Мои дети. Опции

[Янат]

Меня зовут Татьяна. Этот форум стал для меня спасательным кругом,хотя так получилось,что могла его читать почти год только с телефона.
С самого первого дня я знала,что возможно ребенок родиться с ВПС,так как этот порок у наспередавался по мужской линии и поэтому просила на узи особенно внимательно смотреть сердечко и врачи все говорили,что все впорядке,но лежит не правильно и должен родиться под 4 кг.Мы нашего масика угворили и за 2 недели до родов он перевернулся.Мне сказали,что малыш готов родиться,но мне хотелось,чтобы он поднабрался еще сил и поедим в р/д,когда съездим на речку.Так и получилось,что после речки искупала и уложила старшего ребенка спать и стала собирать пакеты и мужу объяснять,когда чего привезти( потом его спасли гости из моих лап). Я искупалась и собралась уже ложиться спать,но что-то было чувство,что что-то не сделала.В итоге в 3 часа ночи прилегла спать и поняла,что нужно ехать в р/д. Родила быстро,но вдруг педиатр сказала,что остановка сердца,но через минуту сказала,что все хорошо и ребенок доношен и родился на 7/8 баллов,но из-за того,что было тугое обвитие и короткая пуповина,то ребенок родился 2,500 кг и немного придушен.Мы долго не могли решить как назвать нашего малыша и решили,что когда родиться,то там будет видно. Но когда его увидела,то в голове вертелось только масик( как и в пузе его называли) .Родился он всего 49см. А муж ,когда приехал в р/д предложил назвать его Максимом.Так масик вырос в Максима.
Потом полсыпались диагнозы ( галактоземия, лобная атерома,кардимиопатия). Нашему педиатру не раз просила обратить внимание на,то что ребенок быстро устает,когда ест и что дыхание странное,когда спит,но она заверила,что излишне перестраховываюсь. В 1 год и 3 мес нам удаляли лобную атерому под наркозом и анастезиолог заподозрил ВПС.Операция продлилась вместо 40 мин целых 2 часа и почему так долго была ,так и не объяснили.После больницы я сразу повезла ребенка в кардиологический центр,где нам поставили диагноз : ВПС, аортальный стеноз на фоне его аномального клапана и ребенок не доживет до 3 лет. Направили в Бакулева,где нас сразу хотели госпитализировать и делать балонную вальвулопластику,но потом отложили ее нам.В квоте в Бакулева нам отказали и сказали,что если будем делать другую(полостную),то милости просим..У меня шок и по ночам пока никто не видел просто выла от того,что ничем не могу помочь ребенку.
Каждые 3 мес обследования и решили проверить старшую дочь(ее пригласил тренер замиматься спорт. гимнастикой). И тут очередной шок. Открытое овальное окно, пролапс минтрального клапана НК2, но ООО почти заросло видно к 5 годам. Сказали 1 раз в год обследовать, но на учет не стали ставить в кард. центре и о проф. спорте забыть
И вот уже 2 года сыну операцию откладывали ,но последнее обследование показало,что начинается перегрузка левогожелудочка и нас опять направили в Бакулева,но при этом сказали,что не помогут там нам.
У ребенка с рождения идут большие прибавки в росте и как бы сосуды не совсем успевают сформироваться. На посдеднем узи еще выявили и проблему с аортой.
Связались с Германией и там нам ответили,что не стоит делать вальвулопластику,так как клапаны не выдержат нагрузки,так как они уплотнены и малоподвижны.И что нам показана операция Росса. В данный момент мы только получили счет и уже имеем один отказ из фонда,а другой,который у нас при соц. защите дали понять,что больше 2 тыс мы не выбъем больше ничего.

[Вика мама Данюши]

Татьяна, привет! Я хочу вас поддержать-ещё совсем недавно-я сама ночами сидела и отправляла письма во все фонды, было очень много отказов-очень....Спасибо девочкам, они меня очень поддерживали и говорили, что фонд обязательно нам поможет! и я верила и всем родным говорила, что завтра придет письмо и нам помогут! и Оно пришло, фонд нам поможет, 12 мая мы выезжаем в Германию!
Так что боритесь до конца, пишите, просите.... вас всё получится! Не отчаивайтесь!!!!

[Янат]

Был звонок,что нашли спонсора ( был звонок, в день ,когда умер у меня много лет назад старший брат)и должен с нами связаться,но прошло 2 мес и звонка не было

Сообщение отредактировал Янат - 18.4.2011, 11:45

[НИКА]

Танюш, замечательно что ты решила написать.
Девочки, ну может кто подскажет по поводу операции Росса? Кому-то ее уже делали - здесь или за рубежом? Есть ли результаты?

[Firefox]

У нас делали соседям по палате в Филатовке - вроде как была проба пера, если не ошибаюсь, но ребенка можно было только так спасти. Сделали нормально, сейчас, вроде, всё хорошо с малышом. Т-Т-Т.

[Галина, мама Его...]

Татьяна, почитайте вот здесь, и про Росса, и про помощь. Пусть у ваших деток все будет хорошо.!

[Татьяна]

Да-да,вы можете обратиться за помощью в Пензенский кардиоцентр к Невважай Тимофею Игоревичу,он консультирует у нас на форуме!
Сил вам,удачи,терпения,мужества!
Пусть у вас всё складывается самым лучшим образом и на пути встречаются только добрые отзывчивые люди и самые лучшие врачи!

[Янат]

Пока голова идет кругом от озвученной суммы на операцию в 40. 140. 00 евро(если не шеф будет делать ,то чуть дешевле ). Как запасной вариант у нас Мешалкина( и опять же должны делать за свой счет),но многие в итоге потом оперируются в Германии. Все порывалась дойти до соседнего дома,где контора одного депутата находиться,но что-то надежды мало.Да и с пеленок привили, что должна сама все зарабатывать и добиваться, а здесь.. Наш врач из кардиоцентра говорит,что нужно всеми силами попасть в Германию и о моей мысли оперировать в Новосибирске забыть.

[Галина, мама Его...]

Пока голова идет кругом от озвученной суммы на операцию в 40. 140. 00 евро(если не шеф будет делать ,то чуть дешевле ). Как запасной вариант у нас Мешалкина( и опять же должны делать за свой счет),но многие в итоге потом оперируются в Германии. Все порывалась дойти до соседнего дома,где контора одного депутата находиться,но что-то надежды мало.Да и с пеленок привили, что должна сама все зарабатывать и добиваться, а здесь.. Наш врач из кардиоцентра говорит,что нужно всеми силами попасть в Германию и о моей мысли оперировать в Новосибирске забыть.

А почему Новосибирск? Вы же из Воронежа? Проконсультируйтесь, действительно, с Пензой, они делают такие операции. Квоту получить вполне реально. Да и Воронеж, по-моему, относится к Пензенской зоне обслуживания. О клинике и чудесных хирургах этого центра на нашем форуме множество информации, мы сами недавно оттуда приехали. Спросите.

[Янат]

Квоты у нас дают только в Бакулева и никуда больше,как бы я не просила. Да и в Бакулева нам тоже не дают квоту,так как там нам предлагают балонную вальвулопластику за свой счет. Вот и получается замкнутый круг.В Новосибирск потому,что там первыми в Росси стали делать операции Росса.Хотя опять же все за свой счет. Нам присылали из Мешалкина приглашение в марте,но поехать не смогли и пришлось отказаться от поездки. Не очень хочеться,чтобы руку набивали на моем сыне( простите за такие слова,но я мама эгоистка и с рождения сына никому кроме мужа и иногда своим родителям ребенка на руки не давала ) и хочеться попасть к врачу,которому смогу доверить самое дорогое что у меня есть.

[Янат]

Галина, мама Егорки,прочитала,что в Пензе делают всего 2 года операцию Росса и только в этом году сделано всего 5 и отдаленных результатов нет. В Германии же уже давно эти операции поставлены на поток да и потом очень часто после операций в Росси детей везут в Германию. Да и оборудование и реанимация не сравнить с нашими больницами( знаю,так как в детстве удалось у видить какие там клиники,когда выхаживали моего брата). К сожалению и могу сравнить и наши,когда отключилось электричество( и вся больница осталась без него) и ребенок уже лежал на операционном столе.К счастью операцию не успели начать делать и отложили на 3 часа.

[Ксю]

Здравствуйте Янат! Скажите а вы в какую клинику Германии обращались? Если в Берлин, то необязательно чтоб шеф делал операции. Там все хорошие хирурги. Просто там так положено. такой счёт присылать Если без шефа, будет дешевле. Вот список фондов, пишите ещё http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6. Если будут какие нибудь вопросы, можете мне в личку писать, меня в Берлине оперировали, если что надо, подскажу
И если не сложно, отметитесь в диагнозах наших малышей http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...0&start=880 заранее спасибо!

[Надежда Т.]

Таня ну зачем же вы так сразу, во первых в наших федеральных кардиоцентрах оборудование и прочая мед.техника на высшем уровне, во вторых то что в Пензе их делают всего 2 года это ничего, главное помоему кто её будет делать, а Тимофей Игоревич отличный врач.

И уж совсем не приятно резанула слух фраза, по поводу не хочу что бы руку набивали на моем сыне, видемо они должны набить руку на других детях, что бы вы доверили им своего??

[Firefox]

В общем-то, квоту можно "выбить" куда угодно - это подсказывает опыт некоторых мам на сайте...одну я уже в этой теме вижу) Да и Пензенский кардиоцентр, который тут упоминается, по оснащенности ушел далеко вперед большинства больниц России.
Но раз есть решением оперировать за границей - значит, надо туда и ехать. Собирать денег и ехать - фондов много, на сайте вся информация есть. Главное, чтобы оплатили...

Тут такой тонкий момент - выбор клиники...я всегда за то, что если можно хорошо сделать у нас, то лучше делать у нас, но...выбор должен оставаться за мамой. Как ей сердце подсказывает - так и делать.

[Янат]

Надежда,вы не совсем правильно поняли меня или точнее может я неправильно выразилась. Я сталкивалась с разными врачами и есть,которым буду благодарна всю свою жизнь, а попадались ,которых больше интересовали деньги(как было в Бакулева) и был один врач из-за которого я чуть не лишилась ребенка( и только интуиция подсказала,что нельзя этого делать) и который в медицине ничего не понимал,но лечил людей.Его лечение мне бы стоило жизни ребенка. Правда его потом попросили уйти,но слышала,что сейчас опять вернулся( надеюсь,что уже с настоящим дипломом,хотя от этого мало зависит) и ведь будет опять учиться и набивать шишки на людях , которому наплевать на здоровье людей.Вы бы такому доверили ребенка?

Квоту могут помочь выбить в Москву и только туда( дали время подумать,так как сразу предупредили,что не стоит туда ехать).


Ксю,клиника в Берлине dhzb.Пока предполагали плановую операцию,но последние обследования,где начинается перегрузка левого желудочка еще не отправляла на им почту .От поездки в Бакулева решили отказаться,так как у нас не хуже специалисты в кардиоцентре( но к сожалению у нас не делают Росса).
Вроде уже как бы нацелились на Германию,но все зависит от времени,которое у нас осталось,чтобы собрать нужную сумму.

Сообщение отредактировал Янат - 18.4.2011, 23:31

[Надежда Т.]

Таня ВМП вы как гражданин России можете получить в любом федеральном кардиоцентре страны, надо идти и добиваться. А еще я вам в личку написала.

[Таня-Даня]

Янат, мы вам желаем найти правильный выход с сложившейся ситуации. Все будет хорошо, Выход всегда есть, на свете столько хороших людей и врачей, которые смогут вам помочь! Вы главное верьте, все наладится.Я вам желаю крепкого здоровья!

[Ксю]

Надежда,вы не совсем правильно поняли меня или точнее может я неправильно выразилась. Я сталкивалась с разными врачами и есть,которым буду благодарна всю свою жизнь, а попадались ,которых больше интересовали деньги(как было в Бакулева) и был один врач из-за которого я чуть не лишилась ребенка( и только интуиция подсказала,что нельзя этого делать) и который в медицине ничего не понимал,но лечил людей.Его лечение мне бы стоило жизни ребенка. Правда его потом попросили уйти,но слышала,что сейчас опять вернулся( надеюсь,что уже с настоящим дипломом,хотя от этого мало зависит) и ведь будет опять учиться и набивать шишки на людях , которому наплевать на здоровье людей.Вы бы такому доверили ребенка?

Квоту могут помочь выбить в Москву и только туда( дали время подумать,так как сразу предупредили,что не стоит туда ехать).


Ксю,клиника в Берлине dhzb.Пока предполагали плановую операцию,но последние обследования,где начинается перегрузка левого желудочка еще не отправляла на им почту .От поездки в Бакулева решили отказаться,так как у нас не хуже специалисты в кардиоцентре( но к сожалению у нас не делают Росса).
Вроде уже как бы нацелились на Германию,но все зависит от времени,которое у нас осталось,чтобы собрать нужную сумму.

Меня там же оперировали в DHZB, счёт можно сделать поменьше, если без шефа, а большинство именно так делают и пишите, добивайтесь, фондов много, в том числе и немецкие.

[Янат]

Ксю, я как бы настроена была сразу без шефа .Просто засомневалась,что вдруг только он делает Росса(в счете указана сумма за полостную операцию).

[Ксю]

Нет, Росса делает не только он, там ещё 2 хирурга.