Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. |
Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. |
14.10.2009, 12:07
Сообщение
#1
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 13.10.2009 Из: Ростов-на-Дону Пользователь №: 2530 |
Здравствуйте дорогие кардиомамочки! Нам почти 3 месяца, у нас диагностированная сразу аномалия Эбштейна. Проявлений никаких нет (ни одышки, ни цианоза). Аппетит хороший, весим уже 7 кг (но мы сами по себе крупные). Врачи, естественно, вперед не забегают - "Сейчас все нормально, идите гуляйте". Синдром WPW есть на ЭКГ и был приступ сразу после родов, сердцебиение было 287 уд. в мин. Больше, слава Богу, не повторялось. Пульс контролирую постоянно. Так что пока раз в месяц просто ходим к кардиологу и все.. Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса! Девочки, у кого у деток такой же порок? Давайте общаться! А то на душе совсем как-то тяжело..
|
|
|
14.10.2009, 12:26
Сообщение
#2
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 1386 Регистрация: 17.4.2009 Из: Н.Новгород Пользователь №: 2249 |
Mara, зайдите в раздел "Диагнозы наших малышей", там есть списочек деток с тем же диагнозом, все, насколько я помню, на сайт заходят реглярно...
|
|
|
14.10.2009, 12:32
Сообщение
#3
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Привет нас таких тут двое: я и Светлана_М. Она подтянется скоро. Мы уже вас постарше Светиному Диме 4 года было, моему Глебу 3,5 сейчас. Живем! Про декомпенсацию, что когда-нть она будет говорят все кардиологи и всегда. Главное ничего не бойся и меньше накручивай себя! Все оперируется! страшно всем, но я например, просто как можно меньше об этом думаю. А вы в центре каком-нть крупном уже обследовались? если есть узи и др. можно выложить результаты здесь в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ, наши врачи (здесь есть специалисты из Бакулевского центра - Москва и из ДГБ №1 - Санкт Петербург) тебе ответят и все распишут, что нужно сейчас, ну и может быть дадут прогноз. Что мне кажется по Эбштейнам сделать трудно, все зависит от каждого ребенка в отдельности, а мамочки лучше всего чувствуют как их ребенок себя чувствует!
-------------------- |
|
|
14.10.2009, 12:55
Сообщение
#4
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 1790 Регистрация: 21.5.2008 Из: Москва Пользователь №: 93 |
Мы здесь! Лена забыла добавить что мы уже оперированные а они еще нет,порок один а видишь ситуации разные! Каждый ребенок индивидуален так же индивидуален и его порок даже с одинаковым названием. А если еще учесть что порок наш редкий и не до конца изучен то лучше наблюдаться в крупном центре,лично мое мнение. Если что спрашивай! Пиши в личку или аську.
И еще тяжело нам быть не должно,оставили эти слова!.Ты посмотри на наших красавцев))) кстати ждем и твоего тоже! -------------------- Быть счастливым - это искусство не замечать проблем!
|
|
|
14.10.2009, 14:04
Сообщение
#5
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 11 Регистрация: 13.10.2009 Из: Ростов-на-Дону Пользователь №: 2530 |
Мы показывали свои документы Виктору Станиславовичу, он сказал что пока клапан держит (регургитация 0-1+), то о чем пока говорить? Нам бы конечно съездить в Питер ему показаться, но сейчас я боюсь - только начинаем прививки делать, да и холодно там.. не дай бог заболеть. Думаю весной-летом слетаем.
Девочки, а операция - протезирование ТК или пластика тоже возможна? Но наверное это все тоже индивидуально.. А как у вас дела обстоят с синдромом WPW? Так боюсь повторения приступа, просто ужас. |
|
|
14.10.2009, 14:35
Сообщение
#6
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Слава богу не знаю что за синдром, хотя тоже мне Виктор Станиславович писал что может возникать. На счет что: клапан или пластика - это все от состояния зависит от самого клапана, какой он там внутри, у некоторых и клапана то и нет, какая там может быть пластика, если не на чем ее делать( Но тут главное ребенка спасти, а уж каким способом - это другое все! главное чтоб жил. Пластика возможна, но как долго с ней ходить тоже никто не знает. Хотя знаю ЛИЧНО одну женщину ей сейчас 31-32 года, в 13 лет ей Бокерия сделал пластику, пока с этой пластикой и живет, родила 2-х детей, у детей маленькие ООО только, у старшего - ему 5 лет, уже закрылось, младшую наблюдают, закроется думаю. Пишите в личку мне конечно тоже. Не все что хочешь сказать, можно написать в общем доступе.
-------------------- |
|
|
10.1.2010, 17:46
Сообщение
#7
|
|
Новичок Группа: Пользователи Сообщений: 3 Регистрация: 9.1.2010 Пользователь №: 2719 |
Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса!
Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ??? |
|
|
10.1.2010, 21:34
Сообщение
#8
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса! Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ??? На счет прививок - это личное дело каждого, но все врачи на нашем форуме за прививки, т.к. с ними если и заболеешь, то болезнь протекает с наименьшими последствиями))) Со страхом - это пройдет, вот до года дорастете и смиритесь))) не накручивай себя!))) Тут главное понять одно, да порок, есть, да декомпенсация КОГДА-НТЬ будет, НО порок операбелен - следовательно - аритмия, цианоз - ребенка в охапку и бегом к врачам, они все сделают как надо! Наблюдай и ЭКГ делай с постоянной периодичностью. Декомпенсация от чего? Думаю , что от времени и нагрузок на сердце постоянно растущих, больше никак не сказать. Ты главное не трясись над ребенком, расти как нормальную, но немного особенную девочку. У тебя первый ребенок? Не стесняйся, пиши в личку, у нас все по-простому. -------------------- |
|
|
8.8.2010, 22:00
Сообщение
#9
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 3.8.2010 Из: Ижевск Пользователь №: 3187 |
Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.
|
|
|
8.8.2010, 23:38
Сообщение
#10
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователь Сообщений: 2806 Регистрация: 19.1.2010 Из: мой город-Питер ! Пользователь №: 2746 |
Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении. наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться . Сообщение отредактировал Даша - 8.8.2010, 23:40 -------------------- |
|
|
9.8.2010, 0:48
Сообщение
#11
|
|
Супер-МАМА Группа: Пользователи Сообщений: 4203 Регистрация: 6.10.2008 Из: Санкт-Петербург Пользователь №: 598 |
Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать здесь, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка.
|
|
|
9.8.2010, 13:02
Сообщение
#12
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 3.8.2010 Из: Ижевск Пользователь №: 3187 |
наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться . У нас это пока единственный диагноз. 19 на прием, очень хочется надеятся на ошибку... доктор, который нас смортрел с таким сталкнулся впервые, приглашал других докторов, вот так всем миром они решили наш диагноз. буду просить выписки и результаты анализов и осмотров, чтобы попросить консультацию здесь. правда пока не знаю как это все делается... Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать здесь, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка. Ксю спасибо большое, что не бросаете нас одних с этими страшными диагнозами. |
|
|
10.8.2010, 21:15
Сообщение
#13
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении. Привет! Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы. А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают. по поводу вопросов ваших 1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы 2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает. Вопросы задавайте еще, я отвечу. Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше. Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи. -------------------- |
|
|
10.8.2010, 21:38
Сообщение
#14
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 3.8.2010 Из: Ижевск Пользователь №: 3187 |
Привет! Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы. А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают. по поводу вопросов ваших 1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы 2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает. Вопросы задавайте еще, я отвечу. Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше. Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи. привет . Очень рада что откликнулись. Обязательно проконсультируюсь здесь и в Бакулева. Спасибо за ответы. Действительно диагноз оч. редкий и реальной информации найти оч. непросто (книжные статьи безрадостны). Я рада что нашла этот форум, уже много узнала, подготовила вопросы на следующий прием. Вместе с вами легче.....даже от сердца отлегло. первые две недели плакала круглосуточно, послеродовая депрессия, я в реанимации, ребенок тоже на другом конце города, потом страшный неизвестный диагноз. У нас второй ребенок первый сын 12 лет абсолютно здоров, спортсмен. Мы с мужем за 3 месяца до зачатия сдали все анализы, пропили витамины, беременность отлично (правда с токсикозом), все Узи в норме. Я не понимаю как это могло произойти. У нас есть видео всех беременных узи, и сердце там показано, может при увеличении можно что-то разглядеть??? |
|
|
10.8.2010, 21:51
Сообщение
#15
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Ну если не разглядели до рождения...
У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел... Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь. Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например) -------------------- |
|
|
10.8.2010, 22:14
Сообщение
#16
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 3.8.2010 Из: Ижевск Пользователь №: 3187 |
Ну если не разглядели до рождения... У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел... Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь. Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например) Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся! выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые! скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..) |
|
|
11.8.2010, 7:06
Сообщение
#17
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся! выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые! скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..) ну смотри, нам 4, на самолетах вылетали раза 4 (туда обратно естественно), врачи не запрещают, д/с - это болячки конечно, начали ходить с 2,5 лет, через 3 месяца бросили это дело, полгода дома перекантовались, в 3,5 пошли снова, уже гораздо меньше болели, продолжаем ходить! Ты давай сначала все ж таки на консультацию съезди, а то какой -то недоделанный диагноз получается, так на словах, накаких бумажек, че т странно. Может пронесет?! просто: "врачи сомневались с диагнозом", а потом всем миром решили. что это АЭ, у нас то единственных врач в роддоме ни в чем не сомневался, а остальные тока подтверждали. Давай короче подождем до 19-го! -------------------- |
|
|
11.8.2010, 9:35
Сообщение
#18
|
|
Супер-МАМА Группа: Модераторы Сообщений: 1790 Регистрация: 21.5.2008 Из: Москва Пользователь №: 93 |
Привет,привет,ну мы уже общались в личке. Очень надеюсь что ваш диагноз не подвердится,если же нет,то мы Эбштейны,прооперированные,в год,сейчас нам 5 лет. В сад ходим,деремся,играем в футбол,короче обычный ребенок,жалеть жалею но только по делу,сам никогда не сделает то на что у него не хватает сил,даже если мама истошно будет вопить отдохни. Обращать внимание,ну я обращаю на цианоз,именно с него мы начали понимать что сердечная недостаточность появилась,а еще надо в первую очередь доверять своему доктору и найти его СВОЕГО. Эбштейны все разные,как в принципе и все дети и пороки.
Сейчас надо успокоится,кушать, спать, гулять и по меньше заморачиваться,а по больше улыбаться своей крошке они это очень любят. А плакать вообще забыть! -------------------- Быть счастливым - это искусство не замечать проблем!
|
|
|
11.8.2010, 14:22
Сообщение
#19
|
|
Участник Группа: Пользователи Сообщений: 20 Регистрация: 3.8.2010 Из: Ижевск Пользователь №: 3187 |
Девочки спасибо вам огромное за поддержку!!!!
завтра нам месяц и нас пригласили на здоровый прием в поликлинику. Будем жить как обычные девочки. сходим к кардиолгу, проконсультируемся у здешних врачей, все напишу. Здоровья крепкого Вам и вашим малышам!!!! |
|
|
11.8.2010, 17:19
Сообщение
#20
|
|
ProstoSuperMama Группа: Пользователь Сообщений: 1642 Регистрация: 27.2.2009 Из: Москва Пользователь №: 2150 |
Да, пиши когда сходите.
-------------------- |
|
|
Текстовая версия | Сейчас: 31.10.2024, 7:14 |