Версия для печати темы

Автор: Зенина 5.4.2012, 15:58

Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.

Автор: Affa 5.4.2012, 19:16

Круто!!!!!
Но мало!
Ждем более подробного рассказа и фото Машеньки!

Автор: Ви4ка 5.4.2012, 22:05

да-да и мы ждем подробностей. Машуньке поцелуйчик в носопырочку)))))

Автор: Ole4ka410 6.4.2012, 9:32

Молодцы! Здоровья крепкого-крепкого Машеньке!

Автор: iunya 6.4.2012, 11:18

Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом

Автор: Анна Красникова 6.4.2012, 11:25

Молодцы пензенские доктора! А вы просто умнички!
Ждём подробностей и фото Машуньки.
Пусть дела будут ещё лучше!

Автор: Зенина 6.4.2012, 14:04

У нас с-м Карнелии де Ланге, очень редкий синдром, в мире всего около 400 человек с таким диагнозом. Основные симптомы - медленный рост и медленное развитие. Тамбовские врачи просто открыто говорили, что не знают как и от чего нас лечить, с чего начинать. Я просила нас куда - нибудь направить, но они отказывали, говорили: ты её не довезёшь. Я открыла интернет и начала искать клиники, читать форумы, обзванивать специалистов. Сначала мы побывали в Москве в Российской детской клинической больнице и в научном центре эндокринологии и генетики РАМН, где нам все очень подробненько разъяснили и сказали, что лечение надо начинать с сердца. Но специалисты бакулевского института, которые нас смотрели в Тамбове ничего не обнаружили, кроме ООО. А летом 2011 года моя "кукла" проглотила 5 копеек, мы попали в областную больницу, где кардиолог посоветовал съездить в г. Пензу, там дескать открылся кардиоцентр, отзывы о нем очень хорошие. Я начала собираться, но поняла, что через наши бюрократические препоны мне пробираться прийдется очень долго. Нашла телефон ФЦССХ, позвонила туда, мне сказали, что на платной основе можно приехать на консультацию без всяких направлений. Этот вариант нас устроил. И мы поехали. На приеме мы пробыли целый час, весь персонал собрался возле моей Маруси и успокаивали её всеми возможными способами, т.к. она не давалась делать УЗИ, кричала, а делать обследование необходимо было только в спокойном состоянии. Кстати, в спокойном состоянии, Марусю не обследовали ни разу. Пензенвские специалисты добились своего, ребенок успокоился, и дигноз был поставлен. Сразу пригласили зав. отделением Т.И. Неввожая и нам объяили, что ждут нас уже через 2 недели на операцию. Мы собирались, но старшенький (ему 14 лет) принес из школы грипп и мы все свалились. В результате прооперировали Марусю 23.01.2012 г. Операция прошла хорошо (5 часов), уже утром дочу перевели в палату, к обеду она уже ходила по коридору. Спустя 2 месяца после операции мой "нежилец" научился откусывать, жевать, глотать, стала есть сидя (еслиб вы знали какой это для нас прорыв!), перестала кричать в ванной, купается с удовольствием по целому часу и даже не плачет, когда моют голову; стала ходить по улице (раньше просто сидела в коляске), начала играть в игрушки: собирать - разбирать, включать - выключать, стала понимать слова, обращенные к ней. Днем теперь спит 1 час, остальное время двигается, играет. Раньше спала 2 раза по 2-4 часа + ночь.

Автор: Таня-Ваня 6.4.2012, 14:13

Вы ОГРОМНЫЕ молодцы! Дай бог, чтоб и дальше вы шли семимильными шагами. Машеньке солнышку здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!

Автор: Галина, мама Егорки 6.4.2012, 14:14

Как приятно читать такие отзывы о дорогих нашему сердцу докторах!
Пусть у вас все будет хорошо!
И мы ждем фото героини ))))

Автор: Анфиса 6.4.2012, 17:35

Вот это ДА!!!! Поздравляем ВАС от души!!!!!

Автор: Ole4ka410 6.4.2012, 20:43

Радуюсь вместе с вами вашим успехам! Вы молодцы!

Автор: natali19 6.4.2012, 22:24

Молодцы!!! Вы замечательные родители!!! Каждая мелочь, для других - это счастье и огромное достижение для вас! И сколько сил, любви и терпения вы вложили и влаживаете- знает только Бог! Вы большая УМНИЦА!!!

Автор: Ksen 7.4.2012, 0:18

Молодчинки!!!!
Добро пожаловать к нам!!!

Автор: kg.kiz 7.4.2012, 0:57

Вы молодцы, очень рада за вас. Дай Бог вам сил и здоровья. МОЛОДЦЫ!!!

Автор: alinik 10.4.2012, 11:05

Поздравляем вас, что вам удалось найти хороших врачей, своих врачей! Радуемся вашим достижениям. Будьте здоровы, желаем вам и дальше двигаться в нужном направлении :-)

Автор: Анна Красникова 10.4.2012, 12:43

Как хорошо, что у Машеньки большие положительные изменения. Продолжайте в том же духе! Пишите обо всех своих успехах, мы очень ждём! Радуемся вместе с вами!

Автор: Тата П. 18.5.2012, 0:08

Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?

Автор: Svet_lana 18.5.2012, 23:09

Какие вы молодцы. Не сдавайтесь и дальше, здоровья вам и сил.

Автор: Даша 19.5.2012, 2:10

Здравствуйте , спасибо большое за историю ! от всей души желаю Марусе и дальше по жизни больших успехов ! вы настоящая мама , так самоотверженно боролись за доченьку , нашли замечательных врачей ! так держать !!!!!! Бог вам в помощь во всём !

Автор: Зенина 24.5.2012, 15:07

Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.

Автор: Зенина 24.5.2012, 15:38

А беременность протекала прекрасно: все анализы хорошие, 4 УЗИ не показали ни одного отклонения от нормы, в первые дни после родов никто ни чего не подозревал. Но ребенок не сосал и нас отправили в Тамбов, там все и началось. Генетики сделали анализ на кариотип, но ничего не определили. Сказали, что здесь мутация на микроуроне, у нас технические возможности не позволяют определить что это за синдром. Человек далёкий от медицины глядя на Машка и не сразу поймёт, что "что-то не так". Даже врачи, которые нас видят впервые, путаются: вроде и похоже на синдром Карнелии де Ланге, но ребенок "большой" и ходит. Дети с таким синдромом начинают ходить к 10 годам и практически не растут, а мы лишь немного отстаем от своих здоровых сверстников по росту и ходим с 2,5 лет. Самая большая проблема сейчас - Машка почти не говорит, только "ма", "па", "ба". Опять воюю с врачами, прошу сделать МРТ головного мозга, хочу съездить с ней в институт мозга, ведь наука не стоит на месте. Наши доктора опять в шоке от меня, отговаривают: все бесполезно, безнадежно, зачем тебе такая морока. Но я ж их все равно достану. Вот пройдет год после операции на сердце....

Автор: LIZA1985 24.5.2012, 22:16

Здоровья Марусе))) Молодцы!!!!!!!

Автор: toma-umka 24.5.2012, 22:59

Молодцы!!!! Так держать!!!!

Автор: татьяна-швед 25.5.2012, 12:08

Вы просто огромные молодцы,что не опускаете руки!!! Мне тоже когда Лера родилась в роддоме мягко намекнули,что ребенок проживет в течении года,но у меня даже не промелькнула мысля ее оставить. Говорили,что подозрения на кучу разных синдромов и когда они не подтверждались начинали говорить снова,что это может быть тоже какая-то там мутация. Сейчас нам уже 2,7 да,немного отстаем в развитии,врачи ставят задержку моторного развития.Но это уже все такая ерунда посравнению с тем,что говорили сначала. Здоровья вам,здоровья и еще раз здоровья и главное удачи!!!Все дети разные и даже одна и та же болезнь или синдром у всех протекает по разному.

Автор: Athanasie 25.5.2012, 23:10

Супер! Спасибо вам за вашу историю! Я считаю, что это хороший пример для многих, нужно бороться, рыть землю носом если надо будет... Так держать! Вы с Марусей молодцы!!!!!

Автор: Тата П. 26.5.2012, 23:59

Да действительно, что природа только не придумает и как здорово, что наши врачи научились так здорово нам помогать. Т.И - волшебник. Надеюсь теперь у вас все будет хорошо, девочке сил и здоровья. А вы в Тамбове наблюдаетесь у кардиолога или только в Пензе?

Вы главное не опускайте руки, каждый ребенок индивидуален, и тем более с редкими пороками, не один врач не может вам сказать , что будет именно с вашим ребенком. Действуйте сами не ждите, ищите клинники в Москве, созванивайтесь с врачами, сейчас везде есть телефоны, и хорошие, грамотные врачи чаще всего не отказывают. А дальше ставте просто обл.здрав. в известность и просите квоту на обследование. Мрт в Тамбове по моему нет смысла делать, у нас его не кому прочитать, а в Москве и Питере не будут, им нужно свое. ( простите за советы, просто мы это уже все прошли) .

Автор: Цвяточек 29.5.2012, 10:29

Вы просто молодец!!! Так и надо, наши дети нужны только нам и надо идти напролом как танк, чтобы их вылечить, поставить на ноги!!! Я снимаю перед Вами шляпу

Автор: Анна Красникова 29.5.2012, 11:51

Очень жалко, что в нашей стране действительно дети нужны только их родителям. Грустно от этого очень. А вот вы молодцы! Я бы так наверно не смогла. Не болейте. Желаю вам добиться всего, чего вы хотите и как можно проще и скорее!

Автор: Kalina1 14.6.2012, 8:44

Хорошая история! Вы молодцы! Здороья Марусе, она умничка! Нам 1 год и 8 месяцев, на городской комиссии сказали, что задержка психо-речевая рассматривается только после 3-х лет. Каждый ребенок индивидуален. Все у вас будет хорошо!

Автор: Yano4ka 13.9.2012, 20:56

Господи Боже, каких "бяк" на свете только нет! И за что все эти "бяки" ребятишкам - не понятно! Вы просто молодец! Читаю - читаю... Господи да где ж вы все силы то берёте и мудрость, а? У нас ДМПП - у меня истерика - а тут такое!!! Снимаю шляпу и поклон!!!!
Машуне - чмоки чмоки! умница - разумница!

Автор: Зенина 14.9.2012, 9:42

Спасибо за теплые слова. На самом деле, больше всего угнетает не сама болезнь ребенка, а отношение к больному ребёнку окружающих. У нас в стране инвалид - это не человек. Обратите внимание, понятие счастья ассоциируется в средствах массовой информации, а соответственно - и в умах людей, только с наличием здорового малыша, никогда вы не увидите рекламный ролик с неполноценным ребенком, пусть даже он воспитывается в полной, крепкой семье. Т.е., если у вас инвалид - значит вас как-будто и нет, вы за бортом. А если начинаете барахтаться, требовать к себе внимания и участия - на вас смотрят по меньшей мере с недоумением. Взять хотя бы последнюю историю с Эвелиной Блёданс, народ в шоке - как она могла показывать и говорить о своем больном сыне?!! Если бы она показала здоровенького - все умилялись бы, а тут вдруг что-то нелицеприятное, люди ДАЖЕ ВИДЕТЬ ЭТОГО НЕ ХОТЯТ. А уже о помощи и поддержке и мечтать не приходится. Я с дочкой съездила в Москву в институт коррекционной педагогики, а потом в Морозовскую городскую клиническую больницу, наконец - то попала на прием к хорошим специалистам, которые подсказали, как развивать ребенка, что нужен грамотный педагог - деффектолог, что в Тамбове такой есть - Иванова Н.Н. Представляете, для того, чтобы у себя в области найти деффектолога, мне пришлось объездить пол - Москвы! Ну, не абсурд?!! Оказалось, что Иванова Н.Н. защищала диссертацию в Институте коррекционной педагогики, и там её высоко оценили и запомнили, сейчас она возглавляет кафедру дошкольной специальной педагогики и психологии в Тамбовском пед. университете, при кафедре открыт центр "Развитие", где она занимается с маленькими детьми, страдающими задержкой развития. Мы побывали у неё на занятии, это просто чудо какое -то! Во - первых, мой ребенок - ОБУЧАЕМЫЙ! Во - вторых, нам очень рады и готовы работать до упора. А попробуйте теперь спросить нашего местного психоневролога, знает ли она о существовании такой кафедры, я уверена - нет! Хотя именно она работает с аномальными детьми и именно она должна подсказать и направить родителей к педагогу - деффектологу. Черта с два!! До всего нужно доходить самой.

Автор: Татьяна 18.9.2012, 9:47

Спасибо большое Вам за Вашу историю!Многому учит и заставляет о многом задуматься!
Но самое главное это Вы!!!Сил Вам и терпения,удачи и успехов!С такой мамой всё у Маруси будет хорошо!Только вперёд!
Пишите,не пропадайте!

Автор: симона 27.9.2012, 15:09

Здравствуйте!!! Вы большие молодцы и терпеливые труженицы! Читаю вашу историю и всё близко. Действительно, в нашей стране всего надо добиваться самой. Наша малышка родилась с синдромом Дауна, хотя тоже ни одно из 5 УЗИ( в том числе платно) не показывали ни одного ВПР. А родились с синдромом, плюс ВПС...
Здоровья, счастья и успехов вам с вашей доченькой.

Автор: Зенина 23.1.2013, 15:49

Здравствуйте, дорогие кардиомамочки! Спасибо всем за теплые слова и поддержку! Ровно год назад я металась по коридорам детского отделения пензенского ФЦССХ, пока шла операция. Время, казалось, остановилось.... И вот пролетел уже год. Доча растет, стала проказничать, показывать характер. Всем, кто сегодня ждет операцию, всем, у кого дети в реанимации, всем кто выхаживает сейчас своих деток, желаю только одного - ВЕРИТЬ И НЕ СДАВАТЬСЯ!

Автор: Chasha 5.6.2013, 13:12

Галина, здравствуйте. Давно вы ничего о себе не писли, как у вас дела?

Автор: Зенина 12.7.2013, 19:42

Здравствуйте! Наши дела я даже не знаю каким словом назвать. У Маши все нормально, растет, хулиганит...А вот старшего Антошку (15 лет) схоронили 28 июня, утонул....

Автор: Олечкин 12.7.2013, 19:49

Галя, примите соболезнования...Я помню ваши фотографии, где Антон с сестрой и где с хомячком...Какой красивый мальчик...Такое горе...

Автор: Шилова 12.7.2013, 20:28

Господи, как же так?((( Примите наши соболезнования! Сил Вам нечеловеческих ...

Автор: Галина, мама Егорки 12.7.2013, 20:31

Галочка, примите соболезнования... сил вам пережить эту ужасную потерю...

Автор: Марина 12.7.2013, 20:32

Соболезную всем сердцем.... Как жаль.... Выдержать Вам это нечеловеческое испытание....

Автор: Вика мама Данюши 13.7.2013, 2:38

Примите наши соболезнования! Сил Вам....
Господи, почему так???

Автор: Людям милая 13.7.2013, 5:21

Искренне Вам соболезную....держитесь.....

Автор: madisok 16.7.2013, 13:42

Господи, почему так? Всем сердцем сочувствуем вашему горю.......
Пусть земля будет пухом...

Автор: Chasha 16.7.2013, 14:21

ГАлиночка, соболезную вам... сил вам огромных... как же так?

Автор: Ole4ka410 16.7.2013, 15:27

Страшно...очень...
больно...
Господи, дай вам сил жить...

Автор: Affa 16.7.2013, 21:13

Галь, я ответила Вам в своей теме...
Господи, да что же это такое?????

Автор: Зенина 29.4.2015, 8:05

Здравствуйте, мамочки. Сто лет к вам не заходила, были важные дела. 18 января 2015 г. у нас родился Леонидка, прелестный малыш. Так что в свои 38 опять проходим курс молодых родителей. Маруся сильно выросла, в этом году пойдем в школу.

Автор: Ole4ka410 29.4.2015, 9:00

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Автор: AuntLena 29.4.2015, 12:01

Галя, поздравляю!!! Молодцы!

Автор: madisok 29.4.2015, 16:59

От всей души поздравляю Вас!
Реву.. Вы молодцы! Пусть все у вас будет хорошо и Леонид растет крепким и умненьким!

Автор: Зенина 8.5.2015, 7:33

Спасибо за поздравления. На самом деле всё очень волнительно. После всех наших страшных историй тяжело сохранять душевное равновесие и просто радоваться новому материнству, постоянно мерещатся какие-то болячки.

Автор: мама-Вани 8.5.2015, 9:04

.
Расслабиться и беззаботно радоваться счастью, безусловно ,тяжело после всего,что вам пришлось пережить.Но я очень рада за вас,рада,что появился ещё ребёночек в вашей семье.Пусть дети растут и радуют родителей!Будьте счастливы!

Автор: Ksen 8.5.2015, 9:33

От души поздравляем!!!

Автор: Chasha 8.5.2015, 9:33

Галя, какие вы молодцы, что решились! от души поздравляю вас!

Автор: madisok 8.5.2015, 10:14

Это, может быть, еще из-за возраста. Я, родив Антошку в 34, ношусь теперь с ним как курица с яйцом)))
А после любой мало-мальски экстремальной ситуации, связанной с ним (будь то простуда, температура, ушибся, подавился, засунул что-нибудь куда не следует), я неделю на валерьянке с пустырником))).

Ваш Антошка, ваш ангел-хранитель присмотрит с небес за сестренкой и братиком.
Все обязательно будет хорошо, как и говорил он в вашем сне.

Автор: lgrant 16.7.2015, 17:17

Добрый день и я в 37 стала мамой сыночка, прочитала вашу историю, поплакала, порадовалась, желаю огромного здоровья.

Автор: Зенина 27.1.2016, 15:27

Всем привет, мамочки, как поживаете, как ваши драгоценные детки? Подскажите как бороться с сухостью кожи, у Маруси зимой кожа становится сухая, губы трескаются. Заранее спасибо.

Автор: madisok 30.1.2016, 19:05

Здравствуйте! Ничего не подскажу вам по сухость кожи, но хочу спросить как вы сами, как ваш Леонидик?

Автор: XenoS 30.1.2016, 20:10

Здравствуйте! Не имея возможности покупать более дорогие средства, мы спасаемся эмолиумом (посоветовали, кстати, здесь на форуме!). В прошлую зиму мазались с головы до пят ежедневно, по тюбику в неделю "улетало", т.к. сухость и зуд были страшные. Он и стоил 250р (сегодня - 550-600р.). В эту зиму делаем упор на профилактику - обязательно мажу всю (дочь) после каждого купания, а ежедневно - только локти и коленки и отдельные пятнышки, если таки появился дерматит. Ежедневно мазать всё тело уже нет необходимости. Губки мажем детской гигиеничкой перед выходом на улицу. Помимо того, что я поднаторела в уходе за сухой детской кожей, ребёнок стал пить гораздо больше воды (год назад были на ГВ), в целом кожа ТАК не сохнет, как раньше.
По формам выпуска Эмолиума. Мы пробовали эмульсию для купания (вода и поверхность кожи как жирные, да и в общем результат не очень; флакон расходуется очень быстро) и крема - обычный и специальный. Специальный эффективнее при сильной сухости и чуть дороже, а так и обычный нас вполне устраивает.

Автор: Зенина 27.4.2016, 15:41

Спасибо. обязательно попробуем, очень сухая кожа на пальцах ног, часто трескается. Были у врачей, много средств перепробовали, становится чуть легче , только и всего.

Автор: Зенина 18.7.2018, 14:59

Доброго дня! Нашему Леонидику 3 с половиной года, размером ноги уже обогнал нашу Марусю, которой 10! Она девочка очень специфическая, не знаю осознал это Лео или нет, но мы каждый раз напоминаем ему, что Машенька болеет, ее надо жалеть. В этом году Маруся утратила левый глаз, долгая история, вобщем теперь видит только одним- правым. Обидно, горько, и это только начало, нас предупреждали доктора- генетики, что после 10 лет организм начнёт "сыпаться". Завтра едем в Пензенский ФЦССХ, где спасали нашу девочку, на плановую проверку, после операции прошло 6 лет. О себе скажу, что вышла на работу, конечно роды в 40 сделали свое дело, проблемок со здоровьем поприбавилось. Но я не жалуюсь и вам не советую, Бог знает когда и что нам дать, а когда что- то забрать. Леонид придает нам сил и оптимизма, вместе с ним мы заново родились и почувствовали вкус к жизни. Мамочки, всем желаю побольше радостных событий с жизни, держитесь, не хандрите, всё получится! Здоровья вашим деткам!

Автор: Ksen 19.7.2018, 2:35

Галочка, очень рады за вас! Вы большие молодцы!