zavtra operaciya Опции

[Алина81]

нет, просто по плану у них обычно в 2,5 делают, у Ника уже вес позволяет, мы почти 12 кг весим

[janna.koenig]

По европейским меркам 2,5 года это не рано. Не переживай! Все будет хорошо. Как мне обяснил Паскаль Воуе, операция Фонтен это простая операция. Он даже изначално не хотел браться за нее, т.к он делает выборочные операции и толко сложные, НО... русская кардиомама слово НЕТ, не понимает :-) Все таки я его уговорила.
Я думаю здесь больше важна какая реанимация. Нас с соседским малчиком оперировали разные кардиохирурги. Один - очень значимая личность в кардиохирургии во всем мире а второй просто хирург, даже не профессор( во Франции очень важно проф или доктор). Но у деток был практически одинаковый послеоперационный период. А в Германии реанимация хорошая, поетому все будет хорошо у ваших будуших Фонтенчиков.
P.S pishu cherez perevodchik, poetomu prostite za otsutstvie nekotoryh bukv :-)

[Татьяна]

Нам в 3 года делали.Не рано.Нормально.

[Affa]

Алина, а почему, вам объяснили?

Нам в свое время объяснял Любомудров.
Чем раньше делают, тем легче проходит потом реабилитация. Но чем позже - тем легче ее делать чисто физически - сердечко и сосуды больше, их легче шить. Но после 3 лет организм начинает меняться и все усложняется. Поэтому врач смотрит по состоянию организма пациента - как только "дозрел" - пора. Хуже запоздать.
А у нас еще многе лечат по старым нормам, где Фонтен делали с 4,5-5 лет, а это уже поздновато.
И оборудование для выхаживания у них есть а у нас практически нет. И совсем нет ПРОТОКОЛА, т.е. четко отработанной схемы и системы выхаживания после операции.
У нас прооперировали и дальше только наблюдают, по сути. А там активно лечат.
Поэтому у них Фонтен - рядовая операция, а у нас - одна из сложных.

[Алина81]

девочки, нам наш фонд отказал, мы так расстроены, слов нет, мы так на них рассчитывали(((((

[Olga Perminova]

девочки, нам наш фонд отказал, мы так расстроены, слов нет, мы так на них рассчитывали(((((

сказали почему?

нет, просто по плану у них обычно в 2,5 делают, у Ника уже вес позволяет, мы почти 12 кг весим

нам почему то сказали набирать 14-16 кг

[Алина81]

они сказали, что фонд не комментирует причины отказа, я даже позвонила туда и то же самое мне ответили(((

[Chasha]

Нам в свое время объяснял Любомудров.
Чем раньше делают, тем легче проходит потом реабилитация. Но чем позже - тем легче ее делать чисто физически - сердечко и сосуды больше, их легче шить. Но после 3 лет организм начинает меняться и все усложняется. Поэтому врач смотрит по состоянию организма пациента - как только "дозрел" - пора. Хуже запоздать.
А у нас еще многе лечат по старым нормам, где Фонтен делали с 4,5-5 лет, а это уже поздновато.
И оборудование для выхаживания у них есть а у нас практически нет. И совсем нет ПРОТОКОЛА, т.е. четко отработанной схемы и системы выхаживания после операции.
У нас прооперировали и дальше только наблюдают, по сути. А там активно лечат.
Поэтому у них Фонтен - рядовая операция, а у нас - одна из сложных.

Вот я никак до конца не пойму, то что Алена написала, вроде бы логично, но у Пензы (при Тимофее Игоревиче еще) была позиция, что лучше оттянуть операцию Фонтен, причем все пензенские врачи мне об этом говорили и я допытывалась, почему же тогда Германия и европейские клиники придерживаются другого мнения опираясь часто на возраст ребенка (или на вес), на что получала ответ, что Т.И. часто бывает на всевозможных конференциях и это его позиция основана не только на его личном опыте но и на опыте передовых клиник! вот как хочешь, так и понимай

[Татьяна]

И оборудование для выхаживания у них есть а у нас практически нет. И совсем нет ПРОТОКОЛА, т.е. четко отработанной схемы и системы выхаживания после операции.
У нас прооперировали и дальше только наблюдают, по сути. А там активно лечат.
Поэтому у них Фонтен - рядовая операция, а у нас - одна из сложных.

А я не совсем поняла как это у нас наблюдают а не лечат?Нас лечили активно,и оборудование было отличное и моментально реагировали на изменение в состоянии ребенка.И Тимофей Игоревич всегда говорил,что Фонтен операция не сложная.

[janna.koenig]

А я не совсем поняла как это у нас наблюдают а не лечат?Нас лечили активно,и оборудование было отличное и моментально реагировали на изменение в состоянии ребенка.И Тимофей Игоревич всегда говорил,что Фонтен операция не сложная.

Tань, потому что Пенза при Тимофее Игорьевиче была миниевропа, правда) И Чтобы это понять, надо там побывать

[Olga Perminova]

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

[Chasha]

Оля, а вам по срокам что говорят, я так поняла ты регулярно отсылаешь ваши результаты узи в Германию? Вас не торопят?

[Татьяна]

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

Оля,я думаю,правильнее будет ответить ,что все индивидуально.Это все зависит от организма ребенка.

[Алина81]

Я теперь тоже так считаю, нам просто сказали, что Ник уже почти готов к ФОНТЕНУ.

[сердце]

Как зайчонок- спайдермен? пусть будет самым здоровеньким @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Татьяна]

Tань, потому что Пенза при Тимофее Игорьевиче была миниевропа, правда) И Чтобы это понять, надо там побывать

Я то там была и имею представление что это.Мне просто стало интересно, а в ДГБ в Питере, Алмазовском,в Бакулевке, Филатовке, Томске, Новосибирске и т.д. делают Фонтен и выкатывают в коридор?

[janna.koenig]

Как зайчонок- спайдермен? пусть будет самым здоровеньким @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо!!!! Мы хорошо, Амирка бегает уже, я правда его ограничиваю, боюсь. Через неделю каникулы, а потом в школу пойдет. А я вот лежу, такое ощущение, что меня били всю неделю)) слабость ужасная и все время спать хочется. Наверное так стресс и усталость выходят.

Я то там была и имею представление что это.Мне просто стало интересно, а в ДГБ в Питере, Алмазовском,в Бакулевке, Филатовке, Томске, Новосибирске и т.д. делают Фонтен и выкатывают в коридор?

:-))))))))))

[Татьяна]

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

Оль,специально для тебя подняла выписку и переписываю тебе,(да простит меня Жанна,что в её теме хозяйничаю,но вопрос был,даю ответ)
Проводившееся лечение:
цефепим.дигоксин,капотен,верошпирон,аспирин,лазикс,дюфалак,эспумизан,хилак-форте,креон,нурофен,фуросемид,ингаляции с пульмикортом,гидрокортизоном.
Ну и ещё на 9 месяцев нам было прописан силденафил из-за коллотералий,которые наросли до Фонтена.
Можешь судить сама ,по мне из них 3-4 названия это лекарства,остальное так...
Выписывались с капотеном,верошпироном,дигоксином и аспирином.Дигоксин,верошпирон отменили через неделю.С аспирином и капотеном по сей день живем.
О каком оборудовании для выхаживании Алена говорит-не имею понятия.Когда я слышу об оборудовании для выхаживания мне сразу представляются операции на ногах,позвоночнике и т.д.Что выхаживать после Фонтена при успешной операции-не представляю.
Ну,опять таки,если нету осложнений,индивидуальных особенностей организма,конечно.

[Fedorka]

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

Лечение состоит в том, чтобы снизить сопротивление в легочной артерии ( виагра и капотен). И мочегонные препараты, поскольку фонтены в большинстве случаев выдают скопление жидкости в перикарде или плевральных полостях. И в принципе они имеют право с утра быть с отекшим лицом. Если утренняя одутловатость потом уходит, то это вариант нормы.
Вот это самое главное у фонтенов. Ну и кроворазжижающие препараты.

[janna.koenig]

Девочки, а в чем состоит лечение после Фонтена?

я не знаю чем нас лечили, но набор препаратов был минимален... уже через несколко часов после операции отменили сердечные препараты. А в палате принимали всего 3 препарата, выписали с мочегонным(который уберут очень скоро) и варфарин. Я остаюсь при своем мнении, должна быть сильная реанимация и умение вовремя назначить препарат или отменить его. А также наблюдение. Медсестра была с ним 24 часа, она из палаты вообще не выходила, только когда мы приходили, убегала на пару минут. Там у каждого ребенка своя медсестра. А еще аппарат для дренажей, я такой первый раз видела(поправте меня если такие кто уже видел) Ето такой агрегат с маленкий чемоданчик, в нем бурлит голубая жидкость и от него идет вибрация. Такое ощущение что в палате неогарский водопад, такой шум стоит. Такое чудо я первый раз вижу. Он то и не давал скапливаться жидкости.

Федорка, вы на варфарине? как вы МНО измеряете и как часто? Какая у вас доза? Здесь так все серьезно с варфарином, после каждого анализа надо звонит в Париж и сообщать резултат анализа, если ребенок заболел надо сразу делать анализ и звонить в Париж(в клинику). Дети которые на варфарине у них под особым наблюдением, в отделной базе. Мне интересно как в России за этим следят?вам дали аппарат с которым дома можно делать анализ?