Наша Ксюшенька, Коарктация аорты, ОАП, ООО, ДАК Опции

[МамаКнопки]

Здравствуйте дорогие Кардиомамы! Как же долго я не могла зарегистрироваться на вашем форуме,почему-то не получалось. Ну не в этом дело.
Хочу поделиться с вами нашей историей.
11.07.2017 года в 18:30 на свет появилась наша Ксюшенька 3170г 51см,9/9б. по апгар, здоровая. Но все изменилось 14.07.2017 года.
Долгожданная выписка,но вначале обход врачей.Приходит детский врач слушает мою Ксюшку,она на тот момент,как ни странно спала и даже не пискнула,долго слушаала. Конечно,я уже стала понимать,что что-то не так.И так врач говорит "раздвоение тонов.позовите заведующую",пришла заведующая, да действительно разводение тонов.Давление в норме,отдышки нет.Оставляют дождаться УЗИ сердца.В 15:00 мы пошли на узи.Как же тянулось время....попросили подождать в коридоре,пришла заведующая и говорит,что дочку переводят в реанимацию...Дальше,честно,я не помню,что она говорила.Все было,как в тумане.Вернувшись в палату,я стала собирать вещи для перевода в другую палата меня. На улице,как будто зная,как мне тяжело - шел дождь,стало пасмурно. Тогда я первый раз увидела,как плачет муж.
Собравшись с силами я пошла к заведующей узнать подробности и диагноз.Но опять,мой мозг,как будто не хотел воспринимать и я опять не запомнила диагноза,только помнила "Баталов проток" и то,что приходит к ней в гости мальчик с таким же диагнозом и ему уже 12 лет,занимается спортом,а еще она сказала,что бы я благодарила Бога и что моя дочка ходит под Богом и у нее хороший ангел-хранитель".Уйдя от заведующей,я все пыталась воспроизвести в памяти диагноз дочки,но все безуспешно.В 18:00 понесла молочко дочке в реанимацию и тут мне врач говорит чтобы мне привезли одежду и документы,завтра уже дочку забирают в НЦССХ им. Бакулева.Как я была счастлива,что все так быстро - это ничего не сказать.Принеся молочко в 21:00 меня вызвала врач реанимации чтобы написать анамнез беременности. Она спрашивала,я отвечала,она записывала.Я спрашиваю,что за диагноз и думая,что у нас Баталов проток только открыт говорю ей "зачем такая срочность в операции,ведь можно дать шанс чтобы он сам закрылся" и тут,как лопатой по голове она меня огорошила..."У вашей дочери порок сердца",тут я перебиваю и спрашиваю "ПОРОК?" и она с упреком в голосе говорит :"У вашего ребенка врожденный порок сердца,да еще какой тяжелый.И вообще двое детей за день с впс - это очень много".Тут наконец-то я узнала диагноз.
15.07.2017 нас перевели в Бакулева.Эта поездка на реанимобиле,казалось,что это не со мной,что это страшный сон.По приезду врач мне все рассказала,сказла,что все будет хорошо,риски конечно как и при всех операциях с наркозом,но "младенцы-благодарные пациенты"-быстро идут на поправку.Операцию сразу же назначили на вторник - 18.07.2017.Я уехала домой,оставив дочку там....Всю дорогу я проплакала,сказала чтобы меня не встречали.Приехала я к маме,тк от нее ближе до больнице ехать.Конечно придя,я сразу расплакалась..потом пошли в детский мир покупать памперсы и смесь.Можно было приезжать и узнавать у врача или звонить по телефону и узнавать "как дочка". Начались дни,когда я жила от встречи до встречи/от звонка до звонка - узнать состояние дочки. В понедельник сделали КТ чтобы точнее всё увидеть. Наступил вторнник - день операции. Сказали приехать и ждать,после операции выйдет хирург и все расскажет. Время 13:30 вышел хирург позвал в кабинет,сказал,что все прошло по плану и теперь дочка в реанимации и приехать завтра с 14:00-17:00 выйдет врач и все расскажет. На следующий день врач из реанимации сказал,что состояние тяжелое,нашли инфекцию.Я вышла и стала рыдать. Не понимая за что это все моей девочке...ведь все узи никакого отклонения не показывали...Ну и естественно начитавшись негатива о Бакулева ругалась,что это они виноваты.Но на следующий день приехав врач обрадовал,что дочка уже в отделении.Далее начались дни ожидания встречи с дочкой,обещали выписать 25.07.17,но 24.07 позвонила заведующая и рассказала,что дочка плохо кушает и переводят в Тушинскую ДГБи ,что там я смогу лечь с ней.Естественно я опять рыдала,просила чтобы отдали под мою расписку.Но слава Богу они были не приклонны.
25.07.17 вечером дочку перевели в Тушинскую ДГБ, мы с мужем уже пришли на следующий день в часы посещения.Какая она была маленькая,стояла капельница глюкозы,монитор где отображолось давление и дыхание.Врач подошла,которая принимала дочку,сказала,что все хорошо,сделали УЗИ:головы и БП-все хорошо,по приезду дочка выпила аж 50мл смеси!)))Сказали,что сегодня не полажат тк нет мест.На следующий день мы снова поехали к дочке и пришла,как раз наша лечащая врач и сказала,что все хорошо и чтобы я шла и оформлялась)Конечно,я была не готова,но рада! И так до 31.07 мы пролежали в больнице, за 4 дня прибавила Ксюшка почти 300грамм.31.07 сделали контрольное узи,которое показало,что градиент 18-19мм.рт.ст. и нас выписали!Вес был 3102г
Я очень благодарна врачам из Бакулева, из роддома! Сейчас нам 7 месяцев, были на 2-м контроле после операции в Бакулева градиент упал теперь до 15мм.рт.ст.,разрешили делать прививки.Я счастлива не смотря ни на что!Шрамик почти не заметен.Если будут вопросы по буду рада ответить или дать совет.Буду рада новым знакомствам!