ВПС /АВК (?) ИВЛ трахеостом, С миру по нитке,?НАправьте в нужное русло Опции

[Igyano4ka]

Добрый все день!
КАк говорится наша песня хороша начинай сначала,уже просто и незнаешь в какие двери стучаться.
В принципе если поискать мои темы то все и так станет понятно,нас ло сих пор никто не берет на операцию.
Это можно назвать и криком души, и воплям отчаянья. Но вариантов нет.

Так получилось что у нас родился дочь в канун великого праздника 9 мая, с врожденным пороком сердца, и если бы мне сказали что нас оперировать в России нельзя, этого бы разговора не было, но наш порок оперируют, и оперируют очень удачно.

В скоре после рождения ребенка переводят в детскую больницу под наблюдения врачей, откуда направляют первую выписку в г.Новосибирск ,откуда приходит ответ, подрастите вы малы, малы так малы вес наберем подрастем и в путь.

В период нахождения в стационаре, ребенку становится хуже, его переводят в реанимацию, и направляют повторный запрос, говорят везите, но при подготовке к оперативному лечению выявляют инфекцию, этакий ЦМВ, что является противопоказанием к операции, ничего подлечим и полетим.

И чтобы не терять время попутно, а вдруг кто нибудь еще нас возьмет, страна то большая, отправляем документы Москва, Хабаровск, Томск, Калининград, выбор за нами пришли положительные ответы, но вот незадача, отделения закрыто на карантин, и пока его не снимут мы не едем не куда. Наступает день снятия карантина, мы приходим в отделения, с надеждой на то что вот, нас берут давайте, и нам сообщают что на фоне инфекции, и порока сердца развилась пневмония, и нас перевели на ИВЛ. Но ИВЛ и при пневмонии нас не берут не где.

Состояния долгое время не стабилизировалось, то лихорадка, то ухудшения, нам ставят трахеостому. Начинается повторная переписка с клиниками ответ один- убирайте пневмонию, и потом да. Но при нашем диагнозе, палка о двух концах, одного не могут убрать по причине другого. То кончились квоты,так озвучьте сумму?Никто не хочет брать ответственность?

Телемост с Московскими врачами ответ такой же мы не можем, возьмем когда вы будете вы будете стабильны, а это стабильность может не наступить не когда, ее просто не может быть. Мы как родители согласны на все, лишь бы попробывать ,чтоб знать что мы сделали все, мы исчерпали все ресурсы как человеческие так и нет.

Врачи детского отделения и реанимации делают все что могут, вон из кожи лезут чтобы хоть как то помочь, но увы и ах к сожалению они не Боги, и помочь здесь на месте они не могут, им низкий поклон за старания, и профессионализм.

Врачи Санкт-Петербурга, и одной из клиник Москвы говорит, что надо пробовать оперироваться на месте, или хотя бы ближе к вам,перелет в центральные регионы может быть тяжелым. Но для транспортировке нужен спецборт, санрейс, его нет в нашем регионе нет, это дорого, это не выгодно, это не обоснованные затраты, даже если вам дадим самолет, куда ? Вам везде отказ.

Нет человек, нет проблем? Все ждут когда она погибнет, да наверное это цинично но зато правда.
НО вопреки всем прогнозам МЫ ЖИВЕМ!
Но она живет, она борится, как не каждый взрослый, она смотрит и ждет, когда взрослые решат большие проблемы этого маленького человека.

Зачем приглашать специалистов в Магадан, для проведения хотя бы не радикальной, а паллиативной операций, выяснять что – то по оборудование и решать какие то вопросы когда можно просто позаниматься спихотерапией, и выждать время.

Хотя есть такая практика, специалисты выезжают, помогают, обучают, делают операции. но видимо не к нам.


Вопросов много.

Если возожность пригласить специалистов к нам в город?
Если возможность направить ребенка в клинику на аппарате ИВЛ?

Есть ли клиники которые могут взять на себя столь тяжелого ребенка?
В Какие истанции можно и нужно обратится?
МИнздрав направляет выписки куда может,а я в свою очередь жду,пишу...

Уважаемы врачи,направьте меня в нужное русло,подскажите что я могу еще предпринять?

с ув.ОЛьга
и маленькая КСения 9 месяцев.

[madisok]

Igyano4ka, хоть ваш крик адресован врачам, но, т.к. в данном разделе могут отвечать все участники, то хочу вас поддержать. Поверьте, мне очень знакома ваша ситуация. Те же круги ада: пневмония будет повторяться пока не устранят впс, устранить впс невозможно пока не вылечится пневмония. Так еще и пройти после нее должно было не менее 4-х недель, что тоже было абсолютно не реально при нашем впс. Никогда не забуду те 7 месяцев отчаянья. С пневмонией нас тоже нигде не брали, но после внутривенного введения иммуноглобулина и антибиотика с ней все-таки удалось справиться. На операцию взяли выдержав только две недели после болезни. Низкий поклон Ильину В.Н. за тот шаг.
Я буду вместе с вами молить Бога, чтобы врачи нашли способ помочь вам!

[yga]

Ольга, я сейчас отправлю этот текст всем врачам, которых знаю и которые что-то смогут посоветовать и может решить. Скиньте мне в личку свой телефон и полные данные. ФИО Ваше и ребёнка, клинику (способ связи с ней), диагноз.

[yga]

Поговорила с Рубеном Рудольфовичем Мовсесяном. Он говорит, что своё согласие давно дал, но проблема в транспортировке. Задала вопрос по организации выезда врачей на место.

[yga]

Ольга, вчера полвечера говорила со всеми, кто мог бы помочь.

Итог: Вам нужно срочно возобновить общение с Виктором Станиславовичем Довганем. И отвечать на его письма не раз в 2 недели, а сразу.
Для выезда кардиохирургов для консультации нужно Письмо от Администрации больницы, в которой вы с малышом сейчас находитесь, на имя главного врача ДГБ 1 города Санкт-Петербурга. Иначе оформить командировку никто не разрешит. Все подробности Вам скажет доктор Довгань, как только Вы с ним свяжетесь.