Мы сильные, мы справимся, мы будем жить!, История ребенка с тяжелейшим пороком сердца Опции

[Сердечкина]

У нашего ребенка Чешуиной Дарьи Константиновны (5 мес) тяжелейший порок сердца - Общий Артериальный ствол (1 тип), Перерыв дуги аорты (тип В), ДМЖП, ДМПП, Открытый Артериальный проток, Высокая Легочная гипертензия. Мы родились здоровенькие с весом 3660 и 8-9 баллами по Апгару. На 5 сутки спокойно поехали домой, хорошо кушали, набирали вес..Ничего не предвещало беды, я даже представить себе не могла, что мы можем столкнуться с такой бедой..В возрасте 1 месяц был обнаружен врожденный порок сердца - Общий Артериальный ствол 1 типа, ДМЖП, ДМПП. Состояние наше начало ухудшаться, мы начали синеть, перестали расти и набирать вес, ребенок быстро утомлялся, полтора месяца мы провели в десткой городской больнице по месту жительства с высокой легочной гипертензией. В Центре Сердечно-Сосудистой Хирургии им. Бакулева мы приехали в 3,5 месяца, выяснилось, что кроме ОАС у нас еще перерыв дуги аорты тип В и открытый артериальный проток. Состояние по пороку было критическое. Консилиумом врачей во главе с Бокерией в связи со сложнейшей анатомией порока и тяжелым состоянием ребенка было решено первым этапом делать операцию по суживанию легочной артерии (Мюллер). 15.10.2012 нам сделали эту операцию с очень высоким риском операционного вмешательства и послеоперационных осложнений, мы тяжело перенесли послеоперационный период, было много осложнений, но мы выкарабкались.. Нас выписали 20.11.2012. Сейчас Мы дома, Дашка весит 4300, плохо кушает, быстро утомляется, но несмотря на свой тяжелейший порок она находит в себе силы радовать нас своей беззубой улыбкой)) Предстоит еще несколько операций..Следующий этап через 3-4 месяца, шансы очень маленькие, врачи не дают никаких гарантий, поэтому мы решили лечить своего ребенка за границей. В данный момент мы ведем переписку с немецким кардиологическим центром в Берлине и Клиникой Асклепиос Санкт Августин , примерная стоимость операции озвучивается в 40 тыс. евро, в ближайшее время мы ожидаем счет на лечение. Мы надеемся, что общими силами мы сможем собрать необходимую сумму и вылечить нашу девочку.

[Галина, мама Его...]

Вам обязательно нужно обратится в фонды, помогающие таким деткам в подобных ситуациях.
Сборы в социальных сетях и "по добрым людям" сейчас себя не только не оправдывают, но и больше затягивают время в ожидании сбора нужной суммы и выматывает это все кучу нервов.
Если нужна помощь по обращению в фонды - готова помочь контактами либо рассылкой, составлением обращения.

Порок у вас серьезный, странно, что у вас его не распознали сразу и Чудо, что ваша Дашенька все это стойко переносит.
От всей души желаю вам всего самого наилучшего.
Предложение помощи в силе.

[Сердечкина]

Мы будем рады любой помощи!
мы сейчас в полной растерянности, не знаем что делать, куда обращаться, кто может нам помочь. Сразу как приехали домой мы начали сбор денег. Правда на данный момент у нас нет счета на лечение чтобы обратиться в благотворительные организации. Поэтому пока мы не нашли иного выхода как создать группу в контакте. Сейчас ведем переписку с клиниками и надеемся в ближайшее время получить счет.

[мама-Вани]

Мы летим 21 января в "Асклепиос".Счёт у нас 51 700евро без проживания и питания мамы.Я обращалась в фонд Помоги.Орг,больше никуда.Мне оплатили счёт буквально через 2 дня после обращения.К слову сказать,счёт за первую операцию был 37 200.БФ Помоги .Орг оплатил за неделю!!!Советую и вам туда написать...работают очень хорошие люди,просто замечательные-всю жизнь буду им благодарна,что помогли мне.Звоните Орысе 8-10-49-160-700-93-51-это её мобильный,всегда с ней.Счёт присылает она быстро.Я ей переслала документы,она показала их Храшке,он сказал примерно что планируется,она прислала счёт-всё.

шансы очень маленькие, врачи не дают никаких гарантий

К сажелению, наши врачи любят давать такие прогнозы.Я заметила,что в Германии говорят:порок действительно тяжёлый,но мы сделаем всё возможное и невозможное,приложим максимум усилий...постараемся помочь!Вот слова настоящих врачей.У нашего Вани тоже была ЛГ и оперировать отказались и в Бакулева и в Питере и в Берлине и т.д-не хочу всех перечислять...Только в "Асклепиос"приняли нас и сделали полиотивную операцию.Так что верьте в лучшее,надейтесь на хорошие результаты.

[Сердечкина]

Спасибо за поддержку, за информацию, сегодня же позвоню в Асклепиос

[мама-Вани]

Когда я звонила Орысе последний раз,она сказала,что собирается в отпуск,так что если не берёт трубку,значет ещё не вернулась.Отправляйте ей ваши результаты на почту:o.dupper@gmx.de и позванивайте.Я тоже когда буду ей звонить(нужно уточнить по насчёт гостиницы),обязательно напомню ей о Чешуиной Дарье Константиновне (5 мес)

[сердце]

Дашульке самые волшебные@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Да поможет вам Боженька!

[Сердечкина]

Сегодня созвонились с Орысей, документы наши она получила, обещали ответить до среды...будем молиться, чтобы нам не отказали. У нас все должно получится!!

[toma-umka]

Обязательно получится!!! Мы держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[alinik]

Держим за вашу доченьку @@@@@@@@@@@@@@@@
Она молодец!!! И у вас все обязательно получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Сердечкина]

Дашка действительно молодец, она очень сильная девочка!

[симона]

Борись, малышка! Мы с тобой!!!

[danta]

Пусть все получится!!!!!!"@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

[мама-Вани]

будем молиться, чтобы нам не отказали. У нас все должно получится!!

Даже и не сомневайтесь!Я видела там таких детей тяжёлых спасают...

[Сердечкина]

Ой, девочки, даже сил прибавляется, когда есть поддержка!))

[yga]

Добрый день, если можно, небольшой организационный совет. Пока Вы ждёте счетов из Берлина и от Орыси, посмотрите на сайтах фондов, какие документы от Вас потребуются и начинайте их собирать, чтобы потом оперативно их отправить вместе со счетом. И удачи Вам и Дашеньке!

[Olga Perminova]

Дашенька, держись! Ты сильная девочка, ты справишься! У меня для тебя жених есть))))
порок редкий, поэтому мне кажется, что есть большая надежда на фонды
ну и на доктора Храшку, дай Бог ему здоровья

[Svet_lana]

Вы обязательно справитесь, удачи вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Сердечкина]

Дай Боженька здоровья нашим деткам, дай нам сил и терпения все пережить и справиться с нашими бедами!!!...

[катя м]

пусть все получится!!! конечно лучше сразу собирать документы для БФ можно обратиться в Детские Сердца они тоже очень оперативно отвечают и помогают, УДАЧИ!