас какая-то неведомая болезнь предсердий. Они увеличены, а желудочки нормальные. В картину перенесенного миокардита мы не вписываемся, мы вообще никуда не вписываемся - уникальный у нас мальчик, как оказалось. Даже в литературе не описаны такие случаи.
Кардиоспецефические ферменты повышены. Пульс даже на препаратах 160-220 (во сне 110-180) и нероооовный.
Обнаружили в годик, в поликлинике на экг. Оттуда сразу в реанимацию с пульсом 300 уехали.
Сыну 1 год и 2 мес. Сейчас опять в больнице(((.

Сообщение отредактировал Белая - 29.11.2012, 14:33

[Ольга мама Егора]

Всем привет,я Ольга сынок мой уникальный Егорка,его так во всех больницах округи прозвали,т.к незнали,что с нами делать.ВПВ у нас на 7сутки обнаружили,грешу на роддом,где я с малышом провела все эти дни в жаре и духате,при выписке врач мимоходом послушала сердечко и все! для меня все как в тумане ,больницы,лекарства,слезы,депрессия,фондескоп,запись ЧСС и интернет,вся информация от туда,Потом еще и ДМПП обнаружили,с ВПВ справились теперь будем наблюдать эти отверстия.Удачи вам мамочки,а деткам здоровья.

[Виктория]

Я, вероятно, не совсем в тему, но прочитала, что в 85% болезнь излечима. Для моих знакомых это очень важно у них с дочкой приступы часто случаются и не попмогает, то, что они принимают. Где можноэту информацию почитать?
Спасибо.

Сообщение отредактировал Виктория - 29.11.2012, 20:59

[Вика мама Данюши]

Виктория, где почитать такую информацию даже и не знаю, по ВПВ очень мало информации как-то вообще....это говорили врачи, что в 85% проходит все само, мы в эти проценты не вошли, к сожалению...
Нужно подобрать лекарство, на котором нет приступов и ждать, когда ребеночек подрастет и может перерастет эту бяку....

[Ksen]

Всем привет! У Валентина помимо ГЛОСа тоже ВПВ-синдром. ТТТ, пока никак себя не проявляет, надеюсь и не проявит.
Правда из-за него нам нельзя дигоксин принимать, так что жутко боюсь снижения фракции выброса нашего единственного желудочка...

[Вика мама Данюши]

Ксюш, привет-) а я и не знала, что у Вали ещё и ВПВ, будем верить, что он и не проявится никогда!!!!

[Trinity]

Привет всем , меня зовут Анна, сына Никита, у нас с рождения диагноз пароксизмальная AV тахикардия, скрытый WPW синдром (который видели только один раз на ЭКГ когда-то). Свои первые 8 месяцев жизни можно сказать прожили в больнице, бегали от реанимации до детского отделяния педиатрии туда -сюда, страшно вспоминать.
В начале принимали ритмонорм+финлепсин (начались побочки пришлось отменить), затем после того , как приступы начались уже несколько раз в сутки, перешли на кордарон, долго подбирали дозировку, еле вытянули на 7,5 мг/кг/сут, пьем по сей день.

[Белая]

В начале принимали ритмонорм+финлепсин (начались побочки пришлось отменить),

какие? а то мы тоже сейчас их принимаем - боюсь.

[Trinity]

это у каждого индивидульно, так что у вас может и не быть, на финлепсин началась Нейтропения. отменили и сразу все прошло...

[YANA2008]

Привет, меня зовут Маша.У дочери выявлена тахикардия пренатально,сейчас нам 4,5г - все это время на кордароне.

[nata0304]

меня зовут Наталья, сыночка Алеша!! получили мы с полна как и многие здесь! у нас антривентикулярная узловая тахикардия-диагноз поставлен после РЧА, а до этого пароксизмальная суправентикулярная тахикардия! первый приступ при выписке из роддома чсс 230-240!! 2 месяца в ГКБ 67, где нас вытащили с того света помле переезда из роддома!!! за это время 7 приступов, с интервалом раз в неделю и чсс до 250! и все это на фоне брльших доз кордарона, а позже и ритмонорма, ничего не помогало! и после 7 приступа нас срочно в Бакулево на РЧА!!! а после еще 3 недели в 67!!! сейчас нам 10 месяцев и слава богу все хорошо!!!! если у кого есть какие вопросы, пишите!!!!

[vera gurkina]

Бываю редко, теперь мало кого знаю. Вот решила немного написать в этой теме. Меня зовут Вера, доченьку Машенька. У Маши ЕЖ. После операции Гленна появилась параксизмальная тахикардия с экстрасистолией. Обнаружили на ЭКГ, приступы проявлялись в виде плача, а может наоборот, когда плакала - начинался приступ. Успокаивали и все проходило. Поскольку параксизмы вещь опасная, почти три года пили кордарон. На фоне приема препарата оставались только экстрасистолы. После закрытия фенистрации, уже без кордарона, экстрасистолия ещё сохраняется, когда больше, когда меньше.

[Ирина мама Мишут...]

Здравствуйте дорогие мамочки!
после 10-ка нерешительных попыток написать сообщение,всё таки решилась!
меня зовут Ирина ,а моего замечательного,необыкновенного,"феноменального" малыша Мишутка.
нам годик и у нас WPW.с рождения. но врачи нас недосмотрели (на 6 месяце обнаружили),
хотя я часто обращала внимание на дыхание - говорили-это норма.первые два месяца
курсировали из реанимации в кардиологическое отделение,но после того как поняла,что толку от нашего пребывания в больнице ,как впрочем и от наших докторов
минимальна-справляюсь сама дома.Купирую приступы препаратами или вызываю рвоту (или ,если точнее ,сначала вызываю рвоту , потом даю лекарства). Сидим сразу на двух антиаритмиках:соталол и пропанорм.
но приступы случаются 5-6 раз в месяц.
были у разных профессоров-координально противоположные мнения.
Один говорит нужно постоянно принимать препараты,
другой говорит,что мы с ума сошли,и что нельзя на них сидеть,т.к.
они превращают сердечную мышцу в тряпку!!
и ,что давать лекарства нужно только тогда,когда у ребёнка приступ...
один говорит нельзя делать операцию сейчас,нужно ждать 10-12 лет,
а второй говорит-хоть завтра!!!
а нам родителям хоть застрелись...
пытаюсь сейчас выйти на зарубежных специалистов..может от них будет больше толка...

[Танямама Давидик...]

Здравствуйте Ирина!

Нам тоже говорили ждать до 10-12 лет. Но потом все таки пришел вызов из НИИ Педиатрии и Давиду сделали РЧА в год и четыре месяца. И все. В понедельник, после годового перерыва, идем к кардиологу. Надеюсь, все хорошо.

[Вика мама Данюши]

Ира, а та доктор, которая говорит, что можно сделать РЧА-почему не делает её?

[Trinity]

Здравствуйте дорогие мамочки!
после 10-ка нерешительных попыток написать сообщение,всё таки решилась!
меня зовут Ирина ,а моего замечательного,необыкновенного,"феноменального" малыша Мишутка.
нам годик и у нас WPW.с рождения. но врачи нас недосмотрели (на 6 месяце обнаружили),
хотя я часто обращала внимание на дыхание - говорили-это норма.первые два месяца
курсировали из реанимации в кардиологическое отделение,но после того как поняла,что толку от нашего пребывания в больнице ,как впрочем и от наших докторов
минимальна-справляюсь сама дома.Купирую приступы препаратами или вызываю рвоту (или ,если точнее ,сначала вызываю рвоту , потом даю лекарства). Сидим сразу на двух антиаритмиках:соталол и пропанорм.
но приступы случаются 5-6 раз в месяц.
были у разных профессоров-координально противоположные мнения.
Один говорит нужно постоянно принимать препараты,
другой говорит,что мы с ума сошли,и что нельзя на них сидеть,т.к.
они превращают сердечную мышцу в тряпку!!
и ,что давать лекарства нужно только тогда,когда у ребёнка приступ...
один говорит нельзя делать операцию сейчас,нужно ждать 10-12 лет,
а второй говорит-хоть завтра!!!
а нам родителям хоть застрелись...
пытаюсь сейчас выйти на зарубежных специалистов..может от них будет больше толка...

Очень жалко малыша, приветствуем вас в нашем кругу. Очень страшно слышать, что антиритмики превращают сердце в тряпку(((((

Сообщение отредактировал Trinity - 11.7.2013, 19:26

[Ирина мама Мишут...]

Нам тоже говорили ждать до 10-12 лет. Но потом все таки пришел вызов из НИИ Педиатрии и Давиду сделали РЧА в год и четыре месяца. И все. В понедельник, после годового перерыва, идем к кардиологу. Надеюсь, все хорошо.

если бы всё было так просто.Россия и Беларусь - две огромные разницы..
у нас РЧА (деткам) делает один доктор,который собственно нас и ведёт!
и,который говорит ждать до 10 лет...(((

Татьяна,а как вы перенесли операцию,приходили в себя,проходили период реабилитации?

И спасибо за тёплый приём девочки!!!

Сообщение отредактировал Ирина мама Мишутки - 13.7.2013, 0:36

[Белая]

Очень страшно слышать, что антиритмики превращают сердце в тряпку(((((

Да уж. Мы уже почти год плотно сидим на них (каждые три часа, даже ночью). Мне наш доктор не говорила этого. Говорила только, что рано или поздно, наступит привыкание, и антиаритмики перестанут помогать...