Виолетта (11 месяцев) - ВПС. Крупный вторичный дефект межпредсердной перегородки 16*18мм. Опции

[Надежда Викторов...]

Добрый день! Ищу поддержку среди мам детишек с врожденными пороками. Родилась дочь, неделю переносила, с весом 4300 и ростом 56см. Беременность проходила хорошо, не считая вагинита во втором триместре и успешно пролеченного. Ходила на все скрининги, все хорошо. О ВПС узнали совершенно случайно в 9 месяцев, делая ЭКГ для дневного стационара, куда нас направил невролог, в связи с задержкой темпов моторного развития. Есть ещё диагнозы ППП ЦНС, горизонтальный нистагм, синдром мышечных нарушений, спондилолиз. Есть также стигмы, которые нашёл генетик - небольшой эпикант, дополнительные соски, птоз глаза (сейчас уже не так бросается в глаза, выравниваются глазки) и парез лицевого нерва! Генетик толком ничего не сказала, отправила гулять до 2 лет. Парез не замечали до 9 месяцев ни врачи, ни я. Пока нас не направили в дневной стационар. Сейчас уже лицо лучше. Ползать на четвереньках и сидеть дочка начала сразу после курса процедур в стационаре в 9 месяцев. Сейчас 11 и она уже пытается встать с опорой в кроватке. ВПС у нас тоже диагностирован недавно. Врач из Филатовской больницы отправила нас гулять до апреля 2020. Потом нам назначат полосную операцию. Извините, что пишу так сумбурно, очень переживаю за дочь, ребёнок у меня первый. Кто сталкивался с такими множественными стигмами и ВПС? Как развиваются ваши детки сейчас? С какими проблемами в развитии вы столкнулись?