ВПС (Тетрада Фалло - ?), Как? Что? Миллион вопросов при первой новости Опции

[МамаМиши]

Евгения, здравствуйте! У нас тоже порок обнаружили во время беременности. На УЗИ на 22 неделе в сердечке увидели кальцинат и гинеколог направила на УЗИ в область (даже диву даюсь, как это она сделала, подтекания вод у меня даже после анализов не видела...). Там меня часа 1,5 вертели ,сначала ребеночек все не так лежал ,а потом, когда врач за толмуды схватилась.... Поставили тоже тетраду Фалло под вопросом и направили в Питер в медико-генетический центр для уточнения диагноза. Там диагноз подтвердили и предложили.... сделать аборт по медицинским показателям..... уже в 26 недель!!!! Что я тогда пережила- это ни словом сказать, ни пером описать. Сама взяла себя в руки, настроилась на все самое лучшее, муж мой умница меня все время поддерживал. Ну и отдельное спасибо главному акушеру-гинекологу области Мишекурину Валерию Юрьевичу, он помогал сделать документы, договаривался, чтобы мне рожать в Питере в Алмазова. Но мой Мишутка решил родиться на целый месяц раньше и, слава Богу, что хоть и не сразу, мой малыш попал в ДГБ№1 СПб. Там прекрасные врачи! Нам пока сделали только шунтирование, а радикальная операция будет позже ,во второй половине Мишкиного года. Мы все надеемся на лучшее!
И знаете , хоть бывает трудно и порок еще с нами, я счастлива, что у меня есть Мишка ,очень счастлива! Чего и Вам желаю! И, конечно ,чтобы у Вас все сложилось как можно лучше!

[alinik]

Спасибо всем за отзывы и комментарии! Ваши истории вселяют надежду, в то время, как врачи ее отбирают ... Сделали альтернативное узи в центре на Опарина, у профессора, специалищирующегося на ВПС, диагноз подтвердили. Более того, сказали, что шансов на выживание практически нет. Они не знают таких случаев (( Второй день не могу придти в себя, руки как будто опустились. Как утешение слышали только, что это не генетика, а случайность, второй раз, мол, родите здорового. Сил нет. Говорят, что даже немцы такой порок не возьмут, хотя мы все равно намерены им писать. Может, подскажите, как и где перевести выписки, чтобы быть уверенными, сто это не студенты по онлайн словарю на переводят?

Евгения, как ваши дела?

[Evgeniya]

Евгения, как ваши дела?

Девочки, всем доброго вечера/дня/утра!
Только сейчас осознала, что по какой-то причине личные сообщения не ушли, и мне не приходили уведомления с этого форума
Это не я такая хрюшка, что затихорилась, это какой-то сбой
Так что простите и не обижайтесь!

У нас все в штатном режиме- на следующую неделю Планирую КС, но врач мой до 17-но в отпуске, так что пока инфа примерная.
Сделали узи в 32 недели в Бакулева - ТМА вроде сняли, Дос от ПЖ, ДМЖП и стеноз, но ЛА хорошо пропускает кровоток, так что надеемся на одну радикальную месяца в 3-4.
Оперировать малыша хотим у Ильина, предварительное согласие уде получено

Единственный момент, нам в заключении и в Б и в Ф врачи рекомендуют из РД перевод в 67 ГКБ, с мне боязно отдавать сына в больницу совсем одного, я же после операции присоединюсь к нему только через неделю

Пока все вот как-то так!

[Татьяна]

Единственный момент, нам в заключении и в Б и в Ф врачи рекомендуют из РД перевод в 67 ГКБ, с мне боязно отдавать сына в больницу совсем одного, я же после операции присоединюсь к нему только через неделю

Евгения,у нас тоже так было, я после кесарева неделю в роддоме должны была быть а ребёнка забрали в больницу.Тяжело конечно очень но с этим ничего не поделаешь.Не переживайте!Время быстро продлетит,вам нужно будет окрепнуть.А за малышом будут смотреть профессионалы,так что всё будет хорошо!
удачи вам!!!

[Evgeniya]

Евгения,у нас тоже так было, я после кесарева неделю в роддоме должна была быть а ребёнка забрали в больницу.Тяжело конечно очень но с этим ничего не поделаешь.Не переживайте!Время быстро пролетит,вам нужно будет окрепнуть.А за малышом будут смотреть профессионалы,так что всё будет хорошо!
удачи вам!!!

Спасибо за поддержку! А ГВ так "убивается"? Хотя, конечно, не оно главное, взрослые-то все в итоге одинаковые вырастают

[Татьяна]

Спасибо за поддержку! А ГВ так "убивается"? Хотя, конечно, не оно главное, взрослые-то все в итоге одинаковые вырастают

У меня ничего не "убилось",наоборот,хлынуло таким кол-вом и шикарным качесвтом,что мне завидовали другие девочки из нашей кесарской палаты.У одной молоко не приходило а я сцеживалась и выливала в раковину банками!Мне было невыносимо тяжело это делать!Потом уже в больнице на отделении патологии новорожденных продолжалось тоже самое,девочки со слезами на глазах не могли выдавить из себя ни капли,а я в раковину...потому что мой ребёнок после операции на кишечнике 3 недели питался только внутривенно... ...Мамочки смотрели на меня в ужасе,что ты делаешь кричали когда я выливала молоко,а я внутри себя рыдала...Самое обидное что молоко стало уходить когда малому уже можно было вводить молоко.Вот такая грустная история....(что-то я развспоминалась)
Всё будет хорошо,Евгения,не переживайте!У всех с молоком индивидуально,вы не нервничайте просто сильно и сцеживайтесь по часам,это должно помочь молоку не пропасть!

[alinik]

Евгения, очень радостно снова вас читать на форуме. Дай Бог, чтобы все было так как вы задумали. Нашего сына тоже переводили в 67, причем после рождения сначала в одну больницу, где кишечник оперировали, потом через 2недели уже в 67. Я не кормила сама из-за кишечника, поэтому в 67 не была с сыном. Приезжала только лекарства привозила, с врачом общалась. И один раз сына показали, это за неделю лежания, ревела так, что лучше бы и не показывали. Тяжело было, но мы справились, и могу сказать точно, что уход был суперский, за ним там ухаживали так, что он сразу ожил, повеселел, отеки разом все сошли, зареванным точно не был. В общем врачи, медсестры и весь персонал очень хороший. Мы лежали во 2отделении. Молоко в итоге не пропало, сцеживалась раз в 3часа. Так что поменьше печали вам. Ждем новостей)))

[Evgeniya]

Приветстую всех кардиомамочек!

Петя родился 17 сентября!
Задача стояла перед ним не появиться раньше 17-го, поскольку доктор, которому мы доверили жизнь Петруши в первые часы жизни, возглавляющая отделение детской реанимации в РД, именно 17-го выходила из отпуска, и он с ней великолепно справился
В итоге в 6 утра отошли воды - ЭКС, 3500 и 52 см.

Поскольку РД тщательно выбирали, с неонатологами договаривались, то на второй день был Андерсон, который хоть и ошибся несколько в диагнозе, но зато разрешил нам сразу ехать домой, а не в 67 ГКБ - и это было счастье!!!

Конечно, по сыну видно, что порок есть - цианоз носогубного, особенно при нагрузке - плаче или кормлении, сиреневые ладошки и пяточки, но в состоянии покоя не всесгда, что очень радует.
Грудь, к моей грусти, его не очень привлекает - тяжело, из бутылки-то оно, конечно, проще, а мальчик, видимо, не дурак, и не хочет себе жизнь усложнять)) Но с этим мы еще поборемся

Вчера были в Филатовке на первой консультации- Диагноз пока ДОС от ПЖ (расположение сосудов бок-о-бок), ДМЖП, стеноз ЛА, и много всего по мелочи, я даже еще толком не разобралась, что еще в Петином сердечке не так, но природа намудрила хорошо...
Поскольку сейчас сыну всего 10 дней, то нас отпустили расти, сказав, что говорить о том, какая именно операция предстоит и когда, пока сложно, все-таки врачи хотят понаблюдать, как будет себя вести сердце в процессе роста ребенка.
Анатомия оказалась не самая простая, доступ сложный, поэтому вчера нам даже не сказали, что 100% можно сделать радикальную...
Упоминали о Растелли - что меня расстроило, поскольку, если я верно понимаю, это значит, что свой легочный клапан Пете сохранить не смогут, и придется имплантировать кондуит...
Боюсь этого очень...
Свой клапан пока в таком состотянии, что, скорее всего, в перспективе он все равно под замену...

Пока мы отпущены на месяц - затем повторная консультация. Предваритеьно сказали, что оперировать будут в полгода...

Боюсь всего - сегодня деть ночью "хрюкал" - страшно, что простудили, страшно не заметить, что ему станет сложнее - столько "страшно" впереди...

И самое "пугливо", что нет никакой ясности, прогнозов - ничего, кроме того, что надо подрасти.
А здесь страшно, что вдруг мы что-то упусттим, подрастая...


Поэтому с одной стороны, у нас великое счастье, потому что Петр ребенок очень желанный, с другой, я с послеродовымии гормонами никак себя в кучу собрать не могу, чтобы не жалеть его, и перестать уже плакать.

В диагнозах, наверное, отмечусь попозже - еще в нашем недо конца разобралась...

И девочки, еще кардиохирург упоминула про некую операцию "Рэт или Рэд", не могу по ней ничего нагуглить...Не подскажите?

[Марина]

Поздравляем с новорожденным!!!!! Растите, кушайте,набирайте вес. А там, глядишь, еще можно проконсультироваться где-нибудь (Питер, пенза, германия...). Удачи!!!! Здоровья маме и малышу!!!

[snezik]

Приветстую всех кардиомамочек!

Петя родился 17 сентября!
Задача стояла перед ним не появиться раньше 17-го, поскольку доктор, которому мы доверили жизнь Петруши в первые часы жизни, возглавляющая отделение детской реанимации в РД, именно 17-го выходила из отпуска, и он с ней великолепно справился
В итоге в 6 утра отошли воды - ЭКС, 3500 и 52 см.

Поскольку РД тщательно выбирали, с неонатологами договаривались, то на второй день был Андерсон, который хоть и ошибся несколько в диагнозе, но зато разрешил нам сразу ехать домой, а не в 67 ГКБ - и это было счастье!!!

Конечно, по сыну видно, что порок есть - цианоз носогубного, особенно при нагрузке - плаче или кормлении, сиреневые ладошки и пяточки, но в состоянии покоя не всесгда, что очень радует.
Грудь, к моей грусти, его не очень привлекает - тяжело, из бутылки-то оно, конечно, проще, а мальчик, видимо, не дурак, и не хочет себе жизнь усложнять)) Но с этим мы еще поборемся

Вчера были в Филатовке на первой консультации- Диагноз пока ДОС от ПЖ (расположение сосудов бок-о-бок), ДМЖП, стеноз ЛА, и много всего по мелочи, я даже еще толком не разобралась, что еще в Петином сердечке не так, но природа намудрила хорошо...
Поскольку сейчас сыну всего 10 дней, то нас отпустили расти, сказав, что говорить о том, какая именно операция предстоит и когда, пока сложно, все-таки врачи хотят понаблюдать, как будет себя вести сердце в процессе роста ребенка.
Анатомия оказалась не самая простая, доступ сложный, поэтому вчера нам даже не сказали, что 100% можно сделать радикальную...
Упоминали о Растелли - что меня расстроило, поскольку, если я верно понимаю, это значит, что свой легочный клапан Пете сохранить не смогут, и придется имплантировать кондуит...
Боюсь этого очень...
Свой клапан пока в таком состотянии, что, скорее всего, в перспективе он все равно под замену...

Пока мы отпущены на месяц - затем повторная консультация. Предваритеьно сказали, что оперировать будут в полгода...

Боюсь всего - сегодня деть ночью "хрюкал" - страшно, что простудили, страшно не заметить, что ему станет сложнее - столько "страшно" впереди...

И самое "пугливо", что нет никакой ясности, прогнозов - ничего, кроме того, что надо подрасти.
А здесь страшно, что вдруг мы что-то упусттим, подрастая...


Поэтому с одной стороны, у нас великое счастье, потому что Петр ребенок очень желанный, с другой, я с послеродовымии гормонами никак себя в кучу собрать не могу, чтобы не жалеть его, и перестать уже плакать.

В диагнозах, наверное, отмечусь попозже - еще в нашем недо конца разобралась...

И девочки, еще кардиохирург упоминула про некую операцию "Рэт или Рэд", не могу по ней ничего нагуглить...Не подскажите?

Про Рэд впервые слышу, у нас такой же диагноз, только вместо стеноза ЛА атрезия ЛА, вследствие чего нам сначала сделали вспомогательную- поставили анастомоз, а к году радикальную- Растелли, вшили в ЛА легочный гомографт. Прошел год после операции - мы бодры и веселы, и ничем не отличаемся от остальных, разве что ростиком и весом..
Так что вам желаю набираться веса и все пройдет хорошо, через год об этом забудете как о страшном сне!

[Галина, мама Его...]

Женечка, от всей души поздравляю вашу семью с рождением долгожданного сыночка!


Все будет хорошо, не плачь, вы сейчас вместе, он под присмотром, рядом с любимой мамой и потихоньку растет.
Не бойся, но наблюдай за ним очень внимательно, у маленьких деток все еще меняется, поэтому замечай все изменения в поведении и цвете лица.
Сначала это пугает, но ты быстро привыкнешь и будешь четко понимать, на что нужно обратить внимание, на что не нужно.
Думаю советовать тебе не стесняться беспокоить врачей "по пустякам" не стоит, уверена, ты и так понимаешь, что пустяков в том вопросе не бывает.
А самое главное - радуйся своему счастью и верь, что все будет хорошо у вашего малышастика. Мы тоже прошли такой период подвешенного состояния в ожидании первой операции. Порок не сказать, что неизвестен науке, просто в практике наших детских врачей не встречался. Наблюдали и учились вместе с ними. Сейчас нашему шалопаю 2 года и если не знаешь, что у него половинка сердца- никогда не подумаешь.
Ты - замечательная мама и у вас все обязательно получится!

[Evgeniya]

Про Рэд впервые слышу, у нас такой же диагноз, только вместо стеноза ЛА атрезия ЛА, вследствие чего нам сначала сделали вспомогательную- поставили анастомоз, а к году радикальную- Растелли, вшили в ЛА легочный гомографт. Прошел год после операции - мы бодры и веселы, и ничем не отличаемся от остальных, разве что ростиком и весом..
Так что вам желаю набираться веса и все пройдет хорошо, через год об этом забудете как о страшном сне!

Здорово, что можно "увидеть" пример здорового ребенка после операции в реальности, а не исходя из данных статитстики!
Спасибо за поддержку
А гомографт подразумевает постоянную медикаментозную терапию?

Женечка, от всей души поздравляю вашу семью с рождением долгожданного сыночка!


Все будет хорошо, не плачь, вы сейчас вместе, он под присмотром, рядом с любимой мамой и потихоньку растет.
Не бойся, но наблюдай за ним очень внимательно, у маленьких деток все еще меняется, поэтому замечай все изменения в поведении и цвете лица.
Сначала это пугает, но ты быстро привыкнешь и будешь четко понимать, на что нужно обратить внимание, на что не нужно.
Думаю советовать тебе не стесняться беспокоить врачей "по пустякам" не стоит, уверена, ты и так понимаешь, что пустяков в том вопросе не бывает.
А самое главное - радуйся своему счастью и верь, что все будет хорошо у вашего малышастика. Мы тоже прошли такой период подвешенного состояния в ожидании первой операции. Порок не сказать, что неизвестен науке, просто в практике наших детских врачей не встречался. Наблюдали и учились вместе с ними. Сейчас нашему шалопаю 2 года и если не знаешь, что у него половинка сердца- никогда не подумаешь.
Ты - замечательная мама и у вас все обязательно получится!

Спасибо, Галина!
На самом деле мне чуть проще - у меня мама - педиатр, поэтому, в случае чего (а чего у меня сейчас много - то нос "хрюкает", то чих, тот пук ), я пока ей звоню, хотя понимаю, что основные Петины друзья - кардиологи.
Участковые же врачи только отговаривают от оформления инвалидности, сам ВПС их мало интересует пока, видимо тоже в связи с тем, что случаи такие редки, и знаний немного

Сегодня уже мозг встает на место, приходит осознание, что совершенно неважно, будет у сына в сердце искусственная деталька или нет, главное, чтобы у него была целая жизнь впереди

[Татьяна]

Евгения,поздравляем с рождением сыночка!!!!!Удачи вам во всём.Пусть у вас всё складывается самым наилучшим образом!!!!

[snezik]

Здорово, что можно "увидеть" пример здорового ребенка после операции в реальности, а не исходя из данных статитстики!
Спасибо за поддержку
А гомографт подразумевает постоянную медикаментозную терапию?

Нет, после операции мы сразу же перестали принимать аспирин(он был назначен,потому что в анастомозе мог образоваться тромб), недельку попринимали капотен и все. Сейчас никаких медикаментов не надо да и противопоказаний нет, сказали жить обычной жизнью, чем мы собственно и занимаемся.
Поздравляем с рождением сыночка!!!Растите на радость папе и маме!!!

Сообщение отредактировал snezik - 28.9.2012, 13:13

[Совершенно Летня...]

Evgeniya, у Никиты тоже ТФ, с атрезией ЛА...год назад оперировались радикально-операция Растелли, имплантировали гомографт....Сейчас нам 2 года почти, Никита не то что не отличается от сверстников, а куда более активней, спортивней, прыгучей остальных! на площадке уже появились клички "Электровеник" и "Энеджайзер")))) Со времением гомографт придется менять, никакой лекартсвенной терапии мы не получаем...
Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!

[Evgeniya]

Со времением гомографт придется менять, никакой лекартсвенной терапии мы не получаем...
Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!

Да, сейчас это пугает сильно, потому что есть осознание, что даже радикальная коррекция не позволит навсегда забыть о проделанной операции - и замены гомографта по мере роста, и постоянный тщательный контроль...
С другой стороны, я также понимаю, что это всего лишь ВПС, ребенок может родиться здоровым, а потом...
Так что, конечно, прорвемся, но страшно - от каждого писка.
Гиперопека, наверное, это про меня - а сильно избаловать мальчика не хотелось бы, только потому, что мама у него истеричка))))

Нет, после операции мы сразу же перестали принимать аспирин(он был назначен,потому что в анастомозе мог образоваться тромб), недельку попринимали капотен и все. Сейчас никаких медикаментов не надо да и противопоказаний нет, сказали жить обычной жизнью, чем мы собственно и занимаемся.
Поздравляем с рождением сыночка!!!Растите на радость папе и маме!!!

Здорово! Вам и Вашим деткам тоже здоровья!

[alinik]

Евгения, спешим поздравить вас с рождением сыночка! Набирайтесь сил, будьте здоровы, и пусть ваша жизнь будет счастливой! Пусть Петя растет на радость родителям послушным, крепким и озорным мальчуганом!
Желаем вам удачи на следующей консультации у врачей!

[МамаМиши]

Евгения! Поздравляем Вас! Пусть у Вас все будет хорошо!!!
Родился твой малыш на свет,
Как светлый ангел появился!
Пускай не будет в жизни бед,
Счастливым будет материнство,
А твой сынок пускай растет
И маму радует с годами!
Пусть только счастье в жизни ждет,
А мы порадуемся с вами!

Прикрепленные файлы

 Baby_boy_1_.jpg ( 19,26 килобайт ) Кол-во скачиваний: 1

 

[Марина]

Женя!!! Я знаю, это очень тяжело.... Неизвестность, никакой определенности, мы до года были в "подвешенном состоянии", нельзя сидеть, сложа руки!!! Ищите информацию, консультируйтесь. Я до трех месяцев сидела ночами в кресле, а Захара держала на руках, даже на секунду не могла оставить его одного. Первая неудачная операция, вторая удачная- но не дала результата. И только в год и месяц- радикальная коррекция!!! Нам удалили легочный клапан. Живем- не тужим без него.... Дальше жизнь покажет... Ищите свой путь- только Вы можете бороться за ребенка, никто за Вас это не сделает!!!! Удачи!!!

[Юлек]

Женя, с новорожденным!!!! Крепких ВАм кулачков@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ильин человек очень-очень Он не пропустит и не упустит, если согласился - обязательно все будет гуд!!! Вам веры и терпения! Если он чувствует что не может - онсразу дает отказ (несколько раз такое слышала). Удачи Вам с сынком!
Мы сами только благодаря ему и его сообразительности в экстренной ситуации - бегаем и радуем сегодня маму и папу)