IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

4 страниц V   1 2 3 > »   
Ответить в данную темуНачать новую тему
Моё чудо, ни на что не надеялись...
Зенина
сообщение 5.4.2012, 15:58
Сообщение #1


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Affa
сообщение 5.4.2012, 19:16
Сообщение #2


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2410
Регистрация: 28.7.2008
Из: г.Ростов-на-Дону
Пользователь №: 140



Цитата(Зенина @ 5.4.2012, 16:58) *
Здравствуйте. Мы ни на что не надеялись. Мария родилась с генетическим дианозом. Врачи сказали: "не жилец" и просто закрывали двери перед моим носом. И только в ФЦССХ г. Пензы к нам отнеслись со всем вниманием. 23.01.2012 г. была операция, которая прошла успешно. Сейчас Маша научилась есть, стала веселой, подвижной, перестала ни с того ни с сего ложиться на пол и часами лежать, ловить воздух ртом... Мы бесконечно благодарны пензенским докторам.


Круто!!!!! bravo.gif bravo.gif bravo.gif
Но мало! cool.gif
Ждем более подробного рассказа и фото Машеньки!


--------------------



Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ви4ка
сообщение 5.4.2012, 22:05
Сообщение #3


Спокуха!!! Только без паники!!!
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2034
Регистрация: 24.3.2009
Из: Тольятти
Пользователь №: 2200



да-да и мы ждем подробностей. Машуньке поцелуйчик в носопырочку)))))


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ole4ka410
сообщение 6.4.2012, 9:32
Сообщение #4


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2851
Регистрация: 4.2.2011
Из: Воронеж
Пользователь №: 3618



Молодцы! Здоровья крепкого-крепкого Машеньке!


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
iunya
сообщение 6.4.2012, 11:18
Сообщение #5


Вера
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 511
Регистрация: 1.2.2010
Из: Волгоград
Пользователь №: 2777



Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ана
сообщение 6.4.2012, 11:25
Сообщение #6


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 614
Регистрация: 21.1.2012
Пользователь №: 4298



Молодцы пензенские доктора! А вы просто умнички!
Ждём подробностей и фото Машуньки.
Пусть дела будут ещё лучше! rose.gif


--------------------
Не стоит бегать от снайпера - умрешь уставшим...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Зенина
сообщение 6.4.2012, 14:04
Сообщение #7


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(iunya @ 6.4.2012, 11:18) *
Здравствуйте, добро пожаловать! Расскажите подробнее о вас, здесь много деток с разными диагнозами, у нас помимо ВПС их тоже вагончик. Давайте обмениваться опытом

У нас с-м Карнелии де Ланге, очень редкий синдром, в мире всего около 400 человек с таким диагнозом. Основные симптомы - медленный рост и медленное развитие. Тамбовские врачи просто открыто говорили, что не знают как и от чего нас лечить, с чего начинать. Я просила нас куда - нибудь направить, но они отказывали, говорили: ты её не довезёшь. Я открыла интернет и начала искать клиники, читать форумы, обзванивать специалистов. Сначала мы побывали в Москве в Российской детской клинической больнице и в научном центре эндокринологии и генетики РАМН, где нам все очень подробненько разъяснили и сказали, что лечение надо начинать с сердца. Но специалисты бакулевского института, которые нас смотрели в Тамбове ничего не обнаружили, кроме ООО. А летом 2011 года моя "кукла" проглотила 5 копеек, мы попали в областную больницу, где кардиолог посоветовал съездить в г. Пензу, там дескать открылся кардиоцентр, отзывы о нем очень хорошие. Я начала собираться, но поняла, что через наши бюрократические препоны мне пробираться прийдется очень долго. Нашла телефон ФЦССХ, позвонила туда, мне сказали, что на платной основе можно приехать на консультацию без всяких направлений. Этот вариант нас устроил. И мы поехали. На приеме мы пробыли целый час, весь персонал собрался возле моей Маруси и успокаивали её всеми возможными способами, т.к. она не давалась делать УЗИ, кричала, а делать обследование необходимо было только в спокойном состоянии. Кстати, в спокойном состоянии, Марусю не обследовали ни разу. Пензенвские специалисты добились своего, ребенок успокоился, и дигноз был поставлен. Сразу пригласили зав. отделением Т.И. Неввожая и нам объяили, что ждут нас уже через 2 недели на операцию. Мы собирались, но старшенький (ему 14 лет) принес из школы грипп и мы все свалились. В результате прооперировали Марусю 23.01.2012 г. Операция прошла хорошо (5 часов), уже утром дочу перевели в палату, к обеду она уже ходила по коридору. Спустя 2 месяца после операции мой "нежилец" научился откусывать, жевать, глотать, стала есть сидя (еслиб вы знали какой это для нас прорыв!), перестала кричать в ванной, купается с удовольствием по целому часу и даже не плачет, когда моют голову; стала ходить по улице (раньше просто сидела в коляске), начала играть в игрушки: собирать - разбирать, включать - выключать, стала понимать слова, обращенные к ней. Днем теперь спит 1 час, остальное время двигается, играет. Раньше спала 2 раза по 2-4 часа + ночь.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Таня-Ваня
сообщение 6.4.2012, 14:13
Сообщение #8


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 426
Регистрация: 5.3.2011
Из: Кемерово
Пользователь №: 3705



Вы ОГРОМНЫЕ молодцы! Дай бог, чтоб и дальше вы шли семимильными шагами. Машеньке солнышку здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Галина, мама Его...
сообщение 6.4.2012, 14:14
Сообщение #9


мать-ОРАтор
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 5827
Регистрация: 17.9.2010
Из: Кастеллаун
Пользователь №: 3279



Как приятно читать такие отзывы о дорогих нашему сердцу докторах!
Пусть у вас все будет хорошо!
И мы ждем фото героини wink.gif ))))


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Анфиса
сообщение 6.4.2012, 17:35
Сообщение #10


Don't worry be mommy, super-cardio-mommy!
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 1850
Регистрация: 12.12.2009
Из: Москва
Пользователь №: 2655



Вот это ДА!!!! Поздравляем ВАС от души!!!!!


--------------------
"Никто не может вернуться в прошлое
и изменить свой старт...
Но можно стартануть сейчас
и изменить свой финиш..."(с)
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ole4ka410
сообщение 6.4.2012, 20:43
Сообщение #11


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2851
Регистрация: 4.2.2011
Из: Воронеж
Пользователь №: 3618



Радуюсь вместе с вами вашим успехам! Вы молодцы!


--------------------

Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
natali19
сообщение 6.4.2012, 22:24
Сообщение #12


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 422
Регистрация: 30.1.2011
Из: Брянская обл
Пользователь №: 3601



Молодцы!!! Вы замечательные родители!!! Каждая мелочь, для других - это счастье и огромное достижение для вас! И сколько сил, любви и терпения вы вложили и влаживаете- знает только Бог! Вы большая УМНИЦА!!!


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ksen
сообщение 7.4.2012, 0:18
Сообщение #13


Мама СУПЕР-СЫНА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 4374
Регистрация: 11.6.2008
Из: Санкт-Петербург, пр. Просвещения
Пользователь №: 111



Молодчинки!!!!
Добро пожаловать к нам!!!


--------------------
Мы никогда не сдадимся!!!©






Мой Валюшка

Люди забыли эту истину, - сказал Лис, - но ты не забывай: ты навсегда в ответе за всех, кого приручил.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
kg.kiz
сообщение 7.4.2012, 0:57
Сообщение #14


Активный участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 43
Регистрация: 14.1.2011
Из: Санкт-Петербург
Пользователь №: 3542



Вы молодцы, очень рада за вас. Дай Бог вам сил и здоровья. МОЛОДЦЫ!!!
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
alinik
сообщение 10.4.2012, 11:05
Сообщение #15


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 409
Регистрация: 29.12.2009
Из: Москва
Пользователь №: 2697



Поздравляем вас, что вам удалось найти хороших врачей, своих врачей! Радуемся вашим достижениям. Будьте здоровы, желаем вам и дальше двигаться в нужном направлении :-)


--------------------
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Ана
сообщение 10.4.2012, 12:43
Сообщение #16


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 614
Регистрация: 21.1.2012
Пользователь №: 4298



Как хорошо, что у Машеньки большие положительные изменения. Продолжайте в том же духе! Пишите обо всех своих успехах, мы очень ждём! Радуемся вместе с вами!


--------------------
Не стоит бегать от снайпера - умрешь уставшим...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Тата П.
сообщение 18.5.2012, 0:08
Сообщение #17


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 158
Регистрация: 23.4.2012
Пользователь №: 4487



Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Svet_lana
сообщение 18.5.2012, 23:09
Сообщение #18


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 297
Регистрация: 17.2.2012
Пользователь №: 4349



Какие вы молодцы. Не сдавайтесь и дальше, здоровья вам и сил.


--------------------



Все познается в сравнении...
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Даша
сообщение 19.5.2012, 2:10
Сообщение #19


Супер-МАМА
Иконка группы

Группа: Пользователь
Сообщений: 2806
Регистрация: 19.1.2010
Из: мой город-Питер !
Пользователь №: 2746



Здравствуйте , спасибо большое за историю ! от всей души желаю Марусе и дальше по жизни больших успехов ! вы настоящая мама , так самоотверженно боролись за доченьку , нашли замечательных врачей ! rose.gif cap.gif так держать !!!!!! Бог вам в помощь во всём !


--------------------




если добрый ты , то всегда легко , а когда наоборот - трудно ...

друг в беде не бросит , лишнего не спросит , вот ,что значит настоящий ,верный друг ..
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение
Зенина
сообщение 24.5.2012, 15:07
Сообщение #20


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 27
Регистрация: 30.3.2012
Пользователь №: 4428



Цитата(Тата П. @ 18.5.2012, 0:08) *
Здравствуйте. Мы с вами земляки . Очень рада за вас, что вам помогли. Так обидно оказаться в числе 400 в мире. У нас тоже редкий порок 0,3%-9%. ( с-м Ятрогана: сочетание ЧАДЛВ, гипоплазии правого легкого, декстракардии и плюс еще коарктации аорты) . Тоже очень замысловатым путем попали в Пензу, где были прооперированы . Простите, но я не очень поняла какой у вас порок. Нас Тамбовские врачи тоже пугаются. А во время беременности вам по УЗИ ничего не ставили?

Здравствуйте! Порок у нас такой - каортация сосудов в обоих желудочках, т.е. сосуды были сужены в форме песочных часов, в результате - нарушение кровотока в верхнюю часть тела и в нижнюю, что грозило инсультом, почечной недостаточностью и т.д., и т.д., и т.д. А на родной Тамбовщине нам ставили "ООО" и "МАРС". Суть операции - вскрывается грудная клетка, в сердце разрезается сначала один желудочек, в нем из сосуда вырезают суженное место и сосуд "сшивают", затем тоже самое - с другим желудочком. "Фильм ужасов"!! Когда знакомым рассказываю - им плохеет. При первом посещении Пензенского ФЦССХ обнаружили только одно сужение, а при госпитализации, уже перед самой операцией, сделали УЗИ со снотворным и обнаружили второе сужение. Сразу открыли вторую квоту и сказали - будем оперировать два сосуда.
Перейти в начало страницы
 
+Цитировать сообщение

4 страниц V   1 2 3 > » 
Ответить в данную темуНачать новую тему
1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)
Пользователей: 0

 



RSS Текстовая версия Сейчас: 31.10.2024, 10:22

    Rambler's Top100