аномалия эбштейна, аномалия эбштейна Опции

[КатяВВ]

Здравствуйте мамочки! у моей дочки диагноз Аномалия эбштейна(((( Нам 2 месяца . Мамочки деток с таким же диагнозом, откликнетесь пожалуйста, расскажите как растить ребеночка с такой серьезной болезнью

[Dushechka]

Здравствуйте! У моего сына АЭ. Нам уже 15 лет, учимся в 9-м классе. Главное, регулярно наблюдаться, делать нужные обследования, посещать врача-кардиолога. Все зависит от степени выраженности вашего порока. Кому-то операция требуется в раннем возрасте, а кому-то (как нам) повезло больше и коррекция пока не требуется. Исходя из результатов обследований, и, соответственно, состояния дочки, вы организуете ее режим. Аномалия Эбштейна серьезный и разнообразный порок. Он не определяется только названием, очень много нюансов, которые и влияют на то, какой образ жизни будет у вашей доченьки. Вы не написали ничего, кроме самого названия порока, поэтому трудно даже подсказать вам что-то. Если порок компенсирован, нет никаких сопутствующих заболеваний сердца, то это хорошо и это одна линия поведения, а если еще что-то есть или сам порок уже в тяжелой форме, это совсем другой вопрос.
Здоровья вашей доченьке!!!!! Вам много-много сил и терпения!!!!!!

[КатяВВ]

Здравствуйте! У моего сына АЭ. Нам уже 15 лет, учимся в 9-м классе. Главное, регулярно наблюдаться, делать нужные обследования, посещать врача-кардиолога. Все зависит от степени выраженности вашего порока. Кому-то операция требуется в раннем возрасте, а кому-то (как нам) повезло больше и коррекция пока не требуется. Исходя из результатов обследований, и, соответственно, состояния дочки, вы организуете ее режим. Аномалия Эбштейна серьезный и разнообразный порок. Он не определяется только названием, очень много нюансов, которые и влияют на то, какой образ жизни будет у вашей доченьки. Вы не написали ничего, кроме самого названия порока, поэтому трудно даже подсказать вам что-то. Если порок компенсирован, нет никаких сопутствующих заболеваний сердца, то это хорошо и это одна линия поведения, а если еще что-то есть или сам порок уже в тяжелой форме, это совсем другой вопрос.
Здоровья вашей доченьке!!!!! Вам много-много сил и терпения!!!!!!

спасибо что откликнулись!)) Я сама пока в этом ни чего в этом не понимаю. Вот наш полный диагноз :АЭ, ООО, НК0. Дочка развивается по возрасту, врачи говорят что сердце справляется, нужно только наблюдаться. Но у меня такая паника внутри, сердце разрывается.....(((((

[КатяВВ]

Dushechka @, а как чувствует себя ваш сын на протяжении жизни? Я часто читаю что у таких деток есть какие то приступы тахикардии, вы ни чего не знаете про это?

[Dushechka]

Вот как раз у нас и был синдром ВПВ в качестве сопутствующего заболевания. Это и есть приступы параксизмальнойй тахикардии. В совсем раннем возрасте несколько случаев потери сознания на фоне приступа. Потом долгие годы ВПВ был виден только на ЭКГ. А два года назад опять начались приступы и мы сделали РЧА, убрали дополнительные проводящие пути, приводящие к этим приступам. ООО может и "зарости" со временем, НК очень малекое у вас, у нас НК2А степени и мы на инвалидности до 18 лет. Конечно, когда был маленький и не понимал серьезности положения, приходилось нам регулировать физнагрузки и активные игры. Потом сам научился понимать свой организм. Спортом не занимаемся, ходим на ЛФК. Умственное развитие отличное, учится очень хорошо. Занимался музыкой, сейчас на это времени нет, впереди ГИА.
У вас еще очень маленький ребенок, вам предстоит многое пережить, будут болезни, температуры, синяки-садины-просто плохое самочуствие. Но вы не паникуйте и не переживайте! Радуйтесь жизни, любите ребенка, гуляйте, развивайтесь и не думайте о плохом. Просто регулярно наблюдайтесь у врача.

[Светлана_М]

Привет,вот здесь много нас Эбштейнов http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%F2%E5%E9%ED%E0

Мы тож Эбштейны, 9 лет,ходим в школу, почитайте темку и по меньше переживайте!!!! Если какие вопросы спрашивайте!

[КатяВВ]

Привет,вот здесь много нас Эбштейнов http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...%F2%E5%E9%ED%E0

Мы тож Эбштейны, 9 лет,ходим в школу, почитайте темку и по меньше переживайте!!!! Если какие вопросы спрашивайте!

Светлана здравствуйте)) Скажите пожалуйста а вы делали прививки? ходили ли в детский сад? И есть ли у вас ДМПП?

[Светлана_М]

Светлана здравствуйте)) Скажите пожалуйста а вы делали прививки? ходили ли в детский сад? И есть ли у вас ДМПП?

Да прививки делали в 3 года выборочно,по индивидуальному графику в центре вакцинопрофилактики. В сад тож ходили с 4 где то,сейчас вот третий класс закончили. ДМПП было,его закрыли во время операции. Здесь мы наверное единственные Эбштейны с протезом клапана. А так обычный ребенок,в футбол носится во дворе,сейчас обливается холодной водой на даче)))) и гуляет с девчонками.