СГЛОС: первые шаги для спасения жизни?, Поставили синдром сглос, хотелось бы полуить ответы от опытных мам. Опции

[ЛанаЛеви]

Вот и в нашей семье случилось несчастье - вчера в Бакулево поставили неутешительный диагноз: глос, артезия митрального клапана, артезия аортального клапана с гипоплазией восходящего отдела и дуги аорты.
Сейчас я на 33 неделе и у нас есть немного времени, чтобы подготовиться, поэтому я решила зарегистрироваться тут и получить от вас ценные советы.
Читала много на форуме историй, отзывов, рекомендаций, но вопросы все равно остались. Хочу задать их тут.
1. Стоит ли сделать повторное УЗИ в другом месте? Врач в платной клиники (на 20 неделе) синдрома не обнаружил, врач в моей больнице (г. Павловский Посад) сказал, что все 4 камеры сердца просматриваются, но между ними есть отверстие. А врачи в Бакулева поставили совершенно иной диагноз. И если переделывать УЗИ, то где посоветуете (г. Москва)?
2. С мужем мы уже все обсудили, пришли к мнению, что делать операцию будет в России. В Бакулева сказали, что возьмут нас - поставили шансы 50 на 50. Но читала так много хороших откликов о Питере, что невольно задумываюсь о временном переезде туда, хотя морально проще было бы тут - в родной Москве. Что можете посоветовать об этом? Очень мало отзывов о Бакулеве и много о ДЦБ№1, поэтому не могу принять решение.
3. В день консультации в бакулева, когда нам поставили диагноз, врач спрашивал есть ли у нас вопросы. Но мы были так ошарашены, что особо ничего и не спросили. А теперь вопросы к нему появились. Существует ли он-лайн консультация в данном центре, чтобы можно было обсудить некоторые моменты? Я хотела бы пообщаться с врачами и из Бакулева, и из Питера, чтобы принять окончательное решение.
Теперь, наверное, стану постоянным посетителем форума... Надеюсь, мне тут помогут во всем разобраться и не потерять веру. Это наш первый и очень долгожданный малыш, над зачатием которого мы очень долго старались!

[barsik]

ЛанаЛеви,добрый вечер.Хочу сказать,что предположительный диагноз,это ещё не несчастье.Это предупреждение,быть готовым морально.Бывает даже,что диагноз при рождении не подтверждается.В Москве также есть ДГКБ13 им.Филатова ( с теплотой вспоминаю наш разговор с профессором Ильиным).Кстати,на форуме вроде есть мамочки,чьих деток оперировали там с подобным диагнозом.Если вопрос только о Москве,то это ,по моим наблюдениям,лучший вариант.
Нашу девочку,как уже писала, оперировали в Санкт-Петербурге ДГБ1.

[Ksen]

Мы из Питера , оперировались в Дгб 1.
В платной клинике ( УЗИ 21 век) СГЛОС не увидели на УЗИ ни на 20 , ни на 32 неделе…
Наша история в подписи.

[AuntLena]

Мы тоже из Питера. Первые три операции делали в ДГБ №1.

[Ксеня К.]

1.переделать в филатовке у Крюкова и узнать можно ли у них сделать 1 операцию

2. в бакулевке могут, но не факт, что она будет"полная" . (недавно моей знакомой сделали "неполную" и они срочном порядке выехали в мюнхен "доделать") съездить в питер-что они могут.

3.все вопросы можно задать будет Крюкову и на отделении и в дгб



у нас так было- 33 неделя. бакулевка отказалась делать (на словах-у нас плохие результаты) поехали к Любомурову. он сказал-мы делаем. 17 февраля легла в роддом на тамбасова и родила-1 марта. 4 марта сделали норвуд. 8 марта перевели в отделение. 17 марта вернулись в москву.
2 операцию делала филатовка (гленн)

3 операция-мюнхен.
деньги дал русфонд и кораблик.
сейчас Ване 7 лет. бодрый жизнерадостный и умный. ходим на математику и подготовишки в музшколу.

[Affa]

В Филатовку - однозначно.
Если выбирать в России, я бы думала между ДГБ и Филатовкой, при условии, что ваш врач вам все детально расскажет и вы ему доверитесь.