Вы можете прописаться в Питере, если есть возможность. А так многие фонды помогают оплатить операцию у нас в России, в этом вообще нет никакой проблемы. Просите счет из ДГБ и обращаетесь в фонды.
Порок очень сложный,соответственно и сложно предугадать, чем все закончится.
Сейчас беременные и на Германию собирают и фонды помогают, хотя это тоже сложно из-за сроков, приехать надо заранее.
Обдумайте все варианты, что для вас будет реальным.

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

Ирина, здравствуйте! Есть люди, кто реально оперировался, правда не в Бакулева. Нам с ГЛОС сразу там сказала узист (кандидат мед наук), что не выживет. Я очень благодарна ей, что она не стала обманывать и говорить, что все будет хорошо. Сказала, как есть, что с таким ГЛОС как у нас в Бакулева шансов нет, хотя квоту выделят. Мы оперировались в ДГБ 1 в Питере. Я знаю, что на форуме есть мамочки детей с ГЛОС, кто оперировался в ДГБ и дети живые.
Про Алмазова скажу так, когда я приехала на роды в 2011 году, Алмазова еще не брали ГЛОС, хотя уже был у них перинатальный центр. Но также от других мамочек узнала, что опыта у них по оперированию ГЛОС совсем нет, только недавно стали делать подобные операции. Соответственно и результаты еще не очень, ведь порок один из самых сложных и ребенка надо выходить.
И еще разница в том, что в Бакулева первым этапом не делают Норвуд, там делают гибридную операцию. Но все же врачи считают, что лучше именно Норвуд делать, при гибриде есть свои нюансы (знаю, что в США гибрид делают исключительно в тех случаях, когда невозможен норвуд, например, маленький вес у ребенка).
Почитайте форумы. На кардиомаме ГЛОС преимущественно те, кто в ДГБ оперировался. Сейчас на других форумах хвалят Калининград и Томск, но опять таки, не знаю именно с ГЛОС много ли там выживает. По форумам немного сложно судить, полагаю, что бОльшая часть родителей не отписывается на форумах.

Лена, от нас со Славиком поздравления примите! Растите большими и сильными! Колюня молодец, так держать!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вам на удачу!

Спасибо за поздравления, девочки! Думаю, Маша позже и сама зайдет в темку, напишет. Общались с ней сегодня. У Матвеюшки все хорошо, ттт, времени свободного у Маши практически нет. Через месяц планирует на узи приехать в ДГБ.

Ольга, спасибо большое!

Лена, спасибо Вам большое!
Сегодня Асе перевели 50 евро и 50 евро. Спасибо большое всем за помощь и что не оставляете в трудную минуту!

Ксю написала, что Ася за 2 дня уже заплатила, надо еще за 2 (т.е. 180 евро), пока такая информация.

Информация от Натальи Бывалиной, которая сейчас в Берлине находится и только недавно пообщалась с Асият, я ее сообщение копирую дословно "дала Асият 270 евро.
ей поступили на счет 3500 и 1100. на понедельник и вторник надо по 93 евро в сутки. еще ей надо будет на такси до аэропорта 50 с лишним евро. в акселе их не кормят, только 1 раз с утра. приготовить негде. в среду она говорит что должны предоставить уже место проживания. да она планирует спать рядом с дочей, в клинике. . кушать у них есть колбаса пока.
говорит что устала и не понимает ничего. по немецки говорить не может, по английски тоже да и по русски то не особо говорит...тяжело там. не знает что с дочей, никто внятно ей ничего не говорит. сказала чт осам овруцкий даже не выходит к ней...только через мед сестер передает инф-цию.
..видимо билеты были туда-обратно и она поменяла на субботу. за что она и платила оставшиеся у нее деньги, да за такси в аэропорт и обратно отдала 100 евро она не снимала....оплачивать надо в конце как выезжать буду..она мне так объяснила. во вторник будет оплачивать за весь период проживания
раньше не бурет деньги так как боятся вдруг она что то сломает или испортит..только привыезде..ей нужно ещё 178 евро."

Девочки, огромное спасибо всем за поддержку! Сейчас от Ксю информация поступила, что денег Асият не хватит до среды, т.к. они живут в отеле Аксель (а там номера дорого стоят, 90 евро в сутки). Поэтому, помощь все еще требуется. http://vk.com/wall-34619401_20148

Да, это правда. Официальный опекун директор интерната сообщил об этом, упомянул, что осталось пройти только мед комиссию.

Очень большие сомнения в честности намерений вызывает группа помощи Никите в контакте, не идет на контакт с людьми, малейшие попытки задать логичные вопросы по поводу ответов из клиник вызывают нападки со стороны руководства группы, а также благотворительного фонда, который собирает деньги сейчас. Все посты с вопросами от людей удаляются админами группы. На сайте фонда "Благо" опубликована информация, исходя из которой, те клиники, в которые были обращения (включая Гелиос) отказали из-за тяжелого общего состояния Никиты с целом. На самые простые вопросы по несоответствию информации на сайте фонда Благо и в группе помощи Никите руководство группы помощи Никите в контакте не может дать ответ. Ранее приглашенный админ Елена Романова была забанена. Информация по состоянию здоровья Никиты, а также по мотивированным отказам из клиник выложена на официальном сайте фонда "Благо" http://blago-vrn.ru/news/index.html#3 Пожалуйста, примите это к сведению.

Танюша, очень за вас переживаю. Пусть у Илюши толстопяточки все будет хорошо!

Да, а новости просто замечательные. Машуня сегодня уже должна домой с Матвейкой приехать утренним поездом.

Тоже стало очень интересно, т.к. на сайте Берлинского кардио центра есть такая информация. http://www.dhzb.ru/artifcard.htm и судя по картинкам, сам приборчик не особо большой. Но вот есть там мальчик немец у которого не искусственное сердце, а искусственный желудочек. У него ГЛОС, насколько мне известно, и он ждет пересадку, правда очень долго уже. Только вот за ним ездит большая такая штука и 2 шланга идет из тела, к которым прикреплен искусственный желудочек.

Девочки, спасибо за молитвы, добрые пожелания и комплименты! Мне очень и очень приятно. Зачастую даже со своими родственниками, не то, что с друзьями, очень тяжело говорить на тему ВПС у ребенка. Хорошо, что у нас есть такой форум, где можно пообщаться с людьми, столкнувшимися с этой бедой, другие просто не поймут. Как-то на просторах интернета набрела на такую вот сказку-притчу, понравилась она мне и хочется думать, что на самом деле все так и есть. Автор журналистка Эрма Бомбек "… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»"

Илона, путешествовать люблю, но получается это не часто. У нас мне очень понравилось в Ессентуки. Мы с мужем после свадьбы туда поехали. Очень красиво и удивительные места там есть, познакомились с интересными людьми. Потом несколько лет не получалось никуда выехать, как-то и денег не было и потом кредит выплачивали за квартиру. А потом я поехала в Испанию (с экскурсией в Барселону и в Андорру). Все очень понравилось, единственное, о чем пожалела, что не получилось попасть в музей Сальвадора Дали. В Санкт-Петербурге мне тоже очень понравилось, правда была я там по делу, а не достопримечательности смотреть ездила. Хотя в последний раз мы с мужем поехали в Петергоф и остались в восторге.
Про Москву даже не знаю, что сказать. С целью осмотра достопримечательностей я туда не ездила, но периодически ездим к родственникам мужа, на север Москвы. Вообще, я любитель деревенских пейзажей, невысоких домов, и чтоб зелени было побольше. В этом плане мне Москва не нравится, уж слишком все урбанистично, да и людей много, не люблю высотки. У нас в городе тоже пошла тенденция высотки строить. Живу я в одном из таких вот домов и мечтаю когда-нибудь съехать в частный дом, с небольшим садом, подальше от соседей, которые то заливают, то шумят. Муж меня поддерживает и тоже хочет жить в своем доме, а не квартире. Путешевствовать он любит, но по России (он еще и не был ни разу за границей). Есть у него мечта - поехать в Японию, вот к Европе равнодушен, а в Японию бы съездил.

Ален, про детский центр как-то не думала. Все-таки на это нужны деньги, думается мне, гораздо большие, чем 40 000. Да и организаторскими способностями надо обладать, я как-то себя не вижу в роли организатора. А возвращаться думаю на свою прежнюю работу после декрета, все-таки коллектив знаю уже ,да и руководитель хороший.

toma-umka Спасибо за комплимент, мальчикам передам А готовить не люблю, но приходится. Зато люблю поесть, много. В общем из-за этой любви поесть и готовлю, пиццу, пирог мясной, роллы люблю, но не часто получается их готовить (уж очень много времени на это надо).
По поводу успеваемости, не успеваю я многого из того, что хотелось бы. Часто из-за этих жгутов не сплю по пол ночи, а с утра рано вставать. Ругаю себя потом, что лучше б поспала.

Фриволите - это плетение кружева при помощи челнока или длинной иглы. Я как-то увидела украшение в технике анкарс (фриволите с вплетением бусин), мне очень понравилось и я решила узнать, что это такое. Пока мало плету, времени не хватает, чтоб освоить.

Анют, руками сложно, не один метр и месяц тренировок ушел, чтоб ровно получалось. Я, кстати, еще и фриволите увлекаюсь, но на это тоже нужно время, чтоб добиться хороших результатов. Кстати, фриволите не челноками плету, а при помощи длинной иглы.

Танюш, у меня особых предпочтений в одежде нет. Точнее, я люблю одеваться просто и удобно, джинсы или шорты, в основном, юбки - редко. Платья мне нравятся, но почему то мне кажется, что на мне плохо будут сидеть. В общем, одеваюсь не ярко, так, в толпе меня и не заметишь.
Надюш, спасибо тебе! Славик, конечно, вырос. А вот недавно его постригли и он еще взрослее стал казаться. В год пошел, правда до сих пор с поддержкой ходит, но по крайней мере, сам может передвигаться. Что-то говорить пытается, но пока не получается у него. А так, задумчивый и серьезный парень, один в комнате может спокойно играться часами (в отличие от старшего).
Надь, не могу сказать, что нелюбовь к музыке как к таковой, но не нравятся мне монотонные тренировки, когда надо по много раз проиграть определенную часть произведения. К музыке меня приучала мама, она сама закончила музыкальную школу по классу фортепиано и, видимо, у нее была мечта, чтоб и я играла тоже. Мы по этому поводу долго ругались, я обижалась. Конечно, все подруги гуляют, а я сижу, тренируюсь... Не сложилось у нас с музыкой, в общем.
Любовь к английскому у меня давно. Я всегда в школе по английскому 5 получала. Вот здесь не скучно было слова в словаре учить (прям по алфавиту), переводить. Помню, первый сериал американский, Санта-Барбара, так вот там было слышно, как говорят актеры и какие-то слова и выражения тоже оттуда заучивала. После школы поступила в педагогический университет и учила английский, а с 3 курса французский. Даже в школе отработала где-то пол года. Но после окончания ВУЗа так и не пошла работать по специальности. Учителем не хотелось быть, а кроме учителя в Воронеже как-то и не нашла других специальностей с применением языка.

Девочки, спасибо! Танюш (Счастливая) терпения хватает, можно сказать, на этих жгутах я расслабляюсь. Потому как весь день сидеть с двумя маленькими детьми удовольствие еще то.... Мне старший заменяет 10 детей, столько в нем энергии, а куда деть - не знает. Нам даже воспитатель в саду сказала, что Владу скучно у них, ему бы прыгать бегать, а они все-таки более спокойно занимаются. Посоветовала уже сейчас его отдать в спорт, чтоб поспокойнее стал.
Natalyanic Наталья, канализация, однозначно, хуже. Меня не заливали ей, но когда меняли трубу канализации, моя соседка сверху (зная, что труба обрезана), что-то смывала, а эта черная гадость к нам лилась. Хоть и пол ведра всего, но уж очень неприятная штука это. Сочувствую Вам, что так все получилось.
На самом деле, когда меня залили, я еще была беременна, уже знала про порок Славика. И так мне обидно стало, что вот, к новому году подарочек с этим "потопом", что я решила, что виновник сделает мне ремонт за свой счет. Мне многие говорили, что смысла нет и никто мне не заплатит ничего. Но я пошла в суд и ни капли не пожалела. Теперь еще и опыт есть.
Детей, наверное, планируем, но не сейчас. Как-то сложно ... и страшно об этом говорить. Я очень боюсь повторения, как со Славиком, или еще каких-либо пороков развития. Так что, если решусь, то готовиться тщательно буду. Очень хочется дочку....

Чтоб все удачно прошло @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

А это мой жгут из бисера "Буковинец". А точнее жгут Буковинского, помимо того, что он с орнаментом, так еще и с прибавлением и убавлением рядов. Вязать сложно, но интересно.

Это Владик и Славик.