Моя Маргарита...год спустя., КТМС, ДМЖП, стеноз, недостаточность ав клапана Опции

[Вера_Др]

Девочки, всем привет! Скоро год, как моя доченька стала здоровой! Все никак не "доходили" руки написать нашу историю, но ее обязательно должны знать те, у чьих малышей схожий ВПС. Так как год назад, я так и не нашла ни одного КТМС-ника оперированного в России, а они-то есть! Итак, все по порядку.
Беременность была желанная и особенная - мы ждали близнецов. И все было у нас хорошо, пока на 28 неделе одной из крох не поставили диагноз ВПС (Транспозиция магистральных сосудов), а второй ЗВУР. Думали ошибка какая-то, но, придя домой, все равно стали искать информацию и поняли, что всё корректируется операцией сразу после рождения, а это главное!

Врач рекомендовала обратиться в перинатальное отделение Бакулевского центра, что мы и сделали. Там нам уже изменили диагноз на Коррегированную транспозицию магистральных сосудов, сказали, что операция будет не экстренная, есть возможность подрасти. И отправили нас еще отдыхать до 33 недель. В 33 недели диагноз не изменился и все шло своим чередом. Не буду подробно описывать, как от меня отказывались ( в проведении КС по контракту) все крупнейшие центры и РД Москвы- это другая история.

В 35 недель меня, не без помощи добрых людей, положили в отделение патологии в ЦПСиР и 31 октября, на сроке 36,5 недель путем КС родились наши доченьки.

К великому горю первую дочу спасти не было возможности, был очень трудный малыш. Нашу младшую Маргариту перевели в отделение реанимации новорожденных, где сутки она пролежала под аппаратом ИВЛ и еще 6 дней в кувезе с различными датчиками и капельницами. На четвертые сутки после рождения к нам приехал Владислав Алексеевич Крюков и провел УЗ диагностику. После диагностики к КТМС добавилось еще ДМЖП и незначительный стеноз ЛА. Владислав Алексеевич всё рассказал - какие перспективы могут быть при разных вариантах развития событий. На седьмые сутки Маргариту перевели в 67 больницу на второй этап выхаживания. Там мы пролежали еще 2 недели, очень ждали поездки в отделение КИТ. И вот наконец-то 23 ноября на приеме в ОКИТ Асия Аскаровна нам разрешила ехать домой!

Дальше мы приезжали примерно раз в месяц для планового обследования и в феврале стало ясно, что в ближайшее время будет необходима операция. Владимир Николаевич принял решение делать радикальную коррекцию порока и с одной стороны я была рада, что есть возможность сразу сделать РК, с другой стороны, мне, как матери, было страшно. Так как ни на одном форуме не смогла найти ни маленьких, ни взрослых пациентов, которым была проведена РК этого порока в России. И это было пожалуй единственной причиной, почему мы рассматривали возможность проведения операции в других странах. Я каждый день меняла свое решение, где оперировать дочь, тк получала все новую иформацию от кардиохирургов из разных стран. Некоторые из них предлагали провести коррекцию порока в 2 этапа и я сама пыталась выяснить, почему некоторые говорят, что все можно сделать за 1 этап, а кто-то настаивает на 2-х. Не хочу о грустном...По весомым причинам и аргументам было принято решение оперировать Марго в ОКИТ у Владимира Николаевича. К тому моменту мы уже 2 или 3 раза лежали в отделении, т.е. были знакомы со всеми врачами, которые должны были проводить операцию. Я их замучала своими вопросами, но по другому не могла)

23 мая 2013 года в 9:15 нашу доченьку забрала Валентина Николаевна Туненко, наш анастезиолог. И я была рада, что именно она ее взяла. Человек нескончаемой доброты и удивительной энергетики, стала очень близким человеком мне по духу. Операция была очень сложная и шла весь день. Примерно около 18:30 к нам вышел Владимир Николаевич и рассказал как прошла операция и в каком состоянии находится Маргарита. Грудину зашивали на следующие сутки. 5 дней на ИВЛ и 6 дней в медикаментозном сне. На седьмые сутки после операции нашу доченьку перевели в отделение, она была очень слабенькая, но с каждым днем в ней появлялось все больше сил и уже через 4 дня она мне немного улыбнулась! Шли дни и Маргарита училась всему заново: заново улыбаться, разговаривать, держать головку. И еще дней через 5 Владимир Николаевич разрешил нам гулять! К нам на прогулку приезжали наш папа, бабушка и моя сестра. Конечно Маргарита стала еще быстрее поправляться получая еще больше позитивных эмоций и 13 июня нас выписали домой!После операции прошел почти год. Она очень веселая и жизнерадостная малышка. Догнала по физическому развитию своих сверстников, бабушка из-за этого больше всех наверно переживала) Вспоминая день операции и еще целую неделю после нее, даже не верится, что это было с нами. Сейчас у нас все хорошо и я не могу не сказать слов благодарности всем тем, кто боролся за жизнь моей Маргошки. Там, в ОКИТ, такие люди работают!!! Я нигде таких не встречала, нигде! Муж мой сказал, что Владимир Николаевич, практически вторй папа для Маргариты, так как спас ей жизнь и сделал ее здоровой! Низкий поклон каждому сотруднику ОКИТ, в том числе санитаркам, которые заигрывали с моей дочей и массажистке, которая приходила делать массаж деткам после операции.

Мамы и папы, если так сложилась жизнь и у вашего ребенка КТМС или другое, особенное сердце, не бойтесь действовать. Задавайте вопросы! Здесь на форуме, или других аналогичных ресурсах, делайте рассылки с данными УЗИ нескольким кардиохирургам и вы обязательно на них получите ответы! Мой муж на одном из приемов просто атаковал вопросами Асию Аскаровну, она все рассказала и показала на постере. Перед операций я делала запросы в 4 ил 5 кардиоцентров. Не унывайте! Вашему ребенку нужны уверенные в своих действиях родители, которые будут улыбаться несмотря ни на что. Ориентируйтесь на результат и у вас обязательно все получится!

[Татьяна]

Спасибо,что поделились вашей историей!Здоровья вашей малышке и вашей замечательной семье!

[madisok]

Девчонки, это вам

[Natacha]

Здоровья Маргаритке! Верочка, вы просто молодчинка. Слезы выступают на глаза, когда читаешь такие истории)) и радостно на душе, что и в нашей стране есть специалисты своего дела...