ВПС (Тетрада Фалло - ?), Как? Что? Миллион вопросов при первой новости Опции

[Evgeniya]

Доброго времени суток, уважаемые кардиомамы, -папы, и все непроходящие мимо!

Обращаюсь к Вам за помощью, поддержкой, советами, потому что пока я совершенно потерялась в море информации...

Беременность у нас с мужем желанная, к моему удивлению, случившаяся с первого раза (я-то, дурочка, все убеждала супруга, что люди детей годами делают, а он был уверен, что все у него сразу удастся). Муж угадал. Вернее нет, у него сработала интуиция.
Его интуиция в принципе очень сильна, так, например, точно также при полосатости теста он сказал, что будет мальчик.
И все было в целом легко и гладко. Если не считать тяжелого ОРВИ с поеданием супракса в момент моего незнания об интересности своего положения, а потом не столь тяжелого рецидива в виду недолеченности первой бациллы.
Но тогда меня все врачи убеждали, что на таком сроке это все не страшно, раз малыш закрепился и держится, то все с ним будет хорошо.
Токсикоз был побежден и успешно забыт неделе к 16. А на 18-19 на втором скрининг-узи у нашего мальчика видят "дефект" сердечка в первый раз - "определяется перимембранозный ДМЖП до 3 мм".
Акушер-гинеколог убеждает меня не нервничать раньше времени, мол, срок еще мало информативен для осмотра сердца, повторное УЗИ в 22-23 недели.
УЗИ делают долго, малышаст все время поворачивается спиной и не дает посмотреть сердце, в итоге 45 минут потом еще 20. Заключение на руки не дали, отправили к врачу, ведущему беременность, который на приеме выдал мне протокол УЗИ со следующими блоком:
"определяется перимембранозный ДМЖП до 3 мм, над которым лоцируется несколько декстропозированная аорта. ЛА сужена.
Заключение: Беременность 22-23 недели по фенометрическим данным. ВПС ? (тетрада Фалло ?)".
Гинеколог просит не пугаться и моя страховая компания согласовывает консультация в ПКЦ Бакулевки (назаначена на 8 июня).
Перечитываем с мужем интернет, сведений море, но так мало того, что важно именно нам.
Переделываю УЗИ в альтерантивном мед.центре (опять же 1-го уровня, не экспертное) - "ДМЖП - ? Увеличение d аорты по отношению к d легочного ствола". Подвопросный диагноз тот же.

Читаем снова все, что получается найти. Понимаем, что бороться мы в любом случае будем. Самое страшное сейчас - услышать слова "попрок неоперабелен".
Этого я боюсь больше всего.
Но помимо страха есть огромное количество вопросов, и я буду вам очень благодарна,е сли Вы, основываясь на своем опыте, сможете мне подсказать, что и как.

1) ДМЖП до 3 мм - это много или нет? Есть ли какие-либо тенденции - улучшение\ухудшение при росте плода, и результат, который будет к моменту рождения.
2) Если диагноз подтвердится, то значит ли это 100% операцию в первые часы\дни жизни ребенка?
3) Надо ли сразу после подтверждения диагноза добывать квоту, да и вообще, как и что организовать для человека, которого для государства пока нет?
4) Праивльно ли я понимаю, что на текущий оммент в мире есть только 2 варианта - паллиативная операция (анастамоз), а затем радикальная, либо сразу радикальная. Нигде ничего нового не придумано, и то, что делают в Германии, США, Израиле и Россиии по технике будет идентично?
5) И самое для меня непонятное и загадочное - а как дальше? Действительно ли ребенок становится ничем не отличающимся от сверстников (кроме того, конечно, что он самый лучший, потому что наш)? Какие ограничения накладывает операционный опыт на жизнедеятельность человека с таким диагнозом (не считая "мечт" об олимпийском золоте)? Есть ли реальные данные по долгосрочным прогнозам -в разрезе более 20 лет?

Мамы, папы, так страшит незнание, что я прошу вас о помощи.

К сожалению, окружающий мир жесток, и уже довелось услышать намеки, типа, "вы молодые, у вас еще будут другие дети, здоровые"
Поэтому пришла к Вам, кто понимает, какие другие дети??? О чем они все вообще???

П.С. Регион - Москва.

Заранее большое всем спасибо за отклики!

[Алена Т.]

День добрый!
Женя, а вы вопрос в ординаторскую продублируйте, думаю врачи более все-таки конкретные ответы дадут..
Вообще, достаточно часто беременным советуют уточнять диагноз после рождения, многое может измениться...
Тетраду не оперируют сразу после рождения, и уж тем более ДМЖП, вообще частенько на форуме сталкиваюсь с мнением врачей, что ДМЖП менее 5 мм не оперируется..в тетраде не только ДМЖП, там большое значение имеет стеноз ЛА, от степени которого и зависит, я так понимаю, срочность операции и ее варианты..
По квотам не скажу, мы оперировались в Новосибирске, в 10 мес, с квотой никаких проблем не было, сами ничего не оформляли...
Удачи:)

[alinik]

Evgeniya, привет. Будем знакомы, меня зовут Лена, сына Ростик. Мы из Москвы.
У нашего сына Тетрада Фалло (со стенозом легочной артерии). В беременность ничего не знали, проходила она отлично, также как и роды. А при рождении уже выслушали шумы. Рожала в обычном роддоме. Потом перевели в 67больницу, там поставили диагноз, правда не тот что в итоге оказался. Выписались, записалась по совету в 67больнице в ОРХН в Бакулева, к Верещагиной А.М.
Приехали к ним в поликлинику на первый прием в районе 1мес. Там уже под вопросом был первоначальный диагноз. Ничего срочного не было на тот момент и нас отпустили еще на полтора месяца домой. Приехали снова, уже точно узнали что это ТФ. Сказали, что оперировать будут ближе к 6мес.
За это время приступов не было, вес и развитие было по возрасту. Аппетит нормальный. По сути ничем не отличался от сверстников, цианоза тоже не было.
Ну а когда уже время подошло к 6мес, съездили еще раз в Бакулева, там нам дали документы на оформление квоты. За один день наша бабушка ее оформила, проблем не возникло никаких.
Осталось только сдать кучу анализов из направления на госпитализацию мне и ребенка.
Но и с этим справились. По анализам был дизбактериоз, но на него не обратили внимание.
Госпитализировались в возрасте 5,5мес. Сначала положили только сына, у них с платными палатами проблемы, надо ждать, а когда их нет, то ребенка кладут в общую палату без мамы, и вызывают на суточное дежурство в эту палату, а там может быть от 3х до 6 детей (примерно), до и послеоперационных. За которыми ты ухаживаешь, кормишь, даешь лекарства. Испытание то еще. Но нам повезло (относительно). До операции мне не пришлось дежурить, палата нашлась на 3й день. В среду 18.11 нас госпитализировали, 19го провели зондирование, 20.11 я госпитализировалась к сыну, а 23.11 была уже операция. А 24.11 ребенка из реанимации уже перевели в отделение в общую палату (для ТФ это не частое явление, когда меньше суток в реанимации лежат). 25.11 меня вызвали на дежурство. Сутки отдежурила и домой уехала. А 27.11 нашлась отдельная палата и я уже до выписки была с малышом. Капельницы, постоянный прием лекарств, узи. Время быстро прошло, и 02.12. мы уже были дома. Это самый хороший расклад.
Операция у нас сразу была радикальной.
И вот уже нашему крохе на днях исполнилось 3 годика. Сидит сейчас рядом со мной, целуется и мультики смотрит. Он самый драгоценный, любимый... и здоровый мальчишка)))
Очень сложно было до операции, много слез, море переживаний, страхов, плохих мыслей. После операции тоже много переживаний, особенно до первой послеоперационной консультации, которая состоялась через 3мес. Потом еще одна через 6мес. А дальше уже раз в год ездим. Делаем там узи, экг. Лекарства никакие не принимаем, ни до ни после операции. Только когда в 67лежали, и какое-то время после операции.
Остался тоненький шрамик на грудке, и еще у нас из-за операции образовалась воронка (воронкообразная грудная клетка, небольшая, пока не влияет на органы грудной клетки, проводим массажи и ЛФК раз в полгода).
ТФ бывает разная, и со стенозом ЛА и с атрезией.
Нам в сердечке все свое оставили, только все поправили. Нет искусственных клапанов и протезов. Как врачи говорили, что она у вас хорошая, красивая, а у меня волосы тогда дыбом вставали как может ВПС быть хорошим?! Но нам и правда повезло. Но это я уже значительно позже начала понимать.
Пока малыш в животике сложно со 100% гарантией сказать, что за порок. Я повторюсь, нам и после рождения не тот диагноз поставили (сложнее) и только в возрасте почти 3х мес. подтвердили ТФ. У вас есть время подготовится, с нами пообщаться. И верить и надеяться, что все будет хорошо. Будут возникать вопросы, я буду рада с вами общаться)))

[Evgeniya]

День добрый!
Женя, а вы вопрос в ординаторскую продублируйте, думаю врачи более все-таки конкретные ответы дадут..
Вообще, достаточно часто беременным советуют уточнять диагноз после рождения, многое может измениться...

спасибо большое! Про Ординаторскую думала, но, если честно, то, пожалуй, сейчас очень мало сведений - два протокола УЗИ первого уровня, видеозаписи нет, а в этом вопросе, как я понимаю, доверять специалисту УЗД широкого профиля все-таки на 100% не стоит, нужно именно жадть вердикта суперпрофи из ПКЦ. Ждать неделю, так что не сказать, что сильно долго, но время тянется крайне медленно, конечно.

[Алена Т.]

спасибо большое! Про Ординаторскую думала, но, если честно, то, пожалуй, сейчас очень мало сведений - два протокола УЗИ первого уровня, видеозаписи нет, а в этом вопросе, как я понимаю, доверять специалисту УЗД широкого профиля все-таки на 100% не стоит, нужно именно жадть вердикта суперпрофи из ПКЦ. Ждать неделю, так что не сказать, что сильно долго, но время тянется крайне медленно, конечно.

согласна...

[Evgeniya]

Evgeniya, привет. Будем знакомы, меня зовут Лена, сына Ростик. Мы из Москвы.

Лена, очень приятно! Рада, что у вас с Ростиком все хорошо!!! ЧТо вы сильные и со всем справились!
Ваш пример очень воодушевляет не опускать лапки, тогда всенепременно масло и взобьется
Понимаю, что просто не будет (вне зависимости от сложности финального диагноза). Очень радует, что рядом со мной самый лучший и "правильный" мужчина, который мне не дает впадать в панику, убеждая, что все исправляется и, если что "починим сердечко".
Подскажи, пож-та, а сейчас у Ростика есть какие-либо ограничения? Например, нельзя играть в салочки, плавать и пр? И еще (просто я пока совсем профан в тонкостях), если операция сделана без замены клапанов, то это единственная операция по идее? Т.Е. дальнейших замен\коррекций (ТТТ) потребоваться не должно?

[Firefox]

Мне кажется, в 22 недели еще рано ставить окончательный диагноз...сердечко у малыша подрастет - и где-нибудь после 30й недели будет уже лучше видно, что и как.

[Evgeniya]

Мне кажется, в 22 недели еще рано ставить окончательный диагноз...сердечко у малыша подрастет - и где-нибудь после 30й недели будет уже лучше видно, что и как.

Пока сказали, что на 32-34 неделях "костенеют" ребра, и будет очень плохо что-то видно по УЗИ.
Я понимаю, что все еще может поменяться, как в одну сторону, так и в другую, но также - если смещение аорты есть, то оно ж не передвинется вроде как...
Надо было слушать папу и идти в мед

[Olga Perminova]

Я читала, что в Москве, кроме Бакулевки, можно сделать УЗИ в Филатовской больнице. Так сказать получить второе мнение. Видеозапись УЗи можно послать в любой центр российский или зарубежный, где Вас проконсультуруют по диагнозу бесплатно.
Так же у Вас есть время решить где Вы будете наблюдать и в итоге оперировать своего ребенка. Можно почитать отзывы на разных форумах, пообщаться с родителями детей, делавшими операции в разных клиниках российских и зарубежных. Решить, где будете рожать.

[alinik]

Лена, очень приятно! Рада, что у вас с Ростиком все хорошо!!! ЧТо вы сильные и со всем справились!
Ваш пример очень воодушевляет не опускать лапки, тогда всенепременно масло и взобьется
Понимаю, что просто не будет (вне зависимости от сложности финального диагноза). Очень радует, что рядом со мной самый лучший и "правильный" мужчина, который мне не дает впадать в панику, убеждая, что все исправляется и, если что "починим сердечко".
Подскажи, пож-та, а сейчас у Ростика есть какие-либо ограничения? Например, нельзя играть в салочки, плавать и пр? И еще (просто я пока совсем профан в тонкостях), если операция сделана без замены клапанов, то это единственная операция по идее? Т.Е. дальнейших замен\коррекций (ТТТ) потребоваться не должно?

Женя, пока нам никто из врачей никаких ограничений не предписывал. Так что живем обычной жизнью трехлетнего ребенка. В этом году ходили на развивающие занятия, где и творческие и физические занятия. На плавание не ходим, но планирую, если здоровье позволит, то через 2-3 года начать водить. Мне кажется это самый полезный спорт. Конечно для себя, не профессионально.
По сути если не было замены клапана и т.д., то дальнейшие операции не нужны. Нам хирург говорил, что по анатомии должно быть все нормально. Но мы конечно не загадываем))))
У меня в другом разделе есть наша история. Почитай, когда время будет. Там наверное более подробно. Да, и с ТФ тут много детишек. Для вас еще хорошим примером послужит история Ларисы Соколовой про дочку. У нее тоже ТФ, девочка-красавица, уже большая, и занималась гимнастикой, например))
Кстати мы деток у одного хирурга оперировали (у Кима Алексея Ивановича). И правильно вам про Филатовскую посоветовали. Там для москвичей и обследования бесплатные насколько я поняла. И специалисты отличные, точно ничем не хуже чем в Бакулева.
Желаем вам здоровья и крепости духа. Это так здорово, что есть поддержка мужа!!!

[Даша]

Женя , привет! у нашего Андрюшки врождённый впс Тетрада Фалло и приобретённый ,спустя несколько месяцев после рождения впс , недостаточность трикуспидального клапана. на восьмом месяце жизни нас прооперировал замечательный Человек , опытный и талантливый детский кардиохирург Владимир Андреевич Болсуновский , в ДГБ №1 , в СПб. О впс мы узнали во время беременности, попали на консультацию в ДГБ№1 и опытные кардиологи с 35го кардиохирургического отделения нас успокоили, что Тетрада Фалло уже много лет успешно оперируется , с хорошими прогнозами на будущее , физические нагрузки разрешены, но без фанатизма . Врачи нарисовали нам сердце и объяснили, что сердце нашего малыша с четырьмя ( классический вариант) дефектами . сейчас нам 2,5. Наш мальчик развивается хорошо , активный , сообразительный , всё нормально , Слава Богу и Слава нашим классным врачам ! Впереди у нас операция по замене митрального клапана ( т.е. человеческого гомографта ) . Хотелось бы ,чтобы операция была попозже, но это как пойдёт .. наверное , лет в 7-8, может быть в 10 . но клапан имплантируют не всем, так что , возможно , сразу и РК , все случаи разные . Одной малышке с нашего форума , сделали РК ТФ в первые дни после рождения , но они решили родиться и оперироваться в Германии. сейчас им уже больше годика и у них всё хорошо, Слава Богу ! всё будет хорошо,Женя . только не унывать, носить себя ,как хрустальную вазу и готовиться к борьбе за своё дитятко ненаглядное !!! мы всегда поддержим и помолимся ! удачи , Женечка !
( Вы задали хорошие вопросы , и очень бы хотелось увидеть ответы на них от наших опытных врачей , в Ординаторской )

[Evgeniya]

Спасибо всем огромное за комментарии и личные сообщения!
Ваша поддержка очень помогла прожить эту неделю.
Сегодня были в ПКЦ Бакулева_ тема по диагнозу выложена в Ординаторской (к сожалению, не могу скопировать адрес страницы - он какой-то странный).
Сейчас нам совсем не понятно, насколько диагноз сложный Т.е. нам разъяснили, что ситуации сложнее, чем при Тетраде Фалло, что операция, скорее всего, будет в первые дни жизни, но вот, что дальше - нет (поскольку у каждого кардиохирурга своя статистика).
Пока есть хотя бы один шанс, будем бороться, не смотря на то, что знакомые педиатры и кардиологи говорят об очень непростой ситуации, пожизненной инвалидности и прочих страшных страхах.

Дорогие кардиомамочки, я пока слабо разбираююсь в диагнозах, может быть, Вы подскажете, кто из Вас сталкивался с подобным и победил?

[Firefox]

Дорогие кардиомамочки, я пока слабо разбираююсь в диагнозах, может быть, Вы подскажете, кто из Вас сталкивался с подобным и победил?

Я видела темку в Ординаторской...ТМС/ДОС сейчас успешно оперируют и после этого ребенок становится практически здоров. А вот стеноз + гипоплазия ствола и ветвей - вот это смущает, честно говоря ((

[Тата П.]

Здравствуйте Евгения. У нас другой порок ( коарктация аорты, ЧАДЛВ в НПВ, гипоплазия легких).Просто увидев ваше сообщение, не смогла не ответить. Мне в 22 нед на УЗИ выявили гипертрофию миокарда правого и левого желудочков, небольшое кол-во жидкости в перикарде. Прошли все узи регионального значения. После была на УЗИ в 27 род в Москве, 3 раза на УЗИ в Бакулева, и не где порок не поставили, звучали различные диагнозы кроме порока, что кстати замедлило диагностику после родов и было упущено драгоценное время. Жалею, что не поехала на УЗИ в Пензу, думала ,что то после Москвы не стоит. Так что если есть возможность, выполните еще где нибудь УЗИ . Главное, что бы вам могли помочь после рождения ребенка. Потом становится не важно, ну да есть инвалидность, ну и что, если почитать на форуме, то складывается мнение, что наши дети самые активные, умные и вообще герои. Мамы стараются дать и показать им как можно больше. Можно подумать дети без ВПc все занимаются спортом . А прогнозы, мне кажется это все так относительно, как можно сказать, что будет у вашего малыша дальше, он ведь индивидуален и справляться со своими проблемами будет по своему. Не отчаивайтесь, малыш все чувствует.

[alinik]

Евгения, здравствуйте, прочитала сейчас вашу тему в ординаторской. Сначала удивилась, думаю с ником на сайте ошиблась, вроде у вас ТФ была только неделю назад, а теперь ДОС+ТМС и еще.
Я еще раз повторюсь, нам при рождении правильный диагноз только почти через 3 месяца поставили. А до этого смотрели столько врачей на узи, в трех больницах. Причем в двух из них нас смотрели врачи из бакулева. Я писала, что тоже поначалу два раза ставили ДОС+. Но это уже родившийся малыш. А у вас в пузике! Радует ваш настрой, боевой и сильный. Желаю и дальше вам его поддерживать!
Я согласна с предыдущим сообщением, надо консультироваться еще и у других специалистов. И не у одних!
Желаем вам удачи! Пишите!

[snezik]

Евгения, здравствуйте. У нас ДОС от ПЖ, ДМЖП, ОАП и атрезия легочной артерии. Порок обнаружили на 22 неделе. Когда доча родилась, к вечеру ее забрали в реанимацию в ДГБ№1. Н а 5 сутки сделали паллиативную операцию, поставили анастомоз. К году сделали радикальную операцию Растелли. Т.е. закрыли ДМЖП заплатой, ОАП и анастомоз перевязали, в легочную артерию "вшили" гомографт. Все это волшебство было создано руками замечательного кардиохирурга Болсуновского В.А., у которого немалый опыт в подобных операциях. Сейчас нам 1г 7 мес ,мы подвижны, любознательны, требовательны ко всему..вообщем растем как и все, с разницей наблюдения у кардиолога раз в полгода. Да,потом нам предстоит еще операции по замене гомографта, да, в первое время будет тяжело..но все поправимо и тяжелый период конечно же пройдет. Ответ на первый вопрос:пока ребенок в утробе, ему ничего не угрожает, кровообращение в это время отличается от кровообращения после рождения, поэтому насчет этого волноваться не стоит.На сегодняшний день ваша задача решится в какой клинике вы будете оперироваться и наблюдаться.Повторюсь:опыт по проведению таких операций у нас в России есть, я уже не говорю о загранице..И еще: главное сейчас не волноваться,малышастику это на пользу всяко не пойдет. Будут вопросы, пишите в личку, с радостью помогу чем смогу

[Evgeniya]

Спасибо всем за отзывы и комментарии! Ваши истории вселяют надежду, в то время, как врачи ее отбирают ... Сделали альтернативное узи в центре на Опарина, у профессора, специалищирующегося на ВПС, диагноз подтвердили. Более того, сказали, что шансов на выживание практически нет. Они не знают таких случаев (( Второй день не могу придти в себя, руки как будто опустились. Как утешение слышали только, что это не генетика, а случайность, второй раз, мол, родите здорового. Сил нет. Говорят, что даже немцы такой порок не возьмут, хотя мы все равно намерены им писать. Может, подскажите, как и где перевести выписки, чтобы быть уверенными, сто это не студенты по онлайн словарю на переводят?

[Марина]

Пожалуйста, не отчаивайтесь!!!!! Все так относительно!!!!!!!! И очень субъективно!!!!! Помню нас настолько убедили, что все крайне плохо (у моего Захарика ТФ , мы делали два анастомоза, а сердечко не росло, чтобы провести радикальную операцию). А в Питере прооперировали в лучшем виде, даже с нашим крошечным левым желудочком!!! Ищите "своего" доктора!!!!!! Не сдавайтесь!!!!! На "кардиомаме" найдутся десятки историй, когда ребенку не оставляли никаких шансов, а малыш с Божьей помощью и верой родителей все преодолел, растет и не отличается от своих сверстников!!!!!

[alinik]

Евгения, не отчаивайтесь, пожалуйста! У нас на форуме и правда так много деток и их родителей которым шанса не давали, и они боролись, выжили и живут хорошей жизнью. Дай Бог, чтобы и вам смогли помочь, дай Бог малышу сил и здоровья и вам крепких нервов.
По переводу не подскажу, но думаю здесь много мамочек найдется кто подскажет где и как это сделать. Попробуйте в другом разделе задать этот вопрос...

[Cynamonivna]

Евгения, со своего совсем свежего опыта. Беременность 32 неделя - пошли на плановое УЗИ - долгое молчание узиста потом после всех прошлых отличных УЗИ диагноз - общий артериальный ствол (???), тетрада Фалло с гипоплазией правого желудочка (???), атрезия легечной артерии (???). Ночь без сна, утро - УЗИ в другого специалиста, диагноз - гипоплазия левых отделов сердца с транспозицией магистральных артерий. Три дня в раздумьях о смерти, поглажывание живота со слезами, потом УЗИ у еще одного профильного специалиста в городе, диагноз - единственный желудочек сердца с транспозицией магистральных артерий и дефектом межжелудочковой перегородки, направление в столицу для постановки окончательного диагноза и принятия решения о месте родоразрешения. В столице, диагноз - коррегированная транспозиция магистральных артерий, гипоплазия правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки. Всё это время - ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО. При рождении - простая транспозиция, умеренная гипоплазия правого желудочка, дефект межжелудочковой перегородки, открытый артериальный проток (но никакой атрезии ЛА, ГЛОС-а, и абсолютного единственного желудочка !!!). На родине закрыли открытый артериальный проток, перевязали легечную артерию, но прогноз дали не очень радостный, в том числе о состоянии ребенка после первой операции (не будет есть, синеть будет, вес не будет набирать - классика). И тут началось самое интересное. Забрали ребёнка домой, примерно месяца два была достаточно худенькой, пальчики иногда были достаточно малиново-фиолетовые, но вес хоть не супер - набирала. А в три месяца как прорвало - кушала с удовольствием, сейчас нам 5 месяцев, весим 7 200 кг, сьедаем 1100 мл смеси, 60 мл сока и столько же фруктового пюре в день с радостью, бледная, но не синяя, одышка минимальна! И, больше того, от двух немецких клиник получили обнадеживающий ответ, что, возможно и они надеятся, получится избежать одножелудочковой коррекции даже (дай то Бог)! А что было изначально, особенно когда мы еще беременные ходили? Поверьте всё будет хорошо, надо будет что-то пережить, где-то набратся мужества, но поверьте, Бог не оставит.

Сообщение отредактировал Cynamonivna - 29.6.2012, 19:12