Доброго дня, собственно вопрос в названии темы, проводится ли на данный момент в Бакулева трансплантации сердца совсем маленьким детям (до 2х лет)? Или может где еще в России? С уважением.

во-первых, ссыль ( http://www.businesspravo.ru/Docum/DocumSho...ID_136060.html) больше не работает, и как я узнала, все равно она уже не актуальна.

во-вторых, сейчас значительно сократили список этихх самых критериев, по которым выдается ивалидность
в-третьих, во всех найденных и прочитанных законов, постановлений не нашла конкретики.

у сына МВПР. На консилиуме сказали, что по сердцу отказ и они не будут оформлять, а вот если на основе всех болячек сына - возможно получится. На этом самом консилиуме сказала, что если вы мне отказываете, то пишите мне письменный отказ в 2х экз. Они вам на МСЭ один нужен. Я грю, да, один на МСЭ, другой моему юристу, с которым вы будете потом общаться. Сегодня звонила узнавала результат и услышала - мы еле уговорили МСЭ... капец, да спасибо дорогущее


спасибо всем, кто поддержал! и слава Богу поликистоз в почке не подтвердился

ищу-ищу и не нахожу - где именно прописано черным по белому, что после операции инвалидность положена? какой закон, статья? на что ссылаться? завтра консиилиум, а все не могу найти

Ольга Филихина, спасибо! и вам огромной удачи и терпения!

ребенок прооперирован на сердце. Порок устранен, но некоторые нюансы остались. Поликлининка убеждает меня, что по сердцу инвалидность не положена, но так как у Кирилла есть другие пороки, то надо пробовать по ним. А именно у нас нет нефролога, а именно обследования по почкам, по имеющиеся поликистозу. Хотя я помню, что была только пиэлоктазия слева. И предлагают лечь в стационар и пройти обследование, а именно зондирование. Опять рентген. Сказали, что нам заранее отказывают по сердцу. Звоню в МСЭК, говорю -приду с доками, пишите письменный отказ. Говорят - напишем. Звоню опять в поликлинику свою, говорю отдайте доки, я все равно пойду, без обследования почек. А они мне в ответ, ну тогда мы не напишем вам направление, а наоборот, что инвалидность ему не рекомендована. Говорю, как же так - в облкардиодиспансере рекомендована, а вы отказываете?.. смутилась и сказала, что завтра тогда устроит консилиум... Звоню своему участковому, а она мне - вас приглашают завтра с ре на этот консилиум. Говорю, да вы что??? и оказалось, что только благодаря моей настойчивости.

чувствую, что капец. Завтра буду одна против их всех, а они захотят написать отказ. Имеют ли право? Знаю, что по федер. закону положена инвалидность на год на реабилетацию. Но мне они кричат, что нет. Как быть? Готовилась к битве с МСЭк, а не с поликлиникой.

Ох, Софья Михайловна, конечно, я бы хотела оперировать сына по квоте, а не обивать пороги.

В последний раз, когда привозили наши релультаты и анализы, А.Леушевой не было (ее кто-то замещал) и вызвали Алексея Иванович для консультации. Он сказал, что лучше подождать до 6-8 месяцев - перегородка станет тверже. Но если б точно знать, что после 6 месяцев нам надо готовиться к операции, а не к очередному обследованию... хочется подстраховаться, а не ждать с моря погоды. И ведь то, что нам выпишут счет, не снимает сына с очереди на квоту? Да и боюсь, что после написанного эту погоду ждать еще дольше придется.

Когда мы приезжали в первый раз, то привозили документы сами, минуя доставку нашего отдела квот и отдел писем в Бакулевке, чтобы ускорить процесс. Принимающий врач поначалу решил, что мы хотим платно. У меня и у мамы, сопровождающей нас тогда, сложилось стойкое впечатление, что если б мы хотели платно, то операция была б уже сделана.

Простите, если что не так.

Доброго вечера!
Госпожа Леушева.

Софья Михайловна, а счет на операцию как можно получить? Дело в том, что я ищу спонсоров и очень надеюсь в течении месяца-двух собрать необходимую сумму, в связи с этим должно быть доказательство, что средства пойдут целенаправленно. И как быстро после оплаты принимается решение о коррекции? Можно ли выбирать хирурга?

Спасибо!

я потом поняла, что глупость спросила

вот наше последнее УЗИ, а дигоксин нам пересчитывают временами соответственно весу сына.



да, посылали несколько раз. Точнее каждый раз после нужных принимающему нас врачу в Бакулево результатов обследования.

А все-таки в Бакулевке же есть платные услуги? Сколько будет стоить наша операция? Не хочу никого обидеть, но как есть - бесплатно и своевременно мой сын получает только грудное молоко

Софья Михайловна, почему коррекцию? Я правильно понимаю, что одной операцией не обойтись?

и по генетике - Catch 22 под вопросом, ждем результатов анализа недели через 2, хотя генетики говорят, что даже если он и подтвердится, то препятствием для операции не является.

1. Инст. им.Бакулева
2. 2950
3. 5290
4. дигоксин, аспаркам
5. цианоз носугубного треугольника присутсвует постоянно.

Это наши последние анализы, осле Новгодних праздников ложимся снова туда, чтоб исключить порок толстой кишки.

1. ВПС (ДМЖП) перимембранозный субаортальный; аномальная мышца в выводном отделе правого желудочка; стеноз легочной артерии клапанный, стеноз ветвей легочной артерии, умеренно выраженные. НК I-II А степени. Субэндокардиальная ишемия миокарда. А также ряд сопутствующих заболеванийт не связанных с сердцем и МВПР.

2. 5 месяцев.

3. г. Воронеж

Все врачи нам с самого рождения твердили, что чем раньше, тем лучше, да и почитав соответствующую лит-ру тоже к этому пришла.

Доброго времени суток!
На данный момент мы стоим в очереди на бесплатную операцию. Но хотелось бы узнать ответы на два вопроса. Если мы найдем средства, сделают ли ее быстрее моему ребенку? И можно ли узнать стоимость операции не приезжая, а переслав необходимые документы по интернету?

С уважением