IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

2 страниц V  < 1 2  
Ответить в данную темуНачать новую тему
А есть кто нибудь с РБ, Республика Башкортостан
MATIK
сообщение 22.2.2011, 20:40
Сообщение #21


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 367
Регистрация: 9.6.2010
Из: УФА
Пользователь №: 3092



Цитата(артур @ 22.2.2011, 18:17) *
здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Здравствуйте,Артур!!!Начнем сначала:успокойтесь,возьмите себя в руки,вы и толко вы поможите своей дочурке!добро пожаловать к нам на наш форум.у нас не такой диагноз,но здесь многие детишки с Тетрадо Фалло,зайдите в диагнозы или в истории.почитайте,немного проинформируйтесь.Здесь все вас поддержут,подскажут!Все будет отлично,только хороший настрой!А теперь,когда вы уже взяли себя в руки срочно,просто очень срочно связывайтесь с кардиоцентром Уфы,спрашивайте что вам делать,объясняете свою ситуацию...так и говорите,сказали не подлежит транспортировке..так мол итак,а вы скажите:давайте реанимобиль,давайте чтото думать быть такого не может,что теперь-конец чтоли,как это ребенок так должен,требуйте требуйте,ну все конечно деликатно,внятно,по полочкам(заранее напишите себе ряд вопросов и всего того что вам нужно сказать.пока только Уфа,что там скажут,нет так есть Пенза(14 часов езды,замечательный кардиоцентр),но...-пока срочно Уфа.если какие вопросы,мы сами из Уфы,правда в центре были один раз,но все же...обращайтесь,договорилисьЖену поддерживайте всячески-не раскисать и в бой!!!


--------------------
Золотая осень...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natanv
сообщение 23.2.2011, 9:12
Сообщение #22


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1386
Регистрация: 17.4.2009
Из: Н.Новгород
Пользователь №: 2249



Цитата(артур @ 22.2.2011, 18:17) *
здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы

Артур, без паники, это главное! Вы сейчас - главная надежда вашей дочери и вашей жены. Тетраду давно и успешно оперируют во многих кардиоцентрах, не уверена, что ее хорошо оперируют в Уфе, но в Пезне и Москве - оперируют отлично. Теперь про то, что делать: забирайте результаты УЗИ у врачей в роддоме - они не специалисты. Срочно связывайтесь с уфимским кардиоцентром (если не готовы оперировать, то пусть стабилизируют ребенка), пересылайте УЗИ туда, связывайтесь с Москвой и Пензой, получите от них согласие на операцию, оформляйте квоту, в вашем случае ее сделают быстро, сами кардиоцентры помогут решить вопрос.
если будет проблема с транспортировкой ребенка в кардиоцентр в другом регионе (нужны будут деньги на оплату реанимационной машины), свяжитесь со мной, я не обещаю, но постраюсь помочь (есть у меня в Уфе один человек, которого я попробую уговорить расстаться с деньгами)...
протокол УЗИ выкладывайте у нас на сайте в ординаторской - врачи из Пензы и Москвы посмотрят и дадут вам рекомендации, а, возможно и сразу пригласят на операцию, помогут решить бюрократические вопросы.
У нас на сайте деток с Тетрадой - десятки - оперированы, бодры и, веселы.
телефон бросила в личку.
Держитесь. Наташа
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Олеся Галюллина
сообщение 29.3.2011, 16:21
Сообщение #23


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 13
Регистрация: 9.7.2010
Из: РБ г. Стерлитамак
Пользователь №: 3143



Всем привет. Девочки может кто знает, сколько стоит закрыть ДМПП эндоваскулярно в Уфимском Республиканском кардиоцентре. В декабре 2010 кардиохирург нам сказала, что каким бы методом не закрывали, все бесплатно, ничего оплачивать не нужно. Но, я слышала, что по квоте такая операция (закрытие ДМПП) будет сделана не эндоваскулярно, а через разрез, а эндоваскулярно - только за деньги.


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
MATIK
сообщение 29.3.2011, 19:15
Сообщение #24


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 367
Регистрация: 9.6.2010
Из: УФА
Пользователь №: 3092



Цитата(Олеся Галюллина @ 29.3.2011, 17:21) *
Всем привет. Девочки может кто знает, сколько стоит закрыть ДМПП эндоваскулярно в Уфимском Республиканском кардиоцентре. В декабре 2010 кардиохирург нам сказала, что каким бы методом не закрывали, все бесплатно, ничего оплачивать не нужно. Но, я слышала, что по квоте такая операция (закрытие ДМПП) будет сделана не эндоваскулярно, а через разрез, а эндоваскулярно - только за деньги.

Олесенька,привет!мы из Уфы.когда мы ходили на консультацию в Уфимский кардиоцентр,нам сказали можно оформить эндоваскулярную операцию через благотворительную организацию,так операция стоит около 200.000 руб.а черезблаг. орг.-бесплатно.но мы пока не оперировались.Думаю,что вам нужно все хорошо узнать,возможно поговорить с зав. отделением сердечно-сосудистой хирургии,они все расскажут.но:....я не хотела бы больше обращаться в Уфе(мое мнение).





--------------------
Золотая осень...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
vera1
сообщение 8.4.2011, 17:32
Сообщение #25


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Регистрация: 6.4.2011
Пользователь №: 3786



Здравствуйте.Мы из Уфы.Моей дочке сейчас 1 месяц.Диагноз ВПС-клапанно-подклапанный стеноз легочной артерии.Через 2 месяца ей будут делать открытую операцию.Очень боюсь и переживаю за своего ребенка, она еще совсем маленькая.Может быть есть кто-то, кому в грудном возрасте делали операцию на открытое сердце.Напишите пожалуйста.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
MATIK
сообщение 1.5.2011, 8:49
Сообщение #26


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 367
Регистрация: 9.6.2010
Из: УФА
Пользователь №: 3092



Цитата(артур @ 22.2.2011, 19:17) *
здравствуйте!
7 день не нахожу себе место, потому что никогда не думал что со мной может что-то подобное случится. 16.02.2011 у нас родилась дочь София, я был счастлив до безумия, плакал от радости. Жене принесли ребенка и она показала мне малышку через окно роддома. Но ночью во время кормления жена заметила что дочь посинела, и позвала врача. После проведения узи нам ставят СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: тяжёлая тетрада Фалло. Жизнь остановилась, меня трясёт каждый день.
В данный момент София в реанимации роддома, врачи ничего конкреного не говорят, кроме как ждать, говорят что случай ОЧЕНЬ тяжёлый и транспортировке малышка не подлежит. Сами мы из Башкирии, из города Стерлитамак, всегда думал что очень развитый у нас регион, а выяснилось что в городе нет ни одного кардиохирурга,ни говоря уже о детском кардиохирурге. Ближайший кардиохирургический центр в уфе, до которого 120 км.
я обращаюсь за помощью, кто что посоветует,т.к. я в этом человек новый, ничего не знающий. отвечу на вопросы
Кто-нибудь знает ,как там у Артура дела?Что решили с малышом?отзовитесь...


--------------------
Золотая осень...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
vera1
сообщение 20.7.2011, 11:12
Сообщение #27


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Регистрация: 6.4.2011
Пользователь №: 3786



Здравствуйте!Две недели назад моей дочери сделали открытую операцию (клапанный стеноз легочной артерии).Оперировали в Республиканском Кардиологической диспансере г.Уфа.На момент операции дочери было 4,5 месяца.Операция прошла успешно, 2 дня в реанимации и 10 дней в палате.Сейчас мы дома, у нас все хорошо smile.gif Хочется сказать, что в отделение детской кардиохирургии отличный персонал.Внимательные, добродушные, они мастера своего дела!Большое им спасибо.Если есть кто-то из Башкирии, пишите, буду рада ответить.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
dasha_s
сообщение 24.8.2011, 10:59
Сообщение #28


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 35
Регистрация: 22.8.2011
Пользователь №: 4033



Девочки здравствуйте! Мы живем в г. Салават. Едем скоро в Уфу на операцию. Куча вопросов и куча страхов, которые я стараюсь быстро гасить внутри себя.
Скажите пожалуйста, кто операировался в Уфе, сколько дней детки лежат в реанимации? Нам годик. Сколько в таком возрасте обычно детки лежат в реанимации? Пускают ли в реамниацию маму? Как общаться можно с врачами, пока ребенок в реанимации? И правда ли что всех мам отправляют домой, пока ребенок в реанимации? И если останусь жить в уфе у родственников на те дни, пока ребенок в реамниации, то есть ли возможность разговаривать с врачом в реамниации лично? Или только по телефону?


--------------------
Вы спросили...работаю Я? Да, я работаю 24 часа в сутки. Я МАМА! Я будильник, повар, дворник, учитель, няня, врач, строитель, охранник, фотограф, тренер, утешитель. Я не могу взять отпуск по болезни. Я работаю день и ночь. Зарплата моя -поцелуи и объятия
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Alina84
сообщение 26.7.2012, 13:13
Сообщение #29


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 6.10.2011
Из: Уфа
Пользователь №: 4112



Мы тоже из Уфы, у нас ОАП, пока наблюдаемся в кардиоцентре
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ева
сообщение 22.10.2012, 16:23
Сообщение #30


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 18
Регистрация: 22.10.2012
Пользователь №: 4823



Я ТОЖЕ ИЗ УФЫ НАМ ОПЕРАЦИЮ С ПОМОЩЬЮ ОККЛЮДЕРА СДЕЛАЛИ! girl_blush.gif
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Айселина
сообщение 20.5.2013, 14:24
Сообщение #31


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Регистрация: 20.5.2013
Пользователь №: 5300



Цитата(MATIK @ 29.3.2011, 19:15) *
Олесенька,привет!мы из Уфы.когда мы ходили на консультацию в Уфимский кардиоцентр,нам сказали можно оформить эндоваскулярную операцию через благотворительную организацию,так операция стоит около 200.000 руб.а черезблаг. орг.-бесплатно.но мы пока не оперировались.Думаю,что вам нужно все хорошо узнать,возможно поговорить с зав. отделением сердечно-сосудистой хирургии,они все расскажут.но:....я не хотела бы больше обращаться в Уфе(мое мнение).



Привет, моей малышке 10 месяцев, впс дмпп и оап 8 мм, сказали что будут оперировать, операция полостная, почему не предложли энндоваскулярно-я не знаю, т.е. эндоваскулярно у них платная?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
com2me
сообщение 1.7.2013, 11:51
Сообщение #32


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Регистрация: 30.6.2013
Из: респ. Башкортостан
Пользователь №: 5384



Привет все, мы из РБ г. Сибай, у нас ОАП и ООО, сыну 2,6 г. только недавно узнали о ВПС. В Уфе сказали ждать до трех и делать операцию. Девочки как думаете ОАП закрывать в Уфе или добиваться квоты в Москву? Кому ОАП закрывали в Уфе как все прошло, есть ли смысл ехать в Москву?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ульянк@
сообщение 5.12.2014, 9:08
Сообщение #33


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 5.12.2014
Пользователь №: 6351



Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
ульянк@
сообщение 5.12.2014, 9:08
Сообщение #34


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Регистрация: 5.12.2014
Пользователь №: 6351



Добрый день, вот и нас прооперировали, пошел уже 8 день как в реанимации, до сих пор на ИВЛ, сделали паллиативную операцию Мюллера, сузили легочную артерию...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Jain
сообщение 6.12.2014, 0:12
Сообщение #35


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 152
Регистрация: 20.1.2014
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 5767



Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@

Ульяна ,держитесь! Держу за вас @@@@@@@@@@
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Jain
сообщение 7.12.2014, 23:12
Сообщение #36


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 152
Регистрация: 20.1.2014
Из: Магнитогорск
Пользователь №: 5767



ульянк@, как у Вас дела ? Как малышка себя чувствует ?

Сообщение отредактировал Jain - 7.12.2014, 23:12
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
рушечка
сообщение 14.3.2015, 0:21
Сообщение #37


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 14
Регистрация: 14.3.2015
Пользователь №: 6516



привет Ульяна!! как вы? мы в пролом году в июне оперировались в ркц. Виктории было 6 месяцев. у нас оап-но сильно гемодинамически значимый-левое предсердие увеличено. есть кто из уфы после операции оап получали инвалидность? нам в выписки написали-рекомндовано оформление иналидности. а в поликлинике сказали что врядли дадут...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
СевинаВера
сообщение 3.2.2018, 18:38
Сообщение #38


Новичок
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 9
Регистрация: 31.7.2014
Пользователь №: 6141



Мы тоже из Уфы. Основной диагноз - атрезия трикуспидального клапана. Дочке Софье на следующей неделе 4 года будет)) Все три операции проведены. Завершающая операция Фонтена 19 октября 2017 года. Сейчас восстанавливаемся. Пишите, если есть какие-то вопросы по Кардиоцентру или операциям, или еще чему))
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

2 страниц V  < 1 2
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 28.3.2024, 12:42

    Rambler's Top100