IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

4 страниц V  < 1 2 3 4 >  
Ответить в данную темуНачать новую тему
Моё чудо, ни на что не надеялись...
Зенина
сообщение 24.5.2012, 15:38
Сообщение #21


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(Зенина @ 24.5.2012, 15:07) *
Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.

А беременность протекала прекрасно: все анализы хорошие, 4 УЗИ не показали ни одного отклонения от нормы, в первые дни после родов никто ни чего не подозревал. Но ребенок не сосал и нас отправили в Тамбов, там все и началось. Генетики сделали анализ на кариотип, но ничего не определили. Сказали, что здесь мутация на микроуроне, у нас технические возможности не позволяют определить что это за синдром. Человек далёкий от медицины глядя на Машка и не сразу поймёт, что "что-то не так". Даже врачи, которые нас видят впервые, путаются: вроде и похоже на синдром Карнелии де Ланге, но ребенок "большой" и ходит. Дети с таким синдромом начинают ходить к 10 годам и практически не растут, а мы лишь немного отстаем от своих здоровых сверстников по росту и ходим с 2,5 лет. Самая большая проблема сейчас - Машка почти не говорит, только "ма", "па", "ба". Опять воюю с врачами, прошу сделать МРТ головного мозга, хочу съездить с ней в институт мозга, ведь наука не стоит на месте. Наши доктора опять в шоке от меня, отговаривают: все бесполезно, безнадежно, зачем тебе такая морока. Но я ж их все равно достану. Вот пройдет год после операции на сердце....
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
LIZA1985
сообщение 24.5.2012, 22:16
Сообщение #22


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 145
Регистрация: 10.2.2011
Из: СПБ, Приморский район
Пользователь №: 3645



Здоровья Марусе))) bravo.gif Молодцы!!!!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
toma-umka
сообщение 24.5.2012, 22:59
Сообщение #23


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 747
Регистрация: 15.6.2011
Из: г. Пенза
Пользователь №: 3908



Молодцы!!!! Так держать!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
татьяна-швед
сообщение 25.5.2012, 12:08
Сообщение #24


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 141
Регистрация: 14.12.2010
Из: Москва
Пользователь №: 3493



Вы просто огромные молодцы,что не опускаете руки!!! Мне тоже когда Лера родилась в роддоме мягко намекнули,что ребенок проживет в течении года,но у меня даже не промелькнула мысля ее оставить. Говорили,что подозрения на кучу разных синдромов и когда они не подтверждались начинали говорить снова,что это может быть тоже какая-то там мутация. Сейчас нам уже 2,7 да,немного отстаем в развитии,врачи ставят задержку моторного развития.Но это уже все такая ерунда посравнению с тем,что говорили сначала. Здоровья вам,здоровья и еще раз здоровья и главное удачи!!!Все дети разные и даже одна и та же болезнь или синдром у всех протекает по разному.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Athanasie
сообщение 25.5.2012, 23:10
Сообщение #25


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Регистрация: 5.8.2010
Из: Батайск
Пользователь №: 3188



Супер! Спасибо вам за вашу историю! Я считаю, что это хороший пример для многих, нужно бороться, рыть землю носом если надо будет... Так держать! Вы с Марусей молодцы!!!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тата П.
сообщение 26.5.2012, 23:59
Сообщение #26


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 158
Регистрация: 23.4.2012
Пользователь №: 4487



Да действительно, что природа только не придумает и как здорово, что наши врачи научились так здорово нам помогать. Т.И - волшебник. Надеюсь теперь у вас все будет хорошо, девочке сил и здоровья. А вы в Тамбове наблюдаетесь у кардиолога или только в Пензе?

Вы главное не опускайте руки, каждый ребенок индивидуален, и тем более с редкими пороками, не один врач не может вам сказать , что будет именно с вашим ребенком. Действуйте сами не ждите, ищите клинники в Москве, созванивайтесь с врачами, сейчас везде есть телефоны, и хорошие, грамотные врачи чаще всего не отказывают. А дальше ставте просто обл.здрав. в известность и просите квоту на обследование. Мрт в Тамбове по моему нет смысла делать, у нас его не кому прочитать, а в Москве и Питере не будут, им нужно свое. ( простите за советы, просто мы это уже все прошли) .
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Цвяточек
сообщение 29.5.2012, 10:29
Сообщение #27


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 213
Регистрация: 11.2.2008
Из: Моск.обл.
Пользователь №: 48



Вы просто молодец!!! Так и надо, наши дети нужны только нам и надо идти напролом как танк, чтобы их вылечить, поставить на ноги!!! Я снимаю перед Вами шляпу cap.gif


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ана
сообщение 29.5.2012, 11:51
Сообщение #28


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 614
Регистрация: 21.1.2012
Пользователь №: 4298



Очень жалко, что в нашей стране действительно дети нужны только их родителям. Грустно от этого очень. А вот вы молодцы! Я бы так наверно не смогла. Не болейте. Желаю вам добиться всего, чего вы хотите и как можно проще и скорее!


--------------------
Не стоит бегать от снайпера - умрешь уставшим...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Kalina1
сообщение 14.6.2012, 8:44
Сообщение #29


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 87
Регистрация: 26.10.2011
Из: г.Геленджик
Пользователь №: 4158



Хорошая история! Вы молодцы! Здороья Марусе, она умничка! Нам 1 год и 8 месяцев, на городской комиссии сказали, что задержка психо-речевая рассматривается только после 3-х лет. Каждый ребенок индивидуален. Все у вас будет хорошо! yes-yes.gif


--------------------


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Yano4ka
сообщение 13.9.2012, 20:56
Сообщение #30


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 272
Регистрация: 17.5.2012
Пользователь №: 4531



Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Зенина
сообщение 14.9.2012, 9:42
Сообщение #31


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(Yano4ka @ 13.9.2012, 20:56) *
Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!

Спасибо за теплые слова. На самом деле, больше всего угнетает не сама болезнь ребенка, а отношение к больному ребёнку окружающих. У нас в стране инвалид - это не человек. Обратите внимание, понятие счастья ассоциируется в средствах массовой информации, а соответственно - и в умах людей, только с наличием здорового малыша, никогда вы не увидите рекламный ролик с неполноценным ребенком, пусть даже он воспитывается в полной, крепкой семье. Т.е., если у вас инвалид - значит вас как-будто и нет, вы за бортом. А если начинаете барахтаться, требовать к себе внимания и участия - на вас смотрят по меньшей мере с недоумением. Взять хотя бы последнюю историю с Эвелиной Блёданс, народ в шоке - как она могла показывать и говорить о своем больном сыне?!! Если бы она показала здоровенького - все умилялись бы, а тут вдруг что-то нелицеприятное, люди ДАЖЕ ВИДЕТЬ ЭТОГО НЕ ХОТЯТ. А уже о помощи и поддержке и мечтать не приходится. Я с дочкой съездила в Москву в институт коррекционной педагогики, а потом в Морозовскую городскую клиническую больницу, наконец - то попала на прием к хорошим специалистам, которые подсказали, как развивать ребенка, что нужен грамотный педагог - деффектолог, что в Тамбове такой есть - Иванова Н.Н. Представляете, для того, чтобы у себя в области найти деффектолога, мне пришлось объездить пол - Москвы! Ну, не абсурд?!! Оказалось, что Иванова Н.Н. защищала диссертацию в Институте коррекционной педагогики, и там её высоко оценили и запомнили, сейчас она возглавляет кафедру дошкольной специальной педагогики и психологии в Тамбовском пед. университете, при кафедре открыт центр "Развитие", где она занимается с маленькими детьми, страдающими задержкой развития. Мы побывали у неё на занятии, это просто чудо какое -то! Во - первых, мой ребенок - ОБУЧАЕМЫЙ! Во - вторых, нам очень рады и готовы работать до упора. А попробуйте теперь спросить нашего местного психоневролога, знает ли она о существовании такой кафедры, я уверена - нет! Хотя именно она работает с аномальными детьми и именно она должна подсказать и направить родителей к педагогу - деффектологу. Черта с два!! До всего нужно доходить самой.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Татьяна
сообщение 18.9.2012, 9:47
Сообщение #32


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 6038
Регистрация: 20.1.2009
Из: Минск-Санкт-Петербург
Пользователь №: 2055



Спасибо большое Вам за Вашу историю!Многому учит и заставляет о многом задуматься!
Но самое главное это Вы!!!Сил Вам и терпения,удачи и успехов!С такой мамой всё у Маруси будет хорошо!Только вперёд!
Пишите,не пропадайте! rose.gif rose.gif rose.gif


--------------------
– Все бывает, – говорю я. – Абсолютно все. Просто кое-что – редко и не со всеми.(с)

Life is about change.Sometimes its painful... sometimes its beautiful...Most of time its both....

Делай что должен,и будь,что будет!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
симона
сообщение 27.9.2012, 15:09
Сообщение #33


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 59
Регистрация: 4.5.2012
Из: Свердловская область.
Пользователь №: 4501



Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС... sad.gif
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.


Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Зенина
сообщение 23.1.2013, 15:49
Сообщение #34


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(симона @ 27.9.2012, 15:09) *
Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС... sad.gif
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.




Здравствуйте, дорогие кардиомамочки! Спасибо всем за теплые слова и поддержку! Ровно год назад я металась по коридорам детского отделения пензенского ФЦССХ, пока шла операция. Время, казалось, остановилось.... И вот пролетел уже год. Доча растет, стала проказничать, показывать характер. Всем, кто сегодня ждет операцию, всем, у кого дети в реанимации, всем кто выхаживает сейчас своих деток, желаю только одного - ВЕРИТЬ И НЕ СДАВАТЬСЯ!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Chasha
сообщение 5.6.2013, 13:12
Сообщение #35


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 208
Регистрация: 19.4.2013
Пользователь №: 5235



Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Зенина
сообщение 12.7.2013, 19:42
Сообщение #36


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(Chasha @ 5.6.2013, 14:12) *
Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?

Здравствуйте! Наши дела я даже не знаю каким словом назвать. У Маши все нормально, растет, хулиганит...А вот старшего Антошку (15 лет) схоронили 28 июня, утонул....
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Олечкин
сообщение 12.7.2013, 19:49
Сообщение #37


Мама, а лобик?
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2874
Регистрация: 7.10.2010
Из: Вологодская область, г. Череповец
Пользователь №: 3344



Галя, примите соболезнования...Я помню ваши фотографии, где Антон с сестрой и где с хомячком...Какой красивый мальчик...Такое горе...


--------------------
Петух, может быть, хорошо кукарекает, но яйца все-таки несёт курица.(Маргарет Тэтчер)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Шилова
сообщение 12.7.2013, 20:28
Сообщение #38


Тоже мама-псих
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 4231
Регистрация: 15.9.2009
Из: Балашиха
Пользователь №: 2496



Господи, как же так?((( Примите наши соболезнования! Сил Вам нечеловеческих ...


--------------------

Существует только один путь к счастью - перестать беспокоиться о вещах, которые не подвластны нашей воле
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Галина, мама Его...
сообщение 12.7.2013, 20:31
Сообщение #39


мать-ОРАтор
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 5827
Регистрация: 17.9.2010
Из: Кастеллаун
Пользователь №: 3279



Галочка, примите соболезнования... сил вам пережить эту ужасную потерю...


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Марина
сообщение 12.7.2013, 20:32
Сообщение #40


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 477
Регистрация: 28.6.2008
Из: Ростов-на-Дону
Пользователь №: 122



Соболезную всем сердцем.... Как жаль.... Выдержать Вам это нечеловеческое испытание....
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

4 страниц V  < 1 2 3 4 >
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 28.3.2024, 16:16

    Rambler's Top100