IPB

Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )


Юлия_40
Отправлено: 29.4.2016, 22:41


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Здравствуй те! Вот только сейчас дошли руки написать.... Спасибо всем огромное за советы. Мы нашли деньги (Спасибо огромное БФ) и сделали Гленна в Берлине. Сейчас (ТТТ) все хорошо, в июле планируем обследование в Берлине и операция Фантена приблизительно назначена на декабрь 2016. Да сейчас у меня сомнений нет, её мы будем делать только в Берлине. Еще раз огромное всем спасибо, что дали мне оч. полезные советы.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #191982 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 19.2.2016, 23:39


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Всем привет! Операцию сделали в Берлине, сейчас все в пределах нормы. Но спасибо все кто советовал Германию, теперь я понимаю что следующую буду делать только там. Всем огромное спасибо.

  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #191152 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 13.1.2016, 23:19


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Огромное спасибо!
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #190661 · Ответов: 2 · Просмотров: 1074

Юлия_40
Отправлено: 13.1.2016, 1:21


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Здравствуйте, Наталья Рашидовна!

Очень вас прошу составить для нас индивидуальный план прививок.

1) ребенку 1год 1 мес., проживаем в Брянске;
2) в группе риска по гепатиту В не находимся;
3) хронических заболеваний нет;
4) мед. отводы от прививок были с рождения в связи с перенесенными 3-я операциями на сердце 15.12.2015г., последняя операция предполагается в 2 года. Диагноз «Правосформированное, праворасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. Стеноз устья левой легочной артерии».
5) ветряной оспой не болел;
6) не прививался;

Заранее спасибо за помощь.
  Форум: ОРДИНАТОРСКАЯ · Просмотр сообщения: #190651 · Ответов: 2 · Просмотров: 1074

Юлия_40
Отправлено: 10.10.2015, 9:25


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Здравствуйте, решение было принято - оперируемся в Берлине. Деньги на операцию собраны, осталось только на проживание, визы и билеты, но это уже мелочи. Госпитализация назначена на 1 декабря. Всем еще раз спасибо за поддержку. bravo.gif bravo.gif bravo.gif
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #188546 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 4.9.2015, 23:03


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Спасибо всем большое, что не оставляете меня наедине с моим выбором. Запросила счет в Германии, попросила помощи у фонда. Отправила выписки в ДГБ №1. Жду ответа везде. Напишу обязательно как будут развиваться события...
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187540 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 3.9.2015, 23:19


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Если технически Гленн не самая сложная операция, то наверно я бы доверила её тому хирургу кот. делал нам уже 2 операции и реанимация которая нас 2 раза вытягивала. Доктора в Алмазова хорошие, но сомнения они всегда есть. Я видела много смерти в Алмазова с разными диагнозами и конечно не известно изменилось ли что-нибудь если бы детки были например в Германии. Сомнения есть в том, что вот соберет мне фонд деньги я поеду и за несколько миллионов сделаю операцию своему ребенку, хотя могла бы сделать её бесплатно в России, а дети с более тяжелым диагнозом её не получат. Знаю что кто-то об этом даже не думает, а я вот об этом думаю постоянно. Но ведь есть же у нас специалисты и даже очень хорошие, а потом едут они в Германию и мы готовы платить им миллионы. Ведь доктор из клиники Берлина кот. выставила нам счет русский.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187486 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 3.9.2015, 17:42


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Да, согласна, я напутала по названию своей операции, но тут позвонила подруга, её ребенку делали в августе 28 операцию Норвуда, делал Грехов, а 29 августа в 9-00 её ребенок умер. Вот теперь я очень боюсь, ведь нам уже дали дату 27 октября, в Алмазова на Гленна.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187468 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 2.9.2015, 22:25


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Дело в том что ДГБ№1 это не фед. центр, а квоты дают только в фед. центр, следовательно в Алмазова. А Гленн в России делают хорошо? А что скажите о Фонтене? Тоже Россия? Заранее благодарю.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187440 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 2.9.2015, 22:13


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Может я напутала. Вот переписанно из истории болезни:
1-я операция: Создание модифицированного правостороннего системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 3.5мм, лигирование с пересечением ОАП, открытая атрисептостомия, пластика бифуркации легочных артерий из аутоперикарда в условиях ЭКК.
2-я операция : Рестернотомия. Формирование системно-легочного шунта по Blalock-Taussig сосудистым протезом GORE-NEX 4,0мм в условиях ИК.

Нас оперировал Латыпов А.К.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187438 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789

Юлия_40
Отправлено: 2.9.2015, 14:02


Участник
Иконка группы

Группа: Пользователи
Сообщений: 11
Регистрация: 31.8.2015
Из: Брянск
Пользователь №: 6811


Здравствуйте, моему ребенку 8 мес. врожденный ВПС: Правосформированное, срединнорасположенное сердце. Единственный желудочек сердца: ДМЖП большого диаметра, атрезия митрального клапана. Атрезия легочной артерии. Мальпозиция магистральных сосудов. Артифициальный ДМПП. Функцианирующий шунт Блелока. Была произведена операция Норвуда на 4 день жизнь, затем в 5 мес. операция по замене шунта на большего размера, теперь ожидаем Гленна и Фонтена. Очень нужно знать ваше мнение где оперировать ребенка, т.к. все операции на открытом сердце и все тяжелые. В 5 мес. нам должны были делать Глена, но сказали, что сосуды не выросли и поэтому просто заменили шунт. Обе операции были сделаны в Питере в центре Алмазова. Помогите советом, заранее спасибо.
  Форум: Операции · Просмотр сообщения: #187414 · Ответов: 38 · Просмотров: 20789


Новые сообщения  Открытая тема (есть новые ответы)
Нет новых сообщений  Открытая тема (нет новых ответов)
Популярная тема  Горячая тема (есть новые ответы)
Нет новых  Горячая тема (нет новых ответов)
Опрос  Опрос (есть новые голоса)
Нет новых голосов  Опрос (нет новых голосов)
Закрыта  Закрытая тема
Перемещена  Тема перемещена
 

RSS Текстовая версия Сейчас: 28.3.2024, 22:36

    Rambler's Top100