Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Отправлено: 29.4.2016, 22:41 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Здравствуй те! Вот только сейчас дошли руки написать.... Спасибо всем огромное за советы. Мы нашли деньги (Спасибо огромное БФ) и сделали Гленна в Берлине. Сейчас (ТТТ) все хорошо, в июле планируем обследование в Берлине и операция Фантена приблизительно назначена на декабрь 2016. Да сейчас у меня сомнений нет, её мы будем делать только в Берлине. Еще раз огромное всем спасибо, что дали мне оч. полезные советы. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #191982 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 19.2.2016, 23:39 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Всем привет! Операцию сделали в Берлине, сейчас все в пределах нормы. Но спасибо все кто советовал Германию, теперь я понимаю что следующую буду делать только там. Всем огромное спасибо. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #191152 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 13.1.2016, 23:19 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Огромное спасибо! |
Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #190661 · Ответов: 2 · Просмотров: 1074 |
Отправлено: 13.1.2016, 1:21 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Здравствуйте, Наталья Рашидовна! Очень вас прошу составить для нас индивидуальный план прививок. 1) ребенку 1год 1 мес., проживаем в Брянске; 2) в группе риска по гепатиту В не находимся; 3) хронических заболеваний нет; 4) мед. отводы от прививок были с рождения в связи с перенесенными 3-я операциями на сердце 15.12.2015г., последняя операция предполагается в 2 года. Диагноз «Правосформированное, праворасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. Стеноз устья левой легочной артерии». 5) ветряной оспой не болел; 6) не прививался; Заранее спасибо за помощь. |
Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #190651 · Ответов: 2 · Просмотров: 1074 |
Отправлено: 10.10.2015, 9:25 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Здравствуйте, решение было принято - оперируемся в Берлине. Деньги на операцию собраны, осталось только на проживание, визы и билеты, но это уже мелочи. Госпитализация назначена на 1 декабря. Всем еще раз спасибо за поддержку. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #188546 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 4.9.2015, 23:03 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Спасибо всем большое, что не оставляете меня наедине с моим выбором. Запросила счет в Германии, попросила помощи у фонда. Отправила выписки в ДГБ №1. Жду ответа везде. Напишу обязательно как будут развиваться события... |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187540 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 3.9.2015, 23:19 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187486 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 3.9.2015, 17:42 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187468 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 2.9.2015, 22:25 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187440 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 2.9.2015, 22:13 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни: 1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК. 2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК. Нас оперировал Латыпов А.К. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187438 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Отправлено: 2.9.2015, 14:02 | |
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 31.8.2015 Из: Брянск Пользователь №: 6811 |
Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо. |
Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187414 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789 |
Открытая тема (есть новые ответы) Открытая тема (нет новых ответов) Горячая тема (есть новые ответы) Горячая тема (нет новых ответов) |
Опрос (есть новые голоса) Опрос (нет новых голосов) Закрытая тема Тема перемещена |
Текстовая версия | Сейчас: 28.3.2024, 22:36 |