IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Изолированный надклапанный стеноз
vilka_07@bk.ru
сообщение 21.4.2017, 21:07
Сообщение #1


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 21.4.2017
Пользователь №: 7719



Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ???
Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
*Ekaterina*
сообщение 23.4.2017, 12:09
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 267
Регистрация: 12.11.2013
Из: Ростовская обл.
Пользователь №: 5622



Цитата(vilka_07@bk.ru @ 21.4.2017, 22:07) *
Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ???
Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ?


Мария, здравствуйте!
Не думаю, что у врачей просто любопытство...У них свой,абсолютно оправданный, профессиональный интерес. При СВ есть особенности развития тканей, поэтому - то и возникают стенозы, и это надо знать кардиохирургу, когда он будет работать с вашим стенозом во время операции. Некоторые хирурги даже отказывают детям с СВ - есть сложности. И при наркозе тоже свои особенности у пациентов с СВ.
Есть группа ВК - там много информации.


https://vk.com/board43257464

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Катана
сообщение 21.7.2017, 21:34
Сообщение #3


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 231
Регистрация: 18.7.2008
Из: г.Барнаул Алтайский кр.
Пользователь №: 132



Цитата(vilka_07@bk.ru @ 22.4.2017, 0:07) *
Здравствуйте !мы тут новенькие .Я Мария - мама замечательного мальчика у которого совершенно недавно обнаружили этот порок .О проблемах с сердцем я догадывалась с самой выписки из рд.Но все врачи говорили что у нас все нормально и ребёнку ,незрелому ,свойственно иметь синеву носогубки и ножек .Да Бог с ними ,конечно,хорошо что все таки обнаружили .Мы готовимся к операции ,у нас градиент 100 .В интернете о данном ВПС информация весьма скудная и однообразная .Про Вильямса сказали нам, анализ мы сдали ждём.Не пойму только столь сильного любопытства врачей по этому поводу????неужели если он есть это что то изменит в ходе операции ???
Хотелось бы тут найти деток с таким же пороком,поинтересоваться как проходит операция,тяжело ли детки перенесли ?Ну и по Вильямса тоже интересно,обнаружили ли?если да,как развиваетесь ?


Здравствуйте!
Дочке в августе будет 13 лет. Надклапанный стеноз аорты, как первый установленный диагноз в год примерно. Первая операция была почти в три дочкиных года, вторая почти в пять.
Операции обе были сложные. Вторая успешнее первой. На открытом сердце "все фломастеры одинакового вкуса". Настраивайтесь на победу и придумывайте, как и с чем будете играть с малышом после вмешательства.

На Вильямса не сдавали, наши врачи почему-то как раз против "тратить бюджетные деньги". В Берлине был отмечен синдром Вильямса - Бойрена. У дочки нет "лица эльфа" в его классическом проявлении. Это и есть основная причина отказа направления на анализы нашими врачами. Вы сдали анализ всей семьей?




--------------------
Не шалю. Починяю примус.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 29.3.2024, 13:24

    Rambler's Top100