IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

 
Ответить в данную темуНачать новую тему
Алиска из Хабаровска, ДМЖП
Еленка мама Алис...
сообщение 13.7.2015, 11:17
Сообщение #1


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Здравствуйте мамочки и папочки кардиомамы. Никогда бы не подумала,что буду сидеть на таком форуме.. Малышечку нашу мы очень ждали,беременность проходила без особых осложнений (разве что токсикоз в самом начале и небольшая анемия в конце). Родились мы за 6 часов,без каких либо отклонений и с оценкой 8 по Апгар. В месяц были у педиатра и делали узи,все было замечательно. НО! С самого рождения Алиска дышала как-то странно,ребрышки у нее будто сокращались.. В роддоме ничего по этому поводу не сказали,ну я и подумала, что перерастет..педиатр так же ничего нам не сказала. Если б не невролог,которая обратила наше внимание на это и сказала педиатра опросить по этому поводу,не представляю что бы было... На приеме педиатр отнекивалась,мол не было у вас такого в месяц (ага, ну не даром же назвали именно ВРОЖДЕННЫЙ порок сердца). Не стала с ней спорить,но однако дала направление в кардио центр. В тот эе день мы поехали туда, нам сделали узи и экг, и врач кардиолог сделала заключение:"дефект межжелудочковой перегородки"..у меня словно земля из под ног ушла..как так,два месяца все было ️в порядке и тут ВПС..отдали наши результаты на рассмотрение комиссией,через недельку узнаем когда у нас операция. К слову отверстие у нас 7мм,что достаточно много для такой крохиsad.gif надеюсь подружусь тут со всеми,хоть пока и не разбираюсь как что и куда на форуме,никогда не сидела на подобных.
И еще конечно же хотелось бы услышать так сказать "отзывы" от родителей,у кого были (есть) такой же диагноз в таком же возрасте..как малыши операцию перенесли? Как реабилитация проходила?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
lgrant
сообщение 16.7.2015, 16:55
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 173
Регистрация: 14.9.2014
Из: Рязань
Пользователь №: 6204



Цитата(Еленка мама Алисы @ 13.7.2015, 11:17) *
Здравствуйте мамочки и папочки кардиомамы. Никогда бы не подумала,что буду сидеть на таком форуме.. Малышечку нашу мы очень ждали,беременность проходила без особых осложнений (разве что токсикоз в самом начале и небольшая анемия в конце). Родились мы за 6 часов,без каких либо отклонений и с оценкой 8 по Апгар. В месяц были у педиатра и делали узи,все было замечательно. НО! С самого рождения Алиска дышала как-то странно,ребрышки у нее будто сокращались.. В роддоме ничего по этому поводу не сказали,ну я и подумала, что перерастет..педиатр так же ничего нам не сказала. Если б не невролог,которая обратила наше внимание на это и сказала педиатра опросить по этому поводу,не представляю что бы было... На приеме педиатр отнекивалась,мол не было у вас такого в месяц (ага, ну не даром же назвали именно ВРОЖДЕННЫЙ порок сердца). Не стала с ней спорить,но однако дала направление в кардио центр. В тот эе день мы поехали туда, нам сделали узи и экг, и врач кардиолог сделала заключение:"дефект межжелудочковой перегородки"..у меня словно земля из под ног ушла..как так,два месяца все было в порядке и тут ВПС..отдали наши результаты на рассмотрение комиссией,через недельку узнаем когда у нас операция. К слову отверстие у нас 7мм,что достаточно много для такой крохиsad.gif надеюсь подружусь тут со всеми,хоть пока и не разбираюсь как что и куда на форуме,никогда не сидела на подобных.
И еще конечно же хотелось бы услышать так сказать "отзывы" от родителей,у кого были (есть) такой же диагноз в таком же возрасте..как малыши операцию перенесли? Как реабилитация проходила?


Точно, как про нас, я всем тыкала на дыхание и втягивание живота под ребра, но даже кардиолог сказала, что все норм. и УЗИ ошиблось в диагнозе и когда я просто сама решила съездить на консультацию в Бакулева, тут и поставили нам диагноз ДМЖП 10-11мм .и сразу оставили, домой не отпустили. Наш ДМЖП был 11 мм, еще и ООО 5 мм, операцию сделали в 2,5 месяца. В Бакулева, история моя есть на сайте, там все подробно. В двух словах: операцию эту делают уже очень давно, результаты хорошие. Нас перевели из реанимации уже на второй день, через 10 дней выписали, обычно и раньше выписывают, когда все хорошо, но у нас отчегото поднялась температура на 5 й день ( сейчас думаю, что просто перегрелся он у меня)и перестраховались врачи, мы остались еще на 5 дней. Будут вопросы -спрашивайте
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 17.7.2015, 8:18
Сообщение #3


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Цитата(lgrant @ 16.7.2015, 23:55) *
Точно, как про нас, я всем тыкала на дыхание и втягивание живота под ребра, но даже кардиолог сказала, что все норм. и УЗИ ошиблось в диагнозе и когда я просто сама решила съездить на консультацию в Бакулева, тут и поставили нам диагноз ДМЖП 10-11мм .и сразу оставили, домой не отпустили. Наш ДМЖП был 11 мм, еще и ООО 5 мм, операцию сделали в 2,5 месяца. В Бакулева, история моя есть на сайте, там все подробно. В двух словах: операцию эту делают уже очень давно, результаты хорошие. Нас перевели из реанимации уже на второй день, через 10 дней выписали, обычно и раньше выписывают, когда все хорошо, но у нас отчегото поднялась температура на 5 й день ( сейчас думаю, что просто перегрелся он у меня)и перестраховались врачи, мы остались еще на 5 дней. Будут вопросы -спрашивайте


Ооох спасибо большое,что написали! Аж выдохнула после ваших слов...
11мм это ж ужас! Нам-то сказали,что много очень,а тут еще больше...
Вот вам и врачиsad.gif после этого случая я не хожу в нашу бесплатную поликлиннику,только отметиться nono.gif
Я почитаю вашу историю обязательно! Расскажите немного о реабилитации.. Читала,что нельзя будет носить столбиком,перворачивать на животик..а как долго? Я не представляю как не носить столбиком,она у меня только так и сидит спокойно на ручках...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Шилова
сообщение 17.7.2015, 8:29
Сообщение #4


Тоже мама-псих
Иконка группы

Группа: Модераторы
Сообщений: 4231
Регистрация: 15.9.2009
Из: Балашиха
Пользователь №: 2496



Здравствуйте, Елена! У нас другой порок, но я вас очень хорошо понимаю! Надо помнить, что порок у малышки лечится радикально и после операции она станет здоровой. Оставайтесь с нами, вместе будем держать за нее кулачки. Пусть все будет хорошо у Алиски! rose.gif


--------------------

Существует только один путь к счастью - перестать беспокоиться о вещах, которые не подвластны нашей воле
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
lgrant
сообщение 17.7.2015, 11:18
Сообщение #5


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 173
Регистрация: 14.9.2014
Из: Рязань
Пользователь №: 6204



Цитата(Еленка мама Алисы @ 17.7.2015, 8:18) *
Ооох спасибо большое,что написали! Аж выдохнула после ваших слов...
11мм это ж ужас! Нам-то сказали,что много очень,а тут еще больше...
Вот вам и врачиsad.gif после этого случая я не хожу в нашу бесплатную поликлиннику,только отметиться nono.gif
Я почитаю вашу историю обязательно! Расскажите немного о реабилитации.. Читала,что нельзя будет носить столбиком,перворачивать на животик..а как долго? Я не представляю как не носить столбиком,она у меня только так и сидит спокойно на ручках...


И столбиком будете носить и на живот будет сама переворачиваться. После операции даже полезно вертикальное положение для легких. Ну а на живот она сама ляжет, когда ей будет комфортно, нам врачи не запрещали, мой просто сам не любил лежать на животе. Ну а в наших платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, и из-за этого я вообще не хожу по врачам, на контроль езжу в Бакулева и все. Если заболевает, вызываю педиатра на дом ( по рекомендации, частный педиатр у нас)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
AuntLena
сообщение 17.7.2015, 15:14
Сообщение #6


Тётя
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1298
Регистрация: 15.3.2011
Из: Санкт-Петербург, Малая Охта
Пользователь №: 3729



Лена, все будет хорошо. У моего племянника более сложный порок, а первую операцию ему делали на 5-е сутки после рождения. А потом, в течение года, еще две. Он справился. Удачи вам с Алиской!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 21.7.2015, 11:32
Сообщение #7


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Цитата(Шилова @ 17.7.2015, 15:29) *
Здравствуйте, Елена! У нас другой порок, но я вас очень хорошо понимаю! Надо помнить, что порок у малышки лечится радикально и после операции она станет здоровой. Оставайтесь с нами, вместе будем держать за нее кулачки. Пусть все будет хорошо у Алиски! rose.gif


Я если честно даже не могу представить ее без втягивающихся ребрышек и без отдышки blink.gif это будет такоооое счастье видеть ее довольной wub.gif спасибо за поддержку,буду держать вас в курсе rose.gif
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 21.7.2015, 12:49
Сообщение #8


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Цитата(Еленка мама Алисы @ 21.7.2015, 11:32) *
Я если честно даже не могу представить ее без втягивающихся ребрышек и без отдышки blink.gif это будет такоооое счастье видеть ее довольной wub.gif спасибо за поддержку,буду держать вас в курсе rose.gif


Я уже писала, что в силу обстоятельств наша операция отодвинулась на несколько месяцев и сердечная недостаточность с легочной гипертензией были уже в очень тяжелой степени, в следствие чего у Димы было стонущее дыхание и кряхтел, кряхтел он у нас как старый дед. А младенцы должны молчать либо гулить.
Так вот, помню свой шок от тишины после операции.
Еще до первой операции Дима не кричал. Вообще. Когда родился, то закричал громко, но в течение первого месяца крик сошел на слабый полуписк-полукряхтение.
Никогда не забуду как через пару месяцев после операции Дима, раскачиваясь на карачках в кроватке, впервые закричал. Закричал так громко, что сам испугался и затих. Потом еще, потом еще smile.gif Это было счастье smile.gif

мама Алисы, удачи вам! Чтобы все у вас было хорошо! rose.gif


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
вероничка
сообщение 21.7.2015, 14:14
Сообщение #9


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 101
Регистрация: 28.6.2012
Из: Хабаровск
Пользователь №: 4613



Здравствуйте Елена, мы тоже из Хабаровска))))у моего сыночка намного сложнее порок и мы оперировались в Новосибирске, но как я поняла вас забирает Хабаровский кардиоцентр, там недавно ребеночка моей знакомой сделали сложную операцию и все прошло хорошо)))Желаю Вам сил и терпения, а ваша крошечка попадет в надежные руки и уже скоро будет здорова))))

И кстати,не знаю как в Хабаровске, но мы в июне месяце летали на обследование в новосибирск и там деткам дмпп и оап закрывали через разрез в межреберье и деток уже на следующий день мамы носили как обычно и вообще детки вели обычный образ жизни.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 22.7.2015, 5:22
Сообщение #10


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Цитата(madisok @ 21.7.2015, 19:49) *
Я уже писала, что в силу обстоятельств наша операция отодвинулась на несколько месяцев и сердечная недостаточность с легочной гипертензией были уже в очень тяжелой степени, в следствие чего у Димы было стонущее дыхание и кряхтел, кряхтел он у нас как старый дед. А младенцы должны молчать либо гулить.
Так вот, помню свой шок от тишины после операции.
Еще до первой операции Дима не кричал. Вообще. Когда родился, то закричал громко, но в течение первого месяца крик сошел на слабый полуписк-полукряхтение.
Никогда не забуду как через пару месяцев после операции Дима, раскачиваясь на карачках в кроватке, впервые закричал. Закричал так громко, что сам испугался и затих. Потом еще, потом еще smile.gif Это было счастье smile.gif

мама Алисы, удачи вам! Чтобы все у вас было хорошо! rose.gif


Вот наша тоже частенбко кряхтит и кашляет постоянно. А вот с криками (не,даже не криками,а ором!😂) у нас все ок cool.gif скорей бы все это закончилось dummy.gif
Спасибо за поддержку girl_blush.gif

Цитата(вероничка @ 21.7.2015, 21:14) *
Здравствуйте Елена, мы тоже из Хабаровска))))у моего сыночка намного сложнее порок и мы оперировались в Новосибирске, но как я поняла вас забирает Хабаровский кардиоцентр, там недавно ребеночка моей знакомой сделали сложную операцию и все прошло хорошо)))Желаю Вам сил и терпения, а ваша крошечка попадет в надежные руки и уже скоро будет здорова))))

И кстати,не знаю как в Хабаровске, но мы в июне месяце летали на обследование в новосибирск и там деткам дмпп и оап закрывали через разрез в межреберье и деток уже на следующий день мамы носили как обычно и вообще детки вели обычный образ жизни.


Ооох и ваше сообщения меня порадовало!:) а почему вы не здесь лечились?
Вы правильно поняли, кардио центр дал квоту, 4 августа уже госпитализируемая. Слава богу не пришлось лекарства пить серьезные..
У нас точно будет на открытом сердце sad.gif наверно у нас пока такие операции не дедают или просто мы очень маленькие для такой операции
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 3.8.2015, 15:33
Сообщение #11


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Я в ужасном расстройстве... Завтра должна была быть госпитализация... Вчера позвонили и сказали, что с Камчатки везут троих деток э, в реанимации нет мест и нашу операцию переносят неизвестно на когда...Анализы собраны (боже как же тяжело дадась сдача крови,девочка она у нас худенькая,ручки тонюсенькие, еле венку нашли и кровь очень медленно бежала,как она плакала ....я наверно не забуду этого никогда...). Сказали пересдавать не придется ничего,поедем с тем, что сейчас сдали...
А я вот и думаю ну нельзя же тянутьsad.gif есть примеры,когда еще больше отверстие становилось из-за того,что оттягивали операциюsad.gif а у нас ее по невралогии проблемы..их тоже скорее лечить надо...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 10.8.2015, 11:37
Сообщение #12


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Послезавтра ложимся...как же страшно...сорей бы написать вам:"операция прошла успешно идем на поправку!" blink.gif dummy.gif
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 10.8.2015, 13:42
Сообщение #13


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4374
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



Удачи !
Пусть все пройдет прекрасно !!!!


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©






Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
AuntLena
сообщение 10.8.2015, 14:00
Сообщение #14


Тётя
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1298
Регистрация: 15.3.2011
Из: Санкт-Петербург, Малая Охта
Пользователь №: 3729



Обязательно напишете! Ждем. Все будет хорошо!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Галина, мама Его...
сообщение 11.8.2015, 12:46
Сообщение #15


мать-ОРАтор
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 5827
Регистрация: 17.9.2010
Из: Кастеллаун
Пользователь №: 3279



Все будет хорошо и именно так Вы и напишете скоро!
С Богом!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Еленка мама Алис...
сообщение 18.8.2015, 10:08
Сообщение #16


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 13.7.2015
Из: Хабаровск
Пользователь №: 6730



Во нас и прооперировали🙏 оперировал хирург с золотыми руками...именно про таких говорят:"врач от Бога".. Сейчас малышка в палате иниенсивной терапии. Молюсь, что бы все хорошо было и мне ее принесли завтра🙏 эти пять часов длились таак долго...
А еще проходя мимо ординаторской я увидела,что наш кардиолог сидела на компьютере смотрела как операция проходит🙈😳 и я увидела сердечко моей малышки..хорошо,что в тот момент, когда его уже запустили, а то б мне точно плохо стало😢
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 20.8.2015, 12:20
Сообщение #17


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Цитата(Еленка мама Алисы @ 18.8.2015, 11:08) *
Во нас и прооперировали🙏 оперировал хирург с золотыми руками...именно про таких говорят:"врач от Бога".. Сейчас малышка в палате иниенсивной терапии. Молюсь, что бы все хорошо было и мне ее принесли завтра🙏 эти пять часов длились таак долго...
А еще проходя мимо ординаторской я увидела,что наш кардиолог сидела на компьютере смотрела как операция проходит🙈😳 и я увидела сердечко моей малышки..хорошо,что в тот момент, когда его уже запустили, а то б мне точно плохо стало😢


На скорейшую вам поправочку! @@@@@@@@@@@@@@


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
AuntLena
сообщение 20.8.2015, 13:19
Сообщение #18


Тётя
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1298
Регистрация: 15.3.2011
Из: Санкт-Петербург, Малая Охта
Пользователь №: 3729



Поправляйтесь! Как сейчас дела?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
madisok
сообщение 29.8.2015, 11:41
Сообщение #19


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2401
Регистрация: 18.4.2008
Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81



Как малышка? @@@@@@@@@@


--------------------
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.

Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.

Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 23.5.2024, 8:42

    Rambler's Top100