В ожидании сыночка Опции

[Галина, мама Его...]

Или вы тоже считаете что для ГЛОСа не имеет значение где и кто будет оперировать?

Алла, перечитайте все написанное выше.

Другим деткам, не с ГЛОС, которые переносят по несколько операций, так же больно. И так же нет 100% гарантии никогда.


Разводить полемику в этой теме считаю некорректным, по меньшей мере.
Наша задача поддерживать друг друга в уже принятых решениях и хоть немного помочь информацией, опытом.
Этим мы и пытаемся заниматься по мере своих сил и возможностей.

Если Вы хотите поговорить об этом и выслушать мнения других кардиомам - давайте откроем отдельную тему.

[Алла77]

Или вы тоже считаете что для ГЛОСа не имеет значение где и кто будет оперировать?

Алла, перечитайте все написанное выше.

Не поняла вашего ответа на мой вопрос. Ну да ладно.
В России не мало кардиоцентров, где успешно оперируют разные ВПС. ГЛОС из этой статистики выпадает.

Разводить полемику в этой теме считаю некорректным, по меньшей мере.

Не понимаю о чем вы. Честно. Я дала совет изходя из своего опыта и наблюдений - где надо оперировать такого ребенка.
И свое видение этого диагноза, так как прошла все это лично. Но это лишь мое видение. Первые слова обращенные к Фотина - слова поддержки.

Наша задача поддерживать друг друга в уже принятых решениях и хоть немного помочь информацией, опытом.

Согласна. Когда я читаю такие темы, где мамы ждут своих детей с таким диагнозом, их планы по спасению - я спокойно выхожу с форума, потому что клиники выбраны специализирующиеся на таких диагнозах. А в данном случае, я считаю, что надо пересмотреть автору место оперирования. И пытаюсь это донести всеми способами. Но меня в чем-то пытаются при этом обвинить...

Если Вы хотите поговорить об этом и выслушать мнения других кардиомам - давайте откроем отдельную тему.

Нет, спасибо.
Я уже все сказала. Можете обвинять меня в чем угодно, лишь бы Фотина, при этом выбрала Питер)).
До свиданья!

[Ksen]

Я уже все сказала. Можете обвинять меня в чем угодно, лишь бы Фотина, при этом выбрала Питер)).
До свиданья!

+10000000

Я согласна с Аллой. Увы статистика печальна, большинство наших ГЛОСиков радующих мам - оперированы в Питере.

Быть мамой ГЛОСика не просто, иногда "накрывает" так, что не знаешь куда деваться, Но мы научились жить сегодняшним днём и радоваться каждому мнгновению Мы живём обычной жизнью, ходим в садик, на развивалки и если не знать, что у нас ГЛОС - никогда и не догадаешься. В ближайший год я планирую отдать сына в конный спорт.
Да, порою становится страшно за будущее, но медицина не стоит на месте, я верю - что-нибудь придумают!

[Svet_lana]

Фотина, вы уже приняли серьезное решение, решение настоящей мамы - дать жизнь ребенку. Ну так идите до конца, избавьте себя и малыша от лишних рисков, выбирайте врачей с самым большим опытом по данному пороку. Удачи!!!

[Фотина]

Девочки,я знаю,что ГЛОС очень сложный диагноз.Но я знаю,я верю,что у моего мальчика всё будет хорошо.Вы бы знали какой он активный,он очень сильный,мой сынок,он всё слышит,и мы друг друга понимаем.Я знаю,что у нас всё будет только хорошо,а по другому и не может быть.Господь меня слышит,он поможет моему сыну.У моих девочек будет братик,он уже есть,их защита и опора.Моей средней дочери,Татьяне исполнится в этом месяце 10 лет.Когда я на 22 неделе узнала,что у моего сыночка,ей рассказала,она сказала,в слезах,"Мама,всё будет хорошо,у меня будет братик."Правильно сказал батюшка,"Чудеса случаются,если в них верить."Пресвятая Богородица защищает моё дитя,она поможет моему малышу,я знаю,я верю.В Томске очень хороший кардиоцентр,почему вы не берёте его во внимание,там тоже много деток оперировали с ГЛОСом,и они выживают,и живут,радуются жизни.

Svet_lana,спасибо вам!Я выберу центр,в котором моему сыну действительно помогут.Совсем скоро я буду держать сына на руках,заботиться о нём,радоваться вместе с дочками его первой улыбке,первым словам,первым шагам.Мой сын вырастет настоящим мужчиной,добрым человеком и справедливым,я это знаю.

[Olga Perminova]

поддерживаю Фотину в ее решении сохранить жизнь ребенку и оптимистическом настрое
но у меня есть определенный скепсис по поводу Самары, увы
действительно, большинство выживших ГЛОСов из Питера
насколько я знаю, в Томске тоже очень хороший кардиоцентр, он хорошо оборудован, там используются импортные материалы и приезжают хирурги из Америки для обмена опытом
но я не знаю ГЛОСов, там оперированных и выживших, возможно, я недостаточно информирована
и еще, я считаю, что Алла77 правильно сделала, поделившись своим опытом
прислушиваться к ее советам или нет - решение Фатины

[Rinaan]

Сколько я пропустила.С вашего позволения выскажу свои мысли.Каждому дается по его вере или неверию.Если появляются сомнения,то и результат не очень.Когда ребенок желанный не смотря ни на что-это очень мудро. По поводу "решать жить ребенку или нет-можно и нужно",т.к.ему предстоят сложные операции,реабилитация и т.д.---категорически заявляю-НЕЛЬЗЯ И НЕНУЖНО!!!Убедилась на своем опыте,хоть у нас и единственный левый желудочек,но мы тоже прошли сложную операцию и период реабилитации.И предстоит нам еще сложная операция в будущем.Чем меньше ребенок,тем легче он переносит все это.Тяжелее родителям,когда оперируют его ребенка.Нужно думать о том,что операция дает ребенку шанс жить.И не дать ему этот шанс-не правильно.Решение,повторюсь,принимается свыше.Почему с нами это произошло(ВПС)-мы никогда не узнаем,версий много,но точной-ни одной.Но для чего-то это есть.Если бы я решила в свое время сделать искуственные роды(на чем настаивало несколько медучреждений),я бы не смогла сейчас с этим жить.Я дала шанс ребенку и получила за это большой БОНУС в жизни.И следующие операции мы преодолеем и все будет хорошо.По поводу осуждений никто никого не имеет право судить,мы не судьи.Каждый высказывает свое мнение.Судит Господь и даже с таким сложным диагнозом,как ГЛОС,жить или не жить решает ОН,как бы нам этого хотелось или не хотелось.Мы можем своими поступками и мыслями немножечко влиять на его решение.Всем известно,что аборт это огромный грех,не только того,кто сделал это,но и будущего поколения,который отвечает за этот грех...Не буду углубляться в подробности.Думаю,что Фотина перед тем,как открыла эту тему,немного ознакомилась с тем,что это за порок,дабы информации хватает на этом и других форумах.И она уже знала,что порок сложный.И обратилась сюда к нам именно за поддержкой.Согласна с Галиной,мы здесь для того,чтоб поддерживать,делиться опытом.Умирают детки и с другими пороками.У каждого своя судьба.И с двумя одинаковыми пороками детки имеют абсолютно разную по качеству жизнь.От чего-то же это зависит.И еще-очень важно где рожать и где оперироваться,соглашусь со всеми.Держитесь Светлана,поддержки у вас много)))

[Ви4ка]

Светочка, Ваш настрой меня очень радует, я радуюсь за вас, вашу семью, вашу веру в Бога, за ваших дочек - вашу поддержку. Слава Богу, что у вас все это есть!!!!! У нас не ГЛОС. И я не буду убеждать вас в выборе того или иного кардиоцентра. Честно - сама не знаю, чтобы я выбрала. Объясню почему: Прекрасно помню все наших деток ГЛОСиков, и тех кто сейчас в темке "Мы помним"...., и, давайте говорить честно, многие из них оперировались в Питере. Кроме того, как житель Самарской области, как мама сына, жизнь которому спас именно Сергей Евгеньевич Шорохов, очень обидно слышать такое негативное отношение с нашему центру. Но!!! Буду честной, мой патриотизм и доверие Шорохову в данном случае не в счет. У вас сейчас трудное время: принятие решения. Могу посоветовать только одно: соберите статистику по всем центрам, куда рвется ваше сердце, которые советуют девочки. Учитывая вашу уверенность.......обязательно слушайте свое сердце, даже несмотря на статистику, оно никогда не обманет. Надейтесь на Бога, верьте в своего сыночка и доверяйте врачу, которого вы выберете. Удача вам, в вашем трудном решении. В любом случае, мы с вами и наши кулачки тоже!!!!!

[Алла77]

Вы бы знали какой он активный,он очень сильный,мой сынок,он всё слышит,и мы друг друга понимаем.Я знаю,что у нас всё будет только хорошо,а по другому и не может быть.Господь меня слышит,он поможет моему сыну.У моих девочек будет братик,он уже есть,их защита и опора.Моей средней дочери,Татьяне исполнится в этом месяце 10 лет.Когда я на 22 неделе узнала,что у моего сыночка,ей рассказала,она сказала,в слезах,"Мама,всё будет хорошо,у меня будет братик."Правильно сказал батюшка,"Чудеса случаются,если в них верить."Пресвятая Богородица защищает моё дитя,она поможет моему малышу,я знаю,я верю.В Томске очень хороший кардиоцентр,почему вы не берёте его во внимание,там тоже много деток оперировали с ГЛОСом,и они выживают,и живут,радуются жизни.

Не хотела больше ничего писать в вашей теме, Фотина. Но, не могу пройти мимо. Просто вижу себя в ваших словах, тогда когда я тожа ждала своего сына.
Понимаете, то что он сейчас активный - это ни о чем не говорит. Пока ваш организм помогает его сердечку функционировать. В утробе он даже с ГЛОСом пока как обычный ребенок, потому что живет за счет вас пока. Сразу после родов зафункционирует его собственная сердечная система и начнется катастрофа - без операции летальность 100% без операции.
Вот вам девочки пишут и вы пишите - я дам ему жизнь, я рожу и пр..
Родив его - вы права на жизнь не дадите. Право и шанс на жизнь он получит в руках грамотного специалиста. Его жизнь будет зависить только от кардиохирурга. Все! Без вариантов.
Вы думаете я и другие мамы кто похоронил своих детей из-за сложнейших ВПС не уповали на Бога? Вы посмотрите как верила и надеялась девушка Ольга которая родила девочку и похоронила. Ее история одна из первых на этом форуме.
Тут только потенциал ребенка, который будет известен после рождения, имеют значение и мастерство врача + оснащенность клиники. А это нужно выбирать где наибольшее количество успехов по данному пороку.

И, еще девочки, вы чего все в штыки воспринимаете реальные слова человека кто это прошел? Кто здесь пишет негатив про какие-то другие центры? Я честно в шоке, от всеобщего нежелания снимать розовые очки на данную конкретную проблему.

Еще последнее скажу от себя. Лично я не считаю что сделала для ребенка все для спасения. Я оперировала его не в Питере или Германии. Если бы он был прооперирован там и все равно умер, я бы сказала да, я сделала все. Большее не в моих силах было. Но у меня не было тогда тех знаний, которые появились позже. Я не корю сюбя, я боролась за него на грани возможного, я просто не могу пройти мимо истории человека, кто оставляет рожаь ребенка с Глосом и не ищет вариантов пути оперирования там где есть хоть какой-то шанс его спасти.
Повторюсь - лишь верить и уповать это ничтожно мало для решения данной проблемы.

[Ви4ка]

Алла, милая, скажу от себя. Прости меня, пожалуйста, если мои слова тебя чем-то обидели или задели? Честное слово, я писала в целом по всей темке, не имела ввиду твои посты конкретно.
Говоришь ты вроде все правильно, просто в если в целом читать, то получается все как-то очень безнадежно. Наверное поэтому девочки так реагируют. Хотя, уверена, никто никого не хотел обидеть.
ИМХО!! Девочки, давайте будем внимательнее к своим словам, мы все это уже прошли, многое переосмыслили, узнали уже многое.... НО!!! Света-то (Фотина)....ей все это только предстоит пройти, и то что мы ей пишем............ну не очень все это приятно читать, что шансов мало и все..... Чем мы тогда отличаемся от тех теток в женских консультациях....???? Ведь всю эту безнадежность ей и там приходится выслушивать, зачем еще и здесь это так сильно обсуждать......? Давайте будем щадить их...., просто "фильтруйте" пожалуйста свои слова. Ведь все это можно сказать немного иначе, помягче.
ИМХО!!!!

[Марина]

Очень хочется поддержать Вас, Фотина!!!! Наши врачи (ростовские), очень хвалят Томск, еще когда мы собирались в Питер, то говорили, что томские кардиохирурги по уровню близки Питеру, и статистика у них хорошая!!!!! Верьте обязательно!!!! У каждого свой путь!!!! Все получится!!!!

[Галина, мама Его...]

Девочки, давайте будем внимательнее к своим словам, мы все это уже прошли, многое переосмыслили, узнали уже многое.... НО!!! Света-то (Фотина)....ей все это только предстоит пройти, и то что мы ей пишем............ну не очень все это приятно читать, что шансов мало и все..... Чем мы тогда отличаемся от тех теток в женских консультациях....???? Ведь всю эту безнадежность ей и там приходится выслушивать, зачем еще и здесь это так сильно обсуждать......? Давайте будем щадить их...., просто "фильтруйте" пожалуйста свои слова. Ведь все это можно сказать немного иначе, помягче.

Согласна на все сто процентов.

Алла, здесь ни у кого нет розовых очков, и никто не предлагает их при входе.
Но корректность и тактичность еще никто не отменял.

Света все прекрасно понимает, но это не значит , что она не должна надеяться. Слушая Вас ей нужно плюнуть на все и заранее приготовить священника.
Она сделала свой выбор - она даст ребенку возможность родится.
И шанс родится в хорошей клинике в том числе.
Повторюсь: перечитайте тему - можно подумать речь о выборе клиники вы одна и ведете, а все остальные сватают "сельскую больницу".
Никто ничего против Питера не имеет. Да и Питер не единственная, где делают успешно подобные операции. Одна из лучших , но не единственная. А ваши посты больше похожи на лозунги "лучше вообще не рожать, все равно бессмысленно", может Вы и не это имеете ввиду, но осадок от них именно такой.

Гарантии не даст никто, даже клиники Европы.

[Rinaan]

Респект Галина!Полностью согласна!!!!!

[elfa]

Дамы, читаем правила, стараемся не переходить границы и быть максимально корректными в высказываниях.
Модератор.

[Фотина]

Девочки,спасибо вам за советы,за поддержку.Я думаю,что выбрала единственное правильное решение,рожать.Вы не представляете через что я прошла в этой жизни,у старшей была родовая травма,она у меня в обмороки падала маленькая,средняя дочка чуть не умерла в годик,лежала в реанимации,младшая дочка родилась с открытым овальным отверстием,у нас такой кардиолог в поликлинике,молодая,мало опыта у неё,всё время говорила об операции,а ООО к двум годам закрылось,а когда врачи поставили диагноз моему маленькому,вот это ужас я пережила,я не могла спать,так переживала за сына,искала везде информацию,у врачей всё узнавала,а в пренатальном центре мне одно и то-же говорили,иди на прерывание,у тебя ребёнок родится глубоким инвалидом,проживёт недолго.Я не сдалась,ребёнок не виноват,что у него ВПС,и я дам ему шанс родиться и жить,поеду в кардиоцентр рожать,и это моё решение.Мы живём в такой стране,в такое время,что никому никакого дела нет до наших детей,кроме нас самих,родителей.Если рождаются дети с патологиями,мы видите ли портим статистику рождаемости,статисктика плохая пренатальная если рождаются с отклонениями. а это минус нашей медицине как бы.А разве дети виноваты,что у нас такая плохая экология, моём городе произошёл выброс вредных веществ в атмосферу,и в результате этого сердце моего ребёнка недоразвилось.Многие беременности в этот период замерли,много мам прервали беременность узнав о пороке,в роддоме мне сказали,никогда ещё столько прерываний беременности по медицинским показаниям они в один месяц не делали,это был июнь месяц,патологии были различными у деток. Эти детки ни в чём виноваты,их жизнь прервалась,ещё не родившись,а ведь это были желанные детки.Нашему государству проще прервать беременность,убить дитя,чем деньги выделить на лечение ребёнка.А ведь возможно среди беременных женщин у деток не было таких уж патологий страшных,всего одна операция помогла бы детям,год восстановления,и ребятишки были бы здоровы.Но мамы испугались,на операции требуются деньги,и немалые,за ребёнком надо тщательно ухаживать,давать лекарства, о спокойной жизни,о развлечениях на некоторое время можно забыть.

[Галина, мама Его...]

Света- преклоняюсь перед твоим мужеством и силой духа.
От всей души желаю, чтобы все получилось у вас!

Скажи, когда у вас ПДР?
На какой клинике ты все таки остановилась?

[Фотина]

Галина,спасибо,всё получится,обязательно,я верю.У меня срок родов в середине октября.Галина,я ещё решаю,посмотрю статистику по ГЛОСу в центрах,время пока ещё есть.

[Rinaan]

Много пережить пришлось тебе,Света.Аж мурашки по коже когда читаю.Молодец что не сломалась!Удачи тебе в выборе центра и благополучия во всем!

[Фотина]

Спасибо,Rinaan.Мы все под Богом ходим.Я считаю,что жизнь моему ребёнку дана свыше,и никто не имеет права её прерывать.Мама жизнь даёт,она не отнимает.

[Алина ронжина]

Правильно))) Света, говорят, когда Бог даёт какой то дар, он заворачивает его в проблему, и чем больше проблема, тем лучше дар. Я верю, что наши детки вынесут всё, и врачи сделают всё, на что способны. Нужно верить.