Как принять и помочь? Кто если не я ?, ВПС. Атрезия легочной артерии 2-3 тип Опции

[Мама здорового с...]

Нам 33 нед. Случайно на УЗИ обнаружен ВПС. В Бакулевке поставили диагноз атрезия легочной артерии 2-3 тип. Для нас страшный удар! Все беременность протекала ИДЕАЛЬНО..
Говорят нужна операция и не одна... Точный диагноз будет поставлен только при рождении и от этого все будет зависеть. Сейчас самое главное доносить беременность перестать плакать...
Первый ребенок очень желанный и планированный..
В интернете поподается только плохое- тяжелейший порок, минимум 3 операции.
Сейчас взяли направления в Филатовкой и Бакулевке. Рожать направили в ЦПС.
Нас везде ждут и готовы оказывать помощь.
Я не имею права плакать! Сейчас нужно ждать и верить и молиться!!!Но в голову лезут только плохие мысли.. Все понимаю!!! Но не могу поверить все кажется это сон...за что??? Почему??
Кто сталкивался с таким диагнозом? Расскажите, обнадежте..

Сообщение отредактировал Мама здорового сыночка - 2.2.2013, 21:53

[Шилова]

Извините, не знаю имени. Здравствуйте. У нас другой порок, просто хочется поддержать Вас! Отлично понимаю, что Вы сейчас испытываете, поверьте, мы все испытывали что то подобное. Попробуйте немного успокоиться и взять себя в руки. Ведь малыш всё чувствует. Поменьше читайте "страшилок" в интернете, полистайте "Наши истории" у нас на форуме Тыц сюда мышкой возможно наш опыт поможет Вам успокоиться. Помните, всё будет хорошо! И потом, диагноз предварительный, может оказаться ошибкой - у нас были и такие случаи. Держитесь и оставайтесь с нами!

[madisok]

Мама здорового сыночка (какой у вас ник хороший), Аня правильно написала, вы почитайте истории. Они все разные и одинаковые в тоже время. Поплачьте (как уж тут без этого), все мы плакали,и не просто плакали. И мужья тоже. Плакали от неприятия диагноза (ведь этого просто не могло с нами призойти!) и страха перед будущим, от отчаянья, от каждого укола плакала вместе с ребенком.
А потом как-то все закрутилось, завертелось. Живем и живем. Да немножко по другому чем другие, но ведь живем:)
Вы поплачьте, успокойтесь и дохаживайте свои недельки:) Страшилки медицинские не читайте, диагноз еще может измениться, в роддоме вас ждут, в кардиохирургии тоже. У вас не будет потерянного времени после рождения малыша, а это очень и очень важно.
Пишите, делитесь, девочки всегда поддержат и помогут. Все будет хорошо

[Regina]

Я тоже хочу Вас поддержать! Не расстраивайтесь раньше времени, всё будет хорошо! Диагноз может и не подтвердиться, или будет мягче! Мы сами этим летом пережили нечто подобное, только у нас наоборот, пропустили очень редкий порок. В результате оперировали экстренно, а не планово и в очень тяжелом состоянии. В Бакулевке бьются за всех! Моей дочери 20 лет, поэтому она вполне адекватно оценивала работу и хирургов и реаниматологов. И это её слова, что там бьются за каждого! Реанимация там на высшем уровне, "почти как космический корабль", хирурги просто супер! И поменьше читайте в интернете т.н. "достоверной информации"! Я тоже начитавшись прогнозы по выживаемости с нашим пороком, выла белугой неделями, и только уже после Бакулевки поняла, что те, у кого всё закончилось хорошо, счастливы и живут дальше. А вот у кого случились осложнения или не дай Бог ещё хуже, то они пишут и пишут о своем горе. Понятно, что врачи всего лишь люди, а не Боги, и не могут всего. Многое, очень многое зависит от небесной канцелярии! Но на самом деле, за те два месяца, что мы провели в Бакулевке, грустных случаев было всего 4-5! И это на сотни операций, что там делают каждый день! А ведь туда привозят далеко не самых простых! Да что там говорить, нас самих оперировали уже на фоне общего истощения организма (дочь 4 месяца жила с оторвавшимся клапаном пока ей поставили точный диагноз), остановки дыхания (мы к моменту операции уже неделю как были на аппарате искуственной вентиляции лёгких) и плюс общее заражение крови ("спасибо" нашей областной больнице, где не было стерильных условий в реанимации)! И ведь спасли! А сколько там было мамашек с малютками, которые счастливые уезжали домой! Так что у Вас ТОЧНО всё будет хорошо, верьте! А когда будет совсем тяжело на сердце, вспоминайте наш случай и Вам сразу полегчает

[Cynamonivna]

Мы о своем пороке узнали на 32 неделе. Порок тяжелый, 3 операции, 2 уже позади. У меня самый тяжелый период как раз (пока, надеюсь так и будет) был во время донашивания беременности. Наверно потому, что совпал с периодом принятия проблемы. Ходила как в тумане, первую ночь так вобще кричала и выла (после постановки диагноза), тоже первый, желанный, запланированный ребёнок, идеальная беременность.
Но человек так уж создан, что не может вечно рыдать, через недельку-две Вам уже будет полегче, прекрасно что Вы сюда написали. Меня в своё время девочки поддержали ТАК СИЛЬНО, как никто другой, разве что муж.
Очень хорошо, что беременность идеальная - уже этим Вы очень помогаете ему и ситуации.
Если порок подтвердится и надо будет оперировать - делайте всё от Вас зависящее, постарайтесь спокойно. Мысли "за что" или "может я винавата" - мусор. Если б только от родителей и их жизни зависело рождение или не рождение детей, здоровых или особенных - не нам тут решать.
Всё будет нормально - и этому ребёнку поможете, и других, здоровеньких с Божьей помощью родите. По крайней мере я так собираюсь и Бога прошу об этом каждый день .

[Мама здорового с...]

Девочки! Милые! СПАСИБО!!!! Большое!!!! Так много откликов!!! Не ожидала...
Спасибо!!читаю слезы на глазах опять...
Мне очень важно сейчас поддержка.
Спасибо огромное!!!

[Affa]

Добро пожаловать в нашу дружную компанию!!!


Как принять? - Исренне и отчаянно, именно так, как вы любите своего замечательного ребенка.
Все, что нужно для этого - это не думать самонадеянно, что от вас и вашего поведения зависел такой диагноз. Нет и не будет в ближайшее время ответа на вопрос "почему". Это от нас не зависит.
Подумайте, что по каким-то причинам вашему малышу выпала очень сложная задача в жизни - пройти ее не просто так, а с большой нагрузкой в виде такого вот диагноза. И вот именно ради того, чтоб помочь ему в жизни, ему дали таких любящих родителей, как вы!!!!! Вам поручено отвечать за маленького человечка, кто-то наверху поситал, что именно вы способны стать ему достойной опорой.
Кто, если не вы? - Не, знаю, у нас есть родители, усыновляющие малышей с ВПС. Но это не ваш случай, это я просто, чтоб вам не было страшнл.

Диагноз у вас непростой, но и не ужасный, поверьте. Кроме того, все зависит иногда не от диагноза, а от врача, клиники, настроя родителей, подготовки всей ситуации в целом, И - от крепости и характера самого малыша!

Сейчас просто поверьте в себя и своего малыша, хоть это кажется трудно. Скажите ему, что так уж получилось, что его рождение будет особенным, и вам предстоит к нему подготовиться.

Если серьезно, то больнее всего бьют 2 мысли: собственная вина и непоправимость ситуации.
С виной уже разобрались - нету ее! Поверьте на слово, потом поймете, что это правда.
Непоправимость - только в ваших страхах. Вы же не были готовы к такой ситуации.
Давайте готовиться.
1. Не делать операции вариантов нет, это как апендицит, не лечится само.
Значить операция нужна и она - благо!
2. У вас есть еще время! Поверьте, это имеет огромное значение.
Используйте его на подготовку.
3. Подумайте, кого посвятите в ситуацию, а кого побережете. Вам сейчас нужна поддерка и помощь. Никакого кликушества и самокопания. Те, кто не сможет вас поддержать, кто не верит в успех, могут узнать обо всем позже.
4. Соберите всю возможную информацию по вашему диагнозу. Узнайте, кто лучше всех делает подобные операции в стране.
5. Узнайте все о клинике, где собираетесь рожать, оперироваться. Узнайте их результаты по вашему диагнозу.
6. Разошлите результаты обследования в другие клиники, сравните мнения врачей, оцените.
7. Примите четкое решение по клинке и операции, найдите "своего" врача. Врачу нужно верить безоговорочно, нужно быть его помощником.
8. Когда решение принято, уже не так страшно. Пообщайтесь с врачом, подготовьте все нужное (справки, анализы).
9. Гуляйте, дышите воздухом, кушайте - малышу нужны силы, дайте их. Плачь и отчаяние сил не прибавят. А молоко мамы может стать одним из решающих факторов.


В качестве утешения могу сказать, что вы ничего не пропустите - будет и выписка с цветами, и радость, и счастье, и прогулки, и чмокание у груди... Может, и чуть в другой последовательности, но ведь не это главное, правда?
Нам после 2 операции папа приготовил сюрприз - вернулись домой из Питера, а в квартире сад из шариков: цветы, бабочка, звезды, звери разноцветные! И с потолка шарики машут золотыми хвостиками! Просто чудо!

Вы не одни, это главное

[Cynamonivna]

Всегда с удовольствием читаю посты Алёны - еще недавно они были для меня как воздух и вода, честно ... сейчас уже сама немного прокачалась )), как же верно написано!

[AuntLena]

Здравствуйте! Пожалуйста, поаккуратнее с официальной информацией из интернета. То есть, читать ее, может быть, и надо для общего развития, только не спешите с выводами. В свое время я так начиталась, такие выводы сделала (у нас один из самых серьезных диагнозов)!!!... До сих пор, как вспомню - жутко становится))). А оказалось, что всё совсем не так. Там теория, практика здесь. Вам очень повезло, что вы нашли этот форум. Большой вам удачи. Всё будет хорошо!!! А зовут вас как?

[Мама здорового с...]

Спасибо дорогие!!!
Я сейчас проснулась и думаю, а чего я переживаю???
Жалко конечно... Ну сделают нам операцию и все!!! Живы здоровы! Вот у соседки ребенок после операции ВПС ( правда другой диагноз) ОБЫЧНЫЙ ребенок. А я ДУРА нарисовала себе слабого ребенка, жизнь в больнице и т. Д. И оплакивала это..
Мой малыш конечно обычным не будет! Он де мой сын))) а для каждой мамочки свой ребенок необычный- самый лучший и смышленный!!!
Вот.

Возмтся в животике, а я БАЛДЕЮ.
Люблю его.
Стыдно за все мысли.


Я не могу сейчас писать в клинике и искать врача. Нам сказали и в Бакулевке Ким А . И. И в. Филатовке- диагноз неизвестен. Все решаем после рождения.
Молимся сейчас всей семьей.

[Алена Т.]

привет)
у Дениса атрезия легочной артерии второй тип, оперировались в Новосибирске, операция была сразу радикальная, возможны и такие варианты, тем более после рождения диагноз будет уточняться. Оперировали в 10 месяцев, сейчас уже 4 с небольшим года прошло..
удачи вам, все хорошо будет)

[Мама здорового с...]

Аленочка!!! Вот это история!!!! Вот это вдохновение!!!!!
Будем молится!!!! Спасибо!!!!

[Svet_lana]

Зачем, почему... не задавайтесь этими вопросами, не терзайте себя. Силы лучше направить на преодоление всех трудностей. Поверьте в себя и ребеночка, вы на правильном пути. Выше вам уже дали основные рекомендации, и я к ним присоединяюсь. Ищите "своего" врача, на официальную статистику внимания не обращайте, статистика это вообще вещь весьма условная и не всегда достоверная. Самая полезная информация обычно бывает от мамочек, вы пришли в правильное место. Бог вам в помощь.

[Наталия П.]

Сил вам и терпения! Именно этого я просила всю беременность, когда узнали о ВПС на 12 неделе.
Главное настроится на позитив и верить, что с вашей помощью, любовью и верой малыш преодолеет все трудности!
Мне очень успокаивала «борьба за грудное молоко». Я верила, что молочко поможет набраться сил и быстро поправиться, поэтому берегла, сцеживала, замораживала (потом пригодилось на кашку))).
Здоровья вам и поддержки близких!

[Мама здорового с...]

Девочки спасибо!!! Вижу Ваши ленеечки 3 года , 5 лет малышам вашим..а писали когда они еще не родились или были совсем крохами..
Вот я дуреха, зачем понадумала?? Спасибо за настрой, за безумную энергетику, за истории зачитываюсь взахлеб!!!
Буду сообщать о наших новостях..
Рожать кстати лучше самой??
В Бакулевке сказали, что мне могут предоставить выбор на КС или ЕР. В роддом поедем через недельку, еще не знаю, что нам скажут.
Лежим головкой вниз, таз широкий, анализы в норме. Единственное опять страхи- что-то не так пойти может...

А еще в ваших историях я встречаю про какой-то анализ хромосом у генетиков.
Нам про это ничего не говорили. Что это?

[Татьяна]

А еще в ваших историях я встречаю про какой-то анализ хромосом у генетиков.
Нам про это ничего не говорили. Что это?

Привет!Добро пожаловать к нам!
Анализ о котором идёт речь,это анализ на выявление хромосомных отклонений у ребёнка,например синдром Дауна.Если вам не говорили то и не думайте об этом,в любом случае делать вам его незачем.Мы делали,но сейчас не знаю зачем,просто тогда согласились потому что в состоянии стресса голова не соображала,предложили узнать-ну узнали,а вообще что бы не показал анализ - это никакого значения не имело,срок был за 30 недель.Делать такой анализ рискованно,так как могут произойти преждевнеменные роды.
Вот из интернета:
Будущие мамы с одной стороны боятся прокола матки и пуповины и возможных осложнений этой манипуляции. Но с другой стороны все же хочется как можно раньше узнать, здоров ли малыш.
Чаще всего на кордоцентез женщина направляется при подозрении на неизлечимые генетические заболевания. При выявлении у плода тяжелой патологии женщине могут порекомендовать прерывание беременности. Есть мнение, что если вы точно знаете, что на прерывание беременности не пойдете ни при каких обстоятельствах, то делать данное исследование не нужно. Однако все ж подумайте, возможно лучше все-таки знать, чего ожидать.

Взятая из пуповины кровь оценивается цитогенетическим, молекулярно-генетическим и биохимическим методом. При цитогенетическом методе оценивается количество хромосом. В норме у человека 46 хромосом (23 пары). За пол плода отвечают Х и У хромосомы (женский пол 46ХХ, мужской – 46ХУ).

Кордоцентез позволяет на 100% подтвердить или исключить заболевания, при которых изменяется количество хромосом. К ним относятся синдромы Дауна (три 21 хромосомы), Эдвардса (три 18 хромосомы), Клайнфельтера (генотип 47ХХУ или 48ХХХУ, то есть у мальчика 1 или 2 лишних Х хромосомы), Шерещевского-Тернера (генотип 45Х0, то есть у девочки отсутствует 1 Х хромосома) и др. (все конечно же перечислить невозможно).

[Svet_lana]

Нам предлагали такой анализ, в тот момент мы еще не знали о пороках. Долго не думали, отказались сразу. Логика была такова - если анализ ничего не покажет, зачем его делать и рисковать? А если покажет - что дальше? и тут же ответ - а дальше все равно рожать, тогда зачем анализ?
После рождения малыша узнала о том, что тот анализ если бы и сделали, он бы наших порок все равно не показал бы.

[Affa]

А я, забеременев в 34 года, сделала все генетические анализы. сдала все на "5"
И что???? До 28 недель - идеальное развитие, все строго в норме. В 32 недели - "порок, несовместимый с жизнью" и "нежизнеспособный плод" ...
И где, спрашивается, смысл???


Бегает, вон кругами, этот смысл и шкодит почем зря! А анализ и "прогноз" очень хочется засунуть...., только вот не знаю, кому

[Татьяна]

Девочки,этот анализ делается когда УЖЕ выявлены пороки развития плода,(не хромосомные (например ВПС),а так как порокам развития часто сопутствуют синдром Дауна (нам дали 60 % вероятности), то и предлагают выявить есть ли синдром.Однако,повторюсь,это ничего не решает для тех,кто на поздних сроках и кто не собирается прерывать беременность ни при каких обстоятельствах,так что делать его незачем да и рискованно.Я лично согласилась потому как мне всё равно делали прокол матки (2 раза откачивали воды),так что можно было заодно и взять пуповинную кровь.Ну и делают его по желанию,просто предлагают,никто не заставляет.

(Историю о том,как я познакомилась со своим сыном до его рождения я где-то рассказывала,именно в процессе откачивания вод я видела чем занимается деть в животе) Народу в кабинете скопилось....!Все смотерли как Арсений хватал иголку и тянул её к себе)))Все его уговаривали отпустить иголку и дать делать процедуру,а он-ни в какую)))Вообщем есть что вспомнить)

[Мама здорового с...]

А я опять гневлю Бога... Спрашивается - как же так???
Нормальная семья. Не муж не я не пьем не курим. Ну по празникам символически. Я молодая здоровая коровушка. 26 лет. Анализы перед беременностью сдала и спрашиваю гениколога- к каким врачам еще обратится, что обследовать?
Она- да все у тебя хорошо не переживай..
Сходила к терапевту- поржали на приеме, типа жалобы - да нет их... Ну давление померили для приличия))
А рожают- не пойми кто всю беременность с сигаретой и с бут пива... У них дети - хоть в космос...