Аномалия Эбштейна, у кого еще?.. Рейтинг Опции

[mara]

Здравствуйте дорогие кардиомамочки! Нам почти 3 месяца, у нас диагностированная сразу аномалия Эбштейна. Проявлений никаких нет (ни одышки, ни цианоза). Аппетит хороший, весим уже 7 кг (но мы сами по себе крупные). Врачи, естественно, вперед не забегают - "Сейчас все нормально, идите гуляйте". Синдром WPW есть на ЭКГ и был приступ сразу после родов, сердцебиение было 287 уд. в мин. Больше, слава Богу, не повторялось. Пульс контролирую постоянно. Так что пока раз в месяц просто ходим к кардиологу и все.. Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса! Девочки, у кого у деток такой же порок? Давайте общаться! А то на душе совсем как-то тяжело..

[natanv]

Mara, зайдите в раздел "Диагнозы наших малышей", там есть списочек деток с тем же диагнозом, все, насколько я помню, на сайт заходят реглярно...

[ProstoMama]

Привет нас таких тут двое: я и Светлана_М. Она подтянется скоро. Мы уже вас постарше Светиному Диме 4 года было, моему Глебу 3,5 сейчас. Живем! Про декомпенсацию, что когда-нть она будет говорят все кардиологи и всегда. Главное ничего не бойся и меньше накручивай себя! Все оперируется! страшно всем, но я например, просто как можно меньше об этом думаю. А вы в центре каком-нть крупном уже обследовались? если есть узи и др. можно выложить результаты здесь в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ, наши врачи (здесь есть специалисты из Бакулевского центра - Москва и из ДГБ №1 - Санкт Петербург) тебе ответят и все распишут, что нужно сейчас, ну и может быть дадут прогноз. Что мне кажется по Эбштейнам сделать трудно, все зависит от каждого ребенка в отдельности, а мамочки лучше всего чувствуют как их ребенок себя чувствует!

[Светлана_М]

Мы здесь! Лена забыла добавить что мы уже оперированные а они еще нет,порок один а видишь ситуации разные! Каждый ребенок индивидуален так же индивидуален и его порок даже с одинаковым названием. А если еще учесть что порок наш редкий и не до конца изучен то лучше наблюдаться в крупном центре,лично мое мнение. Если что спрашивай! Пиши в личку или аську.

И еще тяжело нам быть не должно,оставили эти слова!.Ты посмотри на наших красавцев))) кстати ждем и твоего тоже!

[mara]

Мы показывали свои документы Виктору Станиславовичу, он сказал что пока клапан держит (регургитация 0-1+), то о чем пока говорить? Нам бы конечно съездить в Питер ему показаться, но сейчас я боюсь - только начинаем прививки делать, да и холодно там.. не дай бог заболеть. Думаю весной-летом слетаем.
Девочки, а операция - протезирование ТК или пластика тоже возможна? Но наверное это все тоже индивидуально.. А как у вас дела обстоят с синдромом WPW? Так боюсь повторения приступа, просто ужас.

[ProstoMama]

Слава богу не знаю что за синдром, хотя тоже мне Виктор Станиславович писал что может возникать. На счет что: клапан или пластика - это все от состояния зависит от самого клапана, какой он там внутри, у некоторых и клапана то и нет, какая там может быть пластика, если не на чем ее делать( Но тут главное ребенка спасти, а уж каким способом - это другое все! главное чтоб жил. Пластика возможна, но как долго с ней ходить тоже никто не знает. Хотя знаю ЛИЧНО одну женщину ей сейчас 31-32 года, в 13 лет ей Бокерия сделал пластику, пока с этой пластикой и живет, родила 2-х детей, у детей маленькие ООО только, у старшего - ему 5 лет, уже закрылось, младшую наблюдают, закроется думаю. Пишите в личку мне конечно тоже. Не все что хочешь сказать, можно написать в общем доступе.

[Ольгуша]

Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса!
Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ???

[ProstoMama]

Здравствуйте! Принимайте новое пополнение Мы новенькие. У меня дочка сейчас нам 6 месяцев, весим почти 9 кг. Почти с рождения нам поставили Аномалию Эбштейна, в 1 месяц в НССХ им. Бакулева ещё поставили-клапанный стеноз ЛА. Но как mara написала: Но несмотря на все это постоянное чувство страха внутри - когда придет тот момент что надо будет что-то делать? Когда может наступить и от чего декомпенсация? Вообщем вопросов масса!
Да ещё пришло время прививок( до этого был медотвод и 1 прививка с РД- гепатит В). Я конечно понимаю, что ребёнка нужно прививать, но как почитала, что могут быть серьёзные последствия.... теперь и незнаю КАК БЫТЬ???

На счет прививок - это личное дело каждого, но все врачи на нашем форуме за прививки, т.к. с ними если и заболеешь, то болезнь протекает с наименьшими последствиями)))
Со страхом - это пройдет, вот до года дорастете и смиритесь))) не накручивай себя!))) Тут главное понять одно, да порок, есть, да декомпенсация КОГДА-НТЬ будет, НО порок операбелен - следовательно - аритмия, цианоз - ребенка в охапку и бегом к врачам, они все сделают как надо! Наблюдай и ЭКГ делай с постоянной периодичностью. Декомпенсация от чего? Думаю , что от времени и нагрузок на сердце постоянно растущих, больше никак не сказать. Ты главное не трясись над ребенком, расти как нормальную, но немного особенную девочку.
У тебя первый ребенок?
Не стесняйся, пиши в личку, у нас все по-простому.

[Принцесса]

Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.

[Даша]

Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.

наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться .

Сообщение отредактировал Даша - 8.8.2010, 23:40

[Ксю]

Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать здесь, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка.

[Принцесса]

наш диагноз впс тетрада фалло + пс недостаточность трикуспидального клапана.это конечно не аномалия эбштейна,но тоже редкий впс ,особенно на фоне с нашей тетрадой. нам рекомендована пластика трикуспидального клапана, но видимо в более старшем возрасте.пока клапан просто немного подшили .нам сказали что с этим живут и без операции ,если это единственный порок.тетраду нам прооперировали ,а трикуспидальный клапан пока останется так как есть немного подшитый.будем наблюдаться .

У нас это пока единственный диагноз. 19 на прием, очень хочется надеятся на ошибку... доктор, который нас смортрел с таким сталкнулся впервые, приглашал других докторов, вот так всем миром они решили наш диагноз. буду просить выписки и результаты анализов и осмотров, чтобы попросить консультацию здесь. правда пока не знаю как это все делается...

Принцесса Добро пожаловать к нам на форум, спасибо, что отметились в Диагнозах. Про аномалию Эбштейна можете почитать здесь, пообщаться с мамочками, у кого детки с таким же диагнозом, Анютке здоровья, не переживайте, вы справитесь, кто как не мама чувствует состояние своего ребёнка.

Ксю спасибо большое, что не бросаете нас одних с этими страшными диагнозами.

[ProstoMama]

Здравствуйте все. У нас родилась дочка 12 июля. Сразу увезли в реанимацию. Поставили аномалию эбштейна, мы пребывали в ШОКе, нам ничего не обяснили, т.к. врач этот диагноз ставил впервые. На повторный прием 19 августа. В инете начитались всякого, и ничего конкретного..... на что обращать внимание... как ухажмвать за дочей....что должно насторожить.... вопросов уйма, а задать их некому.. Очень рада что нашла ВАС. Пожалуйста, не бросьте в неведении.

Привет!
Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы.
А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают.
по поводу вопросов ваших
1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы
2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает.
Вопросы задавайте еще, я отвечу.
Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше.
Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи.

[Принцесса]

Привет!
Я, Лена. Сыну сейчас 4, 4 года. Диагноз у нас такой же как у твоей дочи. Не оперированы.
А куда на консультацию то вы едете? ну вот проконсультируетесь, возьмите результат узи расшифрованный, отсканируйте и выложите в Ординаторской с вопросом. Наши врачи напишут ответ, что именно по вам думают.
по поводу вопросов ваших
1. на что обращать внимание - за 4 года сама не понимаю, на одышку (частое дыхание), синии губы
2. ухаживать - как за обычным ребенком, не делайте из ребенка неженку, не надо трястись, это только во вред, плачет - значит плачет, бежит - значит бежит, оградить не сможете, это же дите. "Нельзя" - хорошее слово, но только не всегда срабатывает.
Вопросы задавайте еще, я отвечу.
Про себя скажу - сайт нашла, когда сыну было уже почти 3 года, если бы нашли его раньше, избавилась бы от головной боли и мучавших вопросов еще раньше.
Порок, конечно, неприятный, а какой приятный собственно?! но операбелен и есть хорошие врачи.

привет . Очень рада что откликнулись.
Обязательно проконсультируюсь здесь и в Бакулева. Спасибо за ответы. Действительно диагноз оч. редкий и реальной информации найти оч. непросто (книжные статьи безрадостны). Я рада что нашла этот форум, уже много узнала, подготовила вопросы на следующий прием. Вместе с вами легче.....даже от сердца отлегло. первые две недели плакала круглосуточно, послеродовая депрессия, я в реанимации, ребенок тоже на другом конце города, потом страшный неизвестный диагноз.
У нас второй ребенок первый сын 12 лет абсолютно здоров, спортсмен. Мы с мужем за 3 месяца до зачатия сдали все анализы, пропили витамины, беременность отлично (правда с токсикозом), все Узи в норме. Я не понимаю как это могло произойти. У нас есть видео всех беременных узи, и сердце там показано, может при увеличении можно что-то разглядеть???

[ProstoMama]

Ну если не разглядели до рождения...
У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел...
Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь.
Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например)

[Принцесса]

Ну если не разглядели до рождения...
У нас тоже ничего не обнаружили, так что "как топором рубили" маме голову уже в роддоме))) ну две недели, это ты хватила, реветь то! я дня 4 и то ночью, а напролет, этож никакого здоровья не хватит!))) а узи было 4 - все отлично. Беременность тоже планировали, ходила хорошо, тока на последнем месяце отеки мучали и вот те раз... Ребенок первый, все надо мной тряслись...сюрпризец вышел...
Ты голову не заморачивай себе, ответа на вопрос "почему?" и "за что?" не найдешь. Надо просто жить. Вырастет твоя девочка, будет лучше всех, гарантирую, ну да, надо будет оперировать. Главное, чтоб жила ведь.
Какая-нть выписка из больницы есть на руках, что там написано по сердцу (сколько +? например)

Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся!
выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые!
скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..)

[ProstoMama]

Да ты права, что теперь искать причины... Малышка мирно сопит в кроватке, надо няньчить и воспитывать, а с диагнозом справимся!
выписки у меня нет. в месяц пойдем на прием обзаведусь всем. Сразу и не сообразили что-то взять,, теперь ученые!
скажи пожалуйста, а как насчет дет. сада, можно? ездить к морю? самолеты? (я так .. на будущее..)

ну смотри, нам 4, на самолетах вылетали раза 4 (туда обратно естественно), врачи не запрещают, д/с - это болячки конечно, начали ходить с 2,5 лет, через 3 месяца бросили это дело, полгода дома перекантовались, в 3,5 пошли снова, уже гораздо меньше болели, продолжаем ходить!
Ты давай сначала все ж таки на консультацию съезди, а то какой -то недоделанный диагноз получается, так на словах, накаких бумажек, че т странно. Может пронесет?! просто: "врачи сомневались с диагнозом", а потом всем миром решили. что это АЭ, у нас то единственных врач в роддоме ни в чем не сомневался, а остальные тока подтверждали. Давай короче подождем до 19-го!

[Светлана_М]

Привет,привет,ну мы уже общались в личке. Очень надеюсь что ваш диагноз не подвердится,если же нет,то мы Эбштейны,прооперированные,в год,сейчас нам 5 лет. В сад ходим,деремся,играем в футбол,короче обычный ребенок,жалеть жалею но только по делу,сам никогда не сделает то на что у него не хватает сил,даже если мама истошно будет вопить отдохни. Обращать внимание,ну я обращаю на цианоз,именно с него мы начали понимать что сердечная недостаточность появилась,а еще надо в первую очередь доверять своему доктору и найти его СВОЕГО. Эбштейны все разные,как в принципе и все дети и пороки.
Сейчас надо успокоится,кушать, спать, гулять и по меньше заморачиваться,а по больше улыбаться своей крошке они это очень любят. А плакать вообще забыть!

[Принцесса]

Девочки спасибо вам огромное за поддержку!!!!
завтра нам месяц и нас пригласили на здоровый прием в поликлинику. Будем жить как обычные девочки.
сходим к кардиолгу, проконсультируемся у здешних врачей, все напишу.
Здоровья крепкого Вам и вашим малышам!!!!

[ProstoMama]

Да, пиши когда сходите.