Как справиться и жить дальше?, Гипертрофическая кардиомиопатия Опции

[Lyolik]

Добрый день! Начало довольно банальное: двое детей мальчик девочка, счастливая семья и неожиданная беременность, решаем рожать третьего ребенка. беременность тяжелая, крупный плод. Рождается девочка 4530 кг,красавица!!! А через неделю диагноз врачей Гипертрофическая кардиомиопатия!!!! И нет бльше этого чуства счастья, все верх дном!!! Не жизнь а существование. Сейчас ребенка ничего не беспокоит. Но это Пока. Прогноз не утешительный. Операции нет, только пересадка. Ка жить с чуством что жизни больше нет и все закончилось? Как смотреть на спокойно спящего ребенка и знать, что ей будет плохо и не сойти с ума? Как остаться адекватной и здоровой и морально и физически? ведь есть 2 е здоровых детей и муж и мама и брат? Никогда уже не буде так как раньше. жалко детей. Они ведь не могут не чувствовать что что-то поменялось. Ваесь день мысли только о том, что она будет мучиться и я ничего не смогу сделать или что кода нибудь ее не станет. Схожу с ума!! Все кругом рушится. А умом понимаю, что так нельзя и ничего не могу с собой поделать!!! Как жить? Извените, возможно все глупо звучит, но так иногда хочется взять ребенка и просто спрыгнуть из окна, чтоб все закончилось! Как представлю, что она будет мучиться .....

[Taksa24]

Привет, я хочу просто поддержать. Очень трудно жить с осознанием произошедшего, но по себе знаю как плохо сказывается на здоровье уход в это с головой. Вы нужны малышке и др деткам вашим тоже очень нужны, и дай бог чтоб Дочкино стабильное состояние длилось как можно дольше. Знаю что все сердечные проблемы у всех по разному протекают и есть всегда надежда.....

[BWR]

Добрый день! Начало довольно банальное: двое детей мальчик девочка, счастливая семья и неожиданная беременность, решаем рожать третьего ребенка. беременность тяжелая, крупный плод. Рождается девочка 4530 кг,красавица!!! А через неделю диагноз врачей Гипертрофическая кардиомиопатия!!!! И нет бльше этого чуства счастья, все верх дном!!! Не жизнь а существование. Сейчас ребенка ничего не беспокоит. Но это Пока. Прогноз не утешительный. Операции нет, только пересадка. Ка жить с чуством что жизни больше нет и все закончилось? Как смотреть на спокойно спящего ребенка и знать, что ей будет плохо и не сойти с ума? Как остаться адекватной и здоровой и морально и физически? ведь есть 2 е здоровых детей и муж и мама и брат? Никогда уже не буде так как раньше. жалко детей. Они ведь не могут не чувствовать что что-то поменялось. Ваесь день мысли только о том, что она будет мучиться и я ничего не смогу сделать или что кода нибудь ее не станет. Схожу с ума!! Все кругом рушится. А умом понимаю, что так нельзя и ничего не могу с собой поделать!!! Как жить? Извените, возможно все глупо звучит, но так иногда хочется взять ребенка и просто спрыгнуть из окна, чтоб все закончилось! Как представлю, что она будет мучиться .....

Лучшее, что мы, как родители таких деток, можем сделать - это давать каждую секунду своей любви им. Может стоит показать иследования во все клиники мира и собрав ответы ото всюду, обдумать дальнейшие действия и продолжать жить несмотря ни на что и любитьь своих детей.

[***Natka]

Добрый день! Начало довольно банальное: двое детей мальчик девочка, счастливая семья и неожиданная беременность, решаем рожать третьего ребенка. беременность тяжелая, крупный плод. Рождается девочка 4530 кг,красавица!!! А через неделю диагноз врачей Гипертрофическая кардиомиопатия!!!! И нет бльше этого чуства счастья, все верх дном!!! Не жизнь а существование. Сейчас ребенка ничего не беспокоит. Но это Пока. Прогноз не утешительный. Операции нет, только пересадка. Ка жить с чуством что жизни больше нет и все закончилось? Как смотреть на спокойно спящего ребенка и знать, что ей будет плохо и не сойти с ума? Как остаться адекватной и здоровой и морально и физически? ведь есть 2 е здоровых детей и муж и мама и брат? Никогда уже не буде так как раньше. жалко детей. Они ведь не могут не чувствовать что что-то поменялось. Ваесь день мысли только о том, что она будет мучиться и я ничего не смогу сделать или что кода нибудь ее не станет. Схожу с ума!! Все кругом рушится. А умом понимаю, что так нельзя и ничего не могу с собой поделать!!! Как жить? Извените, возможно все глупо звучит, но так иногда хочется взять ребенка и просто спрыгнуть из окна, чтоб все закончилось! Как представлю, что она будет мучиться .....

Здравствуйте. Не знаю чи тали вы или нет надеюсь ни кто не осудит если дам ссылку на тему про Викусю.(http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=7395). Может не всё потерянно. Что вам сказали когда можно делать пересадку?

[Джими]

Это очень сложно.Но надо взять себя в руки.Жизнь уже никогда не станет прежней. Такие диагнозы всегда делят жизнь на "ДО" и "ПОСЛЕ"Надо постараться принять это.И жить дальше.Где то стиснув зубы.где то поплакав.Вы сами пишите,что у вас ещё 2 детей.И их жизнь не должна превратиться в ад.Гоните от себя дурные мысли.Может быть даже нужно обратиться за помощью к психологу.Если вы верующая,обратиться к батюшке.Вам нужна помощь.Нельзя оставаться с такими мыслями одной.И нельзя опускать руки.Терпения вам.Мудрости и сил.
P.S и да.у нас на форуме есть героические Вика и её мама Юля.Такие истории как у них вселяют надежду.Может быть вам списаться с ней?Она вас поймёт как никто другой.

[*Olga*]

Джими права, жизнь делится на "до" и "после", осознание этого проходит тяжело и больно, да и придет ли до конца?
Но надо быть сильной ради своих детей, семьи. Окно не выход и не решение проблемы. У вашей дочки сейчас все хорошо, медицина не стоит на месте, надо бороться за каждую минуту, день, год и обязательно надеяться.
Помощь психолога или хорошего священника считаю необходимой.
Держитесь! Сил вам, здоровья вашей девочке.

[zuslik]

Здравствуйте! У нас тут, наверное, почти каждая мама или папа, или бабушка и дедушка прошли через эти муки. Когда ты понимаешь, что твоему ребенку будет больно и плохо (я сама недавно раскисала - мы с дочкой ложимся уже на 3 открытую операцию завтра), но ведь эта боль путь к спасению его жизни. А значит это просто нужно понять и принять. Поэтому я считаю, что нужно бороться! Бороться за свою кроху, всеми силами, правдами и неправдами. У Вас еще есть время! Мир огромный! Не в России, так зарубежом. Если девочке нужна пересадка, то давайте искать варианты и возможности! Я думаю девочки меня поддержат и подскажут тоже какие-то контакты различных клиник мира. Почитайте историю Викули - Вам уже дали ссылку. Юля, ее мама, тоже прошла и через отчаяние, и через бюрократию нашу, но они победили! В той теме девочки скидывали информацию про клиники, где делают пересадки сердца. Америка, Белоруссия, Индия!
Давайте бороться! Вы же ее мама, Вы ее ангел-хранитель! Приходите в себя, соберитесь, а мы поможем, чем сможем! И как зовут, кстати, Вашу маленькую героиню?

[Юлия И]

Добрый день!
Все, что Вы описываете - все это я тоже когда то прокручивала в голове. Отчаяние было тотальным.. невыносимая душевная боль просто сводила с ума. Рестриктивная кардиомиопатия. Самая неизученная часть кардиомиопатий. Максимум пять лет... Все, конец, казалось бы. А потом я подумала, что слава Богу, есть выход. Он один и он трудный. Но он есть. Да, пересадка сердца - это не гланды удалить. Да, иммуносупрессия после пересадки - это не витаминки. Да, нужно постоянно от всего беречься. Но это - жизнь. Это выход. И мы с Викой решили воспользоваться этим шансом!
Помните народную мудрость про двух лягушек, которые попали в банку с молоком? Одна лягушка сложила лапки и сразу утонула, а другая - стала бить лапками, взбила масло и выбралась. Так вот, я уверена, Вы - вторая лягушка! Вы обязательно сможете, я совершенно в этом уверена!
Если Вам необходима помощь - информация, какой то совет, просто выговориться, это моя почта:) Пишите:) ivan-ulya.82@mail.ru, Юлия.

[Lyolik]

Здравствуйте!
Дочке уже 5 лет!!
В 3 года в Германии сняли диагноз -кадиомиопатия(с этим диагнозом, поторый нам поставили наши врачи, мы жили 3 года😫😡)
Был большой ДМПП 24 мм, т.е. перегородка практически отсутствовала! Сделали операцию по закрытию ДМПП там-же в Германии и сейчас дочка полностью здорова!!🤗🤗🤗