ПРОШУ ПОМОЩИ !, первая беременость и впс... Опции

[gasik]

добрый день дорогие кардиомамы! извините за беспокойство просто незнаю куда еще написать
беременость у меня первая долгожданная,протекает хорошо на первом скрининге все отлично и узи и уровь ..и вот долгожданное узи в 22 недели мне говорят что у моей дочи впс - ТЕтрадо фалло -как будто мир рухнул что делать как быть где рожать куча вопросов ? и слезы слезы..понимаю что нервничать нельзя но я ничего не могу поделать..и вот направляют нас в бакулево на эхо-кг сердца плода ..вот что написанно в заключении :ВПС у плода: тетрада Фалло(бледная форма) .Умеренный стеноз и гипоплозия фиброзного кольца, ствола и ветвей легочной артерии.
что это вообще ?тнасколько страшно? как отразиться на развитие малыша ? помогите дорогие кардиомамы ..все так страшно .заранее спасибо

[Светлана_М]

Слезы прекратить в первую и посмотреть на сайте,у нас достаточно детей с таким диагнозом. Тетрада Фалло - порок, который можно исправить радикально, удачно оперируется как у нас так и за рубежом,более подробно Вам ответят врачи,очень советую почитать историю Ларисы Соколовой и ее дочки,думаю слезы сразу пройдут.

А сейчас отдыхать кушать и набираться сил. К чему готовиться? - только к тому как сильно Вы будете любить своего малыша.

[Fedorka]

Вы откуда? Вы москвичи? Есть ещё отделение ОКИТ в филатовской больнице. Там более душевное отношение. Не буду говорить плохое про бакулевский, первые 2 госпитализации были там. Всё нормально, но морально мне там было тяжело. Постоянный страх, а вдруг не будет свободных платных палат, выматывал мне всю душу..... И кушать маме в палате нельзя. А я кормящая.... И вот думай: то ли ребёнка одного в палате оставить и бежать в материнскую комнату кушать, то ли самой голодной ходить ( а молоко?).....

А что сказал бакулевский по поводу родов? Где рожать? Какие рекомендации? Теперь нет детской кардиологии в 67 больнице((((( куда теперь таких деток кладут? Раньше всех по накатанной из роддома переводили в 67 и они там за ребёнком наблюдали. Подбирали при необходимости лекарства и выписывали домой. А кого-то подращивали и переводили сразу на операцию.
Вот этот вопрос, наверно, надо заранее уточнить, чтоб потом не метаться.

[gasik]

в бакулево сказали на родоразрешение не влияет мол бледная форма заставляет ждать . и рожать в своем роддоме ...им привозить малыша только в 3 месяца..сама я из города калуги

[snezik]

Здравствуйте, gasik. Простите, не знаю как вас по имени называть. Добро пожаловать в нашу кардиомамскую семью.
Во первых успокойтесь, паника и истерика только повредят вам и вашему малышу. У нас тоже Тетрада Фалло, только синяя и плюс атрезия лёгочной артерии. Рожали мы в обычном роддоме, в эти же сутки мою малышку перевели в реанимацию ДГБ№1 г. Санкт-Петербурга. Сначала сделали паллиативную(вспомогательную) операцию, ближе к году радикальную.
Советую вам определиться с клиникой и соответственно с врачом, которому вы доверите своего ребёнка. Пока есть время обсудить все моменты, более обстоятельно разузнать и понять всю информацию о вашем диагнозе.
Почитать истории с аналогичным диагнозом, как у вас. Порасспрашивать кардиомам, что к чему да что и как ))) И понять, что всё не так страшно.
И конечно же наслаждайтесь вашей беременностью!

[Asya]

gasik Здравствуйте.Моему сыну на 23 неделе тоже был поставлен ВПС Терада Фалло.Начиталась,успокоилась,вооружилась.Родились,и на тебе......Транспозиция Магистральных сосудов с ДМЖП и стенозом ЛА. Срочно надо делать операцию(мы с Дальнего Востока),ближайший Новосибирск,началась волокита с документами и т.д. На 11 день после рождения мы наконец то оказались на операционном столе.Летели в чудовищном состоянии,сатурация была около 20(насыщение крови кислородом,у норм.человека это 95).Синенького еле довезли. Мораль истории такова,если бы на всех последующих узи ,доктора чуть внимательнее посмотрели,а не переписывали друг за другом,мы бы появились на свет где-нибудь поближе к институтам патологии кровообращения.Эти пороки похожи,и их путают.Сейчас на 3 месяца,в январе на радикальную коррекцию порока.так что удачи вам,веры,в этом направлении работают ведущие институты страны,есть доктора,с золотыми руками.Главное вовремя поставить ТОТ диагноз и действовать.

[gasik]

Слезы прекратить в первую и посмотреть на сайте,у нас достаточно детей с таким диагнозом. Тетрада Фалло - порок, который можно исправить радикально, удачно оперируется как у нас так и за рубежом,более подробно Вам ответят врачи,очень советую почитать историю Ларисы Соколовой и ее дочки,думаю слезы сразу пройдут.

А сейчас отдыхать кушать и набираться сил. К чему готовиться? - только к тому как сильно Вы будете любить своего малыша.

простите а где найти эту историю тут на форуме ?

[yga]

простите а где найти эту историю тут на форуме ?

Добрый день). Ну прежде всего в разделе Наши истории. Там же есть топик Диагнозы наших малышей. Самая знаменитая история о нашей девочке-гимнастке с ТФ Ане Соколовой . или вот ещё, например

[Шилова]

Здравствуйте, добро пожаловать к нам!
Постарайтесь пожалуйста успокоиться, во-первых, потому что диагноз является предварительным, и может быть ошибочным, а вы уже на нервах - и тем самым вредите малышу. Во вторых, Тетрада радикально оперируется, а это значит, что после операции малыш будет здоров, в третьих вы уже в курсе и как следует подготовитесь, правильно?
Ведь вы уже мама, малыш растет, хоть и в животике, а мамы они такие, они не станут паниковать, если что-то с их ребенком, они возьмут себя в руки и будут хладнокровно действовать ему во благо.
В данный момент вы можете проконсультироваться со специалистом Бакулева в разделе Ординаторская и посоветоваться на счет родов.
Так же поузнавать у знакомых о возможности родов в Москве - при необходимости. Ну и главное - отвлечься, готовиться к рождению, присматривать коляску, кроватку, распашонки-пеленки и все такое! Все будет хорошо, полистайте наши истории

[Миля]

Девочки правы, Вы только, пожалуйста, ради ребеночка успокойтесь. Трудно с этим фактом смириться и принять - но надо. Назад не вернешься не исправишь. А нервы ни Вам, ни ляльке сейчас не помогут. Ему нужна спокойная любящая мама. А Вам трезвая голова и осмысление. Четкий план действий. Рассмотрите варианты родов поближе к кардиоцентру. Ведь правда, порок при рождении может и другой оказаться и потребуется срочная помощь. Не знаю как у Вас там в Калуге со спецами... Вас ведь еще повторно на Узи смотреть в Бакулева будут, попросите у них заключение на роды в спецроддоме. И подумайте о других кардиоцентрах кроме Бакулева. Fedorka права, обстановочка там" неуютная". И ей, и мне есть с чем сравнить.

[lgrant]

Теперь нет детской кардиологии в 67 больнице((((( куда теперь таких деток кладут? Раньше всех по накатанной из роддома переводили в 67 и они там за ребёнком наблюдали. Подбирали при необходимости лекарства и выписывали домой. А кого-то подращивали и переводили сразу на операцию.
Вот этот вопрос, наверно, надо заранее уточнить, чтоб потом не метаться.

Сейчас открыли кардиоотделение в 7ой Тушинской больнице, всего год работает. Мы там отлежали перед операцией в 2 месяца, очень хорошие врачи и отличные условия.

в бакулево сказали на родоразрешение не влияет мол бледная форма заставляет ждать . и рожать в своем роддоме ...им привозить малыша только в 3 месяца..сама я из города калуги

Сейчас у вас есть время почитать про ваш диагноз, проконсультироваться и главное -выбрать больницу для дальнейшего лечения. К слову - в Бакулева реально тяжело морально, можете почитать мою историю, я только от туда выписалась 3 недели назад.

Здравствуйте, добро пожаловать к нам!
Постарайтесь пожалуйста успокоиться, во-первых, потому что диагноз является предварительным, и может быть ошибочным,

Вот с этим я согласна, со мной лежала девочка им ставили такой же диагноз при беременности, по факту оказалось все намного лучше. И таких историй много.

[gasik]

ой девочки а чтож делать куда податься неужели в бакулево все так ужасно сами мы далеко из области и нас только в бакулева и направили...оперировать там если что сказали будет Ким и его бригада..незнаю отзывы о нем не читала (((

[Olga Perminova]

ой девочки а чтож делать куда податься неужели в бакулево все так ужасно сами мы далеко из области и нас только в бакулева и направили...оперировать там если что сказали будет Ким и его бригада..незнаю отзывы о нем не читала (((

да куда угодно, все ограничения в Вашей голове
мы из Бакулева в Германию подались
знакомые из нашего города в Берлине тетраду оперировали

[Тигра]

ой девочки а чтож делать куда податься неужели в бакулево все так ужасно сами мы далеко из области и нас только в бакулева и направили...оперировать там если что сказали будет Ким и его бригада..незнаю отзывы о нем не читала (((

Ким-прекрасный хирург. Если эту тему читают те, кто у него оперировался( а такие на форуме точно есть), они напишут свои отзывы или дадут Вам ссылку на уже имеюшиеся отзывы о нём. Я не могу с телефона вставлять ссылки. Или попробуйте воспользоваться поиском по сайту.

[Fedorka]

Мы как раз у Кима в отделении лежали. Он отличный хирург. Врачи в отделении замечательные. В остальном..... Тоже всё нормально. Везде можно найти минусы, даже в самом замечательном месте кому-то что-то может не понравится. Все проблемы решаемы.

[Миля]

Нас тоже отправляли в Бакулева и с вытаращенными глазами на нас потом смотрели, когда мы квоту в Калининград оформляли. Вроде, да ладно, дураки вы что ль...? Из БАКУЛЕВА да в Калиниград какой то! Оля права - все ограничения у вас в голове! Но сравнивая аппаратуру в палатах Бакулева и Калининград, сравнения в нашем случае не в пользу первого. Про уход пока лялька без мамы лежит вообще отдельная песня. Лучше промолчу...Поговорите с кардиохирургом, сердце матери подскажет. Ведь спасают и в Бакулева сотни жизней.Главное, найти хирурга, которому Вы доверите своего ребенка. Жаль только Ким ни с кем из моих знакомых до операции так и не беседовал( Мне, например, важно задать вопрос хирургу напрямую - он же там всё делать будет. А это стена, которой отгораживаются бакулевские хирурги мне не понятна(( хотя с лечащим нам там повезло. Ей я благодарна очень-очень.

[Оля дор]

Девчонки всё правильно советуют, нужно успокоиться и рассуждать здраво. Главное, то, что вы знаете о пороке, а значит будите готовы и вооружены действовать даже в первые часы после родов, если, конечно будит нужно.Почитайте мою историю, нам, как и многим здесь ставили один диагноз, а в итоге оказался другой. И так же говорили рожайте у себя, потом приедете. Мой Вам совет, рожать там, где есть сильный кардиоцентр, ведь кардиологи из центра выезжают прямо в роддом, чтоб оценить состояние малыша и установить точный диагноз. Я вот тоже особо ничего не знала о пороках на тот момент, но не решилась рожать в нашем городе и уехали в Москву, т. к. о других центрах ничего не знали, будут вопросы обращайтесь, обязательно отвечу.

[Olga Perminova]

помогите дорогие кардиомамы ..все так страшно .заранее спасибо

мой совет, основанный на личном опыте
моему кардиоребенку три года
Чтобы я сделала сейчас, если бы узнала о ВПС на 22 неделе беременности? Во первых возблагодарила бы Бога, что есть время подготовиться, во вторых сделала бы видеозапись УЗИ сердца плода и списалась бы с каким нибудь кардиоцентром Германии (например, Берлин доктор Овруцкий), координаты которых можно найти на сайте, и дальше бы действовала бы в зависимости от их ответа
такие консультации бесплатны, врачи всегда отвечают
я считаю, что немцы тетраду отлично оперируют
единственная трудность - деньги, но материальный вопрос вполне решаемый